La trisomie 21, première cause de handicap mental en France, affecte environ un enfant sur 2000. L'inclusion scolaire et sociale des personnes atteintes de trisomie 21 est un enjeu majeur, confronté à des réalités complexes et des défis persistants. Cet article explore les différentes facettes de cette problématique, en s'appuyant sur les témoignages d'associations, de parents et sur les données disponibles.
La réalité de l'orientation en IME
L'association Trisomie21-France estime qu'environ 50 % des enfants avec trisomie sont orientés en IME (Instituts Médico-Éducatifs) dès la sortie de la maternelle, et que seulement 20 % poursuivent leur scolarité dans le second degré, en classe ordinaire ou en ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire). Cette situation contraste avec le souhait de nombreux parents de voir leurs enfants vivre le plus possible au milieu des autres.
Trisomie21-France exprime une certaine méfiance vis-à-vis des IME, en constatant que la scolarisation y est souvent insuffisante. Des enfants qui apprennent plus lentement auraient besoin de plus d'heures de classe, alors que c'est souvent l'inverse qui se produit en IME. La critique fondamentale de l'association repose sur la crainte que le secteur médico-social ne prépare pas suffisamment les personnes à être autonomes. L'association préconise la désinstitutionnalisation, non pas pour faire disparaître le médico-social, mais pour qu'il soit au service des personnes trisomiques et de leurs décisions.
L'importance de l'autodétermination et de l'inclusion scolaire
Trisomie21-France met en avant l'importance de l'autodétermination pour les personnes atteintes de trisomie 21. L'association insiste sur le fait qu'il ne faut pas faire à leur place ce qu'elles sont capables de faire. Dans ses actions de formation, elle fait appel le plus possible aux personnes avec trisomie pour intervenir auprès de leurs pairs, leur laissant la parole et favorisant leur autonomie.
L'enfant trisomique comprend les consignes si elles sont exprimées simplement, et il n'est pas toujours souhaitable qu'il soit constamment encadré par un AESH (Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap). L'association souligne qu'il existe un large panel d'enfants et de jeunes avec trisomie, et que chaque situation doit être adaptée au cas par cas.
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L'inclusion scolaire est un enjeu crucial. La circulaire de 2015 sur les ULIS rappelle que les élèves orientés en ULIS sont ceux qui nécessitent un enseignement adapté dans le cadre de regroupements, et que l'ULIS offre la possibilité de poursuivre en inclusion des apprentissages adaptés, même lorsque leurs acquis sont très réduits. Pourtant, Trisomie21-France alerte sur des refus systématiques d'orientation en ULIS pour les élèves avec trisomie 21, au motif que "l'élève ne pourrait pas suivre pendant les temps d'inclusion". L'association dénonce une interprétation restrictive des textes officiels et une idée fausse de l'inclusion scolaire, qui conduisent parfois à envoyer en IME des élèves qui devraient avoir leur place en ULIS.
Les défis de la scolarisation et le rôle des acteurs
La scolarisation des enfants trisomiques se heurte à plusieurs difficultés. L'une d'elles est le manque de filtre émotionnel de l'enfant, qui le rend plus sensible à l'attitude de l'enseignant. Il est donc essentiel que l'enseignant soit bienveillant et ait confiance en les capacités de l'élève. Une formation et une information des intervenants sont nécessaires, non seulement sur la trisomie, mais aussi sur les interactions au quotidien.
L'association Trisomie21-France insiste sur l'importance d'une équipe tripartite, composée des parents, de l'enseignant et de l'AESH, pour favoriser la réussite de la scolarisation. Les parents doivent accepter et favoriser cette collaboration.
L'insertion professionnelle : un objectif réaliste
L'insertion professionnelle des personnes atteintes de trisomie 21 est un autre axe de travail important. Il est essentiel de dépasser l'idée reçue selon laquelle une personne avec un handicap mental ne peut pas avoir un travail adapté en entreprise ordinaire. Sur un travail adapté, les personnes avec trisomie peuvent s'avérer être des travailleurs sérieux, même s'ils sont parfois plus lents.
Les ESAT (Établissements et Services d'Aide par le Travail) permettent aux personnes porteuses de trisomie 21 d'accéder à l'emploi, en adaptant le travail à leurs compétences et à leur autonomie. De plus en plus d'entreprises ordinaires embauchent également des personnes handicapées, comme en témoignent des initiatives telles que les Cafés joyeux.
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Structures d'accueil et accompagnement
En France, il peut être difficile pour les parents d'enfants porteurs de trisomie 21 de trouver des structures d'accueil adaptées à leurs besoins spécifiques. Cependant, il existe aujourd'hui des structures qui peuvent accompagner l'enfant dans son développement, ainsi que l'adulte qu'il deviendra.
