Introduction
L'oncologie pédiatrique a connu des avancées considérables, transformant l'objectif premier de la guérison en une approche plus globale axée sur la qualité de vie. Autrefois, la priorité était la survie de l'enfant atteint de cancer. Désormais, il s’agit de vivre avec les séquelles de la maladie et de prévenir les conséquences sur le long terme en intégrant les soins de support. L'ergothérapie, bien que souvent reléguée au second plan par rapport aux traitements médicaux, joue un rôle de plus en plus reconnu dans ce processus. Cet article explore l'importance de l'ergothérapie en oncologie pédiatrique, son rôle dans la gestion des séquelles et l'amélioration de la participation de l'enfant à ses activités quotidiennes.
L'Ergothérapie: Un Pilier des Soins de Support en Oncologie Pédiatrique
Lorsqu’on parle de prise en charge en oncologie, on pense souvent aux médecins, infirmiers et kinésithérapeutes, mais le rôle de l’ergothérapeute est tout aussi crucial. L'ergothérapie est une discipline de la santé qui vise à promouvoir la santé et le bien-être par l'occupation. En oncologie pédiatrique, l'ergothérapeute travaille avec l'enfant et sa famille pour identifier et surmonter les obstacles qui entravent sa participation aux activités significatives de sa vie quotidienne. Cela peut inclure des activités d'autonomie personnelle (se nourrir, s'habiller, se laver), des activités scolaires, des jeux et des loisirs.
Profil des Apprenants et Témoignages
L'importance de la formation en ergothérapie dans ce domaine est soulignée par les profils des apprenants, qui incluent des étudiants en ergothérapie (3e année) et des ergothérapeutes D.E. Les témoignages des formés mettent en évidence la qualité de la formation et l'impact positif sur leur pratique. Par exemple, Quentin décrit Alice comme "super compétente, pédagogue et pleine de ressources", tandis qu'Aurélie souligne son professionnalisme et sa passion pour son métier. Anaïs apprécie particulièrement le format à distance de la formation, le trouvant adapté et engageant.
Les Séquelles des Tumeurs du SNC et l'Importance d'une Prise en Charge Précoce
Selon l’âge du jeune patient, mais aussi la localisation de la tumeur, sa gravité et les thérapies employées pour la soigner, des séquelles peuvent apparaître à la suite d’une tumeur du SNC. Les méthodes de traitement actuelles permettent de les anticiper et les réduire au maximum. Les tumeurs du SNC de l’enfant se guérissent mieux, mais les médecins doivent trouver le bon compromis entre l’intensité des traitements permettant de bien contrôler la maladie et la réduction des toxicités et des risques de séquelles associés aux traitements. Heureusement, la chirurgie est aujourd’hui plus précise, les doses de radiothérapie sont réduites et la chimiothérapie est privilégiée dans certains cas pour préserver les fonctions motrices, cognitives, etc. Cependant, des séquelles très variables en nature et en intensité, quelquefois imprévisibles, peuvent tout de même survenir à court ou long terme et parfois persister à l’âge adulte.
Les séquelles possibles des tumeurs du SNC et de leurs traitements sont principalement neurocognitives et sensitives, mais elles peuvent aussi être motrices, endocriniennes ou psychologiques. Par exemple, des troubles de l’audition, de la vision ou de la mémoire, de la fatigabilité à l’effort mental peuvent survenir. En cas de tumeur de la moelle épinière, des problèmes moteurs ou un développement perturbé de la colonne vertébrale sont également possibles. La radiothérapie et la chimiothérapie peuvent modifier l’âge de la puberté ou affecter la fertilité. Si elles sont présentes, ces séquelles peuvent avoir un impact variable sur l’autonomie, les apprentissages et les performances scolaires de l’enfant, et plus tard sur son insertion socioprofessionnelle et sa qualité de vie. Le risque est plus important chez les enfants présentant une pathologie génétique sous-jacente, ayant eu une tumeur du SNC avant 5 ans et traitée par radiothérapie.
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Solutions et Aménagements
Des solutions sont mises en place pour réduire le risque et l’impact des séquelles, dès la prise en charge ou à distance des traitements. Selon les cas, il peut s’agir de rééducation, de kinésithérapie, d’orthophonie, d’assistance à la vision ou de prothèses auditives. Si, du fait de séquelles après les traitements, l’enfant scolarisé a besoin d’un aménagement, celui-ci est précisé et mis en œuvre dans le cadre du projet d’accueil individualisé (PAI). S’il est reconnu en situation de handicap, un projet personnalisé de scolarisation (PPS) peut être établi par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Il est également aujourd’hui proposé que les enfants présentant des séquelles de tumeur du SNC soient adressés à des professionnels de santé formés à l’accompagnement d’enfants avec handicap neurologique, afin de suivre leur développement et leur autonomie.
Rôle de l'Ergothérapeute Face aux Défis Spécifiques
Les traitements oncologiques (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, etc.) ont souvent un impact sur les capacités fonctionnelles et la participation aux activités du quotidien. L’ergothérapeute joue un rôle clé pour préserver l’autonomie et favoriser l’indépendance des patients atteints de cancer. Les traitements peuvent provoquer une fatigue intense et des douleurs musculaires ou articulaires. Certaines chimiothérapies entraînent des difficultés de concentration et de mémoire.
