Introduction
L'histoire de Marcel est celle d'un petit garçon extraordinaire, porteur de trisomie 21, qui illumine la vie de ses parents, Carole et Sylvain Deschamps. À travers leur témoignage, nous découvrons le quotidien d'une famille qui a choisi de faire de la différence une force et de sensibiliser le monde au handicap avec amour et humour.
La découverte de la trisomie 21
Carole et Sylvain Deschamps sont les parents de Marcel, un garçon de 4 ans et demi plein de vie. Derrière ses petites lunettes rondes, Marcel cache un regard malicieux et affectueux. Il aime danser, faire des câlins et se déguiser en pompier. Comme beaucoup d'enfants de son âge, il affectionne particulièrement les mots « caca prout ». Cependant, Marcel a une particularité : il est porteur de trisomie 21.
La trisomie de Marcel a été découverte après sa naissance. Pendant la grossesse, le dépistage avait révélé un risque de 1/487. Avant 2018, l'amniocentèse n'était prescrite que pour les tests inférieurs à 1/250 (contre 1/1000 aujourd'hui). Par conséquent, les médecins n'ont pas cherché à déterminer si Marcel avait une anomalie. « Dès les premières heures, nous avons eu des doutes. Sylvain et moi nous sommes dit : "C'est marrant, il a une tête de trisomique" ». Finalement, une pédiatre à qui ils avaient fait part de leurs soupçons leur a annoncé la nouvelle. « Le monde s'est écroulé, comme si nous étions passés sous un rouleau compresseur, se souvient Carole. Tous les projets que nous avions créés se sont effondrés. »
La première crainte de Carole et Sylvain était de savoir si Marcel allait vivre et, si oui, dans quel état. Cette angoisse a pris une nouvelle dimension lorsqu'une infirmière leur a proposé de placer leur fils dans une pouponnière, ce qu'ils ont interprété comme une demande de l'abandonner. « Nous étions arrivés à un tel niveau d'anéantissement que des pensées noires nous ont traversés. »
L'acceptation et la volonté de ne pas cacher la différence
Malgré le choc initial, les jeunes parents ont accepté leur sort dès le soir de l'annonce et ont immédiatement prévenu tous leurs proches. « Tous les contacts de nos deux téléphones. Nous ne voulions surtout pas le cacher. »
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Interrogée sur la question de savoir s'ils auraient gardé Marcel s'ils avaient su avant sa naissance (sachant que l'IMG, Interruption Médicale de Grossesse, peut être pratiquée jusqu'à la veille de l'accouchement en cas de trisomie 21), Carole répond : « Je suis incapable de le dire. Une maman enceinte m'a contactée. Le dépistage a décelé une trisomie 21. Que voulez-vous lui dire, alors qu'elle commence à le sentir bouger et qu'elle l'appelle déjà par son prénom ? »
Les défis de santé et le quotidien de Marcel
Après la phase d'acceptation, Carole et Sylvain ont été confrontés à une réalité difficile. « On nous a donné des documents avec une liste des problèmes que peuvent rencontrer les trisomiques : problèmes cardiaques, de thyroïde, de vue, de digestion, surdité, épilepsie, hyperlaxité ligamentaire, reflux gastro-œsophagien… et j'en passe ! »
Un par un, les problèmes ont été écartés. La malformation cardiaque (qui touche 40% des trisomiques) s'est finalement résorbée d'elle-même. « Ça a été un immense soulagement. » À six mois, Carole et Sylvain ont réalisé que Marcel ne réagissait pas aux sons. « On pensait qu'il était sourd. » Une opération réalisée il y a un an et demi a finalement mis fin aux doutes.
À un an, une violente bronchiolite a cloué le petit garçon au lit. Pendant 13 jours, y compris son deuxième Noël, il a été hospitalisé, branché à des machines jour et nuit. « En moyenne, nous avons 150 rendez-vous par an, dont des visites toutes les semaines chez le kiné, la psychomotricienne et l'orthophoniste, détaille Carole. Au lieu d'emmener Marcel au théâtre, à des cours de musique ou au foot, on l'emmène à des rendez-vous médicaux ! »
Malgré ces contraintes, Marcel garde toujours le sourire. Même si ses parents doivent souvent le reprendre, répéter 5, 10, 20 fois les choses. Comme le fait de ne pas mordre sa langue, ce qu'il fait quand il est stressé. « Les porteurs de trisomie 21 ont un problème d'attention et de concentration. »
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La scolarisation et l'intégration de Marcel
Malgré les défis, Marcel parvient à les surmonter. Scolarisé pour sa troisième année, il est fier d'être en grande section de maternelle, où il a retrouvé ses camarades et son amoureuse, Mila. « L'école se passe très bien pour lui. La moitié du temps, il a une AVS (auxiliaire de vie scolaire), l'autre moitié, il se débrouille tout seul. »
Si en maternelle, son handicap n'est pas encore trop visible des autres enfants, sa différence se verra davantage en primaire et surtout au collège. « On essaye de ne pas y penser, on vit au jour le jour. Mais Marcel a beaucoup de répartie, il saura se défendre. »
Quand on lui demande ce qu'il veut faire plus tard, il répond sans hésiter : « Ne pas travailler ! » Avant de se reprendre : « Travailler au café joyeux (établissements qui forment et emploient des serveurs et cuisiniers porteurs d'un handicap mental ou cognitif). »
La bienveillance et le regard des autres
Pour le moment, les regards que les gens portent sur Marcel sont plus intrigués qu'autre chose. « Il n'y a jamais de méchanceté. Et quand on nous regarde, on sourit tout le temps, alors on nous sourit en retour ! »
Cette bienveillance est ce qui caractérise la famille de Marcel. C'est d'ailleurs le thème de son livre, L'extraordinaire Marcel, sorti en mars 2020. Carole y raconte son histoire, son quotidien et pose avec humour son regard sur le handicap et la différence. La trisomie 21 a également fait l'objet d'un téléfilm, Apprendre à t'aimer, diffusé sur M6. « C'est exactement l'histoire que nous avons vécue », souligne Carole.
