Introduction
Le « Grand shooting de la trisomie 21 » est une initiative inédite et bienvenue qui vise à changer notre regard sur le handicap. Ce projet invite chacun à voter pour des portraits d'enfants porteurs de trisomie 21, une malformation chromosomique, première cause de retard mental. L'objectif n'est pas de désigner l'enfant le plus beau, mais de mettre en lumière la créativité, l'intensité du regard et l'émotion que dégagent ces portraits.
L'initiative « Tombée du Nid »
Tout a commencé en 2013 pour Clotilde et Nicolas Noël, lorsqu'ils ont adopté Marie, un bébé porteur de trisomie 21. Déjà parents de six enfants biologiques, ils ont ensuite créé l'association « Tombée du Nid » après avoir écrit deux livres. Cette structure a pour objectifs d'initier et soutenir des projets liés au handicap, « pour favoriser l'inclusion des plus faibles et des plus démunis au cœur de la cité », précise l'association. En 2016, ils ont adopté leur huitième enfant, Marie-Garance, polyhandicapée.
L'idée du « Grand shooting de la trisomie 21 » est née du constat que « la trisomie de 2019 n'est pas celle d'il y a cinquante ans ». Clotilde Noël explique : « Auparavant, les enfants restaient dans leur bulle, aujourd'hui des spécialistes sont là pour les amener vers les apprentissages comme les ergothérapeutes, les orthophonistes… Pourtant, ce sont des enfants qui font encore peur et tout ça est lié à une méconnaissance. »
Un photographe s'est alors proposé de faire des portraits de ces enfants dits « différents » pour les familles. L'engouement a été exceptionnel, puisque 250 autres photographes, de tous les coins de France, ont suivi, réalisant 1 200 clichés touchants, drôles et tendres. « On s'est dit que nous n'allions pas en rester là, explique la responsable associative. Il y a eu de telles répercussions humaines, une telle joie du côté des familles, comme des photographes, qu'il fallait placarder ça au grand jour. »
Le concours et l'exposition
Le projet de l'association « Tombée du Nid » permet de voter sur son site pour les photos préférées. Les 21 portraits qui auront recueilli le plus de voix feront l'objet d'une exposition à Paris. Un jury de personnalités, dont Philippe Pozzo di Borgo, qui a inspiré le film « Intouchables », et les Kids United, fera également connaître son choix.
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Clotilde Noël insiste sur le fait qu'il ne s'agit pas de désigner une « miss trisomie 21 ». Chacun est invité à choisir selon cinq critères : « créativité », « regard intense », ou encore le critère « waouh ! pour la photo qui vous renverse ».
Témoignages de parents
Nicolas Palmaert, graphiste et enseignant en Seine-Saint-Denis, a participé au projet avec sa fille Marieke, 7 ans. « J'ai pris connaissance de cette initiative de l'association Tombée du Nid sur les réseaux sociaux. Nous nous sommes dit, ma femme et moi : Pourquoi ne pas faire participer notre joli brin de fille ? »
Il raconte que lors de la grossesse de sa femme, ils ont appris que leur enfant allait peut-être être porteur d'un handicap. « Moi je n'ai retenu qu'une chose : nous allions avoir une fille. Quelle joie pour moi », souffle Nicolas, par ailleurs père de deux garçons plus âgés.
La trisomie ? Il n'y croyait pas. Pas Marieke. « J'ai perdu mon pari », lance-t-il simplement. « Je ne connaissais pas d'enfants trisomiques et je pensais que j'allais devoir tout lui apporter. Or, notre relation ne ressemble pas du tout à ça. Elle me donne beaucoup. Avec ces enfants, le chemin est autre. C'est tout. » Nicolas se dit « assez optimiste » quant à l'avenir de sa fille. « Elle ne fera pas l'Ecole Polytechnique, et alors ? Je ne l'ai pas faite non plus. »
Un autre témoignage, celui d'une photographe : « Mon travail de photographe ne s’arrête pas forcément à la séance photo nouveau-né. J’aime photographier les bébés qui grandissent. J’ai retrouvé là, une très jolie petite fille, pleine de vie et de caractère. »
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Léna, une autre enfant trisomique, est décrite par ses proches comme « très curieuse » et aimant la musique. « Dès qu’il y en a, tu te mets à danser. Au niveau de ton évolution tu es au top!!! Toutes les semaines, tu vois l’orthophoniste et la psychomotricienne. Aujourd’hui, ma poupée, je ne t’échangerais pour rien au monde. »
Noël et les familles hors norme
Noël peut être une période difficile pour les familles ayant un enfant « pas ordinaire ». Caroline Boudet, journaliste et auteure, raconte avoir fêté le premier Noël de sa fille Louise, porteuse de trisomie 21, dans une chambre d'hôpital. Elle explique qu'il est difficile de jongler avec les normes de joie et de bonheur véhiculées par les fêtes quand on a une famille hors norme.
Elle prend le parti d'en rire et de s'adapter. Face aux catalogues de jouets normés, elle préfère ceux de Hop'Toys, où les enfants ressemblent aux siens et où les jouets ne sont pas classés par âge. Elle renonce aux « jeux auxquels il devrait jouer à son âge si seulement… » et choisit ce qui lui fait vraiment plaisir, à son enfant, ici et maintenant.
Elle conseille également d'anticiper les repas de famille en prévenant les hôtes des particularités alimentaires de l'enfant. Enfin, elle relativise l'importance des cadeaux, rappelant que les jouets sont patients et que l'enfant peut les apprécier plus tard.
L'évolution du regard sur la trisomie
Le concours « Le Grand shooting de la trisomie 21 » est le signe d’une évolution dans la manière dont la trisomie est perçue. « Le regard sur le handicap, et plus particulièrement sur la trisomie, évolue », constate Clotilde Noël.
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Elle explique que les prises en charge se sont considérablement développées, avec les interventions régulières de professionnels comme les ergothérapeutes ou les psychomotriciennes. Elle cite également l'exemple de Mélanie Ségard, cette jeune femme trisomique qui a animé la météo sur France 2 en 2017, comme un signe de changement dans l'espace public.
Néanmoins, elle souligne qu'il faut poursuivre le travail, car « il reste encore des peurs bien ancrées ».
Initiatives et réflexions autour du handicap
L'article met en lumière d'autres initiatives et réflexions autour du handicap :
- La Fondation OCH soutient de nombreux projets innovants en faveur des personnes handicapées.
- Des personnalités comme Pierrick Courilleau et Josef Schovanec témoignent de leur expérience du handicap.
- Des associations comme Aslive organisent des séjours ludiques et culturels adaptés aux personnes handicapées mentales.
- Des événements comme la Nuit du Handicap et le forum VIVA sensibilisent le public aux enjeux du handicap.
- Des artistes comme Van Gogh et des sportifs comme Marie Graftiaux montrent que le handicap n'est pas un obstacle à la créativité et à la performance.
L'article aborde également des questions difficiles comme la fin de vie, l'inclusion des personnes handicapées dans l'Église, et l'accompagnement des parents d'enfants handicapés.
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