Droits des Parents d'Enfant Hospitalisé : Tout Ce Que Vous Devez Savoir Absolument !

Le cancer infantile, comme d'autres maladies graves, frappe de nombreux enfants et leurs familles chaque année, apportant avec lui un tourbillon d’émotions, d’angoisses et de préoccupations médicales. Une tornade qui s’accompagne de nombreux défis pour les parents. L'hospitalisation d'un enfant est toujours une période difficile, pour lui mais aussi pour ses parents, qui peuvent se sentir impuissants et dépassés face à la situation. Pourtant, en tant que parents d'un enfant hospitalisé, vous avez des droits, qu'il ne faut pas hésiter à faire valoir pour accompagner au mieux votre enfant dans cette épreuve. Cet article vise à informer les parents sur leurs droits et les ressources disponibles pour les soutenir pendant cette période difficile.

L'Importance de la Présence Parentale

La présence parentale est essentielle pour tout enfant malade et hospitalisé. Et pour la majorité des parents, c’est une condition sine qua non. La place des parents, leur information, leur présence auprès de leur enfant, leur participation active aux soins sont reconnues et assurées au sein de l’établissement de santé, quels que soient le moment et le lieu. Les établissements doivent veiller à favoriser la présence des parents auprès de leur enfant, y compris la nuit.

Aides Financières Disponibles

Des questions financières, logistiques et d’organisation s’élèvent afin de pouvoir rester auprès de son enfant hospitalisé et le soutenir.

Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)

On peut citer l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) qui est versée par la CAF ou la MSA selon le régime dont vous dépendez. Cette aide financière est versée aux parents qui doivent interrompre ou réduire leur activité professionnelle pour s’occuper d’un enfant gravement malade ou handicapé de moins de 20 ans. Pour en bénéficier, les parents doivent remplir certaines conditions, notamment fournir un certificat médical attestant la gravité de la maladie de l'enfant et la nécessité de soins constants. Le montant de l’AJPP varie en fonction des ressources de la famille et du nombre de jours d’absence du travail pris sous forme de congés pour présence parentale (22 jours maximum par mois). Sous condition de ressources, un complément mensuel à l'AJPP peut être attribué par la CAF pour faire face aux frais engendrés par l'hospitalisation de votre enfant.

Autres allocations

Outre l'AJPP, les parents peuvent également bénéficier d'autres aides telles que l'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH).

Congés pour Enfant Malade et Congé de Présence Parentale

Règles Générales

Le droit du travail autorise un salarié à s'absenter pendant 3 jours par an, sans versement de salaire, pour s'occuper de son enfant s'il est malade ou accidenté. Pour bénéficier de ce droit, le salarié doit avoir la charge de l’enfant, et l’enfant doit être âgé de moins de 16 ans. Ce congé est allongé à 5 jours si l'enfant a moins de 1 an ou si vous avez 3 enfants de moins de 16 ans à charge, toujours sans solde. La durée de ce congé est au maximum de trois jours par an mais peut varier selon les conventions collectives.

Congé de Présence Parentale

Toutefois, en cas d'hospitalisation d'un enfant plus longue ou de maladie grave, il est possible de demander un congé de présence parentale. Ce congé pour un enfant hospitalisé, accidenté ou malade peut durer jusqu'à 310 jours ouvrés sur 3 ans. Au-delà de cette période de 3 ans, en cas de récidive ou de rechute, si votre enfant doit être hospitalisé de nouveau, vous pouvez demander un renouvellement de ce congé. Sauf si la convention collective de l'entreprise où travaille le parent le prévoit, ce congé de présence parentale ne permet pas le maintien de la rémunération.

Ce congé est ouvert à tout salarié, sans condition d'ancienneté, dont l'enfant à charge au sens des prestations familiales, est atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue à ses côtés et des soins contraignants. Les salariés en congé de présence parentale bénéficient d’une protection contre la rupture de leur contrat de travail. Aucun employeur ne peut ainsi rompre le contrat de travail d'un salarié pendant un tel congé ni pendant les périodes travaillées si le congé de présence parentale est fractionné ou pris à temps partiel. L’employeur garde toutefois la possibilité de rompre le contrat s'il justifie d'une faute grave de l'intéressé ou de son impossibilité de maintenir ce contrat pour un motif étranger à l'état de santé de l'enfant de l'intéressé.

Le congé de présence parentale est également ouvert, dans des conditions particulières, aux demandeurs d’emploi indemnisés (renseignements auprès de Pôle emploi), aux travailleurs non salariés, aux VRP, aux salariés du particulier employeur, aux assistants maternels et aux agents publics.