L'ergothérapeute intervient directement sur l'occupation, en ciblant les problèmes spécifiques rencontrés par les enfants atteints de cancer. Cela peut inclure la reprise ou le maintien d'activités significatives pour l'enfant pendant son traitement, ainsi que la satisfaction dans la réalisation des activités qui rythment sa vie. L'évaluation de l'ergothérapeute comprend un entretien avec l'enfant et sa famille.
Domaines d'Intervention de l'Ergothérapeute
L'ergothérapeute peut intervenir dans plusieurs domaines, notamment :
- La gestion de la fatigue: L'ergothérapeute peut aider l'enfant à gérer sa fatigue en lui enseignant des techniques de conservation de l'énergie, en adaptant ses activités et en lui recommandant des aides techniques.
- La gestion de la douleur: L'ergothérapeute peut aider l'enfant à gérer sa douleur en utilisant des techniques de relaxation, en lui enseignant des stratégies d'adaptation et en lui recommandant des aides techniques.
- L'amélioration de la cognition: L'ergothérapeute peut aider l'enfant à améliorer sa concentration, sa mémoire et ses fonctions exécutives en utilisant des exercices spécifiques et en adaptant son environnement.
- L'adaptation de l'environnement: L'ergothérapeute peut aider à adapter l'environnement de l'enfant à la maison, à l'école ou à l'hôpital pour faciliter sa participation aux activités.
- Le soutien psychosocial: L'ergothérapeute peut offrir un soutien émotionnel à l'enfant et à sa famille, et les aider à faire face aux défis de la maladie.
Education Thérapeutique en Oncologie Pédiatrique
Depuis 2012, une équipe pluridisciplinaire coordonne à l’échelon régional les soins prodigués aux Ados et Jeunes Adultes souffrant de cancer. L’équipe met l’accent sur l’éducation thérapeutique et la prise en compte des compétences psychosociales liées à la maladie. À Nantes, les soignants avaient souligné dès 2009 la nécessité d’améliorer les soins aux adolescents traités pour un cancer. L’appel à projet lancé par l’INCa en 2011, proposant le financement d’une étude pilote sur le sujet, est donc tombé à pic.
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L'Équipe Adolescents-Jeunes Adultes (AJA)
L’équipe Adolescents-Jeunes Adultes (AJA), spécialisée dans la prise en charge des pathologies d’oncologie et d’hématologie pédiatrique et adulte, est structurée en un groupe de travail régional. A Nantes, l’attention est portée plus particulièrement sur l’éducation thérapeutique. Après évaluation, peuvent être proposées des séances individuelles ou collectives d’éducation thérapeutique, la participation à des groupes de parole, etc. L’équipe utilise régulièrement la visioconférence pour ses réunions de concertation pluridisciplinaires.
Projets et Soutien
L’ARC (assistante de recherche clinique) apporte son soutien en inventoriant les patients concernés, tous établissements confondus, pour les signaler à l’équipe régionale. L’équipe régionale fonctionne, forte de son expérience. Au départ, financé par l’INCa pour deux ans, le soutien de l’ARS permet désormais aux projets de voir le jour, chaque jour d’avantage, s’adaptant à l’évolution de notre société. L’équipe réunit, entre les trois structures partenaires, cinq oncologues, une infirmière de coordination, une infirmière d’éducation thérapeutique, une conseillère d’orientation, un psychologue et une ARC. L’équipe nantaise avance aux côtés des jeunes et pour eux. Cette écoute permet la création de liens entre jeunes et professionnels. Les « AJAs » peuvent ainsi se questionner, les questionner, et aller de l’avant.
Objectifs de l'Éducation Thérapeutique
L'éducation thérapeutique vise à aider les patients à :
- Repérer des signes d'alerte, des symptômes précoces, analyser une situation à risque, des résultats d'examen.
- Ajuster le traitement, adapter les doses.
- Réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine.
- Prévenir les accidents, les crises.
- Adapter sa thérapeutique à un autre contexte de vie.
- Exprimer ses valeurs, ses projets, ses connaissances, ses attentes, ses émotions.
- Associer son entourage à son traitement, y compris diététique, et à ses soins.
- Savoir où et quand consulter, qui appeler.
- Justifier ses propres choix et ses priorités dans la conduite du traitement.
- Expliquer ses motifs d'adhésion ou de non adhésion au traitement.
- Exprimer sa fatigue de l'effort quotidien de prendre soin de soi.
- Donner du sens ; s'expliquer la survenue de la maladie dans son histoire de vie.
- Identifier un projet réalisable, conciliant les exigences du traitement.
La Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRD)
Une étude a pour but de déterminer la plus-value d’une évaluation ergothérapique par l’utilisation de la Mesure canadienne du rendement occupationnel dans les soins de support de l’enfant. Une analyse inductive a souligné que la prise en considération des domaines de la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel apparait comme essentielle. Le manque de moyens constitue un frein à l’intégration de l’ergothérapie. Néanmoins, la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel pourrait constituer un outil approprié pour que l’équipe évalue et organise ses soins de support.
Avantages de la MCRD
Son utilisation favoriserait la prise en considération des besoins propres de l’enfant, la priorisation du soin, ainsi que la communication et la collaboration interprofessionnelles.
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