La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique qui peut affecter le développement physique et intellectuel d'une personne. Face à cette réalité, il est essentiel de mettre en place des stratégies pédagogiques adaptées pour favoriser l'épanouissement des enfants porteurs de trisomie 21. Ces stratégies doivent tenir compte des particularités de leur profil d'apprentissage et viser à stimuler leur développement cognitif, social, émotionnel et moteur.
Comprendre la Trisomie 21 et ses Implications Pédagogiques
La trisomie 21 est une anomalie génétique responsable d’un développement cognitif particulier avec des difficultés au niveau de la communication et du langage. Ces difficultés sont dues à une altération des perceptions auditive et visuelle et de la motricité. Les personnes vivant avec la trisomie 21 ont la capacité d’apprendre tout au long de leur vie, démontrant que le potentiel d’évolution est infini et peut être encouragé par des efforts constants et adaptés. Il est crucial de comprendre que chaque personne porteuse d'une Trisomie 21 est unique, avec sa manière unique de se développer. La population T21 ne peut être considérée comme un groupe homogène. Il est par conséquent difficile de préconiser des démarches qui soient à la fois adaptées à des besoins spécifiques et généralisables.
L'Importance d'une Intervention Précoce
Dès les premiers mois de vie, des professionnels de la santé peuvent recommander des exercices spécifiques et des jeux interactifs pour encourager les capacités motrices et sensorielles. Par exemple, des activités simples comme manipuler des objets de différentes textures et formes peuvent stimuler la coordination œil-main et la curiosité naturelle de l’enfant. L’engagement des parents et des proches est tout aussi essentiel. Créer un environnement familial stimulant, chaleureux et encourageant, où l’enfant se sent soutenu et valorisé, contribue largement à son épanouissement.
Une prise en charge précoce permet de multiplier les expériences personnelles et d'amoindrir la déficience intellectuelle. Il est plus efficace de stimuler à temps que de réparer ou corriger trop tard.
Jeux et Activités Ludiques Adaptés
Les enfants porteurs de trisomie 21 bénéficient d'activités stimulantes et inclusives qui favorisent leur épanouissement. Parmi ces activités, les jeux occupent une place importante. Choisir des jeux adaptés pour un enfant porteur de trisomie 21 nécessite une approche réfléchie, en mettant l'accent sur le développement cognitif, social et émotionnel. Les jeux inclusifs peuvent non seulement offrir des moments de plaisir, mais aussi contribuer de manière significative au bien-être et à l'épanouissement de ces enfants.
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Jeux Sensoriels
Les jeux sensoriels offrent une expérience ludique tout en stimulant les sens. Optez pour des jeux qui sollicitent le toucher, la vue, et l'ouïe. Ces jeux aident à développer la perception sensorielle et la coordination motrice.
Jeux Éducatifs
Les jeux éducatifs peuvent être un moyen amusant d'encourager l'apprentissage tout en favorisant le développement cognitif. Ils permettent d'acquérir des connaissances de manière ludique et de stimuler la mémoire et l'attention.
Jeux de Société Adaptés
De nombreux jeux de société ont des versions adaptées pour les enfants porteurs de trisomie 21. Choisissez des jeux qui mettent l'accent sur la coopération plutôt que la compétition, favorisant ainsi le développement social. Les jeux avec des règles simples et des composants visuels attrayants peuvent rendre l'expérience de jeu plus accessible.
Jeux de Motricité Fine
Les activités qui stimulent la motricité fine sont cruciales pour le développement physique des enfants porteurs de trisomie 21. Ces jeux aident à améliorer la coordination œil-main, la précision des mouvements et la dextérité.
Jeux d'Imitation
Les jeux d'imitation encouragent le développement de compétences sociales et émotionnelles. Optez pour des jouets qui simulent des situations de la vie quotidienne, tels que des cuisines miniatures, des poupées, ou des outils de construction.
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Super Co-quotidien
Super Co-quotidien est un jeu qui aide à développer l'autonomie des enfants tout en s'amusant. Il permet de renforcer les compétences nécessaires pour les activités de la vie quotidienne.
Méthodes Pédagogiques Spécifiques
La Méthode Distinctive
La Méthode Distinctive est une méthode de rééducation orthophonique ludique qui propose un matériel représentant les outils de la langue de manière multimodale : les sons, les lettres et les graphies sont représentés à travers les modalités visuelles et kinesthésiques qui s’ajoutent à la modalité auditive. La perception facilitée de l’ensemble de ces outils permet au patient de se représenter leurs différences et leur identité et d’organiser les systèmes phonologiques, sémiologiques et alphabétiques de la langue française. Comme les personnes porteuses de trisomie 21 sont plus performantes en modalité visuelle qu’en modalité auditive, la multimodalité proposée par la Méthode Distinctive peut être particulièrement bénéfique pour le développement du langage.
Une étude a montré l’intérêt de la multimodalité proposée par la Méthode Distinctive sur le développement du langage d’une patiente porteuse de trisomie 21 puisque ce travail de la dimension sonore du langage lui a permis de développer une attention auditive et visuelle, d’avoir une articulation plus précise et de distinguer des phonèmes vocaliques proches, et d’avoir une parole davantage intelligible bien qu’un retard de parole soit toujours présent à la fin de l’expérimentation. Un matériel pédagogique Aloé 1 et 2 utilise les mêmes supports que la Méthode Distinctive.
