L'éducation d'un enfant atteint de trisomie 21 nécessite une approche personnalisée et adaptée à ses besoins spécifiques. Cet article explore diverses méthodes et stratégies pour favoriser son développement et son apprentissage, en utilisant des supports visuels, des routines structurées et l'intervention de professionnels.
Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie chromosomique qui se manifeste par des caractéristiques physiques particulières et, dans la plupart des cas, un retard mental global. Chaque enfant porteur de trisomie 21 est unique, avec sa propre manière de se développer. Il est donc difficile de préconiser des démarches uniformes. Cet article vise à fournir des informations et des conseils pratiques pour aider les parents et les éducateurs à accompagner au mieux ces enfants.
L'importance d'une prise en charge précoce
La prise en charge précoce des enfants porteurs de trisomie 21 est une opportunité pour les parents et pour les enfants. Les parents peuvent se sentir soutenus et guidés sur les activités à mettre en place pour stimuler l'apparition du langage. Pour les enfants, c'est une prise en charge sur le long terme qui se met en place, accompagnant les différents stades d'acquisition.
Accompagnement parental et orthophonie
Dès les premiers mois, un accompagnement orthophonique peut être préconisé par le pédiatre, sous forme d'accompagnement parental. L'orthophoniste va s'assurer que l'allaitement, la prise du biberon puis les repas se passent bien, compte tenu de l'hypotonie présente chez les personnes porteuses de trisomie 21. Par des jeux de souffle, des massages, des grimaces, l’orthophoniste va induire un travail spécifique des muscles du visage et de la bouche.
Communication non verbale
Bien avant de savoir parler, un bébé développe des habiletés qui constituent un certain type de communication non verbale. Très tôt, il est possible de mettre en place un panel de signes tirés de la LSF (Langue des Signes Française) ou des pictogrammes. C’est une façon de multiplier les canaux de compréhension et d’expression et d’augmenter la qualité de la communication.
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Méthodes d'enseignement adaptées
Il n’existe pas de méthode spécifique pour l’apprentissage de l’enfant. Les acquisitions se font de façon décalée et plus lente que pour les autres enfants. Il est donc important, dans la mesure du possible, de favoriser certaines conditions d’apprentissage.
Conditions d'apprentissage favorables
Les activités en petit effectif favorisent un climat de calme et de concentration. La réduction du nombre d’informations pour un exercice à effectuer, et la concrétisation de tout élément abstrait facilitent la compréhension de la consigne. Puis, comme pour tout enfant, les exigences éducatives doivent augmenter, mais de façon plus progressive.
Aménagements spécifiques
Des aménagements peuvent être mis en place en fonction des difficultés et des atouts de chaque enfant. Ces aménagements doivent prendre en compte leurs difficultés d’abstraction, leur lenteur dans la compréhension et l’exécution des tâches, leur faible capacité d’attention et leurs difficultés de langage. Par ailleurs, la mémoire visuelle est souvent bonne, contrairement à la mémoire auditive. Les enfants sont généralement très réceptifs à l’imitation, ce qui les aide à acquérir, notamment, de bonnes conduites sociales. La routine de travail permet de poser un cadre et peut les aider, à condition de ne pas les enfermer dans un mode d’apprentissage par automatisme. La stimulation visuelle, auditive et motrice, qui commence dès le plus jeune âge, est importante pour les aider à développer leurs capacités. Des spécialistes conseillent les parents dans ce domaine.
Utilisation de supports visuels
Les enfants trisomiques ont souvent besoin de supports visuels pour comprendre les concepts. Les supports visuels peuvent prendre la forme d’images, de dessins, de diagrammes ou de vidéos. Par exemple, vous pouvez utiliser des images pour montrer à votre enfant comment se brosser les dents ou des dessins pour lui apprendre les couleurs.
Création d'un environnement structuré
Les enfants trisomiques ont souvent besoin d’un environnement structuré et prévisible pour se sentir en sécurité. Utilisez des routines pour aider votre enfant à comprendre ce qui se passe et à se sentir en sécurité. Par exemple, établissez une routine quotidienne pour les activités comme manger, jouer et se coucher.
