Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est une affection neurologique complexe qui se manifeste généralement durant l'enfance. Bien qu'il soit relativement fréquent, il reste méconnu du grand public. Cet article vise à fournir une vue d'ensemble complète du SGT chez l'enfant, en abordant ses symptômes, ses causes potentielles et les approches de prise en charge disponibles.
Introduction au Syndrome de Gilles de la Tourette
Le SGT est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par la présence de tics moteurs et vocaux multiples. Ces tics sont des mouvements ou des sons involontaires, soudains et répétitifs. Le SGT est considéré comme une maladie "neuro comportementale" et touche plus souvent les garçons que les filles (environ trois fois plus).
La Dre Francine Lussier, psychologue et neuropsychologue, souligne l'importance de comprendre le SGT pour éviter des traitements psychologiques ou des interventions éducatives inappropriées qui pourraient aggraver les manifestations du syndrome.
Symptômes du Syndrome de Gilles de la Tourette
Les symptômes du SGT apparaissent généralement dans l'enfance, entre 5 et 9 ans, et atteignent leur maximum juste avant l'adolescence. Les tics sont le symptôme le plus courant et le plus caractéristique du SGT.
Types de Tics
Les tics peuvent être classés en différentes catégories :
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- Tics moteurs simples : Ils impliquent un seul groupe de muscles et se manifestent par des mouvements brefs et soudains tels que froncer les sourcils, cligner des yeux, hausser les épaules ou secouer la tête.
- Tics moteurs complexes : Ils impliquent plusieurs groupes de muscles et peuvent ressembler à une série de mouvements coordonnés. Par exemple, toucher à plusieurs reprises une partie du corps ou une autre personne, faire des grimaces ou sauter comme une grenouille.
- Tics vocaux simples : Ils consistent en des sons involontaires tels que siffler, grincer des dents, renifler, grogner ou se racler la gorge.
- Tics vocaux complexes : Ils impliquent des sons plus élaborés tels que la répétition de mots (palilalie), la répétition de propos prononcés par les autres (écholalie) ou l'utilisation de propos injurieux (coprolalie).
Progression des Tics
Les tics ont tendance à évoluer avec le temps, devenant de plus en plus complexes, avec les tics vocaux apparaissant généralement dans un deuxième temps. Il peut y avoir des périodes plus calmes, suivies de reprises. La sévérité des tics a tendance à augmenter pendant la préadolescence, puis à diminuer par la suite, car la personne apprend à les contrôler.
Facteurs Influant sur les Tics
Plusieurs facteurs peuvent influencer l'intensité et la fréquence des tics :
- Stress, excitation et fatigue : Les tics ont tendance à augmenter en période de stress, d'excitation ou de fatigue.
- Concentration : Les tics peuvent diminuer lors de certaines activités nécessitant un effort de concentration.
- Sommeil : Les tics peuvent persister pendant le sommeil.
- Pression : Mettre trop de pression sur l'enfant pour empêcher l'émission des tics risque de les aggraver.
Troubles Associés
Outre les tics, le SGT peut s'accompagner d'autres troubles, notamment :
- Troubles du déficit de l'attention (TDA) avec ou sans hyperactivité (TDAH) : Ils sont présents dans environ 90 % des cas et peuvent entraîner des difficultés scolaires.
- Troubles obsessionnels compulsifs (TOC) : Ils sont caractérisés par des pensées intrusives et des comportements répétitifs.
- Troubles des conduites (TC) : Ils se manifestent par des comportements agressifs ou antisociaux.
- Trouble oppositionnel avec provocation (TOP) : Il se caractérise par un comportement désobéissant et provocateur.
- Anxiété et syndrome dépressif : Ils peuvent être présents en raison des difficultés sociales et émotionnelles associées au SGT.
- Trouble du spectre autistique (TSA) : Il peut coexister avec le SGT dans certains cas.
Causes du Syndrome de Gilles de la Tourette
La cause exacte du SGT reste inconnue. Cependant, plusieurs facteurs sont suspectés de jouer un rôle dans son développement :
- Facteurs génétiques : Il existe de fortes évidences d'une composante génétique importante. Des études ont montré que le risque pour un proche d'être également atteint est d'environ 10 %.
