L'oncologie pédiatrique est une branche spécialisée de la médecine qui se concentre sur le diagnostic et le traitement des cancers chez les enfants et les adolescents. Cette discipline vise à offrir des soins adaptés aux besoins spécifiques des jeunes patients, en tenant compte à la fois des aspects médicaux et émotionnels liés à ces maladies graves.
Définition de l'oncologie pédiatrique
L'oncologie pédiatrique est la branche de la médecine dédiée à l'étude et au traitement des cancers chez les enfants et les adolescents. Elle englobe le diagnostic, le traitement et le suivi des patients, tout en considérant les particularités biologiques et psychologiques propres à cette tranche d'âge. Cette spécialité vise à améliorer les taux de survie et la qualité de vie des jeunes patients atteints de cancer.
Les différents types de cancers pédiatriques
En oncologie pédiatrique, les types de cancers les plus courants incluent :
- Leucémies : Ce sont les cancers du système sanguin, responsables de la production excessive de globules blancs anormaux. La leucémie lymphoblastique aiguë (LAL) est la plus courante.
- Tumeurs cérébrales : Ces tumeurs touchent le cerveau et le système nerveux central, affectant les fonctions neurologiques.
- Lymphomes : Ce sont des cancers qui se développent dans les ganglions lymphatiques et le système lymphatique.
- Neuroblastome : Un cancer rare de l'enfant qui commence habituellement dans les glandes surrénales.
- Sarcome d'Ewing : Un type rare de cancer osseux qui touche surtout les enfants et les adolescents.
- Tumeur de Wilms : Un cancer du rein qui affecte principalement les jeunes enfants.
Chaque type de cancer nécessite une approche de traitement différente, qui inclut souvent une combinaison de chimiothérapie, radiothérapie et parfois chirurgie. Les progrès en oncologie pédiatrique ont considérablement amélioré les taux de survie pour de nombreux types de cancers infantiles.
Causes des cancers pédiatriques
Les causes des cancers pédiatriques restent un sujet complexe et en partie méconnu. Bien que certains facteurs aient été identifiés, il est souvent difficile de déterminer la cause exacte d'un cancer chez un enfant. Ces facteurs peuvent être génétiques, environnementaux ou parfois liés à des anomalies congénitales.
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Facteurs génétiques
Certains facteurs génétiques peuvent prédisposer un enfant au développement de cancers. Parmi ces facteurs, on trouve :
- Syndromes héréditaires : Tels que le syndrome de Li-Fraumeni ou la neurofibromatose. Un syndrome héréditaire est un ensemble de symptômes résultant de mutations génétiques transmises de parent à enfant, augmentant le risque de cancer.
- Mutations génétiques : Des mutations héréditaires ou spontanées peuvent affecter la croissance cellulaire.
- Antécédents familiaux : Avoir des proches avec des antécédents de cancer peut augmenter le risque.
Facteurs environnementaux
Les facteurs environnementaux jouent également un rôle dans le développement des cancers pédiatriques. Ces facteurs peuvent inclure :
- Rayonnements ionisants : Comme ceux émis par les radiographies ou les traitement radioactifs antérieurs. Ces rayonnements sont des énergies suffisamment puissantes pour causer la rupture des molécules d'ADN dans les cellules et, potentiellement, initier des processus cancéreux. Les études sur les survivants des bombardements nucléaires en Chine et leurs enfants ont montré une augmentation du risque de cancers pédiatriques, soulignant la sensibilité des enfants à ces risques environnementaux.
- Polluants chimiques : Exposition à certains produits chimiques dans l'air ou l'eau. Les enfants semblent plus sensibles aux agents cancérigènes environnementaux que les adultes, ce qui est une considération importante pour la prévention.
Bien que ces facteurs soient étroitement liés aux cas de cancer, leur impact exact sur les enfants n'est pas toujours facile à mesurer.
Traitements en oncologie pédiatrique
En oncologie pédiatrique, le choix des traitements est déterminé par le type de cancer, le stade de la maladie, et l'état général de l'enfant. Les traitements visent à éradiquer les cellules cancéreuses tout en minimisant les effets secondaires. Il est crucial de personnaliser le traitement pour chaque patient en tenant compte de son âge et des spécificités de sa pathologie.
Chimiothérapie
La chimiothérapie est souvent le pilier central du traitement du cancer chez l'enfant. Elle utilise des médicaments pour détruire les cellules cancéreuses ou arrêter leur croissance. La chimiothérapie est un traitement médical utilisant des substances chimiques pour lutter contre les cellules cancéreuses en perturbant leur cycle de division. Les principaux aspects de la chimiothérapie incluent :
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- Administration : Intraveineuse, orale ou par injection.
- Cycles de traitement : Alternance de périodes de traitement et de repos pour permettre au corps de récupérer.
- Effets secondaires : Nausées, fatigue, perte de cheveux, et risque d'infections.