Le nombre de jours de congés dont peut bénéficier le salarié au titre du congé de présence parentale est au maximum de 310 jours ouvrés (soit 14 mois) dans une période dont la durée est fixée, pour un même enfant et par maladie, accident ou handicap, à 3 ans (sur la possibilité de renouvellement avant terme de la période de 310 jours, voir ci-dessous). Le salarié peut, avec l'accord de son employeur, transformer ce congé en période d'activité à temps partiel ou le fractionner. En cas de fractionnement du congé, la durée minimale de chaque période de congé est d'une demi-journée. Le congé de présence parentale fonctionne ainsi comme un « compte crédit jours » de 310 jours ouvrés, que le salarié peut utiliser en fonction des besoins de son enfant malade, handicapé ou accidenté.

Renouvellement du Congé

Au-delà de cette période de 3 ans, le salarié peut à nouveau bénéficier d'un congé de présence parentale :

En cas de rechute ou de récidive de la pathologie de l'enfant au titre de laquelle un premier congé avait été accordé ;
Lorsque la gravité de la pathologie de l'enfant nécessite toujours une présence soutenue et des soins contraignants.

Ce renouvellement obéit aux mêmes modalités que le congé initial.

Renouvellement Exceptionnel

À titre exceptionnel et par dérogation aux dispositions qui précèdent, lorsque le nombre maximal de jours de congés (soit 310 jours) est atteint au cours de la période de trois ans, et qu’un nouveau certificat médical établi par le médecin qui suit l’enfant atteste le caractère indispensable, au regard du traitement de la pathologie ou du besoin d’accompagnement de l’enfant, de la poursuite des soins contraignants et d’une présence soutenue, la période de trois ans peut être renouvelée une fois au titre de la même maladie, du même handicap ou du fait de l’accident dont l’enfant a été victime, et ce avant la fin du terme initialement (sur la procédure, voir précisions ci-après).

Cette disposition, ouvre ainsi la possibilité de renouveler une fois la durée maximale - 310 jours - du congé de présence parentale (et, sous réserve de l’accord du service du contrôle médical de l’organisme de sécurité sociale, de l’allocation journalière de présence parentale mentionnée ci-dessous) avant la fin de la troisième année suivant l’ouverture des droits, lorsque le crédit initialement ouvert a déjà été utilisé. Un parent pourra ainsi, si la situation de l’enfant le justifie, bénéficier de 620 jours de congé de présence parentale (et, le cas échéant, d’AJPP).

Modalités Pratiques du Congé de Présence Parentale

La durée initiale de la période au cours de laquelle le salarié peut bénéficier du droit à congé est celle définie dans le certificat médical détaillé établi par le médecin qui suit l'enfant malade, handicapé ou accidenté. Le certificat médical doit attester la particulière gravité de la maladie, du handicap ou de l'accident ainsi que le caractère indispensable d'une présence soutenue auprès de l'enfant et de soins contraignants ; il précise la durée prévisible de traitement de l'enfant ;

La durée initiale de la période au cours de laquelle le salarié bénéficie du droit à congé de présence parentale fait l'objet d'un nouvel examen dans les conditions prévues à l'article D. 544-2 du code de la sécurité sociale. Ce nouvel examen donne lieu à un certificat médical, tel que prévu ci-dessus, et qui est adressé à l'employeur. En cas de prolongation au-delà de la durée du congé de présence parentale prévu antérieurement, les conditions de prévenance de l'employeur prévues ci-dessous s'appliquent ;

Le salarié doit envoyer à son employeur, au moins 15 jours avant le début du congé, une lettre recommandée avec demande d'avis de réception (ou lui remettre en main propre une lettre contre décharge) l'informant de sa volonté de bénéficier du congé de présence parentale, ainsi que le certificat médical visé ci-dessus. Lorsque le congé de présence parentale est demandé au titre d’un renouvellement exceptionnel avant terme (voir ci-dessus), le salarié joint également à sa demande le nouveau certificat médical établi par le médecin qui suit l'enfant (sur ce renouvellement exceptionnel avant terme, voir précisions ci-dessus ; cette disposition est issue du décret n° 2024-78 du 2 février 2024, en vigueur depuis le 5 février) ;

Chaque fois qu'il souhaite prendre une demi-journée, un jour ou plusieurs jours de congé, le salarié doit en informer au préalable son employeur au moins 48 heures à l'avance.

