L'agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS), une condition rare mais poignante, se manifeste par l'absence de formation d'un membre supérieur pendant le développement embryonnaire. Cet article explore les causes potentielles de cette malformation, les controverses entourant certains cas groupés, et les efforts déployés pour comprendre ce phénomène complexe.
Agénésie Transverse des Membres Supérieurs : Définition et Généralités
L'agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) est le terme médical utilisé pour décrire l'absence de doigts, d'une main, ou d'une partie d'avant-bras à la naissance. En France, environ 150 bébés naissent chaque année avec cette condition. Bien que rare, l'ATMS suscite des inquiétudes, en particulier lorsque des cas groupés (clusters) sont observés.
Causes Possibles de l'Agénésie Transverse des Membres Supérieurs
Les causes de l'ATMS peuvent être diverses :
- Origine génétique : Certaines malformations sont liées à des facteurs génétiques.
- Infections : Une infection contractée en début de grossesse peut être une cause.
- Maladie des brides amniotiques : Cette maladie se traduit par la formation de brides dans le liquide amniotique qui s'entortillent autour du membre en formation et peuvent le sectionner. L'origine exacte de cette maladie reste inconnue, mais elle peut être identifiée chez les mères atteintes.
- Facteurs environnementaux : La présence de pesticides dans l'eau potable est une des causes avancées.
Cependant, dans de nombreux cas, aucune de ces causes ne peut expliquer l'agénésie d'un membre supérieur.
Les Clusters de Cas d'Agénésie : L'Affaire des "Bébés Sans Bras"
Entre 2009 et 2014, plusieurs "clusters" de bébés nés avec des agénésies ont été signalés en France, notamment dans l'Ain, le Morbihan et la Loire-Atlantique. Un cluster est défini comme un nombre anormalement élevé de bébés porteurs de cette malformation, nés dans un périmètre restreint et sur une courte période.
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- Ain : Le registre des malformations en Rhône Alpes (Remera) a identifié 8 bébés nés avec des agénésies de cause inconnue dans le département de l'Ain. La malformation survient entre le 24ème et le 56ème jour de grossesse.
- Morbihan : Quatre enfants sont nés avec cette malformation dans le Morbihan.
- Loire Atlantique : Trois autres naissances ont été recensées en Loire Atlantique.
Un point commun entre ces familles est qu'elles habitent en zone rurale.
Enquêtes et Controverses Autour des Clusters
L'affaire des "bébés sans bras" a été rendue publique en automne 2018, suscitant une vive émotion et des interrogations quant aux causes de ces malformations.
Les Difficultés de l'Agence Santé Publique France (SPF)
Après avoir cherché en vain l'origine de ces agénésies, l'agence Santé Publique France (SPF) était prête à clore ses investigations en octobre. Elle avouait ne pas avoir trouvé de cause commune à ces malformations. Toutefois, face à l'émoi des familles, la Ministre de la Santé a rouvert le dossier.
Conflit Entre le Remera et l'Agence Santé Publique France
Une enquête a révélé un conflit entre le Remera et l'agence Santé Publique France (SPF). Le Remera, chargé de surveiller les naissances en Rhône Alpes, a signalé des cas suspects d'agénésies aux autorités sanitaires dès 2011. Cependant, le Remera a affirmé que l'agence n'a pas pris au sérieux ces cas groupés.
La Médiatisation et les Ennuis du Remera
En novembre/décembre 2016, Emmanuelle Amar, directrice du Remera, a décidé de médiatiser les cas recensés dans l'Ain en publiant un article dans une revue. Cette publication a marqué le début de difficultés pour le registre, qui a été menacé de fermeture.
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Difficultés Financières du Remera
Le Remera a rencontré des difficultés financières, avec des financements non pérennes. Le registre recevait des subventions de l'Inserm, de la Région Rhône Alpes et de Santé Publique France, mais deux de ses partenaires historiques l'ont lâché.
Évaluations Biaisées du Remera
Emmanuelle Amar a dénoncé des évaluations scientifiques biaisées de son registre. En 2008, un comité d'évaluation a émis un avis favorable, avant de déqualifier le registre en 2011. Une nouvelle évaluation en 2015 a donné la note "B comme bon", mais la présidente du comité d'évaluation n'a pas partagé cet avis.
Les Pistes Explorées et les Hypothèses Avancées
Plusieurs pistes ont été explorées pour expliquer l'origine des agénésies :
- Pesticides dans l'eau potable : Emmanuelle Amar a suspecté une contamination du réseau d'eau potable par des pesticides. Elle a constaté que les familles concernées utilisaient le même réseau d'eau potable, situé en bout de réseau et présentant une certaine vulnérabilité.
- Pollution industrielle : Dans les Bouches-du-Rhône, des cas d'agénésies ont été signalés autour de l'étang de Berre, où la pollution industrielle est avérée.
- Exposition à des produits chimiques : L'agronome Hervé Gillet a souligné la nécessité de croiser les sources de pollution, notamment l'exposition des mères enceintes aux pesticides et les synergies entre les pesticides et le cadmium.
Les Rapports et Conclusions des Experts
Un comité d'experts a été mis en place afin de déterminer les causes possibles de ces cas groupés et d'évaluer la possibilité d'une origine environnementale.
Premier Rapport des Experts
Le premier rapport des experts a souligné la nécessité de bien définir ce qu'est une agénésie transverse de membre supérieur. Il a également considéré que les 3 cas dans la région de Guidel entre 2011 et 2013 pouvaient définir un cluster, tandis que les 6 cas entre 2011 et 2015 dans l'Ain ne présentaient pas les caractéristiques statistiques d'un cluster.
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Rapport Final du Comité de Scientifiques (Juillet 2029)
Le comité de scientifiques a présenté son rapport final à l'Agence nationale de sécurité sanitaire (Anses) et a préconisé de mener des investigations complémentaires dans le Morbihan, mais pas dans l'Ain en raison de "l'absence d'excès de cas".
Le Rôle des Registres de Surveillance des Malformations Congénitales
Les registres de surveillance des malformations congénitales, tels que le Remera, jouent un rôle essentiel dans la détection et l'analyse des cas d'agénésies. Ils permettent de collecter des données, de signaler les cas suspects et d'alerter les autorités sanitaires.
Signalement des Cas d'Agénésie
Les professionnels de santé (gynécologues, pédiatres, échographistes) doivent signaler tout cas suspect d'agénésie transverse. La Direction générale de la Santé (DGS) souligne l'importance de la participation des citoyens et des familles dans ce processus de signalement.
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