L'activité physique est un élément essentiel du bien-être pour tous, et cela est particulièrement vrai pour les personnes atteintes de trisomie 21. Cet article explore les avantages de la médecine du sport adaptée pour les individus atteints de trisomie 21, en mettant l'accent sur les activités recommandées, les adaptations nécessaires et les considérations spécifiques à prendre en compte.
Importance de l'activité physique pour les personnes atteintes de trisomie 21
Il est impératif que l'enfant, puis l'adolescent et l'adulte atteints de trisomie 21, adoptent très tôt de bonnes habitudes alimentaires et pratiquent une activité physique régulière. Les enfants atteints de trisomie 21 ont généralement une tendance à l'obésité, il est donc important de prendre des mesures préventives dès le plus jeune âge. L'activité physique conventionnelle et/ou assistée par jeux vidéo (exergames) a des effets positifs sur la santé cognitive et fonctionnelle du sujet âgé sain et pathologique (maladie d’Alzheimer, Trisomie 21…). Il est donc important d’identifier les bénéfices de programmes d’entrainement physique et/ou cognitif sur les déterminants cognitifs (fonctions exécutives, vitesse de traitement de l’information, fonctions perceptives et visuospatiales …) et fonctionnels (condition physique, capacité d’équilibre…) du maintien de l’autonomie lors de l’avancée en âge. La conception des programmes repose sur l’identification de ressources potentielles de l’individu et de leurs sollicitations par le mouvement et le jeu. Les mécanismes explicatifs étudiés sont la relation entre l’intensité d’effort, l’immersion et l’interaction comme prérequis au transfert d’apprentissage et aux modifications neuro-plastiques engendrées par les différents programmes de stimulation.
Outre les bienfaits habituels de toute activité physique et sportive pour la santé, elle permet, particulièrement pour ces publics : la prévention de la perte d’autonomie et le maintien des capacités nécessaires dans les actes nécessaires de la vie quotidienne ; le maintien et le développement de l’intérêt et des échanges vers le monde extérieur, de la curiosité envers la société qui les entoure, luttant ainsi contre l’isolement ; la création de lien social avec les autres pratiquants ; le maintien et le renforcement des liens familiaux (par l’organisation régulière de rassemblements de marche avec la participation des familles).
Activités physiques recommandées
Avant tout, il est essentiel que l'enfant, l'adolescent et l'adulte soient heureux des loisirs qu'ils pratiquent. Il est valorisant pour eux d'avoir, comme leurs frères et sœurs, des activités. Plusieurs sports et activités sont particulièrement bénéfiques pour les personnes atteintes de trisomie 21 :
- Natation : La natation est le plus souvent très appréciée. Cet exercice physique complet a l’avantage de favoriser un développement harmonieux. La natation, sans contre-indication médicale, est un sport très conseillé qui apprend à l’enfant à bien coordonner et muscler ses membres, à bloquer sa respiration, à gérer son souffle.
- Équitation : L’équitation est également un facteur d’épanouissement et d’équilibre. Le poney, en club ou dans un jardin public occasionnellement, est un très bon exercice pour apprendre à l’enfant à gérer plusieurs rythmes : le sien et celui du cheval.
- Sports collectifs adaptés et athlétisme : De nombreuses associations proposent la pratique de sports collectifs adaptés ou de l’athlétisme. Des compétitions spéciales sont organisées.
- Tricycle : Le tricycle est très bon pour fixer ses genoux et ses rotules, à condition que le pédalier soit placé à la verticale et non sur les roues avant.
- Scoutisme : Le scoutisme, à partir de 8 ans, peut être un bon endroit pour que l’enfant se dépense, se dépasse, se crée ses amitiés propres dans un cadre structuré et bienveillant. Les camps et les sorties sont souvent pratiqués à temps partiel.
Activités à éviter
L’enfant devrait éviter les sports qui font trop solliciter leur hyperlaxité naturelle ou leurs vertèbres cervicales, comme le judo, le rugby ou la gymnastique acrobatique.
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Le rôle de la Fédération Française de Sport Adapté (FFSA)
La Fédération française de sport adapté (FFSA) permet de rendre accessible une pratique multisports à toute personne en situation de handicap mental et / ou psychique (quelles que soient ses capacités), en tenant compte de son choix et dans un but d’intégration socioprofessionnelle et environnementale. Cette mission nécessite un encadrement spécifique.
