Chaque année en France, des enfants naissent avec la trisomie 21, une anomalie congénitale non héréditaire. Cette condition, présente chez plus de 50 000 personnes en France, résulte de la présence d'un chromosome 21 supplémentaire dans les cellules du corps. Découverte en 1959 par Marthe Gautier, Jérôme Lejeune et Raymond Turpin, la trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est associée à une déficience intellectuelle, des troubles de croissance et une hypotonie musculaire. Bien que l'âge maternel soit un facteur de risque connu, chaque individu atteint de trisomie 21 est unique, avec sa propre personnalité et ses propres besoins.
La Trisomie 21 : Comprendre les Défis et les Besoins
La trisomie 21 se manifeste de manière variable, impactant principalement le développement psychomoteur. L'environnement, l'accompagnement et l'apprentissage jouent un rôle crucial dans le développement des capacités et leur maintien. Un suivi médical personnalisé est essentiel dès le plus jeune âge pour dépister et traiter précocement les problèmes de santé.
Prise en Charge Médicale et Paramédicale
Outre le suivi médical, une prise en charge adaptée est nécessaire dès la naissance pour assurer la meilleure qualité de vie possible. Un projet personnalisé, incluant une intégration scolaire en milieu ordinaire, favorise la socialisation. La prise en charge paramédicale repose sur une complémentarité d'approches thérapeutiques telles que la kinésithérapie, la psychomotricité, l'orthophonie et la psychologie.
Dans les Maisons Perce-Neige, un accompagnement personnalisé est proposé à chaque résident, en lien avec les familles. Les activités manuelles, culturelles et sportives sont adaptées aux goûts et capacités de chacun. Grâce aux progrès de la médecine et au suivi paramédical régulier, la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21 s'est considérablement améliorée, avec une espérance de vie dépassant aujourd'hui 50 ans.
Les Défis Spécifiques et la Surveillance Médicale
Le Docteur Didier Lagarde souligne l'importance d'une prise en charge spécifique et adaptée à ce handicap, notamment en formant le personnel aux pathologies liées à la trisomie 21, comme l'insuffisance musculaire associée à la macroglossie et la déficience visuelle. La cataracte, par exemple, peut survenir plus précocement chez les personnes atteintes de trisomie 21. Une surveillance accrue est également nécessaire pour la myopie et les paramètres biologiques, avec des risques accrus de diabète et de troubles thyroïdiens.
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Le Rôle de l'Expression Corporelle et de la Communication
L'expression corporelle joue un rôle essentiel dans le développement et l'épanouissement des personnes atteintes de trisomie 21. Elle englobe diverses formes d'expression, telles que la danse, la musique, le théâtre et les activités sensorielles, qui permettent d'améliorer la communication, la motricité, la confiance en soi et l'intégration sociale.
La Danse : Un Moyen d'Expression et de Connexion
La danse, en particulier, offre un espace d'expression libre et créatif. Simon Chaboche, danseur au sein de la compagnie Regards en Lignes, témoigne de l'importance de la danse comme moyen de communication, d'exploration de soi et de connexion avec les autres. Les ateliers pédagogiques offrent un environnement sûr et inclusif où chacun peut s'exprimer sans jugement ni limitation.
Des études ont montré que la pratique régulière de la danse améliore la coordination, la force musculaire, la souplesse et réduit le stress et l'anxiété. La Possible Échappée réaffirme son engagement en faveur de l'inclusion, de la diversité et de l'égalité des chances pour tous.
La Musicothérapie : Un Outil Thérapeutique Puissant
Selon Chantal Roussel, fondatrice de Léthé Musicale, la musique fait vibrer l'esprit et le corps, réveillant la pulsion de vie et la créativité. La musicothérapie, une pratique d'aide et d'accompagnement par la musique, peut être pratiquée auprès de tous types de public, en séances individuelles ou en groupe.
Le musicothérapeute utilise le son sous toutes ses formes pour permettre l'expression, la communication et la structuration. Léthé Musicale propose des ateliers de musique adaptés, des cours d'instruments et des séances de musicothérapie, favorisant l'accès de tous à la musique.
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Exemple d'un Groupe d'Enfants Trisomiques
Un groupe d'enfants porteurs de trisomie, comprenant Pierre, Lisa et Marie, a participé à des séances de musicothérapie chez Léthé Musicale. Les objectifs thérapeutiques visaient à canaliser l'énergie, faciliter la communication, affirmer la confiance en soi et favoriser le développement par la médiation musicale.
Le déroulement de la séance comprenait une chanson d'accueil, l'écoute de musique, l'improvisation, la découverte d'instruments et une écoute de fin de séance. Ce rituel a permis aux enfants de se repérer, d'échanger, de prendre plaisir dans la relation au groupe, de développer leur expression et leur écoute, et de respecter l'autre.