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Encouragement de l'indépendance
Les enfants trisomiques ont souvent besoin d’aide pour accomplir des tâches quotidiennes, mais il est important de les encourager à être aussi indépendants que possible. Encouragez votre enfant à faire des choses par lui-même, comme se laver les mains ou s’habiller.
Approche d'enseignement multisensorielle
Les enfants trisomiques apprennent souvent mieux lorsqu’ils sont exposés à des expériences multisensorielles. « Qu’est-ce que tu entends ? « Qu’est-ce que tu sens ?
Personnalisation de l'enseignement
Les enfants trisomiques ont souvent des besoins éducatifs spéciaux qui ne peuvent pas être répondus par une approche pédagogique standard. Personnalisez l’enseignement pour répondre aux besoins spécifiques de votre enfant.
Routine et structure
Les enfants trisomiques ont besoin d’une structure et de routine dans leur vie quotidienne. Utilisez des routines pour aider votre enfant à comprendre ce qui se passe et à se sentir en sécurité. Établissez une routine quotidienne pour les activités comme manger, jouer et se coucher. À l’aide d’un Synopte, représentez les différentes étapes et la progression horaire de la journée.
Communication et langage
Lorsqu’il apparaît, le langage va faire l’objet de séances axées sur le développement du vocabulaire (en compréhension et en expression), la précision de l’articulation, l’enrichissement de la syntaxe, la compréhension de consignes, l’accès au langage écrit.
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Langage simple et direct
Utilisez un langage clair et simple pour aider votre enfant à comprendre ce que vous dites.
Communication non-verbale
Les enfants trisomiques peuvent avoir du mal à communiquer verbalement. Encouragez la communication non-verbale. Utilisez des supports visuels tels que des tableaux de routine, des calendriers visuels, des photos et des images. Soyez patient : Les enfants trisomiques peuvent avoir besoin de plus de temps pour communiquer et peuvent avoir besoin de répéter les mêmes phrases plusieurs fois. Utilisez des récompenses : Les enfants trisomiques peuvent être motivés par des récompenses.
Le PECS (Pictures Exchange Communication System)
Le PECS (Pictures Exchange Communication System/Système de Communication par Echange d’Images) est une méthode issue de l’Approche Pyramidale de l’Education, permettant à des personnes ayant une incapacité à la parole de pouvoir communiquer d’une manière fonctionnelle et autonome. C’est un moyen de communication augmentative (qui complète un langage oral existant mais insuffisamment fonctionnel, élaboré et/ou intelligible) ou alternative (qui se substitue à un langage oral tout à fait absent). Il peut être proposé à des personnes porteuses de trisomie, déficience intellectuelle, dysphasie, aphasie, maladie d’Alzheimer…. Le PECS peut être enseigné par des professionnels divers (éducateurs, orthophonistes, psychologues, enseignants…) mais aussi par des parents et peut être exercé dans tous les endroits de vie. Cet outil de communication est issu des principes d’enseignement de l’Analyse Appliquée du Comportement (ABA). Il utilise des stratégies de renforcement et d’incitation et met en œuvre les fonctions de communication telles que les a décrites Skinner dans son livre sur le comportement verbal (Verbal Behavior) en 1957. L’enseignement du PECS passe par 6 phases d’apprentissage. Différentes études ont montré que le PECS n’entravait pas l’accès au langage oral mais au contraire le facilitait, particulièrement chez des enfants d’âge préscolaire. Dans tous les cas, le PECS réduit nécessairement un certain nombre de troubles du comportement et améliore la qualité de vie de la personne avec trisomie et de sa famille dans la mesure où il permet de se faire comprendre et d’être compris.