Les Cartes-Sons
Les cartes-sons sont un outil mis en place et expérimenté par le Down Syndrome Education International, une fondation basée en Grande-Bretagne créée par Sue Buckley et spécialisée dans la mise en place d’outils pédagogiques destinés aux enfants porteurs de Trisomie 21. Dans la mesure où les enfants porteurs de trisomie 21 ont des difficultés phonologiques, un système auditif mis en difficulté, une mémoire courte verbale peu développée, il est essentiel de démarrer un travail sur le langage très tôt.
Il s’agit d’une fiche cartonnée et plastifiée si possible sur laquelle figure la lettre en capital et en minuscule ainsi qu’une image d’un mot commençant par cette lettre. Ce travail peut débuter dès l’âge de un an. Une carte, par exemple celle du A va être présentée chaque jour plusieurs fois par jour (pendant le change ou autre) pendant une semaine. A chaque présentation, le son est dit. La répétition permet à l’enfant de s’imprégner du son et de lui donner l’opportunité de le reproduire.
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Chaque son est « codé » par une couleur qui lui est spécifique car les enfants T21 ont une bonne mémoire visuelle. De plus, chaque son est associé à un signe (Borel-Maisonny) de sorte que les enfants qui ne parlent pas encore peuvent l’exprimer par la gestuelle. A ces cartes-sons, on peut ajouter les livres-sons qui sont thématisés par sons et regroupent une série de 8 à 10 mots commençant par ce son.
La Méthode Padovan
La méthode de réorganisation neuro-fonctionnelle Padovan vise à travailler sur les causes des dysfonctionnements du langage plutôt que ses symptômes. Elle est basée sur l'idée qu'il existe des interconnections essentielles entre la marche, le langage et la pensée. Le langage est l’aboutissement d’un développement moteur correct et d’une maturation des fonctions réflexes végétatives (système respiratoire et digestif). Or ce développement ne peut se faire que grâce au bon fonctionnement et à la bonne organisation du système nerveux.
Principes de Remédiation Cognitive
Il est possible d'adopter les principes de la remédiation cognitive, dont on sait qu’elle permet d’amoindrir la déficience intellectuelle chez l’enfant avec trisomie 21. La mémoire visuelle des enfants avec trisomie 21 est meilleure que la mémoire auditive. Il est important de décomposer les tâches en petites étapes faciles à comprendre. Il est préférable de montrer à l’enfant comment faire plutôt que de simplement lui expliquer. Il est utile de ritualiser les activités et de structurer l’environnement. L’utilisation d’un Synopte pour représenter les différentes étapes et la progression horaire de la journée peut être bénéfique. La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l’alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l’articulation.
L'Écriture et la Trisomie 21
Une récente étude montre que la qualité des tracés et les temps de production des adultes avec une trisomie 21 se caractérisent par un niveau d’efficience comparable aux enfants de même âge de développement mental. Les adultes trisomiques étudiés ne présentent pas par ailleurs de déficit graphomoteur spécifique.
Un enfant trisomique présente des différences de latéralisation, de tenue de crayon et de repérage spatial par rapport à d'autres enfants qui vont rendre son apprentissage de l'écriture nécessairement plus difficile. La main est plus petite, plus large, plus trapue. Les doigts sont courts, surtout le cinquième et le pouce. Le squelette de la main de l'enfant trisomique 21 est constitué de 23 os au lieu de 27. Le pouce est en général positionné plus bas, et il existe souvent une déviation du cinquième doigt très caractéristiques, avec parfois un seul pli de flexion. En général, les articulations de la main sont très mobiles. L’hypotonie musculaire et l’hyperlaxité ligamentaire modifient également la motricité manuelle. Les capacités de discrimination tactile et le déliement digital sont également plus faibles.
Pour faciliter l'apprentissage de l'écriture, il est conseillé d’utiliser un pinceau chinois et de l’encre, afin de diminuer et de mieux contrôler la pression excessive. Pour l’enfant trisomique, l’écriture est une tâche fastidieuse, la rééducation doit donc être ludique et le niveau de difficulté des exercices progressif. Il est important de laisser un temps suffisamment long au maintien d’un apprentissage particulier. Il faut prêter attention au fait que les enfants trisomiques présentent moins d’attrait pour la nouveauté et ont parfois des réactions négatives à la surprise.
Scolarisation et Intégration
La scolarisation des enfants porteurs de trisomie 21 est un élément important de leur développement. L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet. La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service : médecins (pédiatre, psychiatre), psychologues, rééducateurs (orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.), éducateurs spécialisés.
L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.
Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu’est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.
Suivi Médical et Thérapeutique
Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. La prise en charge orthophonique, longtemps méconnue, se généralise. Elle vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage.
La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement. Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité.
Adaptation des Apprentissages
L'apprentissage des enfants porteurs de Trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants. Les progrès sont plus lents, ils nécessitent davantage de répétitions et d'exercices pour aboutir à une réussite. Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations.
Il est important de renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant. L'accès à un enseignement de la lecture est accessible et utile à ces enfants, même si tous ne deviennent pas des lecteurs autonomes. L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale si l'élève présente des troubles de santé particuliers.
Orientation Professionnelle et Insertion Sociale
L'orientation professionnelle se fera, en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé). Il est nécessaire de s'adapter à chaque individualité tout en gardant à l'esprit que même si l'évolution de ces enfants et adolescents peut être dans certains cas très lente, elle est réelle. Il semble indispensable d'accorder une vigilance particulière à l'orientation professionnelle et à l'insertion sociale des adolescents et d'anticiper chaque étape du parcours de vie de ces jeunes.
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