La FFSA s’appuie sur des structures propres (clubs spécifiques FFSA), généralement implantées auprès d’établissements médico-sociaux, mais également sur les clubs « valides » des différentes disciplines, en fonction du degré d’autonomie de ses publics. Les conseillers techniques des comités départementaux FFSA (majoritairement titulaires d’une licence ou d’un master STAPS APA Santé), sont les interlocuteurs privilégiés pour étudier avec ces publics la pratique qui leur sera la plus adaptée.
La fédération propose plus de 60 disciplines du Sport Adapté, parmi lesquelles 18-20 disciplines avec création d’adaptations du jeu.
Liste des autres disciplines avec adaptation de jeu au sein de la FFSA :
Activités motrices, Sport adapté jeunes, Athlétisme Sport Adapté, Badminton Sport Adapté, Basket-ball Sport Adapté, Cyclisme Sport Adapté, Equitation Sport Adapté, Escalade Sport Adapté, Football et futsal Sport Adapté, Golf Sport Adapté, Gymnastique Sport Adapté, Handball Sport Adapté, Judo Sport Adapté, Kayak Sport Adapté, Lutte Sport Adapté, Natation Sport Adapté, Pétanque Sport Adapté, Rugby Sport Adapté, Ski Sport Adapté, Sport boules Sport Adapté, Tennis Sport Adapté, Tennis de table Sport Adapté, Tir à l’Arc Sport Adapté, VTT Sport Adapté.
Considérations spécifiques et adaptations
La population des personnes en situation de handicap mental ou psychique est hétérogène. Il est donc crucial de prendre en compte les besoins individuels et d'adapter les activités en conséquence.
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Parfois associé (notamment pour la trisomie 21 ou les personnes polyhandicapées), à un retard psychomoteur, des troubles du schéma corporel, des difficultés d’apprentissage ou d’accès à l’imaginaire, des troubles du développement sensoriel, de la mémoire, des troubles moteurs, une hypotonie musculaire et une hyperlaxité articulaire. La déficience intellectuelle peut être compliquée de troubles psychiques qui viennent aggraver le niveau du handicap.
Troubles mentaux sévères et persisitants générant un handicap psychique (notamment schizophrénie, troubles bipolaires) : la maladie mentale peut générer des incapacités cognitives et métacognitives qui s’expriment dans l’autonomie, la socialisation, la communication, la motricité. Les conduites sont parfois difficiles à comprendre par l’entourage, du fait de troubles des mécanismes de la pensée, de l’affectivité, du comportement ou de la conduite (anhédonie, difficultés motivationnelles,…).
Groupes d’âges et niveaux de déficiences
Trois groupes d’âges : jeunes (< 21 ans), adultes (21-55 ans), avançant en âge ( > 55 ans).
Quatre niveaux de déficiences (léger / moyen / sévère / profond).
Les personnes en situation de handicap (PESH) sont identifiées dans les publics à besoins particuliers du fait que : elles sont souvent en situation de grande sédentarité, de déconditionnement ; elles ont besoin d’être accompagnées (difficultés d’appropriation et de compréhension des messages de santé, de gestion des médicaments) ; il s’agit souvent de personnes dont le vieillissement intervient de manière plus précoce.
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Autres caractéristiques à prendre en compte
- Liées à des problématiques de santé spécifiques avec risque majoré du fait d’une santé moins bonne que la majorité de la population avec, à âge égal, des comorbidités plus fréquentes et / ou des malformations liées à la pathologie, à l’étiologie ou aux conséquences du handicap (notamment pathologies cardiologiques associées à la trisomie 21, troubles de l’équilibre et troubles sensoriels, forte proportion de surpoids, déséquilibre alimentaire).
- De thérapeutiques médicamenteuses fréquentes influant sur les comportements et pratiques physiques, notamment les thérapeutiques antiépileptiques, anxiolytiques et neuroleptiques ou antipsychotiques.
- Liées aux capacités cognitives et relationnelles : problématique d’appropriation des messages et de compréhension des consignes ; difficultés relationnelles (autisme, handicap psychique).
- La nécessité d’un accompagnement (absence de motivation, angoisse d’aller vers une activité nouvelle, difficultés relationnelles, difficultés dans les actes de la vie quotidienne, à se déplacer de manière autonome) complique l’accessibilité aux activités physiques et sportives.
- Liées au mode de vie : hébergés essentiellement en établissement médicosocial. Ils peuvent néanmoins avoir leur propre autonomie de vie (appartement et suivi en HDJ ou CMP), mais peuvent alors être isolés et en rupture sociale (handicap psychique).
