Le deuil périnatal, une réalité souvent tue, touche des milliers de familles chaque année. La perte d'un bébé pendant la grossesse ou peu après la naissance est une épreuve dévastatrice, souvent mal comprise par l'entourage et décrite comme un sujet tabou. Cet article explore l'interruption médicalisée de grossesse (IMG) dans le contexte du deuil périnatal, le rôle des "mamanges", le processus de deuil, et les ressources disponibles pour les parents endeuillés.
L'Interruption Médicalisée de Grossesse (IMG)
L’interruption médicalisée de grossesse (IMG), également appelée avortement thérapeutique, est une procédure encadrée, distincte de l'interruption volontaire de grossesse (IVG). Elle est autorisée à tout moment de la grossesse lorsque la santé de la femme enceinte ou de l'enfant à naître est gravement compromise. L'IMG peut être envisagée dans les cas suivants :
- L'enfant à naître est atteint d'une affection particulièrement grave et incurable.
- La grossesse met gravement en danger la santé de la femme enceinte.
La Procédure de Décision
La procédure de décision d'IMG diffère selon le motif (santé de la mère ou de l'enfant).
Santé de l'enfant : L'équipe médicale d'un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal évalue la situation. La femme enceinte peut demander à un médecin de son choix d'y être associé. Sauf urgence médicale, un délai de réflexion d'au moins une semaine est proposé avant de prendre une décision.
Santé de la femme : La femme doit s'adresser à un médecin spécialiste qualifié en gynécologie obstétrique exerçant dans un établissement public ou privé autorisé à recevoir les femmes enceintes. Ce médecin réunit une équipe pluridisciplinaire comprenant :
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- Un médecin spécialiste qualifié en gynécologie obstétrique, membre d'un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal.
- Un médecin choisi par la femme enceinte.
- Un assistant social ou un psychologue.
- Un ou des praticiens spécialistes de l'affection dont la femme est atteinte.
La décision appartient à l'équipe pluridisciplinaire. Après concertation, si les deux médecins estiment que le risque est fondé, ils établissent les attestations permettant de pratiquer l'IMG. Dans tous les cas, la femme enceinte doit bénéficier d'une information complète et donner son accord. Elle peut demander à être entendue par l'équipe ou certains de ses membres.
Le Déroulement de l'IMG
La femme enceinte (seule ou en couple) a une consultation préalable à l'IMG, pendant laquelle toutes les informations sur la procédure et le devenir du fœtus lui sont fournies. L'IMG est réalisée par méthode médicamenteuse ou, en cas d'échec, par technique chirurgicale.
La Consultation Préalable
Cette consultation permet d'aborder les modalités et les conséquences de l'IMG. Le médecin informe la patiente sur :
- Les différentes méthodes d'IMG et la méthode choisie.
- Les produits utilisés et leurs effets.
- La durée de l'intervention et de l'hospitalisation.
- Les risques et rares complications possibles (rupture utérine, hémorragie, infection).
- La prise en charge psychologique disponible.
L'accompagnement psychologique est essentiel pour répondre au questionnement du couple (ou de la mère) avant la prise de décision et pendant le déroulement de l'IMG, pour les aider à expliquer la situation à leurs autres enfants, pour faciliter le travail de deuil, et pour les soutenir lors d'une grossesse ultérieure. Les parents peuvent également faire appel à des associations de patients.
Le Devenir du Fœtus
Lors de la consultation préalable, le médecin aborde les questions concernant le fœtus, telles que :
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- La présentation du corps de l'enfant : la femme enceinte, ou le couple, a le choix de voir ou de ne pas voir son enfant.
- L'autopsie : un examen du corps sans vie du fœtus est réalisé afin d'analyser les anomalies identifiées. Une autorisation des parents est nécessaire.
- La déclaration de l'enfant à l'état civil et l'inhumation.
Pour les grossesses de plus de 22 semaines ou pour les fœtus pesant plus de 500 g, une déclaration à l'état civil est obligatoire lorsque l'enfant est né vivant. L'inhumation ou la crémation sont également obligatoires. Les obsèques sont prises en charge par la famille. Pour les fœtus de plus de 22 semaines de grossesse ou pour les fœtus pesant plus de 500 g, nés sans vie, l'inscription à l'état civil est obligatoire. L'enfant est alors déclaré né sans vie. L'inhumation et les funérailles par la famille sont possibles. Sinon la prise en charge est assurée par l'hôpital. Pour les fœtus de moins de 22 semaines ou de moins de 500 g nés sans vie, l'inscription à l'état civil et l'inhumation sont possibles à la demande des parents. Sinon la prise en charge est assurée par l'hôpital. Le couple peut être aidé dans cette démarche par l'assistante sociale de l'établissement de santé.
