La perte d'un enfant pendant la grossesse ou peu après la naissance est une épreuve dévastatrice, souvent entourée de tabous et de silences. Cet article vise à explorer les causes et les conséquences du deuil périnatal, ainsi que les moyens d'accompagnement disponibles pour les parents et leur entourage.
Qu'est-ce que le deuil périnatal ?
Le deuil périnatal fait suite à la perte d’un enfant de la 22è semaine d’aménorrhée (SA) au 7è jour de vie après la naissance. Cela concerne en France 7 000 familles par an. Parmi l’ensemble des décès liés à la mortalité périnatale, on distingue la mortinatalité (enfants nés sans vie par mort fœtale spontanée ou interruption médicale de grossesse) et la mortalité néonatale précoce (enfants nés vivants mais décédés dans leur première semaine). En 2019, le taux de mortinatalité était de 8,5 pour 1 000 naissances, en légère baisse après quatre années très stables, proches de 9 ‰.
Causes du deuil périnatal
Les causes du deuil périnatal sont multiples et complexes. Elles peuvent être liées à des complications pendant la grossesse, à des problèmes de santé du fœtus ou du nouveau-né, ou à des événements imprévisibles. Parmi les causes possibles, on peut citer :
- Infections
- Convulsions
- Malformations cardiaques
- Étouffement
- Mort fœtale in utero
- Interruption médicale de grossesse (IMG)
- Maladies génétiques
- Complications liées à la prématurité
Dans de nombreuses situations de mort in utero, il est difficile de trouver une explication médicale rationnelle.
Conséquences du deuil périnatal
Le deuil périnatal est une épreuve extrêmement douloureuse qui peut avoir des conséquences profondes et durables sur la santé physique et mentale des parents, ainsi que sur leur relation de couple et leur vie familiale.
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Conséquences psychologiques
Le processus de deuil périnatal suit généralement une trajectoire émotionnelle complexe. La première phase commence par un sentiment d’irréalité, suivi d’une période de déni protecteur. La négociation représente la quatrième étape, où les parents cherchent à comprendre et donnent du sens à leur perte. La sixième étape se caractérise par une acceptation progressive de la situation, sans pour autant oublier. Le parent apprend à vivre avec cette absence.
Les conséquences psychologiques peuvent inclure :
- Choc et sidération
- Tristesse profonde et pleurs
- Colère et frustration
- Culpabilité et auto-reproches
- Anxiété et peur
- Troubles du sommeil et de l'appétit
- Difficulté de concentration
- Sentiment de vide et de perte de sens
- Dépression
- Trouble de stress post-traumatique (TSPT)
Il est normal de passer par toutes ces phases. Et il n’y a pas une seule façon de réagir, chacun et chacune fait face à cette épreuve suivant son histoire, son vécu.
Conséquences sur le couple et la famille
Le deuil périnatal peut également avoir un impact significatif sur la relation de couple et la dynamique familiale. Les parents peuvent vivre leur deuil différemment, ce qui peut entraîner des tensions et des incompréhensions.
Les conséquences sur le couple et la famille peuvent inclure :
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- Difficulté de communication
- Divergences dans la manière de vivre le deuil
- Baisse de la libido
- Isolement social
- Difficulté à s'occuper des autres enfants
- Risque accru de séparation ou de divorce
Conséquences à long terme
Même après plusieurs années, le deuil périnatal peut continuer à affecter la vie des parents. Ils peuvent ressentir une tristesse persistante, des angoisses liées à de futures grossesses, ou des difficultés à se projeter dans l'avenir.
Accompagnement du deuil périnatal
Il est essentiel que les parents endeuillés bénéficient d'un accompagnement adapté et personnalisé pour les aider à traverser cette épreuve et à reconstruire leur vie. Cet accompagnement peut prendre différentes formes :
Accompagnement médical et psychologique
- Prise en charge à la maternité : Il est important que les équipes médicales soient formées pour accompagner les parents confrontés à la perte d'un bébé. Cela peut inclure la possibilité de voir le bébé si on le désire, l’habiller pour le montrer à ses parents, prendre des photos, des empreintes de ses pieds sur un plâtre ou un buvard, lui organiser une cérémonie d’adieu et surtout lui donner officiellement un prénom. Ce qu’autorise une disposition légale depuis 2020, qui vient compléter l’inscription du nom sur le livret de famille depuis 2008.