Voici quelques exemples de médicaments utilisés en chimiothérapie et les types de cancer qu'ils traitent :
| Médicament | Type de cancer traité |
|---|---|
| Cyclophosphamide | Leucémies, lymphomes |
| Doxorubicine | Tumeurs solides |
Radiothérapie
La radiothérapie utilise des rayons de haute énergie pour cibler et détruire les cellules cancéreuses. Elle est souvent utilisée lorsqu'une tumeur peut être localisée précisément. Les caractéristiques incluent :
- Types : Externe (machines) ou interne (implants).
- Précision : Ciblage précis pour minimiser les dommages aux tissus sains.
- Planification : Imagerie avancée pour définir la zone de traitement.
La radiothérapie de protons est une méthode avancée qui utilise des protons pour cibler plus précisément les tumeurs, réduisant ainsi l'exposition des tissus sains à la radiation. Cette technique est particulièrement bénéfique chez les enfants, car elle réduit le risque d'effets secondaires à long terme, améliorant ainsi la qualité de vie post-traitement.
Chirurgie
La chirurgie est une option cruciale dans la gestion des cancers pédiatriques, particulièrement utile pour les tumeurs solides. Les objectifs principaux incluent :
- Résection complète : Retrait complet de la tumeur pour réduire la masse tumorale.
- Biopsie : Récolte de tissus pour l'analyse et le diagnostic précis.
- Soins post-opératoires : Gestion de la douleur et de la récupération nutritive.
La chirurgie peut être utilisée seule ou en combinaison avec d'autres traitements pour maximiser l'efficacité thérapeutique. Les techniques avancées de chirurgie minimalement invasive sont de plus en plus utilisées en oncologie pédiatrique pour réduire le temps de récupération et les effets secondaires.
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Autres traitements innovants
Dans certains centres avancés, la thérapie par cellules CAR-T est utilisée pour traiter les leucémies réfractaires. Cette approche innovante modifie les cellules T du patient pour cibler et détruire les cellules cancéreuses, offrant une nouvelle option pour les cas difficiles. De nombreux centres d'oncologie pédiatrique participent à des essais cliniques pour offrir de nouvelles options de traitement aux jeunes patients.
Hémato-oncologie pédiatrique
La hémato-oncologie pédiatrique est une spécialité médicale qui se concentre sur les cancers du sang et les maladies hématologiques chez les enfants. Cette discipline vise à fournir des soins complets qui englobent à la fois le traitement des maladies et la gestion des effets secondaires associés.
Service d'oncologie pédiatrique
Le service d'oncologie pédiatrique est un département essentiel dans les hôpitaux pour enfants, dédié à offrir des soins spécialisés aux jeunes patients atteints de cancer. Il assure :
- Diagnostic précis : Utilisation d'outils avancés pour identifier le type et le stade du cancer.
- Planification du traitement : Élaboration de plans de soins individualisés incluant chimiothérapie, radiothérapie et chirurgie.
- Soins de soutien : Thérapies psychosociales pour soutenir les enfants et leurs familles.
- Équipe multidisciplinaire : Collaboration entre oncologues, infirmiers, psychologues et autres spécialistes.
Ce service joue un rôle crucial dans la coordination des soins, assurant une approche globale et cohérente pour le traitement des cancers pédiatriques.
Exemple de prise en charge : Un enfant de cinq ans atteint de leucémie aiguë lymphoblastique reçoit un plan de traitement intensif avec soins de soutien comprenant une thérapie nutritionnelle et le soutien psychologique par un travailleur social spécialisé.
Une équipe pluridisciplinaire
L’équipe est constituée d’un ensemble de professionnels qui œuvrent de manière coordonnée afin de vous assurer la meilleure qualité de vie possible durant votre prise en charge : Médecins, infirm(ières) , éducateur spécialisé, assistante de service, diététicienne, neuropsychologue, psychologue, éducateur médico-sportif, institutrice, art-thérapeute, sophrologue, socio-esthéticienne, associtions…). L’ensemble des professionnels a pour mission d’offrir un parcours de soins aux adolescents et jeunes adultes présentant des maladies oncologiques. Tout ceci, au sein d’une collaboration pluridisciplinaire.
L’équipe infirmière est chargée des soins et de la mise en application des traitements. L’équipe est composée de soignants expérimentés en oncologie et formées à la prise en charge des AJA. L’équipe possède des compétences techniques et relationnelles, elle est aussi impliquée dans l’éducation, la prévention. Elle joue un rôle essentiel de soutien, d’accompagnement, et d’écoute de l’adolescent, du jeune adulte et de son entourage tout au long de sa prise en charge.
Le secteur d’hospitalisation
L’unité AJA est située au 4ème étage et compte 6 chambres, toutes individuelles : 4 chambres standard, 1 chambre cocoon, 1 chambre équipée d’un système de traitement d'air (pour la prise en charge de l’autogreffe). L’unité a été pensée pour aider le patient à oublier le côté « hôpital » grâce à la présence de couleurs chaudes et d’éléments en bois dans le service. Dans l’unité, la présence des parents ou du conjoint est autorisée sans restriction d’horaire en journée. La présence d’une personne majeure est autorisée la nuit.
