L'hôpital pédiatrique du CHRU de Nancy offre une gamme complète de services spécialisés pour répondre aux besoins de santé des enfants, depuis la période néonatale jusqu'à l'adolescence. Cet article explore les différents services et expertises disponibles, mettant en lumière l'engagement de l'établissement envers le bien-être et la qualité de vie de ses jeunes patients.
Prise en Charge Spécialisée
Chirurgie Orthopédique Infantile et Brûlologie Pédiatrique
Le service d’orthopédie pédiatrique prend en charge les enfants depuis la période néo-natale (diagnostic anténatal) jusqu’à l’adolescence (fermeture des zones de croissance). Elle concerne les maladies de l’appareil locomoteur : muscles, os, vaisseaux et nerfs des membres et de la colonne vertébrale.
Le Centre de Traitement des Grands Brûlés accueille les enfants de 0 à 18 ans de l'Interrégion (Grand Est et Bourgogne-Franche-Comté) présentant des brûlures profondes et/ou graves. Souvent brûlés très jeunes, ces enfants doivent se faire suivre tout au long de leur croissance. Depuis mi-avril 2019, les jeunes patients suivis par le Centre de Traitement des Grands Brûlés à l’Hôpital d’enfants du CHRU de Nancy, peuvent bénéficier de téléconsultations à domicile, leur évitant de se déplacer, parfois de loin, pour rencontrer leur médecin pour le suivi de leurs brûlures. Une première en France, rendue possible grâce au service de téléconsultations Pulsy, avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé Grand Est.
Explorations Fonctionnelles Respiratoires et Digestives
L’EFR vise à diagnostiquer une maladie respiratoire ou un retentissement fonctionnel respiratoire, à évaluer leur sévérité et à suivre leur évolution naturelle ou sous traitement. La pH-métrie œsophagienne contribue à établir le diagnostic du reflux gastro-œsophagien. La manométrie ano-rectale est indiquée en cas de constipation majeure, chronique, compliquée, d’encoprésie, d’incontinence anale et dans le diagnostic de la maladie de Hirschsprung. Dans la région, le CHRU de Nancy est le seul à proposer cette exploration chez l’enfant.
Laboratoire du Sommeil et EEG
Le laboratoire a recours à la polysomnographie permettant d’enregistrer différents paramètres au cours du sommeil (mouvements respiratoires, flux nasal, saturation en oxygène, fréquence cardiaque, mouvement des yeux, l’activité électrique de cerveau, la tension des muscles du menton) pour la recherche des anomalies associées au sommeil. L’EEG mesure l'activité électrique du cerveau grâce à des électrodes placées sur le cuir chevelu ; on obtient un tracé appelé électroencéphalogramme.
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Génétique Clinique et Radiopédiatrie
Le service de génétique clinique assure ses activités de consultations sur différents sites du CHRU de Nancy : Maternité, hôpital Central (neurologie), hôpitaux de Brabois (adultes et enfants), ainsi qu’en télémédecine. Le service de génétique clinique utilise la plateforme de télé-expertise Omnidoc réservée aux professionnels. L’expertise des radiopédiatres est nécessaire pour diagnostiquer ces pathologies spécifiques et permettre ainsi des choix thérapeutiques adaptés. Il est important d'optimiser les techniques afin de minimiser les risques associés à l’exposition aux radiations. L’échographie est souvent privilégiée pour préserver l’enfant des rayonnements.
Allergologie
Le service propose une prise en charge complète de toutes les allergies : alimentaires, respiratoires, médicamenteuses, de contact ou encore causées par une piqûre d’hyménoptère (abeille, guêpe…). Il offre un accès facilité à la consultation pour les nourrissons et les patients ayant présenté une réaction allergique récente. Pour les allergies alimentaires, le service propose des tests cutanés et de provocation orale, des tests de réintroduction réalisés sous surveillance hospitalière, et un projet d’accueil individualisé pour l’enfant en collectivité, avec prescription d’une trousse d’urgence.
Soins et Suivi des Prématurés
Dans les minutes qui suivent l’accouchement, les grands prématurés sont immédiatement pris en charge en réanimation ou dans l’unité de soins intensifs de la Maternité.
Santé Bucco-Dentaire
Favoriser une bonne santé bucco-dentaire commence dès le plus jeune âge : c’est pourquoi le service met l’accent sur la prévention et des mesures adaptées pour dédramatiser la visite au cabinet dentaire. Plus l’enfant est jeune, plus le soin doit être court.
