La prise en compte de la douleur chez l'enfant est un domaine relativement récent en médecine. Pendant longtemps, la douleur infantile a été négligée, voire niée par les professionnels de la santé, perçue comme un événement normal, sans conséquences, ou considérée comme subjective. L'avènement des premières échelles d'évaluation de la douleur ne date que des années 1980. Il y a plus de trente ans, la notion de "douleur chez l'enfant" était pratiquement inexistante dans la pratique médicale, absente des principaux manuels de pédiatrie, de chirurgie et de réanimation. Un déni généralisé rassurait les praticiens, qui considéraient la douleur chez l'enfant comme "inexistante", arguant que l'immaturité neurologique due à la myélinisation incomplète des fibres nerveuses protégeait les enfants de la douleur.
Obstacles à la reconnaissance de la douleur chez l'enfant
Plusieurs facteurs ont contribué à ce déni de la douleur infantile :
- Craintes diagnostiques : Certains médecins craignaient que masquer la douleur n'augmente les erreurs de diagnostic en supprimant un signe cardinal de la sémiologie, notamment pour les douleurs abdominales.
- Subjectivité de la douleur : La douleur était considérée comme suspecte en raison de sa nature subjective, dépourvue de marqueur biologique et échappant à toute imagerie conventionnelle. La douleur peut donner lieu à des expressions cliniques très différentes, certains patients semblant bien la tolérer tandis que d'autres peuvent sembler la surexprimer.
- Valorisation culturelle de la douleur : Pendant des siècles, la douleur a été valorisée culturellement, avec l'attribution d'un pouvoir de rédemption aux souffrances sur Terre. Chez l'enfant, la douleur était censée avoir des vertus pédagogiques, et les châtiments corporels étaient la base des moyens éducatifs au sein des familles et des institutions scolaires.
- Besoin de douleur des soignants : Samuel Perry, psychiatre new-yorkais, a mis en évidence les mécanismes du "besoin de douleur" des équipes soignantes. Dans une unité de réanimation pour les brûlés, l'équipe refusait d'utiliser des morphiniques puissants par peur d'une dépression respiratoire ou d'une toxicomanie. Perry a démontré que ce refus n'était pas l'expression d'un "sadisme primaire", mais que l'équipe avait peur d'être confrontée à des patients sans douleur, car un patient calme, immobile et muet rappelait trop le spectre de la mort.
Évolution de la prise en charge de la douleur chez l'enfant
Malgré ces obstacles initiaux, des progrès significatifs ont été réalisés dans la reconnaissance et la prise en charge de la douleur chez l'enfant au cours des dernières décennies.
- Création d'associations et de groupes de travail : En 1989, un groupe pluridisciplinaire a créé Pédiadol, la première banque de données consacrée à la douleur de l'enfant. Les années 2000 ont vu la création de commissions dédiées à la douleur de l'enfant au sein des sociétés savantes.
- Enquêtes nationales : En 1990, la première enquête nationale sur la reconnaissance et le traitement de la douleur en unité de néonatologie et réanimation pédiatrique a été réalisée. Cette enquête a confirmé les inégalités de pratique et les connaissances médiocres des produits antalgiques.
- Journées nationales et publications : Une journée nationale intitulée "La douleur de l'enfant. Quelles réponses ?" a été organisée par Pédiadol en 1991. En 1998, la douleur de l'enfant a fait la une du journal Libération.
- Recommandations et outils : L'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation de la santé (Anaes) a élaboré les premières recommandations françaises en 2000. L'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a produit des recommandations de bonne pratique sur la prise en charge médicamenteuse de la douleur aiguë et chronique chez l'enfant en 2009. Un partenariat étroit entre le groupe Pédiadol et l'association Sparadrap a permis de réaliser des livrets, des affiches et des DVD destinés aux enfants, aux familles et aux soignants.
- Émergence de méthodes non médicamenteuses : L'efficacité des moyens antalgiques non médicamenteux a été largement diffusée, notamment l'hypnoanalgésie pratiquée par les infirmiers et les stratégies ludiques permettant de distraire l'enfant pendant les soins.
Spécificités de la douleur chez l'enfant
L'enfant ressent la douleur différemment de l'adulte, car plus il est jeune, moins il comprend ce qui lui arrive et plus il est dépourvu de moyens pour s'en défendre. La connaissance du développement cognitif et émotionnel ainsi que des besoins affectifs d'attachement et de sécurité de l'enfant en fonction de son âge aide le soignant à mieux le comprendre et communiquer avec lui, donc à mieux le soigner. La douleur et la peur sont toujours associées, l'une aggravant l'autre, et elles doivent être prises en compte simultanément.
Évaluation de la douleur chez l'enfant
L'entrée en relation rassurante et empathique, puis l'évaluation de la douleur sont les premières étapes de la prise en charge. La collaboration avec les parents est essentielle. Les outils d'évaluation permettent de limiter la subjectivité du soignant et de fournir un score numérique d'intensité douloureuse, indispensable pour le choix thérapeutique et le suivi.
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- Hétéroévaluation : Chez les plus jeunes enfants et chez ceux avec difficultés de communication, seule une hétéroévaluation par l'observateur (parent ou soignant) est possible, fondée sur des échelles comportementales, à choisir en fonction de l'âge et du contexte.
- Autoévaluation : L'autoévaluation est habituellement possible et fiable à partir de 6 ans, en l'absence de trouble de la communication ou de déficit cognitif.
Prise en charge thérapeutique de la douleur chez l'enfant
Les principes de prise en charge thérapeutique sont proches de ceux de l'adulte, combinant antalgiques et moyens physiques, psychologiques et psychocorporels. De nombreuses molécules n'ont cependant pas l'AMM en pédiatrie.
- Douleur aiguë : La douleur aiguë joue le rôle de signal d'alarme d'une pathologie récente. Ses manifestations sont habituellement parlantes, avec des cris, des plaintes et des pleurs, et de l'agitation chez le très jeune enfant. Certains facteurs peuvent majorer le vécu de la douleur, notamment l'état émotionnel de l'enfant (angoisse, colère, phobie), le contexte familial, les expériences antérieures.
- Douleur chronique : Enfants et adolescents douloureux chroniques (céphalées, douleurs abdominales, douleurs musculo-squelettiques) consultent souvent dans de multiples lieux de soins dans une errance diagnostique, à la recherche d'un soulagement. Il est recommandé d'explorer le contexte dans lequel est survenue cette douleur, son retentissement dans les différents domaines de vie de l'enfant (scolaire, social, familial) et de rechercher les facteurs psycho-émotionnels associés, causes ou conséquences étant devenues indistinguables (trouble du sommeil, anxiété, dépression, catastrophisme, tentatives de suicide, scarifications, événements de vie…). Les antalgiques habituels sont peu utiles et les morphiniques sont à éviter.
L'effet placebo et l'effet nocebo
L'effet placebo demeure un sujet d'actualité. La suggestion très souvent associée à l'effet placebo peut induire des effets indésirables (effet nocebo). Un patient, croyant ingérer des doses massives d'antidépresseur pour se suicider, a présenté un tableau d'hypotension majeur nécessitant un remplissage vasculaire. Les scores de douleur postopératoire augmentent significativement quand le patient est faussement informé que le traitement antalgique était interrompu alors qu'il continuait à recevoir le produit antalgique aux mêmes doses.
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