- Principe de compensation du handicap et projet de vie intégrant le handicap - public le plus souvent sous curatelle ou tutelle.
Répartition de la population en 3 groupes
On peut répartir cette population en 3 groupes pour lesquels les modalités de pratiques d’APS diffèreront :
- PESH actifs (en ESAT ou en poste adapté en entreprise) ou avec un handicap psychique "léger" après une hospitalisation en psychiatrie : L’objectif est d’optimiser et de maintenir le plus longtemps possible leurs activités. Ces publics correspondent au niveau 1 de pathologie (pouvant bénéficier d’une pratique d’APS adaptée de type loisir, ou « Sport santé pour tous », sans précaution particulière ou avec des précautions limitées). Les difficultés cognitives et relationnelles rendent la pratique en milieu dit « ordinaire » difficile et une phase de reprise d’activité via les activités proposées par la FFSA permet éventuellement dans un second temps la pratique en milieu ordinaire.
- PESH sédentarisés mais aptes aux AVQ (actes de la vie quotidienne) : L’objectif est d’améliorer leurs capacités et de les maintenir le plus longtemps possible en activité. Ces publics correspondent au niveau 2 de pathologie (pouvant bénéficier de programmes d’APS de type « Sport Santé pour public spécifique », nécessitant certaines précautions particulières).
- PESH lourdement handicapées avec déficiences sévères : L’objectif est de maintenir et de développer leurs capacités, même minimes. Il s’agit de publics fragiles (niveau 3) pour lesquels une activité physique ne pourra s’envisager qu’en milieu spécialisé (compatible avec l’encadrement en centres médicalisés par des éducateurs sportifs ayant une formation spécialisée).
Comment choisir la bonne activité ?
Vous êtes la personne qui connaissez le mieux votre enfant et donc la plus à même de lui proposer l’activité sportive qui lui correspondra. Un enfant qui a du mal à concentrer son énergie pourra se tourner vers un sport l’aidant à se défouler ; un autre ayant besoin d’interactions choisira plutôt un sport d’équipe ; celui qui aime les animaux préférera peut-être l’équitation, etc. S’il est important de ne pas renoncer au premier échec, il faut toutefois prendre le temps de trouver l’activité où votre enfant se sentira le mieux. Ne le cloisonnez pas dans une discipline : il pourra en essayer une autre à la saison prochaine !
Gardez également en tête que cette activité doit être pour lui un plaisir. Votre enfant participe déjà des séances de rééducation qui peuvent être pesantes (surtout à l’adolescence), ne faites donc pas de cette activité une contrainte supplémentaire : mieux vaut ne pas le forcer. Il pourra être très épanoui à un niveau qui lui correspond, même si ses camarades évoluent différemment ! Bien entendu, s‘il a un caractère compétiteur, n’hésitez pas à l’accompagner, sans le freiner. Tout cela réside dans la connaissance que vous avez de votre enfant, faites-vous confiance, faites-lui confiance !
Si le club près de chez vous ne propose pas d’handisport, n’hésitez pas à aller les rencontrer : des solutions d’inclusion peuvent toujours être mises en place pour accueillir votre enfant.
Impact de la trisomie 21 sur la fonction musculaire
Une équipe Inserm* vient d’identifier une région du chromosome 21 impliquée dans la fonction musculaire. Des souris présentant trois copies de cette région, comme en cas de trisomie 21, présentent une faiblesse musculaire, ou hypotonie. Ne porter qu’une seule copie est au contraire associé à un gain des performances.
C’est en étudiant les liens entre génétique et phénotype (les caractères observables) en cas de trisomie 21, qu’une équipe Inserm, en collaboration avec des chercheurs de Lyon, Barcelone et Genève, a découvert l’impact du nombre de copies d’une région du chromosome 21 sur la fonction musculaire. Jusque là, les cliniciens pensaient que la faiblesse musculaire des personnes atteintes de trisomie 21 était plutôt d’origine cérébrale, notamment en raison d’un cervelet de taille réduite affectant des fonctions locomotrices.
Pour arriver à ces nouvelles conclusions, les chercheurs ont travaillé chez la souris. Ils ont fractionné le chromosome 21 en cinq fragments contenant 15 à 50 gènes chacun, et développé des modèles animaux possédant une seule copie (monosomie), deux copies (situation normale) ou trois copies (trisomie) de chacun de ces fragments. Ces modèles leur ont permis d’observer les conséquences d’une variation du nombre de copies des différents fragments sur les fonctions, cognitives et autres, des souris.
