La trisomie 21 est une anomalie chromosomique qui suscite des besoins spécifiques en matière d'accompagnement et de prise de décision. L'objectif de cet article est d'explorer l'importance de l'outil de décision partagée dans le contexte de la trisomie 21, en mettant en lumière son rôle dans le développement de l'autodétermination et l'amélioration de la qualité de vie des personnes concernées.
Comprendre la Trisomie 21
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Cette anomalie chromosomique touche indifféremment les enfants des deux sexes. Les personnes atteintes de trisomie 21 présentent des caractéristiques physiques particulières et une hypotonie musculaire. Elles peuvent être porteuses de malformations cardiaques, digestives, rénales ou oculaires. Cependant, il existe un degré très variable de déficience mentale associée à une très grande diversité comportementale et émotionnelle.
Il est crucial de reconnaître que chaque personne porteuse d'une trisomie 21 est d'abord singulière, avec sa manière unique de se développer. La population T21 ne peut être considérée comme un groupe homogène. Il est par conséquent difficile de préconiser des démarches qui soient à la fois adaptées à des besoins spécifiques et généralisables.
L'Importance de l'Autodétermination
L'autodétermination est un concept fondamental qui reconnaît le droit de chaque individu à être acteur de sa vie, dans la juste mesure de ses capacités. C'est lui donner une place citoyenne pleine et entière au sein d'une société inclusive. Le concept d'autodétermination s'applique à tous, à tout moment de la vie et quelles que soient les capacités.
La Convention de l’ONU relative aux droits des personnes en situation de handicap affirme que les personnes en situation de handicap doivent accéder à la liberté de faire leurs propres choix. Pour que cela devienne effectif, il faut rendre accessible la possibilité de faire des choix aux personnes en situation de handicap.
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Dans le contexte de la trisomie 21, favoriser l'autodétermination est essentiel pour permettre aux personnes concernées de développer leur capacité de choix, d'élaborer un projet de vie en accord avec leurs aspirations, et de participer activement à la société.
L'Outil de Décision Partagée : "C'est ma vie ! Je la choisis"
L’association Trisomie 21 France et ses partenaires ont réalisé un projet de recherche pour le développement du projet « C’est ma vie ! Je la choisis ». L’objectif de cette recherche est de développer et de valider un assistant numérique permettant d’aider les personnes porteuses de Trisomie 21 à élaborer un projet de vie en accord avec leurs attentes, leurs désirs et leurs choix personnels.
"C’est ma vie ! Je la choisis" est un outil numérique d’aide à la prise de décision et au développement de l’autodétermination pour les personnes avec Trisomie 21. Convivial et ludique, cet outil permet à la personne de se projeter dans l’avenir et d’imaginer des choix en accord avec ses envies, ses désirs et ses aspirations. Son design a été pensé et conçu avec la participation active d’un groupe de personnes avec Trisomie 21.
Cet outil numérique a non seulement été construit en collaboration entre chercheurs et acteurs de terrain, mais il a également été validé par un groupe de personnes directement concernées. Il présente l’intérêt particulier d’être le seul outil numérique permettant de répondre à ce besoin spécifique, et sera particulièrement utile pour le développement de l’autodétermination, de la capacité de choix, et plus spécifiquement pour l’élaboration du projet de vie des personnes handicapées.
L’outil numérique « C’est ma vie ! Je la choisis » a été réalisé dans le cadre de la recherche et se présente sous la forme d’un site internet contenant différents modules de questions/réponses destinés à aider les utilisateurs à décider, à faire des choix et à construire leur projet de vie. Comme précisé en début d’article, cet outil est destiné à tous ! Il a été pensé en Facile à Lire et À Comprendre (que ce soit à l’écrit ou en vidéo) pour faciliter la compréhension de tous. Ce site favorise l’autodétermination.
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Trois livrets sont également disponibles. Ils peuvent être utilisés seuls ou en complément de l'outil numérique.
Les Compétences Clés pour l'Autodétermination
Le projet de recherche pour le développement du projet « C’est ma vie ! Je la choisis », identifie différentes compétences à développer pour aller sur le chemin de l’autodétermination. Il est possible d’aller sur le chemin de l’autodétermination en développant des compétences comme la flexibilité mentale, la mémoire de travail, le langage… et en fonction des capacités de chacun.
