Les personnes en situation de handicap qui souhaitent devenir parents ou qui le sont ont longtemps été un impensé. Cependant, la loi et les dispositifs de soutien évoluent pour affirmer et faciliter leur droit à la parentalité. Cet article vise à informer sur les droits, les dispositifs existants et les ressources disponibles pour les personnes handicapées confrontées à la grossesse et à la parentalité.
Le Droit à la Parentalité : Un Cadre Législatif en Évolution
La loi française affirme et réaffirme le droit à la vie affective, à la vie sexuelle et à la parentalité pour les personnes en situation de handicap. Plusieurs lois et circulaires témoignent de cette reconnaissance :
Loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, incitant les établissements et services à s’engager dans un accompagnement.
Loi de 2005 renforçant les droits des personnes handicapées.
Circulaire du 5 juillet 2021 relative au respect de l’intimité, des droits sexuels et reproductifs des personnes accompagnées.
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Loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs, permettant aux personnes handicapées sous tutelle ou curatelle d’élever leurs enfants.
L’adoption est également ouverte, en théorie, aux candidats en situation de handicap. La France a ratifié, en 2010, la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées (CIDPH), qui rappelle que les personnes en situation de handicap ont le droit de se marier, de fonder une famille et d’avoir des enfants.
Les Défis et les Réalités : Entre Droits et Accès
Malgré ces avancées législatives, l’accès à l’intimité ou à la vie de couple en établissement n’est toujours pas acquis, donnant lieu à des situations complexes, et trop souvent, à des placements d’enfants à la naissance. Jane Meuke, fondatrice de l’association Action Visible et Handicap (Lyon), témoigne : « Nous représentons des parents qui doivent prouver davantage alors que nous avons des difficultés, nous sommes piégés par des injonctions contradictoires ». Elle souhaiterait que l’approche des pouvoirs publics « se traduise par un accompagnement de la famille dans sa globalité et non circonscrit à la personne en situation de handicap ».
Les chiffres précis sur le nombre de familles concernées font défaut, malgré l’engagement de la France, lors de la ratification de la CIDPH, à produire davantage d’éléments chiffrés sur le sujet.
Dispositifs de Soutien à la Parentalité : Un Accompagnement Multiforme
Pour autant, les choses bougent, et des dispositifs se développent pour prévenir et accompagner les difficultés. Parents et futurs parents peuvent ainsi être accompagnés par :
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Les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) : Certains SAVS ont développé un volet « accompagnement à la parentalité ».
Les Services d’Accompagnement et de Soutien à la Parentalité (SASP).
Les Services d’Accompagnement à la Parentalité des Personnes en Situation de Handicap (SAPPH) : disponibles dans certaines régions.
Les Techniciennes de l’Intervention Sociale et Familiale (TISF) et les professionnels de l’aide à domicile, selon le plan d’aide mis en place dans le cadre de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).
La PCH couvre les besoins liés à la parentalité des personnes handicapées depuis le 1er janvier 2021. Au 1er janvier 2023, suite à une forte mobilisation associative, son bénéfice a été élargi aux personnes ayant des troubles mentaux, psychiques, cognitifs ou du neurodéveloppement.
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Intimagir : Information et Lutte Contre les Violences
Les centres de planning familial accueillent également ce public spécifique (programme Handicap et alors ?). Le Grenelle des violences conjugales (en 2019) conjugué au chantier national des « 1 000 premiers jours » de l’enfant, en 2020, a permis d’aboutir, en 2023, à la mise en place, à l’échelle régionale, des centres ressources Intimagir.
Ces centres ont pour double objectif :
- Informer et conseiller sur les problématiques liées à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, ainsi que sur leur parentalité.
- Lutter contre les violences faites à ce public (les femmes en situation de handicap sont deux fois plus nombreuses à subir des violences sexistes et sexuelles).
Intimagir vise à donner une information fiable aux personnes vulnérables, dans un langage simplifié.
Dispositifs Spécifiques pour les Troubles de la Santé Mentale et la Grossesse
Plusieurs dispositifs sont spécifiquement dédiés aux femmes enceintes ou ayant un projet d'enfant et présentant des troubles de la santé mentale :
L’Hôpital Mère Enfant de l’Est Parisien (HMEEP) : Accueille et accompagne depuis 2010 des femmes enceintes et des mères avec leur bébé de moins d’un an qui présentent des difficultés dans l’instauration des liens précoces mère-enfant.
LES LAPS (Lien Accueil Parentalité Soin) : Une équipe mobile autour de Lyon qui accueille les personnes dans ses locaux à Villeurbanne, dans différents lieux de soins ou éventuellement, sur indication de l’équipe, à domicile.
