Développement Moteur et Marche chez l'Enfant Trisomique : Guide Essentiel pour un Accompagnement Optimal

L'évaluation du développement psychomoteur est une étape essentielle dans le suivi des enfants, notamment ceux atteints de trisomie 21. Cette évaluation permet de situer le développement de l'enfant par rapport aux normes de population et d'identifier d'éventuels retards ou difficultés. L'étude du développement psychomoteur repose sur un interrogatoire approfondi, mené avec prudence pour éviter toute suggestion, et sur un examen clinique minutieux.

Étapes du Développement Moteur Typique chez le Nourrisson

Au cours de la première année de vie, le tonus musculaire du nourrisson subit des modifications importantes. L'hypotonie axiale et l'hypertonie des membres, caractéristiques des premiers mois, diminuent progressivement. La motricité réflexe, prédominante chez le nouveau-né (grasping), cède la place à une motricité volontaire de plus en plus coordonnée, aboutissant à l'acquisition de la marche.

Tenue de tête

Naissance : La tenue de tête est inexistante. La manœuvre du tiré-assis permet d'apprécier un bref maintien de la tête dans l'axe.
2 mois : L'enfant commence à contrôler sa tête en position verticale.
3 mois : Le contrôle de la tête est présent dans toutes les positions. En décubitus ventral, l'enfant peut soulever sa tête du plan du lit très tôt et la tourner d'un côté à l'autre dès l'âge d'un mois.
4 mois : La tenue de tête est généralement acquise. L'enfant s'appuie sur les avant-bras en décubitus ventral.

Station assise

1 mois : Tenu, le nourrisson a le dos rond.
4 mois : Un début de tenue assise est observé avec support.
5 mois : La station assise est possible avec appui des mains vers l'avant.
8-9 mois : La station assise autonome, sans support, est parfaitement maîtrisée.

Station debout et marche

Nouveau-né : La station debout est réflexe.
6 mois : Le nourrisson supporte le poids de son corps.
10 mois : Il se met debout en se tirant avec les membres supérieurs.
11 mois : Il marche tenu.
9 à 18 mois : Acquisition de la marche autonome.

L'acquisition de la marche se situe généralement entre 9 et 18 mois. Avant de se mettre debout, la plupart des enfants marchent à quatre pattes ou rampent. Certains développent un mode de locomotion particulier, se déplaçant sur les fesses, souvent avec une jambe repliée.

Préhension

Naissance : La préhension est réflexe (grasping).
4-5 mois : Le nourrisson tend la main vers l'objet (préhension volontaire). Il réalise un empaumement cubital vers l'objet.
6 mois : Il porte l'objet à la bouche et réalise un empaumement médian. Il passe l'objet d'une main à l'autre.
9 mois : Il manipule l'objet avec ses deux mains. La pince fine avec opposition pouce-index apparaît.

Développement Sensoriel et Communication

Vision

Le nouveau-né reconnaît le visage de sa mère et peut suivre des mouvements horizontalement. À 1 mois, la poursuite horizontale est parfaite, et à 3 mois, elle est horizontale et verticale. À 9 mois, le nourrisson cherche du regard un objet tombé et disparu.

Audition

L'enfant entend dès la naissance, le système auditif étant fonctionnel dès la vie intra-utérine.

Communication

Un sourire-réponse est présent dès 2 mois. Les premières vocalises (gazouillis) apparaissent vers 2 mois, et le nourrisson rit aux éclats vers 4 mois. La qualité du contact et l'intérêt du regard sont des indicateurs précoces des capacités de communication. L'attention partagée, la capacité de l'enfant à regarder un objet que tient son parent, doit être acquise à 6 mois. L'attention conjointe, où l'enfant regarde un objet que lui montre son parent, est très importante à évaluer et doit être acquise à 9 mois. À cet âge, le nourrisson réagit à son prénom et apprécie le jeu de "coucou le voilà". Le pointage du doigt pour montrer un objet ou pour le réclamer apparaît dès 9 mois et doit être acquis à 16 mois. À 1 an, l'enfant utilise des gestes sociaux comme "au revoir" et "coucou". À 16 mois, il commence à jouer à "faire semblant", manipulant les jouets selon des scénarios de plus en plus complexes. À 2 ans, il a des jeux symboliques, comme jouer à la poupée et aux voitures en se racontant des histoires.