Cette unité comporte également deux salles de traitement pour les hospitalisations de jour.
Espace pour les adolescents et jeunes adultes
L’unité met à disposition un salon des adolescents situé dans l’aile d’hospitalisation. Cet espace est accessible à l’ensemble des patients hospitalisés dans notre unité AJA et dispose d’une bibliothèque, d’ordinateurs avec accès internet, d’une télévision, d’une console de jeux…tout ceci dans un environnement adapté, permettant des échanges avec d’autres patients dans une atmosphère conviviale.
Des locaux de vie centraux sont communs aux deux unités d’hospitalisation et à l’hôpital de jour pédiatrique.
La salle multivalente
Cette salle permet d’organiser les différentes activités proposées aux patients ou à leur entourage comme par exemple les activités proposées par l’éducateur médico-sportif, les associations, l’art-thérapeute, la socio-esthéticienne, la sophrologue … Les professionnels et bénévoles sont particulièrement attentifs à offrir des activités adaptées à l’âge et l’état de santé des patients.
Le salon des accompagnants
Afin de se ressourcer et d’échanger, l’unité met à disposition un « salon des parents » équipé d’un coin cuisine, permettant aux accompagnants, de venir y prendre ses repas, de se retrouver entre parents/conjoints et discuter autour d’un café.
L’espace Snoezelen
Nos patients ont l’opportunité de bénéficier d’une salle dédiée à l’approche Snoezelen qui consiste à stimuler les 5 sens pour les aider à se détendre et à gérer l’anxiété ou la douleur.
Exemples de cas d'oncologie pédiatrique
Les cas d'oncologie pédiatrique varient considérablement en termes de diagnostic, de traitement et de pronostic. Voici quelques exemples illustratifs :
- Leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) : Une fille de six ans, présentant des symptômes tels que fatigue et pâleur, est diagnostiquée avec une LAL. Son traitement inclut une chimiothérapie intensive suivie d'une greffe de moelle osseuse.
- Tumeur de Wilms : Un garçon de trois ans développe une masse abdominale. Après des examens d'imagerie, une tumeur de Wilms est confirmée. Le traitement inclut la chirurgie pour retirer la tumeur et la chimiothérapie adjuvante.
- Ostéosarcome : Une adolescente de quatorze ans ressent une douleur persistante au genou gauche. Un diagnostic d'ostéosarcome est établi après une biopsie osseuse.
Les effets secondaires courants des traitements en oncologie pédiatrique incluent la fatigue, la nausée, la perte d'appétit, l'alopécie, une immunosuppression accrue, ainsi que des problèmes de croissance et développement.
Diagnostic du cancer chez l'enfant
Le diagnostic d'un cancer chez un enfant implique généralement une combinaison d'examens physiques, tests sanguins, imageries médicales (comme une radiographie, IRM ou échographie), et parfois une biopsie pour analyser les cellules suspectes. Les signes précoces de cancer chez les enfants peuvent inclure des pertes de poids inexpliquées, de la fatigue, des douleurs persistantes, des bosses ou masses inhabituelles, des ecchymoses fréquentes, des maux de tête sévères avec vomissements, ainsi que des changements soudains dans les yeux ou la vision.
Soutien aux enfants et aux familles
L'annonce d'un cancer est une étape traumatisante pour les enfants, leurs parents et leurs familles. Il est crucial d'écouter et de respecter leurs émotions, offrir une aide pratique (tâches ménagères, garde des frères et sœurs), et être présents sans imposer.
La recherche en oncologie pédiatrique
La force du programme de recherche en pédiatrie est d'avoir des personnes impliquées qui permettent d'accélérer le temps qui s'écoule entre la découverte au laboratoire et son application chez un patient. Malgré une offre thérapeutique importante, près de la moitié des enfants en échec thérapeutique ne sont pas éligibles aux essais cliniques en cours sur des médicaments innovants.
C’est l’objectif du programme SACHA : agréger les informations de ces prescriptions, pour notamment ajuster le traitement selon les données d’efficacité et de sécurité obtenues, ou orienter de futurs essais cliniques. Le projet de la Société française de lutte contre les cancers de l’enfant est piloté par l’Institut Gustave-Roussy et déployé dans les 32 centres d’onco-pédiatrie. Entre mars 2020 et avril 2022, 329 patients avaient déjà été inclus.
Initiatives de soutien et d'amélioration de la qualité de vie
Frédéric Sotteau, sportif professionnel passionné par la voile, a imaginé préparer les enfants à la maladie comme on prépare un sportif de haut niveau. Pour cela, l’association les accueille dans un lieu dédié à Marseille, face à la mer : « le Phare des sourires ». Ils y restent la journée, parfois la nuit, sur des séjours plus ou moins longs. Progressivement, la mise en place de soins - légers - a permis de décharger l’hôpital et d’offrir un cadre plus agréable aux enfants.
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