Introduction
La Trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition congénitale résultant d'une anomalie chromosomique. Elle se manifeste principalement par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Cette particularité génétique conduit à des traits communs chez les personnes atteintes, notamment une hypotonie (diminution du tonus musculaire) et une déficience intellectuelle, dont l'intensité varie considérablement d'un individu à l'autre. Cet article explore les interactions corporelles chez l'enfant trisomique et leur impact sur le développement.
Comprendre la Trisomie 21
Dans 95 % des cas, la Trisomie 21 est dite "libre", due à la présence d'un chromosome 21 surnuméraire. Dans environ 1 % des cas, elle est en mosaïque, c'est-à-dire que l'enfant possède deux populations cellulaires distinctes : l'une normale avec 46 chromosomes, et l'autre avec 47 chromosomes. Dans 4 % des cas, elle est secondaire à une translocation, où le chromosome 21 supplémentaire est attaché à un autre chromosome (13, 14 ou parfois 21). Enfin, il existe des trisomies 21 partielles où seule une portion du chromosome 21 est en surnombre.
L'origine de la Trisomie 21 se situe lors de la formation des gamètes (ovules ou spermatozoïdes), bien avant la fécondation. Le développement psychomoteur est généralement retardé, avec des variations individuelles importantes. Les caractéristiques physiques incluent un visage rond, un nez avec une racine aplatie, des mains et des pieds petits, et un pli palmaire unique dans 60 % des cas. Une malformation cardiaque est présente chez environ 40 % des personnes, mais elle est souvent opérée ou bien tolérée à l'âge scolaire. Les infections ORL sont fréquentes chez les jeunes enfants. L'acquisition du langage et de la parole est retardée.
L'Importance des Interactions Corporelles Précoces
Les interactions corporelles jouent un rôle crucial dans le développement de l'enfant trisomique, en particulier en raison de l'hypotonie et des défis sensoriels associés. Les massages, la kinésithérapie et la psychomotricité sont des interventions clés pour favoriser la conscience corporelle, la tonification musculaire et l'épanouissement émotionnel.
Massages et Conscience Corporelle
Les massages, pratiqués dès les premiers mois, aident le bébé à prendre conscience de son corps. Ils mobilisent les muscles et facilitent la rééducation future. Les massages peuvent être effectués sur le corps, mais aussi sur le visage, sous le menton et à l'intérieur de la bouche, aidant ainsi l'enfant à mieux manger, parler et déglutir.
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Kinésithérapie : Soutien au Développement Neuromoteur
La kinésithérapie précoce est essentielle pour aider l'enfant à se tonifier et à franchir les étapes du développement neuromoteur. Elle prévient l'adoption de mouvements délétères pour les articulations, en raison de l'hyperlaxité. Le travail de tonification se poursuit au-delà de l'âge de la marche et même à l'adolescence. Le suivi kinésithérapique permet de prévenir, de dépister et de traiter les troubles orthopédiques fréquents, tels que la subluxation de la rotule, les pieds plats, l'hyperlordose lombaire et la cyphose dorsale. La rééducation doit être adaptée à l'enfant et doit toujours représenter une source d'amélioration.
Psychomotricité : Harmonisation du Développement
Les séances de psychomotricité accompagnent l'enfant dans ses interactions physiques et émotionnelles avec son environnement. Elles favorisent le développement du schéma corporel, la tonification et l'autorégulation. La psychomotricité permet de développer la motricité de façon harmonieuse, d'améliorer les facultés sensorielles et les capacités d'expression de l'enfant. Elle aide l'enfant à se situer dans l'espace et à améliorer ses facultés sensorielles (auditives, visuelles et tactiles). L'objectif est d'aider l'enfant à utiliser son corps au mieux et à lui apporter un sentiment de sécurité en société.
Communication et Interactions Sociales
La communication est un défi majeur pour les personnes atteintes de Trisomie 21. L'orthophonie joue un rôle essentiel dans la mise en place de la communication, le développement du langage et de la parole. Des supports tels que le Français signé peuvent être utilisés pour favoriser la communication et pallier le retard de langage et de parole.