Les Méthodes d'IMG
L'IMG se déroule dans le cadre d'une hospitalisation. Différentes méthodes sont utilisées pour obtenir l'expulsion du fœtus le plus rapidement possible et avec le minimum de souffrance et de risques pour la mère. La plupart du temps, l'IMG est réalisée en déclenchant médicalement l'accouchement par les voies naturelles. Cela évite de fragiliser l'utérus par un geste chirurgical. Pour cela, on associe plusieurs médicaments selon des modalités variables, en fonction du terme de la grossesse, de l'état de santé de la femme, de ses antécédents gynécologiques et obstétricaux, et des contre-indications éventuelles. Les médicaments utilisés déclenchent des contractions et la procédure peut être assez douloureuse. Selon l'âge de la grossesse, une anesthésie peut donc être programmée. Elle est précédée d'une consultation pré-anesthésique. En cas d'échec de la technique médicamenteuse, une technique chirurgicale d'IMG est envisagée par l'équipe médicale (curetage par aspiration, évacuation du contenu utérin après dilatation du col de l'utérus). Lorsque la grossesse a plus de 22 à 24 semaines d'aménorrhées, une anesthésie fœticide est recommandée avant le déclenchement de l'accouchement, au vu des connaissances sur la douleur chez le fœtus. Les protocoles sont très variables d'une équipe à l'autre. Le plus souvent, il consiste à injecter dans le cordon ombilical une drogue anesthésiante ou analgésiante puis une drogue fœticide. Pendant et après l'intervention, des précautions sont prises pour éviter les effets secondaires et les risques, tant pour la santé de la mère que pour une future grossesse.
Après l'IMG
Une injection de sérum anti-rhésus est pratiquée pour toutes les femmes dont le groupe sanguin est rhésus négatif et qui portaient un fœtus de groupe sanguin rhésus positif. Pour les grossesses de plus de 15 semaines d'aménorrhée (ou 13 semaines de grossesse), un traitement peut être prescrit pour faciliter les suites de couches et éviter la montée de lait. Une contraception doit être envisagée si une autre grossesse n'est pas souhaitée dans l'immédiat. Une consultation post-IMG est effectuée une fois connus les résultats des examens pratiqués sur le fœtus. Elle a lieu préférentiellement avec le médecin ayant réalisé l'intervention. Elle permet notamment de faire le point sur l'état de santé physique et psychologique de la femme et sur les éventuels risques pour une grossesse ultérieure.
Mamange : Un Mot pour Apprivoiser la Douleur
Le terme "mamange", contraction de "maman" et "ange", désigne ces mères qui ont perdu leur bébé pendant la grossesse, à la naissance, ou peu après. Ce néologisme, apparu sur les forums, offre un moyen de nommer et de reconnaître la douleur spécifique de ces femmes. Il symbolise un mouvement de solidarité où les mamanges et papanges partagent leurs expériences, s'apportent un soutien mutuel et rendent hommage à leur enfant.
Un Deuil Particulier
Le deuil périnatal est un deuil très particulier car il s’agit de la perte d’un enfant qui n’a pas ou très peu vécu, avec qui on n’a pas de souvenirs auxquels se raccrocher. De plus, ce deuil a lieu pendant la grossesse, dans le corps de la mère. Pour beaucoup de couples qui traversent cette épreuve, c’est comme si on leur refusait le droit d’être parents. En effet, l’entourage, souvent gêné et qui ne sait pas comment réagir a tendance à en faire un non-événement ou à le voir comme une fausse couche, sauf que la projection de devenir parents était pourtant bien réelle.
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La Reconnaissance Légale et Sociale
Il est important de rappeler que la législation évolue. L’enfant peut être inscrit à l’état civil, dans le livret de famille. C’est possible même de façon rétroactive jusqu’à 1993. Dès lors que la grossesse atteint 15 SA, un certificat médical d’accouchement peut être produit, et ce qu’il s’agisse d’un accouchement spontané ou provoqué pour raison médicale (comme une IMG, interruption médicale de grossesse). Entre 15 et 21 SA +6 jours et à partir de 22 SA si l’enfant est né sans vie : la déclaration est possible à la demande des parents. Il n’y a pas de délai légal. Un acte d’enfant sans vie est établi et un livret de famille peut être délivré s’il n’existe pas encore. À partir de 22 SA, si l’enfant née vivant puis décède : la déclaration est obligatoire. Le délai légal est de 3 jours. Des actes de naissance et de décès sont établis et reportés obligatoirement dans le livret de famille.
Par ailleurs, les parents endeuillés peuvent choisir ou non d’organiser des obsèques individuelles, quel que soit l’âge du fœtus. Certains crématoriums, comme celui du Père Lachaise, organisent également des cérémonies collectives, pour les parents n’ayant pas voulu ou pas pu organisé de funérailles puissent se recueillir.
