Introduction
Cet article vise à informer sur les ressources et établissements disponibles à Lorient et dans sa région pour les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles. Il met en lumière les différentes structures d'accompagnement, les initiatives locales favorisant l'inclusion, et les dispositifs de soutien existants.
Structures de Coordination et de Suivi Périnatal
ReMaBreizh : Registre des Anomalies Congénitales de Bretagne
Le Registre des Anomalies Congénitales de Bretagne (ReMaBreizh) assure depuis 2011 un recueil continu des données relatives aux anomalies congénitales sur toute la Bretagne. Il recense chaque année plus de 1 200 cas d’anomalies congénitales, en s’appuyant sur des collaborations avec une centaine de praticiens exerçant au sein des établissements de santé ou en libéral dans la région. Grâce à leur partenariat, la maternité de Lorient contribue au ReMaBreizh depuis son origine. Pour en savoir plus : www.chu-rennes.fr/remabreizh.html
Réseau Périnatalité Bretagne
Structure régionale de coordination, de soutien et d’accompagnement financée par l’Agence Régionale de Santé Bretagne (ARS), le Réseau Périnatalité Bretagne exerce des missions dans le champ de la santé périnatale, en amont et en aval de la naissance. Il coordonne les professionnels de la périnatalité issus de tous les modes d’exercice (public, privé, libéral et PMI) autour d’actions d’organisation et de santé publique, ainsi que le suivi des enfants vulnérables, en assurant la cohérence et la qualité de ces prises en charge spécifiques. Il participe à la mise en place du parcours de soin périnatal, en incitant la collaboration ville-hôpital. Il élabore et propose aux professionnels de la périnatalité des plans de formation. Il assure la gestion des agréments des échographistes et le suivi qualité dans le cadre de la trisomie 21. Pour en savoir plus : www.perinatalite.bzh
Accompagnement et Soutien aux Familles
ADAPEI 56 : Les Papillons Blancs
L’ADAPEI du Morbihan - LES PAPILLONS BLANCS (Association départementale de parents et d'amis des personnes handicapées mentales) est une association à but non lucratif française organisée en délégations départementales, qui œuvre en faveur des droits des personnes souffrant de handicap mental et de leurs familles, et pour favoriser leur intégration sociale. L' ADAPEI 56 apporte une aide concrète aux personnes souffrant de déficience intellectuelle. Elle facilite leurs possibilités d'éducation, d'insertion sociale et professionnelle et soutient les personnes handicapées et leurs familles.
UNAPEI : Union Nationale des Associations de Parents, de Personnes Handicapées Mentales et de leurs Amis
Cette association est membre de l' UNAPEI. L' UNAPEI accompagne ses adhérents dans la mise en œuvre des réformes et de l'aide qu'ils apportent aux personnes handicapées et à leurs familles. L' UNAPEI rassemble plusieurs centaines d'associations régionales, départementales ou locales généralement dénommées "Urapei", "Adapei" ou "Apei". Les associations affiliées peuvent néanmoins porter d'autres noms (Papillons Blancs, Chrysalide, Envol, ou autre) et être spécialisées sur certains types de handicaps (notamment autisme ou syndromes divers). L' UNAPEI rassemble aussi des associations tutélaires en matière de protection juridique.
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Services d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)
Les Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) ont été mis en place par le décret n°89-798 du 27 octobre 1989. Les SESSAD offrent un soutien et une assistance aux familles en accompagnant les enfants et les adolescents atteints de déficiences intellectuelles, motrices ou auditives et en favorisant leur inclusion scolaire et leur autonomie. Les interventions peuvent avoir lieu à domicile, à l'école, en crèche, dans les centres de vacances et dans les locaux du SESSAD. Les SESSAD sont des services médico-sociaux qui peuvent être autonomes ou rattachés à un établissement spécialisé, généralement un institut médico-éducatif (IME). Les Services d’Education et de Soins Spécialisés à Domicile (SESSAD) prennent en charge des enfants et des adolescents de 0 à 20 ans, handicapés moteurs ou handicapés mentaux ou en difficultés sociales. La procédure d'affectation en Service d’Education et de Soins Spécialisés A Domicile (SESSAD) est identique à la procédure d'affectation en établissement spécialisé.
Inclusion Professionnelle : L'Exemple du Restaurant Le Mesclun à Lorient
Le restaurant Le Mesclun, ouvert le 30 juin à Lorient, est un établissement qui emploie des personnes en situation de handicap. Antoine Ruiz Kern, ancien responsable RH, a ouvert « un restaurant ordinaire employant du personnel extraordinaire », en situation de handicap. Une population souvent éloignée du monde du travail et qui, pourtant, peut accéder à l’autonomie en y entrant.
Témoignages et Parcours
- Camille Lavolé : Trisomique, elle a signé au restaurant son premier contrat de travail et prenait son indépendance dans un appartement.
- Pierre Dublé : Serveur atteint de trisomie, il a de l’expérience, un CAP en poche et a été formé auprès de ses parents, autrefois gérant d’un restaurant à Lorient. Il a passé onze ans chez McDonald’s.
- Zoïa Rousseau : Atteinte de paralysie cérébrale, elle a signé son premier CDI au restaurant Le Mesclun. Après de nombreuses expériences professionnelles, la serveuse de 27 ans est atteinte d’une paralysie cérébrale et n’a pas été épargnée par la vie. Moquée, rabaissée, orpheline de mère, la jeune femme a subi de nombreux échecs professionnels.
Fonctionnement et Adaptation au Mesclun
Au Mesclun, les difficultés de chacun sont prises en compte. Pierre, Camille et Zoïa vont à leur rythme et quand ils en ressentent le besoin, peuvent s’isoler dans une salle de pause aménagée. Les assiettes, les verres, les plateaux ont été choisis pour faciliter le service. La cheffe, Henriette Sylvie, travaille pour la première fois avec des personnes en situation de handicap, « et j’en apprends tous les jours. On essaye, ensemble, de voir les choses différemment ».
Adresse
Restaurant Le Mesclun, 65, rue du Port à Lorient.
Habitat Inclusif : Une Alternative à l'Institution
Entre la vie à domicile et l’hébergement en institution, une autre voie est possible : l’habitat inclusif. Ti Nov porte un projet de trois colocations. Mickaël et Solène Dubois, initiateurs du projet d’habitat inclusif en colocation pour des personnes en situation de handicap. Ils sont travailleurs sociaux. Au sein de la fédération de l’Arche, ils ont pu vivre dans les communautés, et partager le quotidien, au-delà du travail, de personnes en situation de handicap. « Nous avons tous nos fragilités, il faut les accepter », expliquent Solène et Mickaël Dubois.
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Comprendre la Déficience Intellectuelle
Une personne handicapée ayant une déficience intellectuelle a une capacité plus limitée d’apprentissage. Sa compréhension se développe moins vite que la moyenne des gens ce qui aboutit à un « retard mental », un rythme d’adaptation plus lent et des difficultés dans la vie quotidienne. La déficience intellectuelle est un état, incurable, et ne doit pas être confondue avec une maladie mentale.
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