L'Orthophonie : Développer la Communication Orale et Alternative
L'orthophonie favorise l'émergence et le développement de la communication orale, écrite et alternative. L'orthophoniste s'assure qu'il n'existe pas d'obstacles psychologiques à la mise en place du langage et peut être de bon conseil dans l'apprentissage de la mastication et de la déglutition.
L'utilisation d'outils tels que le Français signé et le Makaton (signes et pictogrammes) est recommandée pour faciliter la communication chez les personnes ayant des difficultés de langage et de parole. L'orthophoniste participe ainsi à l'épanouissement de la personne et prévient les troubles du comportement.
La Sensibilité à la Douleur et la Nécessité d'une Prise en Charge Adaptée
Des études ont montré que les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent présenter des troubles neurosensoriels et des difficultés à exprimer la douleur. Elles peuvent réagir plus lentement aux stimuli douloureux et ne pas montrer les expressions de douleur habituelles.
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Il est donc crucial d'être vigilant et de prendre en compte le risque potentiellement algique, même en l'absence de signes évidents. L'annonce, la déclaration, le contrôle et la reconnaissance de la douleur de l'enfant trisomique sont essentiels pour le conforter dans ses rapports avec le monde médical. L'utilisation de crèmes anesthésiques et de la sédation consciente par inhalation peut être bénéfique lors des soins.
L'Importance de l'Autodétermination et de l'Inclusion Sociale
Permettre à une personne porteuse de trisomie 21 d'élaborer et d'exprimer ses choix personnels, puis de les mettre en œuvre, est un enjeu éducatif majeur. L'autodétermination implique d'agir en accord avec ses intérêts, ses préférences et ses capacités, de manière indépendante.
La loi de rénovation sociale et médico-sociale du 2 janvier 2002 et la loi pour l'égalité des chances du 11 février 2005 impliquent activement la personne handicapée dans son projet d'accompagnement. L'accompagnement éducatif consiste à aider la personne à exprimer ses choix, à les argumenter et à imaginer les manières possibles de les réaliser.
L'Accès à l'Éducation et à l'Emploi
L'accès à la crèche, à l'école, au centre social et de loisir, au club sportif ou à la piscine ne va pas toujours de soi. L'accès à la formation professionnelle et au travail en milieu ordinaire reste encore marginal. Il est essentiel d'être vigilant au développement de relations sociales des personnes trisomiques à l'intérieur des lieux fréquentés avec leurs pairs ordinaires.
L'accès à l'école ordinaire est de plein droit dans les mêmes conditions pour tous les enfants, quelle que soit sa situation. Il existe désormais des dispositifs de scolarisation et d'accompagnement qui permettent des parcours diversifiés en milieu ordinaire. Le but n'est pas simplement la présence de l'enfant dans une école ordinaire, mais un projet éducatif et un accompagnement adapté éducatif, social et psychologique.
Conseils et Précautions Spécifiques
La Kinésithérapie et la Psychomotricité
La prise en charge précoce (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, aide éducatrice) commence dès l'âge de 3 à 4 mois. La kinésithérapie est souvent arrêtée à l'âge de la marche, alors que les bénéfices à la poursuivre sont majeurs sur la tonicité et la motricité globales, la motricité fine, l'acquisition de l'équilibre, la tonification bucco-faciale.
Les séances de psychomotricité vont permettre au bébé de développer sa motricité de façon harmonieuse, d'améliorer ses facultés sensorielles et ses capacités d'expression. La psychomotricité stimule les différents sens permettant ainsi à l'enfant d'utiliser son corps le plus harmonieusement possible.
L'Ergothérapie et l'Ostéopathie
L'ergothérapie vise à aider la personne à trouver ou retrouver son autonomie dans ses activités de la vie quotidienne, en proposant des solutions d'adaptation et de compensation.
L'ostéopathie ne soigne pas la source du problème, mais peut permettre de soulager certaines tensions et de rétablir l'harmonie de l'organisme. L'ostéopathe doit être vigilant et s'assurer qu'il n'est porteur d'aucune anomalie orthopédique grave.
Les Soins Dentaires
Les premières dents ont tendance à arriver plus tardivement, quelques fois dans le désordre, et les dents de lait sont parfois définitives. Les malpositions dentaires sont courantes. Un examen dentaire régulier est indispensable dès 4 ans. Il est bon de masser les gencives de l'enfant avec le doigt, afin qu'elles soient bien entretenues.
La Croissance et l'Alimentation
La croissance des personnes porteuses d'une trisomie 21 diffère de celle du reste de la population. Le poids est souvent inférieur à celui des autres enfants dans la première année de vie, en raison des difficultés d'alimentation. La surveillance des courbes de taille et de poids est donc très importante car elle permet d'adapter les apports alimentaires à l'activité physique.
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