La mémoire de travail: La mémoire de travail ou à court terme peut se définir comme la faculté de retenir temporairement des données pendant que notre cerveau est occupé à une autre tâche. Dans le quotidien, cette mémoire est indispensable.
La notion du temps: Le temps est une notion abstraite et complexe pour certaines personnes. Pourtant, comprendre le temps, c’est aussi une manière d’accéder à l’autonomie et donc à l’autodétermination.
La notion d'espace: Le concept d’espace est également difficile à comprendre. Pour aider les personnes à bien comprendre la notion spatiale, il existe des jeux pour apprendre de manière ludique.
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Le langage: Le langage est un apprentissage qui, comme tout apprentissage, suppose l’acquisition de compétences. On n’en avons pas toujours conscience, mais à travers toutes les activités faites en famille, tous les moments de partage, d’échange, de découverte, on développe des compétences indispensables au langage.
Les fonctions exécutives: Les fonctions exécutives sont des habilités du cerveau qui permettent l’adaptation à des situations nouvelles, «non-routinières».
L'hygiène personnelle: Pour favoriser l’autonomie au quotidien pour l’hygiène personnelle : brossage des dents, se laver, s’habiller… On peut proposer des supports visuels qui vont détailler chacune des étapes, des tâches à réaliser.
Les habiletés sociales: Interagir avec les autres, se faire des copains ou copines, prendre sa place au sein de la société, de l’école… Tout cela fait partie des habiletés sociales. Pour se familiariser avec les règles sociales, savoir se comporter de manière socialement adéquate et apprendre à résoudre les conflits de manière positive.
La gestion des émotions: Avant de savoir gérer ses émotions, autrement dit avant de pouvoir les réguler, encore faut-il être en mesure de les comprendre. Attention, gérer ses émotions ne veut pas dire ne pas les exprimer ; bien au contraire ! Il s’agit d’apprendre à les reconnaître et à s’en servir… à bon escient ! Car les émotions nous sont utiles. Si nous savons les utiliser, si nous savons nous appuyer sur elles, elles peuvent guider très favorablement nos actions et nos décisions… Notamment en nous rendant capables d’empathie.
Communication Alternative et Améliorée (CAA)
L’être humain a besoin de communiquer pour s’épanouir et le développement du langage est étroitement lié à celui de la pensée. Mais votre enfant porteur d’un trouble du développement intellectuel rencontre peut-être des difficultés importantes pour exprimer ses besoins et ses choix, poser des questions, comprendre ce qu’on lui dit. Cela peut créer chez lui de la frustration, de la colère, ou parfois un repli sur lui-même qui vous inquiète. Pour autant, il pense, imagine, ressent et a des compétences qu’il n’exprime pas encore. Vous le savez, et vous avez raison de croire en lui.
Pour l’accompagner, il est essentiel de lui offrir des moyens variés pour communiquer : on ne parle pas seulement avec des mots, on parle aussi avec des gestes, des regards, des images, des objets. C’est ce qu’on appelle la communication multimodale. Elle regroupe différents moyens : le langage oral bien sûr, mais aussi des alternatives comme des signes, des pictogrammes, un cahier de communication, voire pour certains une tablette avec synthèse vocale. Signer un mot pendant que vous parlez, pointer une image, appuyer un mot avec une expression du visage… tout cela aide l’enfant à se repérer dans le message, à comprendre, à organiser sa pensée. Il peut petit à petit à son tour utiliser un ou plusieurs de ces moyens pour comprendre et se faire comprendre.
C’est pour cela que l’on utilise de plus en plus l’expression « CAA », Communication Alternative et Améliorée : la CAA vient suppléer le langage de votre enfant et soutenir son développement. Contrairement à certaines idées reçues, la CAA ne freine pas l’accès à la parole : au contraire, en rendant possible la communication, elle renforce la confiance et la motivation de votre enfant et l’encourage à s’exprimer. Il s’appuiera sur ces moyens de communication à son rythme et à sa manière. L’important est que la CAA soit utilisée partout où l’on parle : à la maison, à l’école, lors des soins, dans les activités de loisir… C’est ainsi que l’enfant pourra vraiment dire, à sa manière, ce qu’il vit, ce qu’il ressent et organiser sa pensée. Donner à votre enfant les moyens de communiquer, c’est lui donner la liberté d’exister pleinement, en lien avec les autres.
