Introduction
Les maladies chroniques chez l'enfant représentent un défi majeur de santé publique, avec un impact significatif sur leur qualité de vie et leur développement. Cet article explore les maladies chroniques les plus courantes chez les enfants, en mettant en lumière les facteurs de risque, les inégalités sociales et territoriales, ainsi que les stratégies de prise en charge et de transition vers les soins pour adultes.
Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI)
Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI), telles que la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, touchent environ 1 personne sur 1 000 dans les pays occidentaux. Bien que ces maladies surviennent le plus souvent chez les jeunes adultes, elles sont de plus en plus diagnostiquées chez les enfants, avec environ 30 000 enfants et adolescents concernés en France. La recherche sur les mécanismes de ces maladies, en particulier les formes monogéniques, est menée par des équipes comme celle de Nadine Cerf-Bensussan à l'Institut Imagine.
Inégalités Sociales et Territoriales de Santé
La Cour des comptes a récemment souligné un manque d'informations concernant les inégalités de santé chez les enfants. Une étude observationnelle annuelle portant sur 13,2 millions d'enfants a révélé que certaines maladies sont plus fréquentes chez les enfants vivant dans des conditions de défavorisation.
Méthodologie de l'étude
L'étude a inclus 13 211 000 enfants et adolescents de moins de 18 ans, suivis pendant un an à partir du mois de leur naissance ou anniversaire en 2018. La répartition des enfants était homogène selon les quintiles de défavorisation, allant des plus favorisés (Q1) aux plus défavorisés (Q5). Deux marqueurs de défavorisation ont été considérés :
- La couverture médicale universelle complémentaire (CMUc), attribuée aux foyers ayant un revenu inférieur au seuil de pauvreté.
- Le quintile de défavorisation (FDep), basé sur le revenu médian disponible dans chaque commune, selon l'Institut national de la statistique et des études économiques (Insee).
Les données ont été extraites du Système National des Données de Santé (SNDS), qui inclut près de 99% de la population résidant légalement en France.
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Principales Constatations
- Une affection de longue durée (ALD) était présente chez 4% des enfants, avec des ratios plus élevés pour les bénéficiaires de la CMUc (CMUc/non-CMUc=1,6) et pour les enfants vivant dans les communes les plus défavorisées (Q5/Q1=1,44).
- Parmi les 10 ALD principales, 6 correspondaient à un trouble mental, avec des ratios plus élevés pour la CMUc.
- Les troubles mentaux, les maladies du sang et les caries dentaires étaient plus fréquents en cas de défavorisation.
- Au moins un séjour annuel en médecine, chirurgie, obstétrique et odontologie (MCO) a été observé pour 8,8% des enfants, avec une proportion plus élevée pour les plus défavorisés (Q5/Q1=1,20, CMUc/Non=1,24).
- Hospitalisations potentiellement évitables (HPE) représentaient 7,0% des séjours.
- Les hospitalisations pour des infections telles que les infections aiguës des voies respiratoires supérieures et gastro-entérites étaient légèrement plus fréquentes avec la défavorisation.
Interprétation des Résultats
La prévalence des ALD augmente avec l'âge, mais se stabilise à l'adolescence. La défavorisation est associée à une plus grande fréquence de certaines ALD et diagnostics hospitaliers. Cependant, il est important de noter que le FDep ne préjuge pas nécessairement du désavantage social de chaque individu vivant dans la municipalité.
Maladies Infectieuses Courantes
Les structures collectives telles que les crèches et les écoles sont des lieux de contagion importants pour les maladies infectieuses infantiles. D'origine virale la plupart du temps, ces maladies courantes sont contagieuses et donnent très souvent de la fièvre. Les maladies infectieuses se subdivisent en 5 grandes familles :
- Les infections ORL et respiratoires
- Les maladies éruptives
- Les infections gastro-intestinales
- Les méningites
- Les hépatites
Exemples de Maladies Infectieuses
- Varicelle: Infection virale très contagieuse caractérisée par une éruption cutanée prurigineuse. La vaccination est recommandée pour la prévention.
- Rougeole: Maladie virale très contagieuse et potentiellement grave. La vaccination ROR est obligatoire pour les enfants nés depuis le 1er janvier 2018 et recommandée pour ceux nés avant cette date.
- Oreillons: Infection virale qui affecte principalement les glandes salivaires. La vaccination ROR est recommandée pour la prévention.
- Rubéole: Infection virale généralement bénigne, mais très dangereuse pour les femmes enceintes. La vaccination ROR est recommandée pour la prévention.
- Coqueluche: Infection bactérienne des voies respiratoires qui provoque de violentes quintes de toux. La vaccination DTC est obligatoire pour les nourrissons nés à partir du 1er janvier 2018 et recommandée à ceux nés avant.
- Gastro-entérite: Inflammation de l’estomac et des intestins généralement causée par une infection virale ou bactérienne. L'hygiène rigoureuse et la sécurité alimentaire sont essentielles pour la prévention.
Transition des Soins Pédiatriques aux Soins pour Adultes
Vers l’âge de 18 ans, les jeunes atteints d’une maladie chronique vont quitter la pédiatrie pour les services pour adultes. La transition de la pédiatrie vers la médecine pour adultes est une étape cruciale pour les jeunes atteints de maladies chroniques. Cette transition implique le jeune lui-même, qui devient progressivement acteur de sa santé, et ses parents.
Plateformes de Transition Pédiatriques
Des plateformes de transition ont vu le jour en France pour accompagner les jeunes et leurs parents tout au long de la transition. Elles ont pour objectif commun d’accompagner les jeunes et leurs parents tout au long de la transition, depuis la préparation au passage jusqu’à « l’accrochage » dans les services pour adultes. Elles se veulent des lieux ressource offrant un accueil physique des jeunes et de leurs parents, ainsi que l’accès aux informations utiles à leurs besoins de santé généraux. Elles tendent à travailler en partenariat étroit avec les services de soins et les associations de patients. Ces plateformes offrent un rôle d’accueil, assuré la plupart du temps par des coordinateurs, et informent sur la transition et orientent les jeunes et leurs parents en fonction des différents besoins liés à la transition des soins.
Défis et Perspectives
Il existe une pluralité de modèles en raison de la nouveauté de ces structures et de l’insuffisance de données sur l’efficience des interventions, ne permettant pas à ce stade de privilégier un modèle plutôt qu’un autre. Il est nécessaire de poursuivre les efforts pour déterminer l’impact de ces interventions, identifier celles qui sont les plus efficaces et faire évoluer les pratiques. La dimension interdisciplinaire de l’accompagnement de la transition se reflète dans la composition des équipes des plateformes de transition, là encore très hétérogène. Toutes ont cependant en commun la présence d’un(e) coordinateur(trice) de parcours de soins, le plus souvent soignant (infirmier, psychologue ou psychomotricien) ou plus rarement patient-expert, et la présence à temps partiel d’un (ou deux) médecin(s), le plus souvent pédiatre(s) avec (rarement) une valence en santé de l’adolescent.
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Conclusion
Les maladies chroniques chez l'enfant représentent un défi complexe nécessitant une approche globale et coordonnée. La prise en compte des inégalités sociales et territoriales, l'amélioration de la prévention et de la prise en charge des maladies infectieuses, ainsi que le développement de plateformes de transition efficaces sont essentiels pour améliorer la santé et la qualité de vie des enfants atteints de maladies chroniques.
Il est nécessaire de poursuivre les efforts pour développer à grande échelle et pérenniser ces structures, et des moyens humains et logistiques supplémentaires sont nécessaires pour proposer un accompagnement de qualité et à long terme, à tous les jeunes patients.
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