Avec l’un des cinq fragments (Hspa13-App), et avec lui seul, les chercheurs ont constaté une modification significative de la fonction musculaire des animaux. Trois copies du fragment étaient associées à une perte du tonus, alors qu’une seule copie décuplait la force des souris. Les scientifiques ont constaté que ce phénomène était lié à la modification des fibres musculaires et des mitochondries (les centrales énergétiques des cellules). « De précédents travaux ont d’ailleurs montré qu’un certain polymorphisme de cette région est associé à de meilleures performances chez les athlètes », confie Yann Hérault, coauteur de ces travaux.
Gènes responsables
Les chercheurs mettent ce phénomène sur le compte des gènes portés par ce fragment d’ADN. Au moins trois de ces gènes sont visés, sans que les auteurs sachent pour le moment si l’un d’entre eux est seul responsable ou s’ils agissent en synergie. « Ces gènes, Gabpa, Nrip1 et Atp5j, sont en effet impliqués dans la genèse et le fonctionnement des fibres musculaires et des mitochondries », détaille Yann Hérault. Les chercheurs vont maintenant tenter de clarifier le rôle de ces gènes sur la fonction musculaire. Il pourrait en découler, à terme, des traitements visant à améliorer les performances physiques chez les personnes atteintes de trisomie 21, et plus largement celles des patients souffrant de faiblesses musculaires. « En cas de monosomie, les performances physiques sont améliorées, rappelle Yann Hérault. Cela peut être un point de départ pour tenter de renforcer le tonus musculaire en cas de déficiences », suggère-t-il.
Concept de corps capacitaire
Le concept de corps capacitaire s’intègre dans une perspective biologique et évolutionniste de l’espèce humaine. Des connaissances issues de disciplines diverses telle que l’anthropologie, les neurosciences, la psychologie expérimentale, l’histoire et la philosophie des sciences, permettent de penser que la capacité de l’humain à apprendre et transmettre de nouvelles habiletés est au centre de la compréhension de ce qui définit l’espèce humaine. Il est capable de modifier ses capacités d’action ou de perception d’instant en instant, se saisissant de nouveaux outils (prothèses, jeux vidéo, réalité virtuelle), en déposant d’autres au fur et à mesure que se présentent les demandes de l’activité en cours. Une des caractéristiques de l’espèce humaine est d’être capable d’explorer les propriétés du système corps-outil-environnement et de parvenir à les maitriser.
Une étude conjointe des processus d’apprentissage et de transmission du geste technique de l’outil passif aux dispositifs techniques interactifs est essentielle. De ce point de vue, il est important de s'intéresser au processus d’apprentissage de l’apprenant du “geste technique”, et à la manière dont est organisé le milieu dans lequel se déroule l’apprentissage. D’autre part, l’hybridation et l’interaction donnent aux personnes de nouvelles possibilités d’action et de perception : prothèses actives, exosquelettes motorisés, dispositifs de suppléance sensorielles, interfaces cerveau-machine… Mais la condition de la réussite de l’hybridation est également un apprentissage efficace. Il reste à comprendre comment et en quoi les actions produites sur un système externe et sensations reçues en retour modifie la perception du soi en première personne. Ainsi, l’étude des mécanismes d’adaptation/apprentissage qui permettent les modifications d’activité et/ou l’acquisition de nouvelles habiletés en situation d’hybridation est primordiale.
Bénéfices de l'activité physique régulière
Sur le plan de la santé, les bénéfices seront les mêmes que ceux observés dans la population générale, en particulier dans la lutte contre la sédentarité, l’obésité et donc la morbidité qui en découle (diabète, hypertension artérielle, insuffisance respiratoire majorée par l’hypotonie musculaire). Régulière et adaptée, elle participe à l’amélioration des fonctions sensorimotrices et cognitives (représentation du schéma corporel, maîtrise du corps, traitement des informations sensorielles, automatisation de certaines actions) ainsi que de la coordination et de la précision des gestes.
Vacances en groupe et sorties de week-end
Les vacances en groupe avec des organismes spécialisés sont une occasion d’avoir une expérience hors du cadre de vie habituel. Le plus souvent attendues avec impatience, elles sont très valorisantes pour la personne et développent son adaptabilité. Elles sont aussi très bénéfiques à l’ensemble de la famille. Des sorties de week-end sont organisées par des bénévoles expérimentés.
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