En outre, en cas de dégradation soudaine de l'état de santé de l'enfant ou en cas de situation de crise nécessitant une présence sans délai du salarié, ce dernier peut bénéficier du congé de présence parentale immédiatement.

Droits du Salarié Pendant et Après le Congé

Pendant le congé de présence parentale, le contrat de travail du salarié est suspendu. La durée du congé est prise en compte en totalité pour la détermination des droits que le salarié tient de son ancienneté dans l'entreprise ; Le salarié conserve le bénéfice de tous les avantages qu'il avait acquis avant le début du congé (cette disposition est issue de la loi du 9 mars 2023 citée en référence, en vigueur depuis le 11 mars 2023).

À l'issue du congé de présence parentale, le salarié retrouve son précédent emploi ou un emploi similaire assorti d'une rémunération au moins équivalente. Toutefois, en cas de décès de l'enfant ou de diminution importante des ressources du ménage, le salarié retrouve également son précédent emploi ou un emploi similaire assorti d'une rémunération au moins équivalente, s'il a accompli les formalités prévues à l'article L. 1225-52 du Code du travail ; il doit donc adresser une demande motivée à son employeur, par lettre recommandée avec demande d'avis de réception, un mois au moins avant la date à laquelle il entend bénéficier de cette possibilité de retour anticipé dans l'entreprise.

Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) et Assurance Vieillesse

Sauf convention collective plus favorable, la rémunération n'est pas maintenue pendant le congé. Dans certaines conditions et limites, le salarié peut cependant bénéficier, pour chaque jour (ou pour chaque demi-journée) de congé pris dans le cadre d'un congé de présence parentale, d'une « allocation journalière de présence parentale » (AJPP) versée par la caisse d'allocations familiales ; sur ce point, on peut consulter les informations figurant sur le site www.caf.fr. La personne bénéficiaire de l’AJPP est également affiliée à l'assurance vieillesse du régime général de sécurité sociale, les cotisations étant versées, pour son compte, par le régime des prestations familiales dont elle relève (en principe, la CAF). Pour plus de précisions sur ce dispositif (désormais dénommé « Assurance vieillesse des aidants » - AVA), il convient de se reporter au site des CAF.

Don de Jours de Repos

Issue d’une superbe initiative, la loi Mathys, applicable depuis 2014, permet à des salariés d’une entreprise de faire don de congés à un collègue dont l’enfant est gravement malade. Un salarié peut, sur sa demande et en accord avec l'employeur, renoncer anonymement et sans contrepartie à tout ou partie de ses jours de repos non pris, qu'ils aient été affectés ou non sur un compte épargne temps, au bénéfice d'un autre salarié de l'entreprise qui assume la charge d'un enfant âgé de moins de 20 ans atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants. Le congé payé annuel ne peut être cédé que pour sa durée excédant 24 jours ouvrables.

Un salarié peut, dans les mêmes conditions, renoncer à tout ou partie de ses jours de repos non pris au bénéfice d'un autre salarié de l'entreprise dont l'enfant âgé de moins de 25 ans est décédé. Cette possibilité est également ouverte au bénéfice du salarié au titre du décès de la personne de moins de 25 ans à sa charge effective et permanente. Cette renonciation peut intervenir au cours de l'année suivant la date du décès.

Le salarié bénéficiaire d'un ou plusieurs jours ainsi cédés a droit au maintien de sa rémunération pendant sa période d'absence. Cette période d'absence est assimilée à une période de travail effectif pour la détermination des droits que le salarié tient de son ancienneté. Le salarié conserve le bénéfice de tous les avantages qu'il avait acquis avant le début de sa période d'absence.

La particulière gravité de la maladie, du handicap ou de l'accident ainsi que le caractère indispensable d'une présence soutenue et de soins contraignants sont attestés par un certificat médical détaillé, établi par le médecin qui suit l'enfant au titre de la maladie, du handicap ou de l'accident ;

Des dispositions permettant le don, selon le cas, de jours de permission ou de jours de repos sont également prévues au profit des militaires et des agents publics civils ; Pour les militaires, les dispositions applicables figurent aux articles R. 4138-33-1 à R. 4138-33-3 du Code de la défense ; pour les agents publics civils, ces dispositions sont prévues par le décret n° 2015-580 du 28 mai 2015 et font l’objet d’une présentation détaillée dans la note de gestion du 21 janvier 2019.