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L'engagement de Sophie Normand et le livre jeunesse
Sophie Normand est institutrice à Rennes. Depuis 2016, elle raconte à ses élèves l'histoire de Marcel, un enfant porteur de trisomie 21. L'histoire de Carole et Marcel captive les enfants, « car elle est vraie. Ils vivent dans le même monde qu'eux. La connexion est plus forte ».
L'enthousiasme de ses élèves a motivé Sophie à se lancer en 2022 dans un projet de livre. Elle a travaillé sur ce projet pendant deux ans et a contacté l'illustratrice Clara Debray pour lui proposer d'illustrer son album jeunesse. Les élèves de Sophie ont eu l'occasion de tester le livre, sans savoir qui en était l'auteur, et les retours ont été très positifs.
« Le jour où Carole est venue à l'école raconter l'histoire de son extraordinaire Marcel, porteur de trisomie 21, les oreilles se sont dressées, les langues se sont dénouées, le cœur d'Orso s'est remis à briller ». Le livre Carole et l'extraordinaire Marcel est disponible en ligne sur etsy « lesgensquiessaiment » et dans des librairies rennaises.
Le rôle des réseaux sociaux et des associations
Carole a souhaité être l'épisode 21, car elle trouvait cela idéal pour parler de la trisomie. Elle n'avait eu aucun signe avant-coureur qui aurait pu la préparer à un tel choc : celui de découvrir le jour de son accouchement que le bébé qu'elle venait de mettre au monde était porteur de trisomie 21. Alors, il a fallu encaisser, pleurer mais pas trop longtemps, et affronter ce défi de la vie.
Quand Marcel a eu 3 mois, Carole a commencé à se demander comment servir la cause et comment sensibiliser. Elle a attendu le jour de ses 4 mois, le 6 mars 2016, pour lancer son projet. C'était un bon moyen pour ouvrir les cœurs, mais aussi pour rassurer les nouvelles familles concernées.
Carole conseille à tous les parents qui apprennent que leur enfant a un handicap ou une maladie de se tourner vers une association de parents. L'objectif initial de leurs partages est la sensibilisation, la dédramatisation du handicap et l'acceptation des différences. Que ce soit par le biais des réseaux sociaux ou des médias, le but est de toucher toujours plus de monde. « Notre victoire c'est quand des gens nous écrivent pour nous remercier de leur avoir ouvert les yeux (et le cœur). »
L'accompagnement médical et la vie de famille
Être un enfant porteur de trisomie 21 implique des soins et un suivi particulier pour l'aider, au quotidien, dans son évolution psychomotrice. La mise en place du suivi médical précoce sert à stimuler les enfants et à leur donner toutes les chances de se développer de façon la plus ordinaire possible.
Face à cet emploi du temps chargé, Carole et Sylvain ont dû s'adapter. Carole a d'abord repris le travail à 60%, puis à 80% après la naissance de Basile. Mais, face à la difficulté de tout gérer, elle a décidé d'arrêter de travailler il y a un an.
Carole est époustouflée par la détermination, la volonté et l'adaptabilité de Marcel. Aujourd'hui, Marcel va à l'école 4,5 jours par semaine, au centre de loisirs le mercredi après-midi et à au moins 3 rendez-vous médicaux par semaine !
La trisomie 21 peut être un choc pour le couple. Il y a eu des moments compliqués, mais l'important est que Carole, Sylvain, Marcel et Basile forment aujourd'hui une famille unie.
L'arrivée de Basile et le regard sur l'avenir
Carole est tombée enceinte de Basile quand Marcel avait 21 mois. Marcel était petit quand elle était enceinte, mais il avait très bien compris ce qu'il se passait : il donnait son biberon à son ventre, qu'il caressait en disant « bébé ». Dès leur premier regard échangé, Marcel tenant la main de Basile, il était évident qu'ils formeraient une super équipe !
Au quotidien, la trisomie 21 de Marcel s'intègre naturellement. Marcel est avant tout Marcel. Sa trisomie 21 ne freine pour le moment en rien sa vie de petit garçon. Il est en grande section, il va au centre de loisirs, il a des copains et des copines qui l'invitent aux anniversaires… Mais c'est à ses parents d'anticiper pour que tout se passe bien et que l'accueil qui lui soit réservé soit bon.
Carole estime que la France n'accompagne pas si mal les familles et les enfants porteurs de trisomie, mais elle sait aussi que certaines choses pourraient être mieux faites. Elle a compris que, comme pour tous les enfants, petit enfant, petit problème, grand enfant, grand problème… ils seront confrontés à des obstacles au fur et à mesure du cursus (scolaire puis professionnel) de Marcel.
Carole conseille aux parents d'avoir confiance en eux et surtout en leur enfant. La vie réserve des surprises dont on pense sur le moment qu'il aurait été préférable de se passer.
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