D'un point de vue des droits des parents endeuillés, il faut savoir que certaines prestations sociales peuvent être accordées. Ainsi, la prime de naissance peut être attribuée à partir de 22 semaines d’aménorrhée ou si le poids de l’enfant est supérieur à 500 grammes. Par ailleurs, les enfants nés sans vie peuvent être pris en compte dans la détermination du nombre de parts pour la déclaration d’impôts de l’année de la naissance. Si de prime abord, les questions financières ne semblent pas être primordiales face à la perte d'un enfant, il reste néanmoins important de les aborder car les parents endeuillés peuvent faire face à des dépenses liées aux obsèques ou aux soins par la suite (comme un suivi psychologique ou des médecines alternatives). Enfin, les parents qui traversent un deuil périnatal ont droit aux congés maternité et paternité dans leur intégralité, pour un accouchement après 22 SA (ou si le poids de l’enfant est supérieur à 500 g). Pour un accouchement avant cette période, les parents peuvent demander un arrêt de travail.
Le Deuil Périnatal : Un Chemin Difficile
Le deuil périnatal est un processus long et douloureux. Il est essentiel de reconnaître et de valider la souffrance des parents, de leur offrir un espace d'écoute et de compréhension, et de les accompagner dans leur cheminement.
Les Étapes du Deuil
Le deuil périnatal suit un cheminement similaire à celui d'autres deuils, avec des étapes telles que le choc, le déni, la colère, la tristesse et l'acceptation. Cependant, il présente des spécificités liées à la nature de la perte :
- L'absence de souvenirs concrets.
- La difficulté à se projeter dans l'avenir.
- Le sentiment de culpabilité.
- La pression sociale à "passer à autre chose".
Les Besoins des Parents Endeuillés
Les parents endeuillés ont besoin de :
- Reconnaissance de leur perte.
- Soutien émotionnel et psychologique.
- Informations claires et précises sur les aspects médicaux et administratifs.
- La possibilité de créer des souvenirs de leur enfant.
- Un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques.
Les Souvenirs comme Béquille
Cet enfant trop vite parti, vous allez continuer à y penser. Après le chagrin et les pleurs, une fois que le deuil sera fait, au fil de longs mois, vous serez peut-être heureuse de pouvoir vous recueillir ou retrouver des souvenirs de cette vie fugace que vous avez accueillie en vous. Une photo, des vêtements achetés pour lui, si les premiers temps il est difficile de faire face à ce drame, ce petit bout de vie continuera d’exister à jamais dans votre cœur. Avoir des souvenirs matériels permet aussi de, quelque part, exister en tant que maman de ce bébé et de rendre réelle son existence qui n’est pas forcément reconnue par la société ou la loi, et par la même de continuer le processus de deuil.
Ressources et Accompagnement
De nombreuses associations et professionnels de santé offrent un soutien aux parents endeuillés. Il est important de ne pas rester isolé et de chercher l'aide nécessaire pour traverser cette épreuve.
Associations de Soutien
- Petite Émilie : Association offrant des renseignements pratiques et des partages d'expériences.
- L'Enfant sans nom - Parents endeuillés : Association accompagnant les parents ayant perdu un bébé pendant la grossesse ou autour de l'accouchement.
- AGAPA : Écoute et accompagnement d'hommes et de femmes ayant vécu la perte d'un bébé pendant la grossesse ou juste après la naissance.
- Fédération « Naître et Vivre » : Accompagne, soutient, informe les parents qui ont perdu un petit avant, au moment et/ou après la naissance, jusqu'à 3 ans.
- La Voie d’Isis : Accompagnement du deuil périnatal au niveau international francophone.
- Souffle d’Étoiles : Association internationale sans but lucratif œuvrant autour des deuils difficiles, sensibles ou tabous.
- Souvenange : Offre gratuitement aux parents un service de souvenir photographique de leur bébé décédé.
- Locomotive - Aurore : Accompagne les parents, fratries, la famille suite au deuil d’un enfant de tout âge et quelque soit la cause du décès.
- Nos Tout Petits de Savoie : Association de soutien aux familles touchées par le décès d’un bébé.
Accompagnement Professionnel
- Psychologues spécialisés en deuil périnatal : Offrent un soutien individuel ou en couple pour aider à traverser le deuil.
- Assistantes sociales : Aident les parents dans les démarches administratives et les questions financières.
- Sage-femmes : Assurent un suivi médical et émotionnel pendant et après la grossesse.
Grossesse Après une IMG
Attendre un enfant après une interruption médicale de grossesse. Le décès périnatal est un problème de santé publique puisque, toutes situations confondues, entre 20 % et 30 % des grossesses ne vont pas à leur terme. 86% des patientes démarrent une nouvelle grossesse dans les 18 mois suivant la perte.
Si l’interruption médicale de grossesse a lieu avant 22 semaines d’aménorrhée, le médecin peut établir un arrêt de travail. Au-delà de ce délai, la mère pourra bénéficier de son congé maternité et le père, de son congé paternité.
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