Introduction
Chaque année en France, environ 2 300 enfants et adolescents sont nouvellement atteints de cancer. Bien que le taux de survie à 5 ans dépasse désormais 80 %, ces cancers restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an. Il est crucial de comprendre les statistiques liées au cancer pédiatrique, les types de cancers les plus fréquents, les progrès réalisés dans les traitements, et les défis qui persistent.
Incidence et Prévalence des Cancers Pédiatriques
Avec près de 2 300 cas diagnostiqués annuellement, soit environ 0,6 % des cancers tous âges confondus, le cancer de l’enfant (de 0 à 17 ans) est une maladie rare. Sur la période 2014-2020, l’incidence annuelle des cancers de l’enfant de 0 à 17 ans représente environ 2 260 nouveaux cas par an en moyenne. En France, un enfant sur 440 va développer un cancer avant l'âge de 15 ans.
Types de Cancers Spécifiques à l'Enfance
Les cancers de l’enfant diffèrent de ceux de l’adulte par leurs caractéristiques histopathologiques et biologiques, avec une extrême rareté des carcinomes, majoritairement rencontrés chez l’adulte. Les principaux types observés chez l’enfant (de 0 à 17 ans) sont :
- Les leucémies (26 % des cas)
- Les tumeurs du système nerveux central (25 %)
- Les lymphomes (15 %)
Un quart des tumeurs de l’enfant sont des tumeurs embryonnaires (ex : néphroblastomes, neuroblastomes, rétinoblastomes), quasiment inexistantes chez l’adulte.
Pour la tranche d’âge des adolescents et jeunes adultes (15-25 ans), environ 440 nouveaux cas de cancers ont été diagnostiqués annuellement entre 2014 et 2020. Les principales localisations pour cette tranche d’âge sont :
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- Les lymphomes (29 % des cas, dont 77 % de maladies de Hodgkin)
- Les tumeurs du système nerveux central (17 %)
- Les leucémies (15 %)
Certaines formes de cancers sont spécifiques à l'enfant tout comme certaines sont spécifiques à l’adulte. En revanche, chez les adolescents et les jeunes adultes (15 et 25 ans), les formes de cancers observées peuvent être les mêmes que chez les enfants ou chez les adultes plus âgés. Cela rend le diagnostic et le traitement plus complexes pour ces 15-25 ans. En Europe et aux États-Unis, les cancers les plus courants chez les enfants sont les leucémies, les tumeurs cérébrales et les lymphomes. Chez les jeunes (15-25 ans), les cancers les plus fréquents sont les lymphomes, les tumeurs cérébrales et les leucémies. Les tumeurs cérébrales sont les tumeurs solides les plus fréquentes chez l’enfant avec 500 nouveaux cas par an en France chez les moins de 18 ans.
Taux de Survie et Progrès Thérapeutiques
Des progrès considérables ont été réalisés au cours des dernières décennies. Sur la période 2000-2014, la survie globale est estimée à 92 % 1 an après le diagnostic et à 82 % 5 ans après le diagnostic, tous types de cancers et tous âges confondus. Sur la période 2000-2016, le taux de survie globale des enfants entre 0 et 15 ans atteints d’un cancer est estimé à 92 % un an après le diagnostic. À l’échéance de cinq ans, sur cette même période, la survie après un cancer est passée de 81 % à 85 % entre 2000-2004 et 2010-2016. Cette évolution positive est observée pour la plupart des types de cancer, notamment les leucémies (83 % à 87 %) et les tumeurs cérébrales (71 % à 76 %).
Les thérapies proposées sont de plus en plus efficaces, différents spécialistes coopèrent pour élaborer la prise en charge thérapeutique la plus adaptée et les procédures de traitement sont harmonisées à l’échelon national voire, de plus en plus fréquemment, international. Entre 1999 et 2014, le nombre de décès par cancer chez les moins de 15 ans en France est passé de 360 à 287. Aujourd’hui, 83 % des enfants atteints de cancer survivent. La constante optimisation des stratégies thérapeutiques permet de guérir plus d’enfants et, si possible, de les guérir mieux, sans séquelles ou avec le moins de séquelles possibles.
