L'article explore la trisomie 21 et l'éducation bilingue chez les enfants, en démystifiant certaines idées reçues et en fournissant des informations essentielles pour les parents et les professionnels.
Introduction
L'éducation bilingue pour les enfants est un sujet d'intérêt croissant, motivé par divers facteurs tels que la mondialisation, les familles multiculturelles et les avantages cognitifs potentiels. Cependant, des inquiétudes subsistent quant à son impact sur les enfants, en particulier ceux présentant des défis tels que la trisomie 21. Cet article vise à fournir une perspective équilibrée, en abordant les mythes courants et en présentant des faits avérés.
Trisomie 21 : Aperçu Général
La Trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie congénitale d'origine chromosomique. Dans la majorité des cas (95%), elle est due à la présence d'un chromosome 21 supplémentaire (Trisomie 21 libre). Cette particularité génétique entraîne des traits physiques communs, tels qu'une diminution du tonus musculaire (hypotonie) et une déficience intellectuelle variable d'un individu à l'autre.
Il est crucial de reconnaître la singularité de chaque personne atteinte de trisomie 21. Bien qu'elles partagent des traits communs, elles héritent également des caractéristiques génétiques de leurs familles, comme tout autre individu. L'accident génétique responsable de la trisomie 21 se produit généralement lors de la formation des ovules ou des spermatozoïdes, avant la fécondation.
Dans environ 1% des cas, la Trisomie 21 est en mosaïque, c'est-à-dire que l'enfant possède deux populations cellulaires distinctes : l'une normale (46 chromosomes) et l'autre avec 47 chromosomes. Dans 4% des cas, la trisomie est due à une translocation, où le chromosome 21 supplémentaire est attaché à un autre chromosome (13, 14 ou 21). Dans ces situations, un parent peut être porteur d'une translocation équilibrée, ce qui rend la trisomie 21 héréditaire. Enfin, il existe des trisomies 21 partielles, où seule une partie du chromosome 21 est en surnombre, résultant généralement de la transmission déséquilibrée d'une anomalie présente chez l'un des parents.
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Développement et Particularités
Le développement psychomoteur est souvent retardé chez les enfants atteints de trisomie 21, avec des variations individuelles significatives. Sur le plan physique, le visage est souvent rond avec une racine nasale aplatie. Les mains et les pieds sont généralement petits, et un pli palmaire unique est présent dans environ 60% des cas. Une malformation cardiaque est observée chez environ 40% des personnes, mais elle est souvent corrigée chirurgicalement ou bien tolérée à l'âge scolaire.
Certains enfants peuvent être sujets à des infections ORL fréquentes dans leur jeune âge. L'acquisition du langage et de la parole est également retardée. L'évolution est très variable et dépend de plusieurs facteurs, notamment le capital génétique, l'éducation, l'environnement familial et social, et la possibilité de développer un projet de vie.
Une attention particulière doit être accordée au dépistage des déficits sensoriels associés (vision et audition). D'autres pathologies, telles que l'hypothyroïdie, peuvent aggraver les difficultés liées à la trisomie et doivent être systématiquement recherchées en cas de troubles du comportement, de repli sur soi, de régression des acquis ou de fatigabilité.
Accompagnement et Interventions
La kinésithérapie précoce est essentielle pour aider l'enfant à développer sa tonicité musculaire et à franchir les étapes du développement neuromoteur. Elle permet également d'éviter l'adoption de mouvements délétères pour les articulations, en raison de l'hyperlaxité. Le travail de tonification doit se poursuivre au-delà de l'âge de la marche, voire jusqu'à l'adolescence.
L'orthophonie joue un rôle crucial dans l'accompagnement de l'enfant dans la mise en place de la communication, en particulier dans le développement du langage et de la parole. Pour faciliter la communication, des supports tels que le Français signé (langue des signes française simplifiée) peuvent être utilisés, à condition que ces signes soient appris par tous les acteurs intervenant auprès de l'enfant.
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La psychomotricité permet d'accompagner l'enfant dans ses interactions physiques et émotionnelles avec son environnement, en favorisant le développement du schéma corporel, la tonification et l'autorégulation.
Scolarisation
En général, les élèves atteints de Trisomie 21 peuvent fréquenter des classes ordinaires, en particulier en maternelle. Par la suite, des centres scolaires avec des structures de type ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire) peuvent être envisagés.
Les enfants atteints de trisomie 21 peuvent présenter une lenteur particulière à traiter l'information et à produire une réponse à un stimulus, une question ou une action. Ils peuvent également éprouver des difficultés face à des consignes complexes, en raison d'altérations de certaines composantes de la mémoire. Les niveaux de déficience mentale variables entraînent de grandes différences dans l'âge d'apprentissage de la lecture, qui peut être poursuivi à des âges avancés.
La scolarisation d'un enfant présentant un handicap est généralement source d'enrichissement et d'ouverture pour les autres élèves de la classe. Il est important de noter que, contrairement à une idée reçue, la personne atteinte de Trisomie 21 ressent la douleur, même si son expression peut être diminuée.