Langage

Le développement des deux versants du langage, réceptif (compréhension) et expressif (expression), doit être précisé. Le versant réceptif précède généralement le versant expressif. Les parents peuvent surestimer le niveau de compréhension de leur enfant. La compréhension des premiers mots survient entre 8 et 10 mois. L'enfant comprend un ordre simple en contexte vers 15 mois et hors contexte vers 30 mois. Sur le versant expressif, le babillage, notamment canonique (redoublement des syllabes qui apparaît entre 6 et 7 mois), a valeur de langage et précède l'apparition des premiers mots entre 10 et 12 mois. L'augmentation du nombre de mots est variable d'un enfant à l'autre. En moyenne, l'enfant à 15 mois possède dix mots ; entre 18 à 24 mois, il atteint une masse critique de cinquante mots et est alors capable d'apprendre entre quatre et dix mots nouveaux par jour.

Développement Psychomoteur de 2 à 6 ans

Motricité globale

2 ans : L'enfant marche à reculons, lance une balle, monte et descend les escaliers marche par marche, donne un coup de pied dans un ballon, ouvre une porte, grimpe sur des meubles, commence à courir, gribouille des figures circulaires, encastre des formes, fait des tours avec six cubes, copie un trait vertical.
3 ans : Il est capable de tenir une attitude, de résister à une poussée douce, saute à pieds joints vers l'avant, fait du tricycle, se lave les mains seul.
5-6 ans : Il sait sauter à la corde, rattraper une balle qui rebondit, faire du vélo sans les petites roues, s'habille et se déshabille. À 5 ans, il copie le triangle et écrit son prénom en lettres bâton et reproduit une pyramide avec six cubes.

Langage et cognition

2 ans : L'enfant montre les parties de son corps, associe deux mots, suit deux ou trois directions (devant, derrière, en haut ou en bas), nomme une ou plusieurs images, utilise le pluriel, écoute une histoire en suivant les images, et vers 2 ans et demi, il fait semblant lors des jeux (dînettes, poupées, files de petites voitures…).
3 ans : Il fait des phrases, emploie le "je", prononce son nom, compte jusqu'à trois, et commence à jouer avec les autres enfants en parallèle.
4 ans : Il raconte des histoires, joue avec d'autres enfants avec des interactions sociales (joue au papa et à la maman), compare la longueur de deux lignes, désigne la plus longue, et nomme les couleurs.
5-6 ans : Il décrit parfaitement une image avec des phrases élaborées, répète une phrase de douze syllabes, pose des questions sur la signification des mots, connaît la comptine numérique jusqu'à 30, dénombre une collection de dix pièces et a acquis le principe de cardinalité (le dernier chiffre correspond au total de la collection). Au niveau de l'organisation spatio-temporelle, l'enfant montre le dessus, le dessous, devant, derrière. Le repérage dans le temps est parfois plus difficile à évaluer : il doit connaître l'après-midi, le soir.

Sommeil et Propreté

Sommeil

Nouveau-né : Il dort beaucoup, environ 16 heures par jour, avec des périodes d'éveil sous forme d'état de veille agitée. Il n'y a pas de différence jour-nuit.
Entre 1 et 6 mois : Le sommeil évolue rapidement avec l'apparition d'une périodicité jour-nuit, d'une maturation EEG des ondes de sommeil et de rythmes circadiens de la température, du pouls, de la respiration et des sécrétions hormonales. À 3 mois, la durée moyenne de sommeil est de 15 heures dont 9 heures de sommeil nocturne.
De 4 à 12 ans : On note une réduction du temps total de sommeil ; le sommeil devient uniquement nocturne avec augmentation du sommeil lent profond en début de nuit.

Propreté

Chez le nouveau-né, la miction est un acte réflexe. Le contrôle volontaire ne débute pas avant 15 à 18 mois. L'acquisition de la propreté est dépendante de l'âge d'initiation de l'éducation à la propreté. L'enfant peut prévenir et utiliser un pot à 18 mois. À 2 ans, il est propre le jour avec des accidents occasionnels et commence à être propre la nuit. Cependant, l'âge de la propreté nocturne est variable.

