L'accompagnement des parents d'enfants prématurés, nés avant trente-sept semaines d'aménorrhée, est souvent jalonné de défis, entre les allers-retours quotidiens à l'hôpital et les séjours prolongés en chambre. La prise en charge de ces nouveau-nés, passant de la réanimation aux soins intensifs, puis à la médecine néonatale avant la sortie de la maternité, peut durer plusieurs semaines. « Certains peuvent rester quinze semaines », souligne le professeur Pierre Kuhn, chef du service de néonatologie au CHU Hautepierre à Strasbourg. C'est dans ce contexte qu'une expérimentation novatrice, coordonnée par l’hôpital des Quinze-Vingt, a été lancée dans dix hôpitaux en France, dont Strasbourg.
Une Expérimentation Nationale pour un Suivi Personnalisé
L'objectif de cette initiative, menée sur trois ans, est d'évaluer les avantages et les inconvénients de la prise en charge à domicile des grands prématurés. Il ne s'agit pas d'un simple retour à la maison sans encadrement. « Non, on ne les lâche pas comme ça chez eux », précise Laurence Dillenseger, pédiatre sur site. Les bébés doivent répondre à des critères précis : être stables sur le plan respiratoire et en fin d'apprentissage de l'alimentation. De plus, les parents doivent être volontaires et autonomes. Dans ces conditions, cette approche permet souvent un retour à domicile anticipé, environ deux semaines plus tôt.
Un Suivi Continu et Adapté
Pendant cette période de transition, l'enfant continue de bénéficier d'un suivi médical, mais sous une forme différente. Cela peut inclure l'utilisation de matériel spécifique, tel qu'un moniteur cardio-respiratoire, une sonde nano-gastrique ou un système de photothérapie. L'élément central de ce dispositif est la visite quotidienne d'une puéricultrice, qui peut rester jusqu'à une heure au domicile. En cas d'urgence, un numéro de téléphone direct vers un membre du service est mis à disposition, assurant « un suivi vingt-quatre heures sur vingt-quatre ». « Je revois aussi l'enfant une fois par semaine à l'hôpital », ajoute Laurence Dillenseger, qui a suivi 19 familles différentes depuis le début de l'expérimentation. Elle témoigne de « dix-neuf retours positifs spontanés ».
Témoignage d'une Expérience Réussie
Élise Glas, dont le petit Robin est né avec deux mois et demi d'avance, a bénéficié de ce dispositif. « On répondait à tous les critères parce qu'on savait, entre guillemets, tout faire. Lui donner le bain, compléter son alimentation avec la sonde etc. Il avait aussi pris du poids et n'avait pas de souci de désaturation. En plus, ça me tenait à cœur d'allaiter et c'était compliqué à l'hôpital car je n'y dormais pas. On est rentré et au bout de deux jours, il était autonome sur le sein ! Adieu les bruits d'hôpital, bonjour le silence et les oiseaux ! C'était que du bonheur ! »
Les Bénéfices Potentiels du Suivi à Domicile
Le professeur Kuhn souligne que « des études ont montré que ça avait des effets positifs pour la santé mentale des parents et surtout à long terme pour l'enfant ». Il cite l'exemple de Toulouse, précurseur en la matière, où « il avait aussi été observé un meilleur développement neurologique à l'âge de deux ans ». L'expert ajoute que « les pays scandinaves font ça depuis très longtemps et ont d'excellents résultats. Je l'avais vu en Suède et on a défendu ça au niveau national avec des confrères ».
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Une Évaluation Rigoureuse pour une Diffusion Plus Large
L'expérimentation actuelle permettra une évaluation complète, tant sur le plan médical qu'économique. « A la fin, il y aura une évaluation aussi bien médicale qu'économique pour peut-être permettre une diffusion plus large », explique le spécialiste, pour qui le dispositif est « une évidence ». À Strasbourg, six bébés peuvent être suivis simultanément, dans un rayon d'une trentaine de kilomètres autour du CHU. Élise Glas conclut avec enthousiasme : « J'espère que ce sera élargi car c'est super, encore plus pour les parents qui ont déjà d'autres enfants ».
L'Hôpital des Quinze-Vingt : Un Acteur Clé
Coordonné par l’hôpital des Quinze-Vingt, ce centre travaille en corrélation avec le service universitaire d’ophtalmologie du CHI de Créteil. Il est spécialisé dans les maladies génétiques de la rétine et de la macula. Le responsable médical est le Pr Eric Souied. Créée en 1994, la consultation d’«ophtalmologie génétique» a rapidement pris une orientation vers les pathologies rétiniennes d’origine génétique. Ce centre travaille en corrélation avec le service universitaire d’ophtalmologie du CHIC. Pour plus de renseignements sur les pathologies ophtalmiques traités par Service Universitaire d’Ophtalmologie - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil du Professeur Eric SOUIED : Créteil Ophtalmo.
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