Onco-Hématologie Pédiatrique et Transplantation Médullaire
Aux niveaux national et international, le service du Pr Pascal CHASTAGNER s’illustre dans les thérapeutiques innovantes. Ainsi, dans le cadre du réseau international ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer), il réalise des traitements pour les enfants d’autres CHU qui n’ont pas ce label (4e recrutement en France) et coordonne des essais thérapeutiques de phase I et II dont le CHRU de Nancy est promoteur. Une socio esthéticienne est présente une fois par semaine en onco-hématologie pédiatrique grâce à un partenariat avec la Ligue contre le Cancer 54.
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Préservation de la Fertilité
Parce que des traitements anticancéreux ou certaines pathologies, génétiques notamment, peuvent altérer la fertilité féminine et masculine, ovocytes, spermatozoïdes, tissus ovariens ou testiculaires peuvent être conservés.
Urgences Pédiatriques
Avec en moyenne 25 000 passages chaque année, les urgences pédiatriques du CHU de Nancy accueillent l’enfant des premiers jours à la fin de l’adolescence. Si la moitié des cas est liée aux accidents de la vie courante, l’équipe traite également des situations plus spécifiques comme les pathologies psychiatriques, les victimes de maltraitance - le CHU est pôle régional - ou encore la mort inattendue du nourrisson, le CHU étant aussi centre régional de référence. Cette expertise s’allie aux qualités des professionnels hospitaliers qui en plus d’apporter les soins d’urgence à l’enfant, aident les parents à surmonter cet épisode d'intense inquiétude.
« Nous accueillons l’enfant de 0 à 18 ans, résume le Dr Anne-Borsa Dorion, responsable des urgences pédiatriques du CHU de Nancy. Le bébé de moins d’1 mois fait l’objet d’attentions toutes particulières en raison de sa fragilité et des risques auxquels il peut être confronté : infections liées aux conditions de naissance, problèmes de hernie, pathologies saisonnières - gastroentérite et bronchiolite en hiver, méningite au printemps. » Des patients plus âgés, jusqu’à 25 ans, sont également pris en charge dans le cas de maladies chroniques comme les cardiopathies congénitales, la drépanocytose, ou des maladies métaboliques, pour lesquelles il n’existe pas de dispositif d’accueil adapté aux urgences adultes.
Une grande majorité d’enfants est emmenée aux urgences directement par les parents, même dans les cas les plus graves. « Ils n’appellent pas le SAMU, car ils ne se rendent pas compte de la gravité de la situation ou parce qu’ils pensent gagner du temps : c’est une erreur ! » prévient le médecin. « L’appel au 15 permet de déclencher les secours rapidement et de manière adaptée. La moitié des pathologies traitées aux urgences pédiatriques est liée à des accidents de la vie courante et en particulier domestiques. En tête de liste de cette catégorie avec 90 % des cas, les chutes et les chocs, très graves, concernant des enfants de moins de 2 ans.
« Parmi les classiques du genre, raconte la pédiatre, le cosy pour voiture utilisé comme siège d’appoint et que l’on soulève alors que le bébé n’est pas sanglé. Les traumatismes et les fractures du crâne sont fréquents. La fièvre chez le nourrisson de moins de 3 mois est également une cause fréquente du passage aux urgences, a fortiori la nuit et le week-end. Surtout quand la température monte à 39 - 40°, qu’elle dure plusieurs jours ou que les médicaments ne sont a priori pas efficaces. « Même s’il ne s’agit pas d’urgences vitales, on ne peut pas parler ici de bobologie, concède le Dr Borsa-Dorion, la difficulté à décrypter la signification des pleurs, principal moyen d’expression des bébés, peut légitimer un passage aux urgences. »
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Précision utile : les parents peuvent donner à l’enfant des médicaments contre la douleur ou la fièvre, cela ne retardera pas la prise en charge et la pose d’un diagnostic. « En revanche, il faut éviter si possible toute boisson ou nourriture tant qu’il n’y a pas l’accord du médecin, recommande la pédiatre. Les urgences pédiatriques connaissent un pic d’activité tous les jours après 17h-18h, au moment des sorties de crèches, des écoles et du travail quand le médecin traitant est peu joignable, et ce, jusque vers 1h du matin, ainsi que le week end.
« Dans tous les cas, il est important d’emmener avec soi le carnet de santé, les ordonnances ou la liste des médicaments pris récemment par l’enfant, souligne Françoise De Menezes Sanjur, cadre de santé des urgences. Quelle que soit la raison de sa venue, l’enfant bénéficie d’un bilan complet adapté à la gravité de sa situation. Déshabillage, pesée, prise des constantes : l’occasion pour les soignants de dépister par exemple une hypotrophie ou au contraire une surcharge pondérale. « A la sortie, les parents repartent systématiquement avec des conseils et des recommandations adaptés à la pathologie, l’âge de l’enfant, et à leur niveau de compréhension, explique la cadre de santé. Aux urgences, soigner un enfant c’est aussi gérer l’angoisse de ses parents. De l’inquiétude à la panique, voire l’agressivité, les réactions ne sont pas toujours proportionnelles à la gravité de la situation. Comme le rappelle une affiche à l’accueil, « l’ordre de passage ne dépend pas toujours de l’ordre d’arrivée ». Les délais d’attente sont variables et la prise en charge d’un cas très lourd peut retarder toute la filière de soins.