Particularités du Développement Moteur chez l'Enfant Trisomique

Le jeune enfant atteint de trisomie 21 doit faire face à plusieurs difficultés au cours de son développement psychomoteur. La verticalisation, processus aboutissant à l'acquisition de la marche, nécessite l'accès à un certain nombre de compétences motrices spécifiques. Les enfants porteurs de trisomie 21 présentent généralement un retard d'acquisitions psychomotrices associé à un faible tonus musculaire (hypotonie). La station assise, la posture, la marche, les manipulations et différentes coordinations s'acquièrent souvent avec du retard. De plus, les articulations de l'enfant sont très souples (hyperlaxité).

Rôle de la Psychomotricité

La psychomotricité leur apporte notamment un espace de stimulation de toute la motricité, qu'elle soit globale ou fine. Les objectifs thérapeutiques en psychomotricité visent à aider l'enfant porteur de trisomie 21 à avoir un développement psychomoteur le plus harmonieux possible, même si le rythme d'acquisition est un peu plus long. Pendant une séance de psychomotricité, on stimule aussi bien la motricité globale, le schéma corporel, l'équilibre, la motricité fine, le tonus musculaire, que le repérage dans l'espace et dans le temps.

Prise en Charge Pluridisciplinaire

Une prise en charge précoce (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, aide éducatrice), commence à partir de 3 à 4 mois.

Kinésithérapie : La kinésithérapie est souvent arrêtée à l'âge de la marche alors que les bénéfices à la poursuivre sont majeurs sur la tonicité et la motricité globales, la motricité fine, l'acquisition de l'équilibre, la tonification bucco-faciale. Le suivi kinésithérapique permet de prévenir, dépister et traiter les troubles orthopédiques qui sont fréquents, et qui gênent leurs activités motrices : subluxation de la rotule, pieds plats, hyperdolose lombaire (dos trop cambré), cyphose dorsale (dos voûté), etc. Cette rééducation peut se faire en groupe ou en individuel, selon les besoins et le développement de l'enfant, avec une participation active des parents et en lien étroit avec les autres personnes intervenant dans la prise en charge. La rééducation doit être adaptée à l'enfant et doit toujours représenter une source d'amélioration. Si l'enfant cesse de progresser lors des séances de rééducation, il faut savoir remettre en cause les exercices proposés ou les faire évoluer.
Psychomotricité : Les séances de psychomotricité vont permettre au bébé de développer sa motricité de façon harmonieuse, d'améliorer ses facultés sensorielles et ses capacités d'expression. Les séances se font en individuel dans le cadre du CAMSP (Centre d'action médico-social précoce), du SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soin à domicile), ou en secteur libéral. Développer sa motricité de façon harmonieuse : l'enfant acquiert sa motricité plus tardivement et de façon moins harmonieuse. Faire répéter à l'enfant des petits gestes précis pendant les séances peut aider à pallier ce problème. De plus, il a souvent des difficultés à se situer ou à situer les parties de son corps dans l'espace (haut/bas, avant/arrière…). Améliorer ses facultés sensorielles lorsque l'enfant est atteint de certains troubles sensoriels (auditifs, visuels et tactiles). L'enfant peut aussi avoir des troubles de l'attention, de la mémorisation, de l'écoute et de la découverte tactile du monde qui l'entoure. La psychomotricité stimule les différents sens permettant ainsi à l'enfant d'utiliser son corps le plus harmonieusement possible. L'objectif est de l'aider à utiliser son corps au mieux. Améliorer les capacités d'expression de l'enfant et lui apporter un sentiment de sécurité en société. Le comportement social des enfants est souvent perturbé. Ils sont fréquemment passifs et fatigables (temps de latence long entre la demande et la réponse à une stimulation). Ils ont une attention fluctuante et parfois des troubles du comportement (opposition, repli sur soi…), ce qui ne les aide pas à se développer au mieux.
Orthophonie : L'orthophonie favorise l'émergence et le développement de la communication orale, écrite et alternative, c'est-à-dire autre que parlée ou écrite. Avant de rééduquer le langage, l'orthophoniste s'assure qu'il n'existe pas d'obstacles psychologiques à la mise en place du langage : difficultés à respirer, troubles de la déglutition, mobilité du voile du palais, de la langue, des joues ou des lèvres. Il n'existe pas une manière de parler propre à la trisomie 21, mais des constantes sont notées, comme la simplification et la réduction des mots ou la simplification de la syntaxe. L'hypotonie faciale généralement importante peut masquer une réelle volonté de communiquer. Les interactions verbales (gazouillis, sons), sont souvent décalées dans le temps. Dans les premiers mois du bébé, le travail est assez global : c'est avant tout un travail de stimulation poly-sensorielle et musculaire (vue, audition et toucher). Lorsque l'enfant grandit, l'orthophoniste peut être de bon conseil dans l'apprentissage de la mastication et de la déglutition. L'orthophoniste participe ainsi à l'épanouissement le plus complet possible de la personne et prévient d'une partie des troubles du comportement. L'orthophoniste peut utiliser conjointement différents systèmes et méthodes d'Aide à la Communication, basés sur les stimulations sensorielles (le Toucher, la Vue, l'Ouïe, etc…), sur la gestuelle, les mimiques et l'imitation. L’utilisation d’outils tels que le Français signé et le Makaton (signes et pictogrammes) sont recommandés et permettent un accès plus rapide à la communication chez ces personnes qui peuvent conserver de grosses difficultés de langage et de parole.
Ergothérapie : L'ergothérapie est une rééducation qui vise à aider, à tout âge, la personne à trouver ou retrouver son autonomie dans ses activités de la vie quotidienne. Pour parvenir à ces objectifs, l'ergothérapeute propose des solutions d'adaptation et de compensation par des aides techniques et des aménagements de l'environnement adaptés aux besoins, aux préoccupations et aux capacités de la personne. L'ergothérapie a aussi pour but de développer les capacités d'apprentissage de l'enfant et de lutter contre une attitude d'attente et de passivité. Cette prise en charge se fait en étroite collaboration avec les parents et le personnel éducatif pour que l'enfant puisse progresser dans un environnement qui le stimule suffisamment, mais dans une juste mesure.

