Le deuil périnatal, une réalité souvent méconnue et pourtant si douloureuse, touche des parents confrontés à la perte d'un enfant pendant la grossesse, à la naissance, ou dans les premiers jours de vie. Face à cette épreuve bouleversante, l'accompagnement associatif joue un rôle essentiel pour offrir un soutien adapté et des ressources précieuses aux familles endeuillées.
La Réalité du Deuil Périnatal
La mort périnatale survient à différents stades : en cours de grossesse, lors de l'accouchement, ou dans les heures ou les jours qui suivent la naissance. On ne découvre l’éventualité de l’arrêt d’une grossesse et du décès d’un bébé, de manière très violente, que lorsque l’on y est confronté. Cette perte, souvent soudaine et inattendue, plonge les parents dans un état affectif douloureux, marqué par le chagrin et le désarroi. Le deuil est un état affectif douloureux provoqué par la perte d'un être aimé ; ce terme désigne également la période de douleur et de chagrin qui suit la disparition.
L'Importance de la Reconnaissance du Deuil
Même si l’entourage ne reconnaît pas forcément la nécessité de ce deuil et a plutôt envie de voir les parents reprendre leur vie » normale » le plus rapidement possible, mieux vaut se laisser du temps pour exprimer sa douleur et s’entourer des personnes qui peuvent la comprendre. Il est crucial de reconnaître la légitimité de ce deuil, tant pour les parents que pour leur entourage. Car elle ne peut pas redevenir comme avant : vous avez eu un enfant et ce n’est pas parce qu’il est décédé qu’il n’a pas pour autant existé. Parler de son enfant après le décès, se rémémorer tout ce qui a été vécu avec lui peut faire du bien. Cela peut être essentiel pour l’enraciner dans la mémoire. On n’oublie jamais l’enfant décédé, même si on retrouve goût à la vie, même si un autre enfant naît après. Vouloir revoir son enfant après le décès n’est pas morbide. Les parents ont le droit d’être très éprouvés, déprimés, sans désir face à la vie : leur enfant est décédé.
« Toute vie achevée est une vie accomplie : de même qu’une goutte d’eau contient déjà l’océan, les vies minuscules, avec leur début si bref, leur infime zénith, leur fin rapide, n’ont pas moins de sens que les longs parcours. Il faut seulement se pencher pour les voir, et les agrandir pour les raconter.
Le Rôle Essentiel des Associations
Face à la complexité et à la spécificité du deuil périnatal, les associations jouent un rôle primordial en offrant un accompagnement adapté aux besoins des familles. Ces associations proposent divers services, tels que :
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Groupes de parole : Les parents peuvent aussi se tourner vers des groupes de paroles ou associations de parents pour pouvoir échanger avec des familles ayant connu une situation similaire. Ces espaces d'échange permettent aux parents de partager leur expérience, de se sentir compris et de rompre l'isolement.
Soutien psychologique : Empreintes propose aux familles en deuil d’un tout petit un accompagnement par téléphone, visioconférence, individuel ou en famille. Un soutien psychologique vous sera proposé pendant et/ou après votre hospitalisation. L'accompagnement psychologique individuel ou familial permet d'aborder les émotions complexes liées à la perte, de développer des stratégies d'adaptation et de favoriser le processus de deuil.
Informations et conseils : L’équipe de la maternité se rendra disponible pour vous informer et vous accompagner tout au long de votre parcours avec empathie et bienveillance.Vous pourrez rencontrer différents intervenants pour vous transmettre les renseignements nécessaires à la prise en charge médicale, aux démarches administratives et à la prise en charge de votre bébé. Des livrets d’informations créés par nos équipes sont à disposition pour vous accompagner.Livret « Grossesse arrêtée du 1er trimestre »Livret « Son cœur s’est arrêté » Livret « Interruption médicale de grossesse ». Les associations fournissent des informations claires et précises sur les aspects médicaux, administratifs et juridiques du deuil périnatal, aidant ainsi les parents à prendre des décisions éclairées.