Les associations et les centres médico-sociaux
Les associations jouent un rôle clé en accompagnant les familles, en leur fournissant des informations, des aides et un soutien psychologique et moral. Les CAMSP (Centres d'Action Médico-Sociale Précoce) peuvent mettre en place un projet d'accompagnement personnalisé pour l'enfant.
L'inclusion scolaire : de la crèche à l'école
La première structure d'accueil de l'enfant peut être traditionnelle : crèches, nounous, assistantes maternelles, halte-garderie. Les jeunes enfants s'intègrent généralement très bien dans un groupe, et l'école maternelle est également un lieu d'accueil possible.
Depuis plusieurs années, l'école est obligatoire dès l'âge de 3 ans, pour tous. Les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent bénéficier d'un accompagnement éducatif adapté à leurs besoins spécifiques, et peuvent être épaulés par des AESH. Il existe des programmes de "soutien précoce" visant à encourager le développement cognitif et physique des enfants porteurs de trisomie 21.
Après la maternelle, il est possible que l'enfant continue en école primaire, puis collège, voire lycée, en bénéficiant d'une scolarisation en milieu ordinaire avec des aménagements particuliers. Parfois, une scolarisation en milieu spécialisé est préconisée. Dans tous les cas, il est fortement conseillé de favoriser une scolarisation le plus longtemps possible.
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La scolarité en milieu spécialisé
L'École inclusive garantit une scolarisation qualitative pour tous les élèves, quel que soit le handicap. Si l'enfant sort du système éducatif classique, il existe des établissements d'enseignement spécialisé, comme les IME, qui accueillent les enfants porteurs de handicap de manière générale. Les classes de ces établissements sont la plupart du temps faites de petits groupes, ce qui permet au corps enseignant d'accompagner au mieux chaque élève. Le CNED (Centre National d'Enseignement à Distance) propose également des cursus scolaires adaptés aux enfants en difficulté et ayant des besoins éducatifs particuliers.
Les IME : une structure adaptée ?
Les IME accueillent enfants et adolescents de 3 à 20 ans, atteints de déficience intellectuelle, de handicap cognitif, ou de troubles sensoriels ou moteurs. Leur mission est d'accompagner l'enfant et la famille, de fournir un enseignement général, culturel et professionnel, de prodiguer des soins et de la rééducation, et de mener des actions pour favoriser le développement de la personnalité, de la communication et de la socialisation.
Les centres de vacances adaptées
Ces structures proposent des séjours destinés aux enfants en situation de handicap, avec des activités adaptées en fonction de leurs besoins et capacités. Ces centres permettent aux enfants de faire la rencontre d'autres enfants porteurs de handicap, de se sociabiliser et de découvrir de nouvelles perspectives.
L'accompagnement à l'âge adulte
Une fois devenu adulte, la personne porteuse de trisomie 21 peut intégrer des établissements d'accueil de jour, qui proposent des activités et des loisirs respectant ses compétences. Les centres et foyers d'hébergement proposent des logements adaptés ainsi qu'un accompagnement social, éducatif et médical personnalisé. Les ESAT permettent aux personnes porteuses de trisomie 21 d'accéder à l'emploi, en adaptant le travail à leurs compétences.
L'évolution des admissions en IME : une problématique complexe
L'association constate une évolution dans la nature des admissions en IME. Le nombre de places en IME est relativement stable, voire en légère augmentation, mais les demandes de place augmentent. Les personnes admises en IME sont de plus en plus autonomes au moment de leur admission, tandis que les élèves admis en classe ULIS ont des profils différents de ceux d'autrefois. L'association émet l'hypothèse d'un tri à l'admission en IME, favorisant les jeunes dont les besoins d'accompagnement sont les plus faibles, tandis que les jeunes polyhandicapés et à haut besoin de soutien deviennent les "sans-solution".
L'association rappelle qu'elle ne soutient pas les établissements ségrégatifs dont font partie les IME, et appelle la France à suivre les recommandations de l'ONU en matière d'inclusion.
Le manque de moyens pour l'école inclusive
De nombreux parents déplorent le manque de moyens accordés à l'école inclusive, et particulièrement l'absence d'AESH. Des enfants se retrouvent privés d'une scolarité complète et à la hauteur de leurs besoins. Derrière les statistiques, des parcours familiaux marqués par des difficultés administratives, de la fatigue et de l'incompréhension.
Certains parents doivent entamer des recours juridiques pour obtenir un véritable accès à l'école et à un accompagnement individualisé. Ils estiment que c'est à l'école de s'adapter à l'enfant, et non l'inverse.
Conclusion
L'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 est un défi majeur pour la société française. Il est essentiel de favoriser l'autodétermination, l'inclusion scolaire et l'insertion professionnelle, en adaptant les structures d'accueil et d'accompagnement aux besoins spécifiques de chacun. Les associations, les parents, les professionnels de l'éducation et du médico-social ont un rôle essentiel à jouer pour faire évoluer les mentalités et les pratiques, et pour garantir une société réellement inclusive pour tous.