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Ostéopathie : L'ostéopathie ne soigne pas la source du problème, mais peut permettre de soulager certaines tensions et de rétablir l'harmonie de l'organisme. L'ostéopathe, avant de manipuler l'enfant, doit être très vigilant et s'assurer qu'il n'est porteur d'aucune anomalie orthopédique grave, comme des malformations des premières vertèbres cervicales, responsables de troubles de la mobilité.

Rôle des Parents et de l'Environnement

Comme pour tout enfant, la famille constitue le cadre primordial de développement de l'enfant trisomique. Dès l'annonce du diagnostic (en prénatal ou en postnatal), la famille aura à entamer le cheminement douloureux et souvent long qui lui permettra de se réorganiser pour donner à "son" enfant trisomique la place qui lui convient dans la structure familiale. Il est important de soutenir les parents, de les entourer psychologiquement et matériellement pour leur faciliter le quotidien.

Importance de l'Autodétermination

Permettre à une personne porteuse de trisomie 21 d'élaborer et d'exprimer ses choix personnels puis de les mettre en œuvre est un enjeu éducatif majeur qui nécessite un accompagnement particulier. L'autodétermination impose de mettre les personnes porteuses de trisomie 21 dans des situations d'expression de souhaits et de décisions personnelles, de façon précoce et fréquente. L'accompagnement éducatif consiste alors à ne pas proposer en permanence des activités, à ne pas remplir le temps, mais au contraire à aider la personne à exprimer ses choix, à les argumenter et à l'amener à imaginer les manières possibles de les réaliser.

L'Apport de la Comptine dans le Processus de Verticalisation

La comptine peut être un outil thérapeutique qui puisse étayer l’enfant dans son développement posturo-moteur. La psychomotricité en petite enfance use de médiations diverses et variées dans ce but.

Matériel Pédagogique et Ludique

Divers outils peuvent être utilisés pour stimuler la motricité fine et globale des enfants porteurs de trisomie 21 :

Tonneau de vis : pour entraîner l'agilité des doigts et la souplesse du poignet.
Baril 100 boutons de laçage : pour encourager le développement de la coordination œil-main et de la dextérité.
Coffret géobonhomme : un jeu magnétique pour créer des personnages variés et loufoques.
Empilages géométriques : un jeu en bois pour apprendre à reconnaître les formes, les couleurs et les premiers nombres.
Ballon activité transparent : un ballon transparent avec des petites balles de couleurs à l'intérieur.
Planche oscillante build’n’balance : pour augmenter le niveau de difficulté du parcours Build N ‘Balance® et travailler l'équilibre.
Pierres de rivière : pour développer la coordination, la maîtrise des mouvements et l'équilibre en s'amusant.
Tunnel de motricité : idéal pour ramper, se cacher ou intégré à un parcours moteur.