L'enfant trisomique a conscience de son handicap très tôt. Il peut parfois hésiter à montrer ses compétences par crainte de l'échec. Dans la cour de récréation, où les repères sont moins explicites, il peut avoir besoin de l'aide d'un adulte ou d'autres élèves pour identifier les lieux, les règles de fonctionnement et les codes de relation. À la cantine, il peut nécessiter une aide plus longue pour le maniement du couteau. Il est parfois nécessaire de surveiller son comportement alimentaire, car certains ont tendance à se servir des rations trop importantes ou à finir l'assiette du voisin.
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Certains enfants peuvent présenter des difficultés de motricité globale qui doivent être prises en compte dans la vie de la classe. Les jeunes enfants trisomiques peuvent être fatigables et nécessiter des temps de pause. Une trop grande fatigabilité ou un trouble du comportement doit alerter et faire suspecter un problème de sommeil, entre autres.
L'adolescence et la puberté entraînent, comme chez les autres jeunes, des comportements sexuels et affectifs qui nécessitent un accompagnement et des explications de la part des adultes. Il est essentiel de concevoir un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) pour ces enfants. Les parents peuvent appréhender les périodes d'orientation, ce qui peut avoir des répercussions sur le comportement et/ou les apprentissages de l'enfant. Ces étapes doivent être préparées et réfléchies en fonction de l'enfant, de ses compétences, de ses capacités d'adaptation et de ses compétences sociales, en impliquant les parents, les rééducateurs, les enseignants, le médecin et le psychologue.
Les rééducations sont souvent conduites pendant le temps scolaire. L'enfant trisomique utilise souvent le contexte pour la compréhension des consignes. Les fonctionnements ritualisés dans la classe peuvent le rassurer. Les difficultés de motricité fine sont fréquentes et peuvent être prises en charge lors des rééducations (acquisition de l'opposition du pouce et d'une préhension correcte chez le jeune enfant). Pour la lecture et l'écriture, des méthodes gestuées ou utilisant des pictogrammes peuvent faciliter l'apprentissage.
Il est essentiel de se rappeler qu'un enfant porteur d'une Trisomie 21, comme tout autre enfant, a un avenir qui ne peut être prédéterminé. Parmi les choix possibles à l'issue de la scolarité, on peut citer l'accès à des formations professionnelles de droit commun ou adaptées, l'accès à l'apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (ESAT - Établissement et Service d'Aide par le Travail).
L'accompagnement médical et paramédical, l'éducation et l'insertion sociale ont considérablement modifié l'image et la perception des personnes porteuses de Trisomie 21, permettant de mieux identifier et évaluer leurs difficultés et leurs compétences.
Mythes et Réalités sur le Bilinguisme
Abordons maintenant les mythes courants concernant l'éducation bilingue et leur pertinence pour les enfants, y compris ceux atteints de trisomie 21.
Mythe 1 : "Les enfants bilingues commencent à parler plus tard."
Contrairement à cette croyance populaire, les recherches indiquent que les enfants bilingues ne présentent pas de retard significatif dans l'acquisition du langage. Bien que leur vocabulaire puisse être moins étendu dans chaque langue individuellement par rapport aux enfants monolingues, leur vocabulaire total (en considérant les deux langues) est comparable, voire supérieur.
Mythe 2 : "Apprendre deux langues embrouille l'esprit."
Les études montrent que les enfants bilingues sont capables de distinguer et d'utiliser leurs langues de manière appropriée, même dès l'âge de deux ou trois ans. Bien qu'ils puissent parfois mélanger les langues (code switching), cela se produit rarement et est considéré comme une pratique normale et naturelle chez les personnes bilingues. Le code switching peut même être un signe de conscience des spécificités grammaticales de chaque langue.
Mythe 3 : "Une deuxième langue complique la tâche des enfants ayant des difficultés."
Les recherches suggèrent que les enfants ayant des difficultés scolaires, y compris ceux atteints de dysphasie, ne sont pas désavantagés par une éducation bilingue. Leurs forces et faiblesses linguistiques sont similaires à celles des enfants monolingues présentant les mêmes difficultés.
Bilinguisme et Trisomie 21 : Considerations Spécifiques
Bien que les études citées précédemment aient été menées principalement auprès d'enfants vivant dans un environnement bilingue favorable (Montréal, Canada), il est important de surveiller attentivement la réaction de chaque enfant à une éducation bilingue, en particulier ceux atteints de trisomie 21.
L'acquisition du langage et de la parole étant souvent retardée chez les enfants atteints de trisomie 21, il est essentiel de mettre en place un accompagnement orthophonique précoce et adapté. L'utilisation de supports visuels et gestuels, tels que le Français signé, peut faciliter la communication et l'apprentissage des langues.
Il est également important de tenir compte des difficultés potentielles liées à la lenteur de traitement de l'information et aux altérations de la mémoire. Les consignes doivent être claires et simples, et les apprentissages doivent être ritualisés pour rassurer l'enfant.
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