Exemples d'Associations Engagées
Plusieurs associations se consacrent à l'accompagnement du deuil périnatal en France. Parmi elles, on peut citer :
Naître et Vivre : L’association Naître et Vivre mène, depuis 1979, des actions d’aide aux parents endeuillés par la perte d’un tout-petit, de prévention de la MIN et de soutien à la recherche scientifique sur la mort inattendue et la mort subite du nourrisson (MSN). Les objectifs de Naître et Vivre sont inscrits dans ses statuts. Naître et Vivre a pour objectif premier d’accueillir et d’aider les parents endeuillés, mais aussi les grands-parents et les proches d’enfants décédés.
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Agapa : Les personnes que l’association Agapa accompagne et soutient depuis près de 30 ans, vivent une interruption de grossesse ou une mort in utero.
SPAMA et Petite Emilie: Des associations de soutien peuvent venir compléter la prise en charge et le soutien de l’équipe hospitalière.Association SPAMAAssociation AGAPAAssociation Petite Emilie
Ces associations, grâce à leurs actions et à leur expertise, contribuent à briser le silence autour du deuil périnatal et à offrir un soutien adapté aux familles endeuillées.
L'Organisation des Obsèques : Un Acte d'Amour et de Reconnaissance
Les familles peuvent aujourd’hui organiser les obsèques d’un enfant mort-né, quel que soit le terme, dès lors qu’il bénéficie d’un certificat d’accouchement établi par le médecin, qui permet d’obtenir un acte d’enfant sans vie délivré par la mairie. Alors la famille a la possibilité d’organiser des obsèques classiques (avec une cérémonie si elle le souhaite) en s’adressant à un opérateur funéraire. Si l’enfant a un état civil complet (acte de naissance et acte de décès), des obsèques sont obligatoires. Elles sont organisées par la famille, ou à défaut par la mairie. La cérémonie permet de faire une place à chacun, défunt, parents, grands-parents, fratrie, proches. Elle peut prendre la forme d’une inhumation, d’une crémation, d’une prise en charge confiée à l’hôpital ou se faire tout autrement. Parce que la crémation ne laisse pas de cendres, un médaillon avec l’initiale du nourrisson accompagne le cercueil dans l’appareil de crémation.
Les Défis Spécifiques et le Soutien Continu
D’autant plus que ce temps-là, au moins dans les premiers mois, va être marqué par des phases de déprime et d’angoisse, entrecoupés de moments où l’on peut se sentir déjà un peu mieux. Les autres enfants peuvent vivre ce temps de deuil avec leurs parents et reprennent souvent leur vie rapidement, s’ils savent qu’ils peuvent toujours évoquer ouvertement celui qui est parti. Il ne faut pas hésiter à chercher de l’aide si le besoin s’en fait sentir, auprès d’associations, auprès d’un psychologue ou d’un psychothérapeute ou par la lecture de certains ouvrages. Une chose est certaine, il vaut mieux ne pas rester trop isolés dans ces circonstances, même si on a besoin de temps seuls…Et il faut aussi savoir résister à la pression familiale/amicale qui souhaiterait que la vie redevienne » comme avant « .
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Le retour à la maison : Le retour à la maison est souvent une étape difficile et le lien avec les professionnels de santé s'avère essentiel.
La grossesse suivante : La grossesse qui suit un deuil périnatal peut ne pas être vécue comme une grossesse ordinaire.
Le retour au travail : Le retour au travail n’est pas forcément facile à vivre, tant on peut se sentir en décalage avec ce rythme là et les soucis de la vie professionnelle.
Le corps et les émotions : Le deuil est très éprouvant physiquement et on ne le sait pas forcément. Il faut apprendre à prendre soin de soi et à ne pas oublier son corps qui a enregistré beaucoup d’émotions.
Le désir d'un autre enfant : Le désir d’avoir un autre enfant peut être ressenti très tôt après le décès. Mais il faut veiller à être prudent.
Garder des Souvenirs et Honorer la Mémoire
Garder des souvenirs concrets du bébé se révèle très précieux pour vivre son deuil.Voilà pourquoi un coffret pour contenir toutes les traces de vie de votre enfant est précieux !
Les traces de vie : 1. 2. Un certificat médical d’accouchement peut être établi. 3.
Parler de son enfant : Parler de son enfant après le décès, se rémémorer tout ce qui a été vécu avec lui peut faire du bien. Cela peut être essentiel pour l’enraciner dans la mémoire.
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