Exercices Spécifiques

Stimulation bucco-faciale : Pour une meilleure prise de conscience qui prépare un meilleur contrôle des muscles du visage, il faut stimuler les lèvres, la langue et la mâchoire par de petits gestes simples comme tapoter légèrement autour de la bouche de l’enfant avec notre doigt, masser avec une brosse à dents en silicone l’intérieur des joues et les gencives, etc.
Exercices de souffle : Pour préparer le langage, on peut faire des activités autour du souffle par exemple. Boire avec une paille est un bon exercice pour favoriser l’occlusion de la bouche. Il faut s’assurer que l’enfant emprisonne bien la paille entre les lèvres plutôt qu’entre les dents. Cet exercice permet de faire prendre conscience du mouvement des lèvres et d’en fortifier les muscles, de raffermir la mâchoire, ce qui plus tard favorisera une meilleure autonomie au niveau de l’alimentation.
Exercices des lèvres : Pour exercer les mouvements des lèvres, l’enfant peut faire des petits exercices simples devant un miroir. Par exemple, faire des « hou-ou » ou des « hiii » en exagérant le mouvement des lèvres.
Renforcement des chevilles : Pour renforcer les chevilles, l’enfant peut sauter sur un trampoline avec, si nécessaire, une barre sur laquelle il pourra prendre appui. Il peut également se balancer sur une planche à bascule tout en étant soutenu par un adulte. L’enfant apprend ainsi à coordonner ses bras et ses jambes et à trouver son équilibre. Entre 2 et 3 ans, on peut commencer à proposer à l’enfant de faire du cheval à bascule.

Étude sur l'Utilisation d'un Déambulateur Motorisé

D’après une étude américaine publiée dans la revue Pediatrics, l’exercice régulier sur un appareil d’aide à la marche motorisé (Treadmill) aiderait les enfants atteints de trisomie 21 à apprendre la marche plus tôt que s’il n’étaient pas aidés. Les résultats ont montré que le groupe d’enfants ayant testé le déambulateur ont appris à marcher avec une aide ou de manière indépendante plus rapidement que ceux du groupe témoin (73.8 et 101 jours respectivement).

Aspects Médicaux et Suivi Spécifique

Dépistage et Diagnostic

La trisomie 21 est la première cause de déficience intellectuelle d'origine génétique dans le monde et aussi la pathologie génétique la plus fréquente. Le diagnostic est confirmé uniquement par réalisation d'un caryotype attestant de l'anomalie génétique. Le dépistage de la trisomie 21 n'est pas obligatoire mais proposé à toutes les femmes enceintes et pris en charge par l'Assurance Maladie. Il repose sur :

La mesure de la clarté nucale à l'échographie du premier trimestre.
L'analyse de marqueurs biologiques (béta-HCG et PAPPA).
Cela permet d'établir ensuite un calcul du risque d'anomalie génétique. Si le risque est >1/50 la réalisation d'un caryotype foetal par geste invasif (amniocentèse ou ponction de villosités choriales) est proposé.

Suivi Médical

La personne porteuse de trisomie 21 a besoin d’une surveillance médicale personnalisée dès son plus jeune âge. La plupart des problèmes et troubles de santé peuvent heureusement aujourd’hui être dépistés, afin d’être pris en charge et traités précocement. Le suivi médical par des professionnels de santé qualifiés est donc recommandé tout au long de la vie.