« Les infirmières puéricultrices cherchent à estimer si la présence des parents pendant les soins sera une aide pour l’enfant, un moyen de l’apaiser, explique Françoise De Menezes Sanjur. Dans le cas contraire, il sera proposé aux parents de patienter en salle d’attente. Même chose s’ils ne se sentent pas capables d’assister à des gestes difficiles comme une suture : faire un malaise n’aidera pas l’équipe soignante dans son travail ! Afin de préserver la qualité et l’efficacité du travail des professionnels, seuls les parents sont autorisés à suivre l’enfant en zone de soins. Les autres accompagnants doivent rester en salle d’attente.
« Nous recevons aussi des parents dépassés face à un tout-petit qui ne cesse de pleurer sans raison apparente, relate le Dr Borsa-Dorion. Il faut prendre le temps de les écouter, observer la relation parents-enfant. Cette vigilance permet souvent de prévenir un éventuel dérapage vers un acte de violence. La prise en charge psychiatrique des enfants et des adolescents aux urgences est réalisée en collaboration étroite avec le service de Pédopsychiatrie situé à l’hôpital d’enfants et relevant du Centre Psychothérapique de Nancy-Laxou. « Les interventions des spécialistes concernent notamment les adolescents agressifs en situation de conflit avec la famille ou l’école, les tentatives de suicide ou encore les cas d’alcoolisation massive, énumère la pédiatre. Ici, il ne s’agit pas de fêtes trop arrosées mais d’adolescents qui s’alcoolisent en journée, à l’heure du collège ou du lycée. Souvent le reflet d’un mal-être plus profond.
Jusqu’à l’âge de 18 ans, l’hôpital a l’obligation d’informer les parents du patient si celui-ci est venu par ses propres moyens ou avec d’autres accompagnants, même membres de sa famille. D’une part pour obtenir une autorisation de soins hors urgences vitales (pour une suture par exemple), et d’autre part pour acter l’autorisation de sortie des urgences lorsque l’état de santé de l’enfant le permet.
Téléconsultations en Brûlologie
Selon leur lieu d’habitation, les trajets jusqu’au CHRU de Nancy peuvent être longs et chronophages, y compris pour l’entourage familial chargé d’accompagner l’enfant à ses rendez-vous. Le Dr Laëtitia Goffinet, coordinatrice du Centre, et le Dr Sorin Adetu, praticien hospitalier, sont spécialisés dans le traitement aigu et la reconstruction des séquelles de brûlures de l'enfant. Il y a quelques mois, ils ont souhaité travailler de concert avec Pulsy pour répondre à la mesure du Schéma Interrégional d'Organisation Sanitaire visant à améliorer la prise en charge des patients brûlés, notamment par la télémédecine. A ce jour, 34 téléconsultations ont déjà eu lieu.
En pratique, toute téléconsultation se planifie lors d’un rendez-vous en présentiel, permettant au médecin de faire un premier bilan de visu. L’objectif consiste à réaliser par télémédecine environ 30% des 650 consultations annuelles de suivi de brûlologie d’ici quelques mois. La consultation, intégralement prise en charge par la Sécurité Sociale, dure en moyenne 30 minutes et permet au médecin et au patient, accompagné d’un de ses parents, de se voir mutuellement, sans que l’enfant n’ait à quitter son domicile. La qualité de la solution permet de contrôler les cicatrices à distance, d’échanger sur le vécu de l’enfant au quotidien avec sa brûlure, d’éventuellement dialoguer avec l’équipe paramédicale, dans le cas où une infirmière serait auprès de l’enfant pour un soin. Le médecin peut renouveler ses ordonnances de kinésithérapie, de pansements ou de crèmes émollientes, réaliser des certificats de contre-indication à la pratique sportive. La famille peut consulter et télécharger les ordonnances déposées sur un site sécurisé.
Accompagnement et Soutien
La Marelle
L’équipe pluridisciplinaire baptisée « La Marelle », intervient auprès de l’enfant (de la naissance à l’adolescence), de ses proches, et également des professionnels de santé hospitaliers et libéraux de Lorraine, des intervenants associatifs et des structures médico-socio-éducatives. Son but est d’améliorer, à chaque étape de l’évolution de la maladie, qualité et confort de vie de l’enfant.