Différents traitements peuvent être proposés aux enfants atteints de cancer :
- Une chimiothérapie administrée par voie intraveineuse, avant ou après la chirurgie selon les cas.
- Une radiothérapie qui, ciblée vers la ou les régions atteintes, utilise des radiations pour détruire les cellules cancéreuses.
- La chirurgie qui permet de retirer la tumeur - lorsqu’il s’agit d’une tumeur solide - au cours d’une intervention chirurgicale. Cette chirurgie a beaucoup évolué au cours de ces dernières années avec notamment l’utilisation de nouvelles techniques telles que la cœlioscopie ou la CHIP (chimiothérapie hyperthermique intrapéritonéale).
- Et la greffe de moelle de cellules souches hématopoïétiques (traitement des leucémies) qui consiste à : d’abord faire une chimiothérapie intensive et une radiothérapie pour détruire toutes les cellules souches de l’enfant ; puis injecter par perfusion intraveineuse les cellules souches hématopoÏétiques du donneur ; dans les semaines qui suivent, ces cellules colonisent la moelle osseuse, se multiplient et se transforment en cellules sanguines, (globules blancs, globules rouges et plaquettes).
Défis Persistants et Axes d'Amélioration
Malgré les progrès de la recherche, le cancer reste la deuxième cause de mortalité chez l’enfant de plus de un an en France, après les accidents. Chaque année en France, 450 enfants et adolescents meurent encore du cancer. De plus, deux tiers de ceux qui ont survécu ont ou auront des séquelles de leurs traitements, voire des seconds cancers susceptibles de se manifester tout au long de leur vie.
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Cependant, certains cancers pédiatriques restent de mauvais pronostic, comme certaines tumeurs du système nerveux central chez les enfants de moins de 1 an, ainsi que certains gliomes chez les plus âgés. S’attaquer à ces cancers est une des priorités de la stratégie décennale de lutte contre les cancers.
La recherche est essentiellement axée sur les cancers des adultes. Il existe 100 types de cancers différents chez les enfants, qui sont différents de ceux des adultes et qui ne peuvent donc pas être soignés de la même manière. Pourtant, les cancers pédiatriques sont considérés comme des maladies rares par les industriels. Au cours des 50 dernières années, il y a eu des progrès dans le traitement des cancers de l’enfant, sans que les industriels n’investissent vraiment dans la recherche clinique, spécifique pour les enfants.
Acteurs Clés et Initiatives de Soutien
De nombreux acteurs se coordonnent pour lutter contre les cancers de l’enfant et portent des actions en partenariat. Les patients et leurs parents sont réunis en associations dans l’objectif d’apporter entraide et soutien pendant et après la maladie. Ils sont des partenaires des institutions, des chercheurs et des cliniciens pour soutenir la recherche et l’accès aux médicaments. Certaines de ces associations sont rassemblées dans des collectifs en s’associant parfois à d’autres acteurs caritatifs ou privés. Parmi eux, les trois collectifs GRAVIR, Grandir Sans Cancer et l’UNAPECLE sont engagés aux côtés de l’Institut national du cancer pour soutenir la recherche fondamentale.
Les professionnels de santé, les cancérologues pédiatres, les chercheurs, réunis au sein de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE), la Ligue contre le cancer et la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer portent particulièrement cette cause.
L’Institut national du cancer au travers de ses missions et des plans cancers a pour préoccupation constante la lutte contre les cancers de l’enfant. Pour la recherche, il agit avec l’ITMO Aviesan et assure les interfaces avec les industriels. Des actions sont également menées au niveau international.
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L’AP-HP dispose de l’ensemble des compétences et expertises pour diagnostiquer (imagerie, biologie classique et génomique, anatomo-pathologie) et prendre en charge tous les types de cancers à tous les stades et tous les âges, et notamment chez les enfants et les adolescents (à l’exception des rétinoblastomes et des tumeurs cérébrales dont la prise en charge médicale est assurée exclusivement par l’Institut Curie et par Gustave Roussy). Elle participe au développement d’une prise en charge plus personnalisée, grâce à une biologie innovante et une vision pluridisciplinaire de la cancérologie.