Surveillance cardiaque : Près de la moitié des bébés porteurs d’une trisomie naissent avec une malformation cardiaque. Dès la maternité ou dans les 15 jours, le nouveau-né passe donc une échographie cardiaque. Si une malformation est décelée, un traitement (de la simple surveillance à la chirurgie) est mis en place.
Dépistage de l’hypothyroïdie : Pour dépister une hypothyroïdie congénitale, un dosage sanguin de la TSH est pratiqué à la naissance, comme chez tous les bébés. Afin de déceler une hypothyroïdie qui peut apparaître à tout âge en cas de trisomie 21, des dosages sanguins sont pratiqués tous les 6 mois la première année, puis une fois par an.
Sur-risque d'instabilité et de luxation de rotule : lié à l'hypotonie, l'hyperlaxité mais aussi la présence fréquente d'un genuvalgum.

Alimentation et Croissance

Le poids est souvent inférieur à celui des autres enfants dans la première année de vie, en raison des difficultés d’alimentation. Quand il est nourrisson, il est fréquent que l’enfant prenne peu de poids et mette plusieurs semaines à retrouver son poids de naissance. La courbe de poids des bébés ne correspond pas à la courbe de poids présentée sur le carnet de santé, de même pour la taille. Le poids tend à s’accroître progressivement pour devenir souvent supérieur à la moyenne des autres enfants à partir de l’âge de 4 ans. La surveillance des courbes de taille et de poids est donc très importante car elle permet d’adapter les apports alimentaires à l’activité physique, qui est souvent insuffisante. Plusieurs de ces courbes spécifiques ont été publiées dans la presse médicale.

Troubles Bucco-Dentaires

Les premières dents ont tendance à arriver plus tardivement, quelques fois dans le désordre, et les dents de lait sont parfois définitives. Les malpositions dentaires sont courantes ; certaines dents peuvent manquer définitivement. Il faudra s’en préoccuper quand la croissance des mâchoires sera achevée. Les dents de lait ont tendance à tomber plus tardivement. Les caries ne sont pas plus fréquentes pour les dents de lait, et même plus rares pour les dents définitives ; à l’inverse les inflammations chroniques des gencives sont plus fréquentes, ce qui justifie des brossages de dents soigneux, des visites régulières chez le dentiste et des détartrages fréquents. Il est bon de masser les gencives de l’enfant avec le doigt, afin qu’elles soient bien entretenues. Une mauvaise occlusion dentaire est fréquente et source d’inconfort, entraînant des grincements des dents, des difficultés de mastication et d’articulation. Une consultation spécialisée en occlusodontie est alors conseillée.

Vieillissement

Plus de la moitié des personnes ayant une T21 atteindront au moins 55 ans. Ils sont cependant susceptibles d'avoir un vieillissement cognitif plus précoce mais n'ont pas plus de risque d'avoir un vieillissement pathologique. Des troubles neurocognitifs tels que la maladie d'Alzheimer peuvent apparaître dès l'âge de 40 ans. Le diagnostic est cependant souvent délicat chez une personne présentant déjà une déficience intellectuelle avec une altération cognitive dont le niveau est variable d'une personne à l'autre. Cela souligne l'importance de l'évaluation neuropsychologique régulière afin de pouvoir différencier ce qui relève du vieillissement « normal » d'une éventuelle démence débutante.

Activité Physique

Les recommandations en termes d'activité physique sont les mêmes que celles établies par l'OMS pour la population générale : 150 à 300 minutes par semaine à une activité d'endurance d'intensité modérée ou au moins 75 à 150 minutes d'activité d'endurance d'intensité soutenue ou une combinaison équivalente d'activités d'intensité modérée et soutenue tout au long de la semaine.

Instabilité Atlanto-Axiale

Globalement la recherche systématique d'une instabilité C1-C2 n'est pas consensuelle mais recommandée par la HAS chez les sujets désirant pratiquer un sport à risque. Un dépistage radiologique est alors recommandé. Une hypermobilité > 8mm est une indication à une stabilisation chirurgicale d'emblée, même en l'absence de symptômes. Une éducation thérapeutique et sensibilisation aux risques de luxation C1-C2 et signes cliniques de compression médullaire est indispensable, pour le sujet atteint de T21 et son entourage. Lors d'une anesthésie générale il est recommandé de mettre un collier souple pour tous les sujets porteurs de T21 afin de protéger le rachis cervical, les manipulations et positions extrêmes de la tête doivent être évitées. En cas de chirurgie réalisée en urgence, le patient doit être considéré comme un traumatisé cervical grave.

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Le Développement Moteur et la Marche chez l'Enfant Trisomique : Accompagnement et Prise en Charge