Stimuler et encourager
Soutenir, chercher et stimuler le regard de l’enfant à l’aide de jouets sonores et lumineux, en lui montrant tout ce qui constitue son environnement pour qu’il y porte attention. Un outil efficace pour travailler le regard ? Les bulles ! Imitez les premières tentatives de langage de l’enfant, depuis les gazouillis jusqu’aux premiers mots. Cela l’amuse, l’encourage à prendre modèle sur vous et à recommencer. Vous pouvez ainsi tenir de véritables conversations. Commentez ce que vous faites, sans aller trop vite, en ajoutant des bruits : « Regarde, maman s’en va au travail, au revoir (geste de la main) ! Elle va monter dans la voiture et VROUM ! ». Présentez-lui rapidement un miroir pour qu’il fasse connaissance avec son visage. On fait des grimaces, on souffle dessus, on s’imite mutuellement, on se regarde. Regardez des livres ensemble. Avec les plus jeunes, les livres en noir et blanc sont très intéressants pour travailler la discrimination visuelle. Vous pouvez nommer les images, les pointer pour faire suivre votre enfant du regard, imiter le cri des animaux. Nommez pour lui, lorsqu’il pointe un objet du doigt. Pointer du doigt est une étape importante du développement de votre enfant. Lorsqu’il se met à pointer une image d’un livre ou un élément de son environnement, c’est qu’il cherche à comprendre ou à s’approprier un concept. Alors, n’hésitez pas à lui donner le mot et à le répéter : « ça, c’est un oiseau. Il vole dans le ciel. Tu vois, il fait comme ça avec ses ailes. Tu entends ? L’oiseau fait cui-cui !
Comment favoriser les acquisitions ?
L’enfant a besoin de concret : il faut favoriser l’apprentissage par le visuel et le tactile. Quand il réussit, l’enfant mérite d’être félicité à sa juste mesure. La valorisation par la parole est très appréciée. Il faut le féliciter en lui disant que l’on est fier de lui. Si on le gronde, il faut savoir qu’en général il pourra être plus affecté que les autres enfants. Comme le succès engendre le succès, l’enfant se retrouve dans une spirale très positive : si on instaure un système de bons points par exemple, il joue à gagner des points tout en intégrant des comportements positifs. Une acquisition facilement intégrée nécessite six mois, une acquisition lente prend dix-huit mois, une acquisition difficile plus de temps encore. Il faut ensuite entretenir de manière régulière les acquis. Les enfants progressent, mais sur une longue durée, il faut donc répéter beaucoup. Cinq minutes par jour peuvent changer bien des choses. L’enfant a besoin de temps pour comprendre et pour agir, car il lui faut souvent plus de temps de réflexion pour appliquer une consigne. Quand il est enfant, il est préférable de ne lui demander qu’une seule chose à la fois, et d’augmenter progressivement les exigences éducatives, selon ses possibilités. Et surtout, il est important de lui faire confiance.
Motricité bucco-maxillaire
La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l’alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l’articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont une hypotonie du visage.
Collaboration avec les professionnels
Les enfants trisomiques ont souvent besoin d’une aide professionnelle pour se développer. Cherchez des professionnels tels que des thérapeutes du langage, des physiothérapeutes ou des orthophonistes pour aider votre enfant à progresser.
Partenariat avec l'école
Collaborez avec les enseignants et le personnel de l’école pour soutenir l’éducation de votre enfant. Discutez des besoins spécifiques de votre enfant et des stratégies qui fonctionnent à la maison pour aider l’équipe éducative à mieux comprendre comment soutenir votre enfant à l’école. L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet. À cet effet, on peut prévoir des réunions d'informations, organiser des présentations mutuelles, mettre en place un travail suivi d'éducation à la citoyenneté, etc. La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service : médecins (pédiatre, psychiatre), psychologues, rééducateurs (orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.), éducateurs spécialisés. Parmi ces services, on peut trouver des Camsp (Centre d'action médico-sociale précoce, prenant en charge les enfants de la naissance jusqu'à 6 ans), des Sessad (Service d'éducation et de soins spécialisés à domicile) et des CMP (Centre médico-psychologique) ou CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique). Par ailleurs, des associations apportent leur concours à la prise en charge de ces enfants. L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.
Défense des droits de l'enfant
Les enfants trisomiques peuvent rencontrer des difficultés dans le système éducatif et ont souvent besoin d’un défenseur pour les aider à obtenir les services et les ressources dont ils ont besoin.
Soutien aux parents
La prise orthophonique des enfants dans le cadre d’un syndrome de Down se fait sur le long cours, avec une coopération nécessaire parent/soignant pour reprendre la stimulation vue en séance à la maison. Accompagnés par l’orthophoniste, les parents vont devenir les partenaires de la prise en charge de leurs enfants, sans pour autant se muer en thérapeutes. Trouvez un soutien en vous joignant à un groupe de soutien pour parents d’enfants handicapés ou en discutant avec d’autres parents dans la même situation.