La CICO (Consultation d’Information et de Coordination en Obstétrique et Psychiatrie) : Ce dispositif propose information, conseils et orientation aux femmes suivies pour une pathologie mentale, ayant un projet d’enfant, ou déjà enceintes. La CICO, initialement sectorielle (14e arrondissement de Paris), a été mise en place fin 2008 pour répondre aux difficultés de prise en charge des femmes atteintes de pathologies mentales et enceintes ou avec désir d’enfant, aussi bien pour les choix thérapeutiques (maintien ou non de psychotropes), le suivi en maternité, que pour l’orientation vers les services de santé mentale les plus adaptés le plus tôt possible tant pour l’enfant que pour la mère.
La CICO est le seul dispositif en France à offrir conjointement et simultanément une évaluation psychiatrique et pédopsychiatrique en cas de grossesse et troubles de la santé mentale, permettant de construire un parcours individualisé. Elle répond à un quadruple objectif d’évaluation, de soins, de sécurisation et de prévention. La consultation, non sectorisée, est proposée aux patientes sur demande des PMI, des maternités, des médecins généralistes, des psychiatres, des gynécologues, des sages-femmes, de Paris et de la région parisienne.
Environ 15% des femmes enceintes présenteraient un trouble de santé mentale souvent mal dépisté au cours de la grossesse et/ou en post-partum immédiat. Le nombre de grossesses augmente chez les femmes atteintes de pathologie mentale avérée. Le risque de rechute durant et juste après la grossesse parmi les femmes malades mentales qui ne respectent pas les bons usages de psychotropes est très élevé. Les enfants de mères malades mentales ont plus de risque de complications néonatales, de troubles du développement ainsi que de troubles psychiques. La problématique grossesse et troubles de la santé mentale représente ainsi un véritable enjeu de santé publique.
La CICO procède par une évaluation de la demande, à travers un entretien téléphonique avec la patiente et le courrier du professionnel ayant adressé la patiente. Un rendez-vous est ensuite proposé à la patiente avec son conjoint, suivi d'un entretien téléphonique avec un infirmier pour évoquer différents points : éléments biographiques, histoire de la maladie psychiatrique, antécédents somatiques, antécédents gynécologiques et obstétricaux, traitements en cours. Un compte-rendu de la consultation est adressé dans la semaine.
Interruption de Grossesse et Handicap : Un Droit à Respecter
La grossesse, surtout lorsqu'elle est imprévue, peut entraîner des émotions fortes et parfois contradictoires. Sortir des normes de la "santé mentale" ne doit priver personne de ses droits. Vous êtes légitime à choisir l'avenir de votre grossesse.
Si vous envisagez d'interrompre votre grossesse, votre décision sera-t-elle entendue et respectée dans les délais légaux ? Votre parcours sera-t-il entravé par vos contraintes ? Un soutien particulier est-il à envisager, que ce soit en amont ou en aval ? Il est important de définir au plus tôt vos besoins et priorités, afin de pouvoir échanger de manière fluide avec les soignants sur les modalités de l’acte et du parcours qui y mène. Cela permettra également de signifier votre volonté de participer pleinement à toutes les décisions à prendre.
Le fait de faire ce geste dans un environnement que vous maîtrisez, avec le support de l'entourage que vous choisissez, peut être un soutien non négligeable. Si vous ne pouvez pas mettre en place un système viable à domicile, il est possible de réaliser une IVG médicamenteuse dans le cadre d'une brève hospitalisation, afin de pouvoir bénéficer d'une surveillance médicale. En cas d'IVG instrumentale, trois méthodes d'anesthésie sont possibles : générale, locale et loco-régionale. Selon votre situation, vous seule pouvez déterminer ce qui sera le moins anxiogène pour vous. Après la réalisation de l'IVG, il est important de vous rendre à la consultation de contrôle fixée avec le médecin/la sage-femme.
Poursuite de la Grossesse et Accompagnement : Un Soutien Adapté
Si vous envisagez de poursuivre la grossesse, comment gérer au mieux cette période qui peut entraîner des bouleversements psychiques et physiques importants, voire envahissants ? Comment trouver un accompagnement non jugeant et qui tienne réellement compte de vos contraintes sans vous priver de votre pouvoir de décision ? Si vous avez besoin d'un appui psychologique, comment celui-ci pourra-t-il se mettre en place ? Pourrez-vous vous reposer sur des professionnels, sur la pair-aidance, sur l'entourage ? Si vous souhaitez devenir parent, trouverez-vous du soutien et des relais ? Dans tous les cas, comment faire face aux idées reçues sur la santé mentale et à la méconnaissance de certains praticiens dans ce domaine ?
