L'annonce d'un diagnostic d'autisme peut bouleverser une vie. Ce n'est pas une leçon, ni du misérabilisme, mais un partage d'expérience, sans prétention de détenir la vérité.
L'Apparition du "Petit Indien"
En 2010, un enfant, qualifié de "petit indien", entre dans la vie d'une famille. À deux ans, il est adorable, mais timide et peu loquace. Les scènes bruyantes et les démonstrations d'affection le mettent mal à l'aise. Un jour, il aligne méticuleusement ses 50 voitures Cars, un détail qui aurait dû alerter plus tôt.
La Découverte et les Premières Questions
À trois ans, le langage reste limité. L'enfant est propre, mais passionné par un dessin animé, "Petit Ours". L'arrivée d'un deuxième enfant, surnommé "Caramel", révèle une différence : "Il y a un problème avec Caramel." Commence alors une prise de conscience, une exploration de "cette particularité" sans savoir à quoi s'attendre. La recherche sur Google des termes "TED" (Troubles Envahissants du Développement) révèle la réalité : TED est un TSA, un Trouble du Spectre Autistique.
Les Étapes du Deuil et l'Acceptation
L'annonce du diagnostic déclenche une série d'émotions : colère, tristesse, et une phase de négociation. Refusant d'accepter, on se questionne : est-ce une maladie ? Un handicap ? Pour combien de temps ? L'autisme est-il un handicap ? Bienvenue dans le "pays autistique" cher à Josef Schovanec.
Comprendre le Langage de l'Autisme
Un nouveau vocabulaire fait son apparition : TED, TSA, syndrome d'Asperger ("aspis"). L'autisme est un état, une manière d'être, pas une maladie quantifiable. Il y a autant d'autismes que d'autistes. La perception du monde diffère : l'autiste ne suit pas forcément le chemin le plus court.
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- TED (Troubles Envahissants du Développement) / TSA (Trouble du Spectre Autistique) : Quasi-synonymes, mais TED sonne mieux.
- Syndrome d'Asperger : Autistes de haut niveau sans retard de langage ni déficience intellectuelle. Attention à l'idée reçue : "Ton fils est autiste ? C'est un génie alors !"
Ressources et Soutien
Pour avancer sur ce chemin sinueux, il est essentiel de s'informer. Josef Schovanec, autiste asperger et philosophe, est une source d'inspiration. Des livres comme "Louis, pas à pas" de Francis Perrin, "Ma vie d'autiste" de Temple Grandin, "Laissez entrer les idiots" de Kamran Nazeer, "Je suis né un jour bleu" de Daniel Tammet, et "Sais-tu pourquoi je saute" de Naoki Higashida offrent des perspectives précieuses. Les livres "Epsilon, un enfant extra-ordinaire" et "Epsilon un écolier extra-ordinaire" de Lydie Laurent sont également recommandés.
Ne Plus Être Seul
Il est probable de connaître des personnes qui côtoient des autistes. Des célébrités comme Samuel Le Bihan, Francis Perrin, Henri Leconte ou Eglantine Emeyé ont ouvertement parlé de leurs enfants autistes. Ne pas cacher le diagnostic permet de rencontrer d'autres personnes concernées et de se sentir moins seul.
La Réalité Quotidienne
Il est important d'être réaliste : il y aura des difficultés, des doutes, de la colère et de la bêtise humaine. L'envie de tout abandonner peut survenir. Mais il faut se rappeler qu'on est capable de surmonter ces épreuves. Avoir un enfant autiste forge le caractère.
L'Impact sur la Fratrie
Les frères et sœurs peuvent être une force pour l'enfant autiste, l'encourageant à sortir de sa coquille. Cependant, ils peuvent avoir du mal à comprendre sa différence et ressentir un sentiment d'injustice. Il est illusoire de penser qu'on peut ne pas faire de différence, car l'enfant autiste nécessite plus d'attention et de protection.
L'Entourage et le Deuil de l'Enfant Rêvé
Certains membres de la famille refuseront d'admettre le diagnostic ou de s'adapter. On entendra souvent la phrase "Faites le deuil de votre enfant", qui signifie qu'il ne sera pas comme on l'avait imaginé. C'est une vérité pour tous les parents, mais elle se révèle plus tôt avec un enfant autiste.
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L'Épreuve du Couple
Avoir un enfant autiste met le couple à rude épreuve. Les statistiques indiquent que 9 couples sur 10 se séparent dans cette situation. Il est essentiel de maintenir une communication ouverte et de s'obliger à s'aérer la tête. Il faut prendre soin de son conjoint avant même son enfant, car vous êtes une équipe.
La Vie Sociale et Professionnelle
La vie sociale peut être affectée. Les amis peuvent hésiter à appeler, de peur de déranger. Il est important de ne pas les abreuver d'autisme. La vie professionnelle peut également être bouleversée, avec des rendez-vous chez les spécialistes en journée et des difficultés de garde. Il est fréquent que l'un des parents travaille à temps partiel ou aménage ses horaires.
La Scolarisation
La scolarisation des enfants autistes est un droit, que ce soit en école ordinaire ou en CLIS (Classe pour l'Inclusion Scolaire). Il ne faut pas se laisser intimider par la mauvaise volonté éventuelle. Les autistes n'ont pas leur place dans les hôpitaux de jour ou psychiatriques.
L'AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire)
L'AVS accompagne l'enfant à l'école. Son rôle est de reformuler les consignes, de s'assurer qu'il interagit avec les autres et qu'il progresse à son rythme. Il y a un manque d'AVS en France, et leur recrutement peut être difficile.
L'Importance du Langage et de la Communication
Il est essentiel d'apprendre à l'enfant à parler et à décoder le langage. Un orthophoniste peut l'aider. Il faut également adapter son propre langage, en utilisant des phrases claires et concrètes.
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La Perception Sensorielle et la Psychomotricité
Les autistes ont une perception différente de leur corps, de l'espace et du toucher. Un psychomotricien peut les aider. L'ergothérapeute peut également intervenir pour améliorer la motricité fine.
Le PECS (Picture Exchange Communication System)
Le PECS est un système de communication basé sur l'échange d'images. Il permet de valoriser les actions positives de l'enfant en utilisant des "renforçateurs" (ce qu'il aime).
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