Introduction
Dans l'ère actuelle de la biotechnologie, le fœtus est scruté avec une attention croissante, soulevant des questions sur le contrôle social et la normalisation de l'enfant à naître. Cet article explore le Programme Québécois de Dépistage Prénatal de la Trisomie 21 (PQDPT21), en analysant son rôle, son impact sur les représentations sociales de l'enfant et les enjeux éthiques qui en découlent. Il s'appuie sur une recherche doctorale portant sur l'expérience de la grossesse et de l'accouchement de Québécoises.
Contexte Historique et Évolution du Dépistage Prénatal
L'Intervention de l'État et la Montée de la Technologie Biomédicale
Au début du XXe siècle, l'essor de la science et de la technoscience a profondément transformé l'univers de la maternité. L'État, historiquement, a joué un rôle important dans le discours médical, renforçant son contrôle sur le corps social et les biopolitiques en matière de reproduction. L'institutionnalisation de la surveillance de la grossesse comme pratique normative répondait initialement à la mort périnatale, l'État se posant comme garant de la survie de l'enfant potentiel.
La Médicalisation Croissante de la Grossesse
L'évolution technologique a permis de scruter le développement fœtal, transformant l'échographie en un événement attendu, un marqueur de l'identité de l'enfant. La panoplie de tests n'a cessé de croître, précisant la date de naissance, surveillant la croissance et établissant le droit à la vie de l'enfant en conformité avec les standards établis. Le suivi des femmes enceintes s'est standardisé, et des programmes gouvernementaux, comme le dépistage universel de la trisomie 21 à partir de 2010, ont incité les femmes à recourir à des tests et examens dès le début de la grossesse.
Le Fœtus : d'Objet d'Étude à Patient
La mise en image du fœtus, à travers divers médiums, a contribué à influencer les perceptions à son égard. L'échographie, en particulier, est devenue un instrument de contrôle du corps de l'individu avant même sa naissance, contribuant à faire du fœtus un sujet au détriment de la femme. Le fœtus est alors perçu comme un patient, et les mères, parfois, comme « l'ennemi du fœtus ».
Le Programme Québécois de Dépistage Prénatal de la Trisomie 21 (PQDPT21)
Genèse et Objectifs du Programme
Le PQDPT21 a été déployé à partir de 2010, dans la foulée de débats sociaux. Il s'inscrit dans un contexte de médicalisation croissante de la grossesse et de développement des techniques de diagnostic et de dépistage prénatal des anomalies fœtales. Les deux principaux objectifs de cet article sont de montrer le rôle et la place des dispositifs politiques et sociaux entourant la grossesse, et de présenter le façonnement des représentations sociales de l’enfant à travers ces dispositifs.
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Modalités du Dépistage
Actuellement, le programme repose sur un dépistage combiné comprenant deux prises de sang chez la mère pour mesurer le taux de protéines et d’hormones, et une échographie pour mesurer la clarté nucale. Le gouvernement du Québec examine la possibilité d’intégrer le DPNI (dépistage prénatal non invasif) dans son programme, un test plus performant mais aussi plus coûteux.
Participation et Couverture
En 2011, 8000 femmes avaient participé au programme. Le gouvernement souhaitait que ce dépistage soit accessible dans toute la province et que 50 à 60% des femmes enceintes y recourent.
Impact et Enjeux Sociaux
La Biopolitique Déléguée et la Responsabilisation des Femmes
Le mode de régulation, qualifié de « biopolitique déléguée », laisse au sujet le soin de contrôler sa conduite. L'échographie obstétricale contribue à créer une subjectivité morale qui rend la femme enceinte responsable de la santé de son enfant à naître, même si la plupart des circonstances pouvant mettre son fœtus en danger ne sont pas de son ressort. Une « bonne » mère doit faire ce qui est recommandé pour son enfant, restreignant ainsi son espace de choix.
Représentations Sociales et Influence des Institutions
Pour penser et opérer des choix, l'individu est tributaire des institutions qui accomplissent le travail de penser et de choisir à sa place. La conviction que les résultats défavorables peuvent être atténués grâce à la surveillance et au traitement médical avant la naissance justifie la surveillance médicale des femmes en âge de procréer.
Implications Éthiques et Débats Autour du Dépistage
Le dépistage prénatal de la trisomie 21 soulève des questions éthiques importantes, notamment en ce qui concerne la sélection génétique et la discrimination envers les personnes atteintes de trisomie 21. Des voix s'élèvent pour dénoncer le risque de disparition des services pour les trisomiques et la perte d'une « couleur de l'arc-en-ciel ». Il est essentiel que les futurs parents obtiennent toutes les informations nécessaires à leur prise de décision, y compris des informations sur la trisomie 21.
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Impact sur l'Expérience de la Grossesse
La gestion du risque par le recours à une technologie foisonnante transforme la façon de penser et de vivre la maternité. Les mesures déployées autour de la procréation médicalement assistée (PMA) influencent le vécu des femmes qui ne sont pas directement touchées par cette problématique, en ce qui a trait à l'anticipation de l'enfant et au début de la grossesse.
Méthodologie de Recherche
Approche Phénoménologique Contextualisée
Une recherche qualitative de type inductif a été réalisée auprès de 25 primipares québécoises dont la grossesse et l'accouchement étaient envisagés comme pouvant se dérouler normalement. La recherche s'appuie sur un cadre de référence phénoménologique contextualisé et se situe dans une perspective interdisciplinaire, en continuité avec des travaux issus de l'anthropologie, de la sociologie et de la philosophie des soins.
Recueil de Données et Analyse
Des entretiens narratifs ont permis de recueillir les propos des participantes à trois moments différents de leur expérience : au début et à la fin de leur grossesse, puis à la suite de leur accouchement. Le corpus des entretiens retranscrits a été examiné individuellement et transversalement en fonction des objectifs de recherche, tout en restant à l'affût de données émergentes.
Concepts Clés
Les concepts de médicalisation, de biomédicalisation et de biopouvoir ont été utilisés pour mieux saisir l'expérience des femmes rencontrées. La représentation sociale a également été prise en compte pour comprendre comment les participantes anticipent les actes et les conduites, interprètent la situation et justifient leurs conduites par rapport aux normes sociales.
Résultats de la Recherche
Diversité des Expériences
Les participantes à l'étude ont été choisies pour représenter une diversité dans le type de suivis ayant cours au Québec, soit par un omnipraticien, un gynécologue-obstétricien ou une sage-femme. Elles ont également été recrutées en milieu urbain et en milieu semi-rural.
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Influence du Contexte de Soins
L'expérience de la grossesse vécue par les femmes peut varier selon les professionnels qui les ont accompagnées. Plus de la moitié des participantes avaient choisi d'accoucher en maison de naissance avec une sage-femme parce qu'elles souhaitent un suivi démédicalisé. Pour ces dernières, la grossesse et l'accouchement étaient d'abord considérés comme des événements de santé, et elles voulaient accoucher dans un endroit où elles se sentiraient plus libres de suivre leur ressenti et respectées dans les différentes dimensions de leurs besoins.
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