- Suivi psychologique individuel ou en couple : Un psychologue ou un psychothérapeute spécialisé dans le deuil périnatal peut aider les parents à exprimer leurs émotions, à surmonter leur culpabilité, et à trouver des stratégies pour faire face à leur deuil.
- Groupes de parole : Partager son expérience avec d'autres parents ayant vécu une situation similaire peut être très bénéfique. Les groupes de parole offrent un espace d'écoute, de soutien et de compréhension mutuelle. Des groupes de parole, animés par des professionnels ou animatrices, se réunissent en moyenne une fois par mois. Pour poser des mots sur leur peine ou simplement partager leur expérience, des parents endeuillés livrent régulièrement leurs témoignages sur le site www.naitre-et-vivre.org.
- Soutien psychiatrique : Dans certains cas, un suivi psychiatrique peut être nécessaire, notamment en cas de dépression sévère ou de trouble de stress post-traumatique.
Accompagnement par les associations
De nombreuses associations se sont spécialisées dans l'accompagnement du deuil périnatal. Elles proposent un soutien téléphonique, des rencontres entre parents, des groupes de parole, et des informations sur les droits des parents endeuillés.
L’Association de parents en deuil, Naître et Vivre offre un soutien et un accompagnement aux parents subissant l’épreuve de la mort d’un tout-petit, qu’il s’agisse d’une mort inattendue du nourrisson ou d’une toute autre cause ou d’un deuil périnatal. L’Association propose un accueil téléphonique permanent au 01 47 23 05 08.
Rôle de l'entourage
L'entourage joue un rôle crucial dans l'accompagnement des parents endeuillés. Il est important d'être présent, à l'écoute, et de leur offrir un soutien inconditionnel.
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Voici quelques conseils pour l'entourage :
- Être présent et à l'écoute : Proposez votre aide de manière concrète, sans forcer les parents à parler s'ils n'en ressentent pas le besoin.
- Éviter les phrases maladroites : Évitez les phrases toutes faites comme "C'est mieux comme ça" ou "Vous êtes jeunes, vous en aurez d'autres".
- Reconnaître la douleur des parents : Validez leurs émotions et leur deuil, sans minimiser leur souffrance.
- Parler du bébé : N'hésitez pas à prononcer le prénom du bébé et à évoquer des souvenirs, si les parents le souhaitent.
- Être patient : Le deuil est un processus long et difficile. Soyez patient et continuez à offrir votre soutien, même après plusieurs mois.
Dispositions légales et administratives
Afin de pallier le manque de reconnaissance de ces couples endeuillés par la perte d’un enfant, la loi permet depuis le 6 février 2008 de déclarer un fœtus mort à l’État civil, quels que soient son poids et la durée de la grossesse. Si cette évolution a provoqué un désordre sans précédent dans les statistiques de la mortalité périnatale, elle a surtout permis à des parents de garder une trace de leur enfant mort.
Depuis 2020, une disposition légale autorise à donner officiellement un prénom à l'enfant, qui vient compléter l’inscription du nom sur le livret de famille depuis 2008.
Ressources et associations
Voici quelques ressources et associations qui peuvent apporter un soutien aux parents endeuillés :
- Naître et Vivre : Association de parents en deuil, Naître et Vivre offre un soutien et un accompagnement aux parents subissant l’épreuve de la mort d’un tout-petit. L’Association propose un accueil téléphonique permanent au 01 47 23 05 08.
- L'enfant sans nom : Association qui s'est fixée comme objectifs d'offrir un accompagnement de qualité aux parents et familles endeuillées et d'informer et sensibiliser l'opinion publique sur la réalité, les difficultés et les conséquences du deuil périnatal.
- Petite Emilie : Association qui a édité un livret d’information sur l’IMG et le deuil périnatal.
- Dans nos cœurs : Association qui propose gratuitement en ligne un guide très complet, pour toute personne concernée ou souhaitant se renseigner à ce sujet.
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