- Anomalies des neurotransmetteurs : Des anomalies d'un ou plusieurs neurotransmetteurs, principalement la dopamine, sont suspectées de jouer un rôle dans le développement du SGT. On pense que le SGT a pour origine une hyperactivité de certaines zones cérébrales produisant de la dopamine.
- Facteurs environnementaux : Certains facteurs environnementaux, tels que des infections par streptocoques, des produits toxiques et des réactions immunitaires exagérées, semblent avoir un impact sur les manifestations de la maladie.
Diagnostic du Syndrome de Gilles de la Tourette
Le diagnostic du SGT est principalement clinique et repose sur l'observation des symptômes et l'évaluation des antécédents médicaux et familiaux. Il n'existe pas de test de diagnostic spécifique pour le SGT.
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Critères Diagnostiques
Pour poser le diagnostic de SGT, les critères suivants doivent être remplis :
- Présence de tics moteurs multiples et d'au moins un tic vocal.
- Les tics doivent être présents depuis au moins un an, bien qu'ils puissent fluctuer en fréquence et en intensité.
- Le début des tics doit avoir lieu avant l'âge de 18 ans.
- Les tics ne doivent pas être dus aux effets physiologiques d'une substance (par exemple, des stimulants) ou à une autre affection médicale.
Examens Complémentaires
Un examen neurologique complet est nécessaire pour éliminer d'autres affections pouvant provoquer des symptômes similaires, telles que l'épilepsie, les TOC, certaines dystonies, la maladie de Huntington, la maladie de Wilson, une lésion cérébrale suite à un traumatisme, une encéphalopathie ou une chorée. Une IRM cérébrale et un électroencéphalogramme peuvent être réalisés, ainsi qu'un bilan biologique.
Prise en Charge du Syndrome de Gilles de la Tourette
Il n'existe pas de traitement curatif pour le SGT, mais il existe plusieurs approches qui peuvent aider à gérer les symptômes et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
Prise en Charge Multidisciplinaire
Une prise en charge multidisciplinaire est essentielle et implique plusieurs intervenants, notamment des médecins, des psychologues, des neuropsychologues, des orthophonistes et des enseignants.
Psychoéducation
Il est essentiel d'offrir à l'enfant, à sa famille et aux enseignants une bonne connaissance des caractéristiques de la maladie. Comprendre mieux est une étape essentielle pour permettre la prise en charge et éviter les jugements hâtifs.
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Prise en Charge Psychocomportementale
La prise en charge psychocomportementale comprend des techniques permettant à l'enfant de reconnaître la survenue des tics et de les remplacer par quelque chose de socialement plus acceptable. L'une de ces techniques est la "Habit Reversal Therapy" (HRT), qui consiste à apprendre au patient les mouvements antagonistes (c'est-à-dire contraires ou inverses) du tic. Des séances de déconditionnement peuvent également être organisées pour agir encore plus en amont de l'arrivée des tics.
Médicaments
Dans les cas où les aides psychocomportementales ne suffisent pas, une médication peut être envisagée. Cependant, elle ne doit être envisagée que si l'impact sur le plan physique (douleurs), social (isolement, rejet, harcèlement), émotionnel (dépression) et fonctionnel (échec scolaire) est important. Des neuroleptiques comme l'halopéridol (Haldol) ou le pimozide (Orap) peuvent être indiqués. Des agonistes alpha-2 adrénergiques (Clonidine, Guanfacine) peuvent également être utilisés.
Il est important de noter que la prise en charge thérapeutique se base toujours sur la balance bénéfice/risque de la molécule. Si les effets secondaires du traitement sont moins importants que la gêne causée par les tics, alors le traitement est indiqué.
Soutien Scolaire
Les enfants atteints du SGT peuvent rencontrer des difficultés scolaires en raison des tics, des troubles de l'attention et des autres troubles associés. Des aménagements spécifiques de la scolarité peuvent s'avérer nécessaires, tels que l'adaptation des horaires, l'intervention d'un accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH) ou la possibilité de passer les examens dans une salle de classe individuelle.
Importance de l'Éducation et de la Sensibilisation
Il est important d'éduquer le public sur le SGT afin de favoriser la compréhension et l'acceptation des personnes atteintes. Les enseignants peuvent jouer un rôle important en informant les élèves et en les sensibilisant afin d'éviter les moqueries et les attitudes agressives à l'égard de l'enfant atteint du SGT.
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