A l’AP-HP, les cancers de l’enfant et de l’adolescent sont pris en charge dans les hôpitaux Armand-Trousseau AP-HP (service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique du Pr Petit), Robert-Debré (service d’hémato-immunologie du Pr Dalle) et Saint-Louis AP-HP (Unité adolescents jeunes adultes AJA du Pr Boissel), en lien avec l’ensemble des services de pédiatrie de l’AP-HP. Ces trois services sont fortement impliqués dans les activités de la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent), dont l’objectif est de promouvoir l’excellence dans le domaine des cancers de l’enfant et de l’adolescent, au côté de l’INCa et des acteurs associatifs.
Loi du 8 Mars 2019
La loi n°2019-180 du 8 mars 2019 vise à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels de santé et le droit à l’oubli. Cette loi, portée par la députée Nathalie Elimas, propose une stratégie globale d’amélioration de la prise en charge des cancers pédiatriques. Afin d’encourager la recherche dans ce domaine, elle renforce le rôle moteur de l’Institut national du cancer et lui confère la mission de proposer une stratégie décennale de lutte contre les cancers pédiatriques.
Initiatives de Recherche et d'Excellence
SIREDO : Centre Expert en Cancérologie de l'Enfant et de l'Adolescent
SIREDO, premier centre en France à intégrer des équipes spécialisées dans les soins et dans la recherche sur les cancers touchant les moins de 25 ans, propose une prise en charge spécifique des enfants, adolescents et jeunes adultes. Il concentre des expertises de haut niveau tant d’un point de vue médical que scientifique, pour guérir toujours plus d'enfants.
Paris Kids Cancer
Paris Kids Cancer : un nouveau Centre Intégré de Recherche d'Excellence en Oncologie Pédiatrique pour lutter contre les cancers des enfants et des adolescents labellisé pour 5 ans par l’Institut national du cancer. L’AP-HP, Gustave Roussy et l’Institut Curie, ainsi que plusieurs universités, organismes de recherche et centres partenaires, et trois grandes associations de parents, s’associent pour porter des programmes de recherche intégrés ambitieux, faisant le lien entre la recherche fondamentale et la pratique clinique, afin de mettre au point des traitements innovants et guérir plus de jeunes patients.
Répondant aux enjeux de recherche définis dans la nouvelle stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030, le Paris Kids Cancer va permettre de lever les contraintes et faciliter le rapprochement entre chercheurs et médecins chercheurs, pour attirer plus de « praticiens-chercheurs ». In fine, ce programme, Paris Kids Cancer, ambitieux et structurant, intégrant 30 équipes de recherche, est une première étape cruciale de l’alliance des institutions parisiennes vers une recherche plus intégrée et plus collaborative pour améliorer la compréhension des tumeurs et les mécanismes de résistance, et rechercher des solutions thérapeutiques innovantes pour guérir toujours plus les enfants atteints de cancer.
Accompagnement Psycho-Social
À l’Institut Curie, l’accompagnement des jeunes patients s’adresse à toutes les dimensions de leur quotidien. L’Institut Curie prend en charge les 15-25 ans au sein d’une unité Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) dédiée : elle réunit de manière transversale une équipe pluridisciplinaire formée pour leur offrir une prise en charge globale médicale mais aussi psychologique et socio-éducative.
A côté de la prise en charge médicale, des efforts de plus en plus importants sont réalisés pour faciliter la coordination de l’ensemble des soins, au plus près du domicile, afin d’améliorer la qualité de vie de l’enfant soigné et de sa famille, au travers du Réseau Ile-de-France d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique (RIFHOP). Une attention particulière est portée sur l’accompagnement, l’information et l’aide sociale aux familles.
Surveillance Épidémiologique
La surveillance des cancers de l'enfant en France est assurée depuis 1990 par le Registre national des hémopathies malignes de l'enfant (RNHE) et, depuis 2000, par le Registre national des tumeurs solides de l'enfant (RNTSE).
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