Soutien Scolaire
AISCObam (AIde SCOlaire Bénévole aux Adolescents Malades) est l’association qui dispense des cours aux adolescents hospitalisés au CHRU de Nancy. Le suivi de chaque élève s’effectue en liaison avec son établissement scolaire, ses professeurs, sa famille et l’équipe médicale. En tant qu’association loi 1901, AISCObam passe une convention avec le Rectorat de l’Académie Nancy-Metz, le CHRU de Nancy, le Centre Psychothérapique de Nancy et l’Institut de Cancérologie de Lorraine, pour mener ses actions. L’enseignement se fait principalement au chevet et la durée s’adapte à l’âge de l’enfant, sa fatigabilité, son rythme, en tenant compte des impératifs liés à son état de santé. En néphrologie, les enfants dialysés présents plusieurs jours par semaine et tout au long de l’année effectuent leur année scolaire en alternance entre l’école d’origine et l’Ecole des Enfants Hospitalisés. En oncologie, hématologie et transplantations médullaires, les hospitalisations longues des patients nécessitent un suivi régulier sur la durée avec des outils spécifiques : ordinateurs, matériel décontaminable, documents plastifiés. Chaque année un projet collectif permettant de conserver la cohésion des enseignants et les relations entre les enfants est retenu.
Activité Physique Adaptée
Les séances d’activités physiques adaptées (APA) s’organisent dès l’âge de 14 mois (éveil moteur, stimulation ludique motrice) et jusqu’à 18 ans. Elles sont adaptées de manière raisonnable, régulière (environ 3 jours par semaine), raisonnée (en planifiant une démarche progressive et personnalisée), ludique et relationnelle (en favorisant la rencontre entre enfants). Des séances de sport sont proposées aux enfants des différents services de l’hôpital d’enfants. Ils disposent d’un accord médical pour exercer des activités sportives compatibles avec leur pathologie. L’organisation des séances d’activités physiques adaptées (APA) concorde aux envies de l’enfant, à son état de santé et à ses conditions d’hospitalisation. L’intervenant en activités physiques adaptées de l’APSEM peut être sollicité par chaque enfant désireux de faire du sport. Il est présent quotidiennement dans les services de soins, et peut adapter le planning pour proposer à minima une séance par semaine à chaque enfant. Dans la salle de sport nous retrouvons : tapis de course, vélos d’appartement, rameur, etc.
Espace de Vie et Divertissement
Ce lieu apporte autant que faire se peut de « la vie comme à la maison » au sein du service hospitalier avec l’ajout possible d’un lit pour favoriser la présence d’un parent. Des réalisations rendues possibles grâce à de nombreux soutiens. Des jeux et des jouets sont à la disposition des enfants dans les services. Les bénévoles de la Médiathèque des Hôpitaux passent une fois par semaine dans chaque unité de soins pour prêter livres, CDs, DVDs. Impossible d’être exhaustif, mais de nombreuses associations interviennent aussi auprès des jeunes patients hospitalisés, de manière coordonnée avec les soignants et les éducateurs : les clowns du Rire Médecin, Planète Clé de Sol… La structure est financée et aménagée par l'association PharmaVie. Au sein de cet espace ludique, l'enfant à qui est offert une peluche, l'ourson Toudou, se fait expliquer l'intervention et le traitement dont il va bénéficier.
Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients porteurs d’une maladie chronique et leur entourage à vivre au mieux, avec leur maladie et leur traitement. Intégrée aux soins, l’ETP propose des activités répondant aux besoins de chaque patient. Il s’agit d’une nouvelle façon de penser les soins : les patients deviennent acteurs de leur santé. Les activités proposées répondent aux besoins de chaque patient.
Accueil et Séjour
Une éducatrice est présente de 9h à 12h30 tous les jours du lundi au vendredi : elle propose des activités pour les enfants qui le désirent. Le personnel soignant met tout en œuvre pour vous permettre de rester la nuit auprès de votre enfant dans la mesure des places disponibles. Un lit accompagnant ou un fauteuil inclinable peut-être mis à disposition d’un parent (ayant l’autorité parentale) pour passer la nuit auprès de son enfant, moyennant une participation financière. L’équipe soignante s’appuie sur l’organisation hebdomadaire de diverses activités : sports, théâtre, esthétique, relaxation, cuisine, peinture, musicothérapie.
Filière Courte et UHCD aux Urgences
Filière courte, pour améliorer la fluidité et la rapidité des prises en charges et désengorger la salle d’attente. Les blessures traitées dans cette filière sont souvent anodines comme par exemple des coupures, des piqûres ou morsures légères. 8 lits d’unité d’hospitalisation de courte durée (UHCD) pour améliorer l'accueil, la surveillance et la sécurité immédiate de certains patients.
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