Il existe des logiciels soutenant le langage et la communication, facilités par l’utilisation d’images et de pictogrammes. C’est le cas notamment du logiciel Boardmaker. C’est un outil de création de supports visuels de Communication Alternative Améliorée. Il permet aux enseignants, aux thérapeutes, aux parents et aux personnes concernées de créer et imprimer facilement des cahiers et classeurs de communication, des illustrations, des activités, des emplois du temps, etc.
Scolarisation et Accompagnement
Ces enfants bénéficient de la scolarisation, acquièrent des aptitudes sociales et sont capables d'assumer des responsabilités. Leurs potentialités sont encore loin d'être recensées, ou même sollicitées. Chez la plupart d'entre eux, il existe un retard mental global qui nécessite des conditions d'accueil particulières. Celles-ci favorisent leur scolarisation en milieu ordinaire tout en prévenant leur stigmatisation.
L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet. À cet effet, on peut prévoir des réunions d'informations, organiser des présentations mutuelles, mettre en place un travail suivi d'éducation à la citoyenneté, etc.
La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service : médecins (pédiatre, psychiatre), psychologues, rééducateurs (orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.), éducateurs spécialisés. Parmi ces services, on peut trouver des Camsp (Centre d'action médico-sociale précoce, prenant en charge les enfants de la naissance jusqu'à 6 ans), des Sessad (Service d'éducation et de soins spécialisés à domicile) et des CMP (Centre médico-psychologique) ou CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique). Par ailleurs, des associations apportent leur concours à la prise en charge de ces enfants.
L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.
Suivi Médical et Prise en Charge Thérapeutique
Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. Peuvent survenir par exemple une perte d'audition, des problèmes de vision. Ces problèmes de santé et leur traitement influencent directement l'activité de chaque enfant en classe en ce qui concerne l'emploi des canaux visuel ou auditif pour son accès aux informations, l'efficacité de ses gestes et sa fatigabilité.
La prise en charge orthophonique, longtemps méconnue, se généralise. Elle vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage d'environ 1 an dans l'apparition des premiers mots. Ensuite, les acquisitions se font de manière lente mais régulière. La parole des enfants porteurs de Trisomie 21 est un peu altérée en raison de difficultés articulatoires. Elle est généralement bien améliorée vers l'âge de 12 ans sans être complètement normalisée. Au niveau syntaxique, il faut travailler plus particulièrement le marquage du genre et du nombre, les flexions verbales, les accords sujet-verbe, la négation, la subordination, etc. Le langage des enfants, des adolescents et des adultes, même s'il est « simplifié », est pertinent sur le plan du contenu sémantique et du contexte de communication.
La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés (poutres, escaliers, plans inclinés, etc.) et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension.
L'orthophoniste et le kinésithérapeute agissent également pour améliorer les difficultés orofaciales de l'enfant atteint de Trisomie 21 qui peut, outre les troubles de l'articulation, entraîner une respiration par la bouche et des difficultés de mastication des aliments durs.
La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement.
Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
Adaptation Pédagogique et Enseignement
L'apprentissage des enfants porteurs de Trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants. Les progrès sont plus lents, ils nécessitent davantage de répétitions et d'exercices pour aboutir à une réussite.
Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations.
L'accès à un enseignement de la lecture est accessible et utile à ces enfants, même si tous ne deviennent pas des lecteurs autonomes. Au-delà de l'importance que cet apprentissage peut avoir dans la conquête d'une relative autonomie de la personne, la maîtrise de l'écrit et les prises de conscience linguistiques qui l'accompagnent nécessairement sont susceptibles de jouer un rôle sensible dans le développement linguistique oral de ces enfants.
L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale si l'élève présente des troubles de santé particuliers. Celui-ci présente l'intérêt de contribuer au développement moteur de la personne trisomique qui présente souvent des déficits posturaux marqués, alors même que les activités de manipulation semblent relativement préservées. De façon générale, pour développer chez l'enfant ses capacités de contrôle postural et améliorer sa force musculaire, il est nécessaire de privilégier, lors des séances d'EPS, une diversité de situations motrices. Il faut également respecter un temps de réaction plus long à l'apparition d'un stimulus, ainsi qu'une lenteur de mouvements et une plus faible précision dans certaines tâches motrices.
Orientation Professionnelle et Insertion Sociale
o Il semble indispensable d'accorder une vigilance particulière à l'orientation professionnelle et à l'insertion sociale des adolescents et d'anticiper chaque étape du parcours de vie de ces jeunes. L'orientation professionnelle se fera, en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé).
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