Hébergement et Logement

Lorsque l’hôpital où est pris en charge l’enfant se trouve à des kilomètres du domicile familial, la plupart des parents cherchent un logement autour de l’établissement. Les services pédiatriques permettent généralement à un parent de pouvoir rester auprès de son enfant en mettant à disposition un lit. La plupart des hôpitaux rendent possible l'installation d'un lit accompagnant dans la chambre des enfants de moins de 16 ans. Certains établissements possèdent même des chambres spécialement prévues pour l'hospitalisation de l'enfant avec sa mère ou son père, pour les bébés et les enfants les plus jeunes. Ces chambres sont équipées de deux lits pour qu'un des parents reste auprès de son enfant hospitalisé. En ce qui concerne le prix du lit d'un accompagnant à l'hôpital, il n'y a pas de règle, chaque établissement hospitalier appliquant son propre tarif. Il faut compter entre la gratuité et 60 € par nuit. Certaines mutuelles prennent en charge tout ou une partie de ce coût.

Pour réduire le stress lié à cette logistique et éliminer les frais supplémentaires d’une location ou d’une chambre d’hôtel, la Fondation Comyces pour l’Enfance a mis au point le dispositif « Un Hôtel Pour Mes Parents ». Pour en bénéficier, vous pouvez vous renseigner auprès de l’équipe soignante qui pourra vérifier les disponibilités dans les hôtels partenaires proches et réserver des nuitées pour vous.

Maisons des Parents

Il existe souvent des Maisons de parents, des foyers d’accueil ou des hôtels hospitaliers, qui peuvent vous héberger à proximité de l’hôpital pendant l'hospitalisation de votre enfant (avec possibilité de préparer des repas ou d'accéder à un restaurant collectif). Le service où est soigné votre enfant vous en donnera les coordonnées. La "maison des parents" située à proximité de l'hôpital mère-enfant est un lieu qui peut vous accueillir et vous permettre de rester proche de votre enfant lors de son hospitalisation.

Chambres « Parent-Enfant »

La plupart des centres spécialisés en cancérologie pédiatrique proposent des chambres « parent-enfant » ou, à défaut, des lits d’appoint. Les capacités d’accueil des parents dépendent de la taille de l’hôpital. Renseignez-vous auprès de l'équipe soignante pour connaître les conditions d’attribution. L'hébergement des parents est gratuit dans de nombreux hôpitaux mais pas dans tous. Les frais de repas restent à votre charge.

Aide pour les Frais d’Hébergement

Certaines mutuelles prennent en charge les frais d'hébergement et de repas. En cas de difficultés financières, parlez-en à l'assistante sociale hospitalière qui, en plus de vous accompagner sur l'accès aux droits, peut évaluer la possibilité d'une aide financière. Elle vous orientera et pourra vous aider dans les demandes auprès de divers organismes et autres services sociaux.

Transport

En ce qui concerne les trajets domicile-hôpital pour une hospitalisation, des soins ou des traitements de votre enfant, l’Assurance Maladie peut les prendre en charge. Toutefois, attention. Cela ne prend pas en compte les déplacements des parents et familles pour visiter l’enfant hospitalisé. Si vous résidez loin de l'hôpital et devez faire face à des frais de déplacement (essence, transports), vous pouvez solliciter une aide financière auprès de la caisse primaire d'assurance maladie dont vous dépendez ou de certaines associations.

Soutien aux Familles et aux Frères et Sœurs

Que vos autres enfants vous suivent lors de vos visites à leur frère ou sœur hospitalisé(e) ou qu’ils restent à la maison, des solutions pour vous aider existent. Certains hôpitaux disposent même de salles de jeux ou de garderies tenues par des animateurs pour veiller à l’encadrement de vos enfants. Renseignez-vous auprès de votre hôpital, voire auprès de votre mutuelle. On peut ainsi déplorer que certains établissements accueillant des enfants ne disposent pas de salle de jeux, d’éducateurs de jeunes enfants ou d’associations qui viennent distraire les enfants et proposer des animations.

Être confronté à la maladie et à l’hospitalisation est une épreuve bouleversante pour un enfant tout comme pour ses parents. Entre tous les défis que nous avons déjà précédemment cités et la maladie, le poids sur les épaules peut devenir difficile à supporter et envahissant. Les réseaux de soutien pour les parents et les frères et sœurs sont tout aussi importants. Les groupes de parole offrent un espace sûr pour partager des expériences, des sentiments et des conseils pratiques avec d'autres familles vivant des situations similaires. Se tourner vers un psychologue peut aussi être une bonne solution. Certains hôpitaux ont des spécialistes rattachés à leurs différents services. Renseignez-vous auprès du service pédiatrique où est hospitalisé votre enfant.