Prise en charge médicale
Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. Peuvent survenir par exemple une perte d'audition, des problèmes de vision. Ces problèmes de santé et leur traitement influencent directement l'activité de chaque enfant en classe en ce qui concerne l'emploi des canaux visuel ou auditif pour son accès aux informations, l'efficacité de ses gestes et sa fatigabilité.
Kinésithérapie et psychomotricité
La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés (poutres, escaliers, plans inclinés, etc.) et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension. L'orthophoniste et le kinésithérapeute agissent également pour améliorer les difficultés orofaciales de l'enfant atteint de Trisomie 21 qui peut, outre les troubles de l'articulation, entraîner une respiration par la bouche et des difficultés de mastication des aliments durs. La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement.
Soutien psychologique
Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
Adapter l'environnement scolaire
Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu’est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.
Activités physiques et sportives (EPS)
L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale si l'élève présente des troubles de santé particuliers. Celui-ci présente l'intérêt de contribuer au développement moteur de la personne trisomique qui présente souvent des déficits posturaux marqués, alors même que les activités de manipulation semblent relativement préservées. De façon générale, pour développer chez l'enfant ses capacités de contrôle postural et améliorer sa force musculaire, il est nécessaire de privilégier, lors des séances d'EPS, une diversité de situations motrices. Il faut également respecter un temps de réaction plus long à l'apparition d'un stimulus, ainsi qu'une lenteur de mouvements et une plus faible précision dans certaines tâches motrices. Les activités physiques artistiques associées à leur verbalisation peuvent être utilisées pour améliorer la maîtrise et la prise de conscience des attitudes et positions corporelles ou l'appréhension de l'espace arrière. Dans le cadre des tâches locomotrices ou manipulatives, on s'attachera à centrer les élèves sur les indices présents dans l'environnement et à les aider à prendre en considération les multiples sources d'information sur le mouvement. Ces objectifs peuvent être poursuivis à partir de divers jeux de balles ou autres jeux collectifs permettant de travailler sur la vitesse de réaction, la vitesse d'exécution, et l'interaction sociale.
Préparation à l'avenir
L'orientation professionnelle se fera, en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé). Il semble indispensable d'accorder une vigilance particulière à l'orientation professionnelle et à l'insertion sociale des adolescents et d'anticiper chaque étape du parcours de vie de ces jeunes.
Conseils supplémentaires
- Soyez patient : Les enfants trisomiques ont souvent besoin de plus de temps pour comprendre les choses. Ils peuvent avoir besoin de temps pour assimiler de nouvelles informations ou pour répondre à une question. Soyez patient avec votre enfant et laissez-lui le temps nécessaire pour comprendre.
- Utilisez des routines : Les enfants trisomiques ont besoin de routine et de structure. Utilisez des routines pour aider votre enfant à se sentir plus à l’aise et plus en sécurité. Par exemple, vous pouvez établir une routine quotidienne pour les activités comme se lever, prendre un bain et se coucher.
- Encouragez l’interaction sociale : Organisez des jeux de groupe avec des enfants de son âge ou des activités qui encouragent la collaboration, comme des bricolages ou des jeux de rôle. Vous pouvez également leur donner des tâches à faire en équipe, comme ranger une pièce ensemble.
- Prenez soin de votre santé mentale : Prendre soin d’un enfant handicapé peut être stressant et peut avoir un impact sur votre santé mentale.
- Prenez soin de votre santé physique : Prendre soin d’un enfant handicapé peut être épuisant physiquement.
- Demandez de l’aide : N’ayez pas peur de demander de l’aide. Demandez à des amis et à la famille de vous aider à prendre soin de votre enfant, ou engagez un aidant professionnel pour vous aider à la maison.
- Prenez du temps pour vous : Il est important de prendre du temps pour vous pour éviter l’épuisement et pour vous permettre de vous ressourcer. Prenez le temps de faire des activités que vous aimez, comme lire un livre, prendre un bain chaud ou aller au cinéma.
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