Orthophonie : Développement du Langage et de la Parole
L'orthophonie accompagne l'enfant dans la mise en place de la communication et plus particulièrement dans le développement du langage et de la parole. Avant de rééduquer le langage, l'orthophoniste s'assure qu'il n'existe pas d'obstacles psychologiques à la mise en place du langage : difficultés à respirer, troubles de la déglutition, mobilité du voile du palais, de la langue, des joues ou des lèvres. L'orthophoniste veille à trouver le mode de communication le mieux adapté pour rentrer en relation avec son prochain.
Le Rôle du Geste et des Adaptations Interpersonnelles
La recherche fondamentale met en évidence le rôle déterminant des facteurs environnementaux, corporels et socio-culturels dans nos capacités à comprendre, agir et percevoir. Le langage s'inscrit dans nos systèmes sensori-moteurs avec des liens forts entre parole et gestualité manuelle. Le dialogue entre deux personnes implique des mécanismes automatiques d'adaptation de la parole et de coordination sensori-motrice entre les partenaires qui participent à construire un espace communicatif facilitant l'échange.
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Défis et Particularités
Plusieurs défis et particularités doivent être pris en compte dans le développement de l'enfant trisomique.
Troubles Sensoriels et Déficience Intellectuelle
Une attention particulière doit être portée dans le dépistage des déficits sensoriels associés (vision et audition). D'autres pathologies peuvent majorer les difficultés dues à la trisomie (comme l'hypothyroïdie) et doivent donc être recherchées systématiquement en cas de troubles ou modification du comportement, de repli, de régression des acquis, de fatigabilité.
Motricité Fine et Globale
Les difficultés de motricité fine sont présentes et peuvent être prises en charge lors des rééducations (acquisition de l'opposition du pouce et d'une préhension correcte chez le jeune enfant). Certains enfants ont plus de difficultés de motricité globale qui devront être prises en compte dans la vie de la classe.
Alimentation et Croissance
Le poids est souvent inférieur à celui des autres enfants dans la première année de vie, en raison des difficultés d'alimentation. La surveillance des courbes de taille et de poids est donc très importante car elle permet d'adapter les apports alimentaires à l'activité physique, qui est souvent insuffisante.
Douleur et Expression
Il est souvent dit à tort que la personne porteuse de Trisomie 21 ne souffre pas. L'expression de la douleur est en fait diminuée. Il lui est en général difficile de préciser la localisation de la douleur.
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Scolarisation et Projet Personnalisé
En général les élèves porteurs de Trisomie 21 peuvent fréquenter des classes ordinaires (le plus souvent en maternelle). Par la suite, des centres scolaires avec des structures de type Ulis sont possibles. Il est nécessaire pour ces enfants de concevoir un Projet personnalisé de scolarisation (PPS). La scolarisation d'un enfant présentant un handicap est en général source d'enrichissement et d'ouverture pour les autres élèves de la classe.
Adolescence et Puberté
L'adolescence et la puberté vont entraîner comme chez les autres jeunes, des comportements sexuels et affectifs qui demanderont à être accompagnés, expliqués par les adultes. L'adolescent doit apprendre que son corps lui appartient, que nul ne peut y toucher sans son accord : « Tu ne le fais pas si tu ne le veux pas ».
Suivi Médical et Prise en Charge Pluridisciplinaire
Outre le suivi médical qui va permettre de dépister et traiter au plus tôt certaines pathologies plus fréquentes, une prise en charge pluridisciplinaire mise en place précocement stimule le nourrisson et développe ses capacités. Un suivi régulier par un médecin spécialiste est conseillé.
Conseils Pratiques pour les Parents
- Stimulation précoce: Durant les temps d’éveil, on peut faire travailler les muscles de son cou en le mettant à plat ventre, stimuler le contact visuel avec des petits jouets.
- Modes de garde classiques: Le bébé porteur d’une trisomie 21 peut fréquenter les modes de gardes classiques : crèche, assistante maternelle, halte-garderie.
- Soutien aux parents: Il est important de soutenir les parents, de les entourer psychologiquement et matériellement pour leur faciliter le quotidien.
- Hygiène bucco-dentaire: Dès 4 ans, l’enfant doit être suivi régulièrement par un dentiste afin que, habitué, il y aille sereinement. Il est bon de masser les gencives de l’enfant avec le doigt, afin qu’elles soient bien entretenues.
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