Soutien à Domicile et Scolarité

Les absences répétées du domicile familial peuvent engendrer du stress pour les parents : retard dans les papiers administratifs, manque de temps pour gérer le ménage ou les courses pour le reste de la famille. Pour vous aider, vous pouvez vous tourner vers l'aide et l'accompagnement à domicile.

Pour un enfant hospitalisé sur une longue durée, pouvoir poursuivre son apprentissage et sa scolarité est important. Les grands hôpitaux mettent généralement en place des programmes scolaires pour les enfants hospitalisés afin de garantir la continuité de leur éducation. Si votre enfant souhaite poursuivre sa scolarité à l'hôpital, vous pouvez vous adresser à l'établissement scolaire dont il dépend afin que celui-ci se mette en contact avec l'équipe pédagogique de l'hôpital. Certains hôpitaux disposent d’une équipe enseignante sur place pour permettre aux enfants d’avoir classe. Le programme scolaire est alors adapté en fonction de la nature des soins et de la gravité de la maladie. Que ce soit le cas ou non, il est recommandé de conserver le lien avec l’école de l’enfant. Pour mon fils, nous avions créé un blog qui lui permettait de rester en contact avec ses camarades et sa maîtresse. Nous avons également pu les faire venir à l’hôpital. Ce sont des moments essentiels pour l’enfant qui lui permettent de renouer avec sa vie de l’extérieur. »

Certains enfants peuvent bénéficier d’une assistance pédagogique à domicile (SAPAD). Proposée dans de nombreux départements, ces services s’appuient sur des associations conventionnées par les inspections académiques.

Préparation à l'Hospitalisation et Droits de l'Enfant

En dehors des admissions en urgence, l’hospitalisation devra être préparée de façon à réduire l’anxiété de l’enfant et de sa famille. Quelle qu’en soit la cause, l’annonce d’un long séjour à l’hôpital est toujours un choc lorsqu’elle concerne un enfant, pour lui comme pour sa famille. « Pour se préparer au mieux à cette nouvelle étape, il est important d’être transparent avec son enfant. Il doit comprendre pourquoi il va rester un certain temps à l’hôpital et savoir que, dans cet hôpital, il y a des personnes capables de le soigner. Il faut aussi lui rappeler qu’il n’est pas responsable de ce qui lui arrive », explique Rachel Aubert, membre du bureau de l’association SPARADRAP qui accompagne les enfants dans leurs parcours de soins. Créer un environnement familier est important : décorer la chambre quand c’est possible ou apporter tout autre élément qui rappelle la maison. Les visites sont également importantes à condition qu’elles soient bien organisées : « Il faut se mettre en tête que c’est un marathon et ne pas faire venir tout le monde dès les premiers jours. Le mieux est d’organiser un planning pour que l’enfant ait de la visite chaque jour. »

Selon la charte de l’enfant hospitalisé : "Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son état”. Même si elle est citée dans certains textes officiels du Ministère de la Santé comme le manuel de certification des établissements de santé, la Charte de l'enfant hospitalisé n’a pas valeur de loi. En effet, si on peut le regretter, il n’est pas obligatoire pour les établissements de santé d’hospitaliser les enfants en pédiatrie (contrairement à la Belgique notamment). Cependant et quand cela est possible, les professionnels sont souvent attentifs à ne pas installer dans la même chambre un enfant et un adulte.

Autres Droits et Considérations

Information et Compréhension: Le professionnel de santé doit s’assurer de la compréhension des informations délivrées.
Prise en Charge de la Douleur: Plusieurs textes officiels énoncent très clairement l’obligation pour les établissements de santé de prendre en charge la douleur des patients.
Respect de l'Intimité: Le respect de l’intimité de la personne doit être préservé lors des soins, des toilettes, des consultations et des visites médicales, des traitements pré et post-opératoires, des radiographies, des brancardages et, plus généralement, à tout moment de son séjour hospitalier. La personne hospitalisée est traitée avec égards.
Participation Active des Parents: Le principe général énoncé par les textes officiels est de considérer les parents d’enfants hospitalisés non pas comme des visiteurs mais comme des partenaires.

Contacts Utiles

Association Française des Maisons de Parents (AFMP)Hôpital Saint-Vincent-de-Paul82, avenue Denfert-Rochereau - 75674 Paris cedexTél.

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Droits des Parents d'Enfant Hospitalisé : Un Guide Complet