La grossesse peut déclencher ou amplifier des symptômes psychiques, et ce dès le premier trimestre. Si vous souhaitez un soutien psychologique spécifique, des psychologues spécialisés dans l'accompagnement périnatal sont souvent disponibles dans les services de maternité ou en libéral. La confiance réciproque sera un pilier important de votre relation avec votre médecin/ sage-femme. Certains examens peuvent être anxiogènes ou inconfortables. N'hésitez pas à poser des questions en amont et à demander si des aménagements sont envisageables en cas de besoin. De même, certaines manifestations de l'évolution de la grossesse peuvent vous déstabiliser. N'hésitez pas à parler de vos ressentis, à poser des questions si nécessaire… Il est tout à fait légitime de mal supporter certaines étapes de la grossesse.
Etre enceinte et avoir des troubles psy ou être neuroatypique ne signifie pas forcément que votre grossesse est en soi à risque. Il existe trois catégories de maternités, indiquant les dispositifs disponibles sur place pour prendre en charge les personnes enceintes et les nouveaux-nés. Les maternités de niveau 1 accueillent uniquement les personnes enceintes dont la grossesse n'est a priori pas à risque. Les maternités de niveau 2 sont pourvues d'un service de néonatologie (niveau 2A) et éventuellement de soins intensifs (niveau 2B). Elles peuvent prendre en charge des prématurés à partir de 33 semaines. Cette visite permettra aussi d'échanger avec l'équipe médicale qui vous prendra en charge, y compris après votre accouchement. C'est le moment d'aborder tout sujet qui vous préoccupe !
Ressources et Soutiens : Surmonter les Obstacles
Dans notre société, la neuroatypie, les troubles psy ou cognitifs sont des freins à l'accès aux soins. La mauvaise connaissance et la discrimination de la population sur ces circonstances particulières, n'épargne pas le milieu médical et ses professionnels. Mais trouver des informations et vous entourer de soutiens de confiance pourra vous aider à surmonter les obstacles supplémentaires posés sur votre parcours.
Il existe des services et des structures dédiées à la prise en charge gynécologique et/ou obstétrique des personnes enceintes neurotypiques, ou présentant un trouble psy ou cognitif. A Paris, l'institut Paris Brune propose une consultation d'information et d'orientation dédiée aux personnes ayant un trouble psy enceintes ou ayant un projet de grossesse. Les unités mère-enfant sont des services d'hospitalisation qui prennent en charge les personnes ayant accouché et leur bébé, en cas de fragilité psy. Il en existe dans plusieurs régions de France, le soutien y est pluri-disciplinaire et se focalise notamment sur le lien parent-enfant. Dans son programme Handicap, et alors ? le Planning Familial aborde le handicap psy et cognitif.
Un aidant pourra vous fournir un coup de main technique et logistique : déplacements, orientation, recherche d'informations, etc. Un proche de confiance saura également, si vous le désirez, faciliter vos interactions avec certains soignants. Ce soutien peut être sur la forme, en facilitant les échanges si vous avez du mal à vous exprimer, quelle qu'en soit la raison. Enfin, un soutien émotionnel n'est jamais à négliger.
Préparer les Consultations : Un Dialogue Essentiel
Pour préparer les consultations à venir, vous pouvez établir en amont la liste de vos besoins, priorités et questions. Ce document vous servira de guide lors des échanges et vous permettra de faire le tri dans ce que vous souhaitez aborder. Dans le même esprit, il peut s'avérer nécessaire d'établir avec les soignants un vocabulaire commun. En effet, l'angoisse, l'épuisement ou la douleur par exemple ne recouvrent pas la même réalité pour tout le monde. Cela est d'autant plus vrai lorsque notre quotidien est rythmé par des réactions émotionnelles ou des expériences qui s'écartent des normes et qu'on a développé son propre système de défense. Il est donc préférable de définir ensemble les "jauges" de votre état global en amont pour éviter que les professionnels apportent des réponses inadéquates avec votre situation. Vous pouvez préciser ce qui constitue une véritable alerte vous concernant, et comment gérer celle-ci en tenant compte des outils que vous avez vous-même déjà mis en place.
Si vous avez des professionnels de confiance ou d'autres personnes ressources autour de vous, n'hésitez pas à leur parler de votre grossesse. Si vous le jugez utile, proposez-leur de les mettre en lien avec ceux qui interviendront auprès de vous dans le cadre de votre grossesse et/ou de ses suites. Cette démarche de mise en commun des compétences et expériences des gens qui vous entourent permettra normalement d'appréhender au mieux votre quotidien et vos besoins réels. Au sein de ce réseau de soutien, il est nécessaire de rester vigilante à ne pas être écartée des discussions sur les décisions à prendre concernant votre grossesse.
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