La trisomie 21, souvent perçue comme un simple mot suscitant déroute, angoisse et parfois même peur, est intrinsèquement liée à la notion de handicap. Elle est souvent associée à une différence visible, qui peut surprendre et déstabiliser. Cet article vise à explorer les multiples facettes de la trisomie 21, en mettant en lumière les défis liés au langage et à la communication, l'importance des livres adaptés, et les différentes perspectives entourant cette condition.
La Trisomie 21 : Un Aperçu Général
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, devrait en toute équité historique s’appeler syndrome de Seguin-Down-Lejeune. C'est l'une des anomalies génétiques congénitales les plus connues et les plus fréquentes associées à une déficience cognitive. Elle touche plus de 500 000 personnes en Europe. Son incidence est supérieure à celle de la mucoviscidose, de la myopathie et de la maladie de Huntington combinées.
La découverte de la trisomie 21 est attribuée à Jérôme Lejeune, un médecin français qui, en 1959, a identifié la cause de ce qu'on appelait alors le mongolisme : la présence d'un troisième chromosome sur la 21e paire.
Impact Initial et Réactions
L'annonce de la trisomie 21 chez un enfant provoque un choc émotionnel important chez les parents. Au moment où naît un enfant trisomique, les parents sont confrontés à une réalité bien différente des rêves qu’ils avaient nourris. Leur sentiment de rejet, d’échec, de peur, de culpabilité, constitue autant de réactions » normales « , comme sont » normales » celles d’acceptation, de tendresse, qui suivent souvent. La vie d’un couple peut être bouleversée par la naissance d’un enfant handicapé. Fabien, par exemple, a vu sa vie s'écrouler à la naissance de sa fille porteuse d'une trisomie non dépistée, traversant des phases de colère et de rejet avant d'accepter et d'aimer son enfant.
L'Impact sur la Fratrie
L’arrivée d’un enfant porteur de trisomie 21 a également un impact sur les frères et sœurs. Régine Scelles explique comment le handicap qui touche une personne affecte aussi chacun de ses frères et sœurs. En quoi la vie d’Alice eût-elle été différente si Cricri, sa petite sœur trisomique, était née » ordinaire » ? Nul doute qu’elle eût été remplie de moins d’amour, de chansons et de musique ! Car Cricri, c’était la joie de vivre, la danse et les gros câlins.
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Langage et Communication : Défis et Interventions
La déficience intellectuelle est l'une des principales caractéristiques de la trisomie 21, ce qui engendre des troubles d'apprentissage en matière de lecture et d'écriture.
Les Défis Spécifiques
Les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent rencontrer des difficultés significatives en matière de langage et de communication, incluant :
- Retard de langage : L'acquisition du langage peut être plus lente que chez les enfants non atteints de trisomie 21.
- Difficultés d'articulation : La production de sons peut être imprécise, rendant la parole difficile à comprendre.
- Vocabulaire limité : Le nombre de mots connus et utilisés peut être inférieur à la moyenne.
- Difficultés de compréhension : La compréhension de phrases complexes ou abstraites peut être compromise.
- Défis de communication sociale : Les interactions sociales peuvent être affectées par des difficultés à comprendre les signaux sociaux et à exprimer ses propres besoins et émotions.
L'Importance de l'Orthophonie
L'orthophonie joue un rôle crucial dans le développement du langage et de la communication chez les enfants atteints de trisomie 21. Un orthophoniste peut aider à évaluer les besoins spécifiques de chaque enfant et à élaborer un plan de traitement individualisé. Cet ouvrage invite le lecteur à réfléchir sur la nature du handicap de l’enfant porteur de trisomie 21, à travers un regard d’orthophoniste. Comment aborder cet enfant, aborder sa famille, comment leur apporter une aide adaptée à ce type de handicap ?
Approches et Techniques
Plusieurs approches et techniques peuvent être utilisées en orthophonie pour améliorer le langage et la communication chez les personnes atteintes de trisomie 21, notamment :
- Stimulation précoce du langage : Encourager la communication dès le plus jeune âge par le biais de jeux, de chansons et d'interactions sociales.
- Utilisation de supports visuels : Les images, les pictogrammes et les gestes peuvent faciliter la compréhension et l'expression.
- Thérapie basée sur le jeu : L'apprentissage par le jeu peut rendre les séances plus motivantes et efficaces.
- Enseignement explicite des règles de grammaire et de vocabulaire : Aider l'enfant à comprendre la structure du langage.
- Formation à la communication alternative et améliorée (CAA) : Utilisation de systèmes de communication tels que les tableaux de communication ou les appareils électroniques pour aider les personnes ayant des difficultés à s'exprimer verbalement.
Livres Adaptés et Accessibilité à la Lecture
La déficience intellectuelle étant l'une des principales caractéristiques de la Trisomie 21, elle engendre des troubles d'apprentissage en matière de lecture et d'écriture. Il fallait y penser : adapter le livre dans la forme et le fond pour qu'il puisse être accessible en termes de déchiffrage et de compréhension pour les enfants déficients intellectuels et qui ne suivent pas la même progression en lecture que les enfants dits « ordinaires ».
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Le FALC (Facile à Lire et à Comprendre)
Le FALC est une transcription d'un langage classique en langage compréhensible par tous, en particulier par les personnes présentant des difficultés cognitives. Le but de cette méthode est de permettre à ces personnes non seulement de lire - dans le sens de déchiffrer - mais surtout de comprendre ce qu'ils lisent.
Pour comprendre, voici un extrait de Manon et Lucas dans la savane.
- Texte classique : « Cet été, Lucas ne verra pas Manon, partie faire un safari en Afrique avec ses parents. Jusqu'au jour où il reçoit un appel paniqué de Manon. »
- Texte en FALC : « Manon passe ses vacances en Afrique.
Exemples de Livres Adaptés
Plusieurs livres sont spécialement conçus pour faciliter l'accès à la lecture des personnes atteintes de trisomie 21 :
- Les aventures de Manon et Lucas : vol de bonbons à la colonie : Nos jeunes détectives Manon et Lucas sont appelés à la rescousse par le chien Flairtout pour mener l'enquête. Vont-ils démasquer les coupables et sauver le séjour à la colonie ?
- Un ami pas comme les autres : Jules aimerait un ami avec qui jouer. Alors quand il rencontre Bou, il pense être le plus heureux de tous les garçons.
- Mon ami Lucien : Lucien, un jeune garçon trisomique, vient d'arriver dans l'école de Grégory et d'Arnaud. Sa différence intrigue, interroge mais surtout provoque des moqueries de la part d'une bande de garçons menée par Gregory.
- Les difficultés de Zoé : Zoé est une enfant joviale et épanouie, mais elle éprouve plusieurs difficultés à l'école. La psychologue scolaire rencontre ses parents et leur explique que Zoé présente une déficience intellectuelle légère.
Intégration et Inclusion : Vaincre les Préjugés
Si la situation actuelle des personnes porteuses d’une trisomie 21 est meilleure que jamais dans nos pays, il s’en faut de beaucoup qu’elle soit satisfaisante en termes de droits, d’insertion sociale et professionnelle, et de qualité de vie.
Témoignages et Histoires de Vie
- Triso et alors ! Éléonore Laloux témoigne avec l’espoir que cela facilite les démarches d’autres personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles. Elle a été intégrée en milieu scolaire ordinaire de la maternelle au lycée. Elle y a appris à s’affirmer et à se faire respecter, à refuser d’être résumée à son handicap.
- Jamais pareils témoignages n’avaient été recueillis et réunis. Dix personnes trisomiques ont accepté de nous faire partager une journée complète de leur vie. Il en ressort dix portraits sensibles, souvent surprenants, réalisés sur le vif et sans compassion, qui donnent à voir les talents, la joie de vivre, les difficultés et les espoirs d’êtres différents de la norme.
Défis et Opportunités
L'intégration des personnes atteintes de trisomie 21 dans la société est un défi constant, mais aussi une source d'enrichissement pour tous. Julien Perfumo, éducateur spécialisé, a eu pour mission durant trente ans, au sein d’institutions spécialisées, d’inclure en milieu ordinaire de travail de jeunes adultes en situation de handicap mental, dont certains atteints de trisomie 21.
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Changer les Regards
La perception de la trisomie 21 évolue, mais les préjugés persistent. Il est essentiel de sensibiliser le public à la réalité de ces personnes, de mettre en valeur leurs compétences et leurs talents, et de promouvoir une société inclusive où chacun a sa place.
Perspectives et Avenir
Les connaissances actuelles concernant la trisomie 21 permettent d'envisager une prise en charge et une réhabilitation beaucoup plus ambitieuses que par le passé, visant désormais une normalisation au moins partielle de ces personnes.
La Recherche et les Avancées Médicales
La recherche continue de progresser dans la compréhension de la trisomie 21, ouvrant la voie à de nouvelles thérapies et à une meilleure prise en charge des personnes atteintes.
L'Importance du Soutien Familial et Social
Le soutien de la famille, des amis et des professionnels est essentiel pour permettre aux personnes atteintes de trisomie 21 de s'épanouir et de réaliser leur potentiel.
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