L'accompagnement des personnes atteintes de trisomie 21 et d'autres déficiences intellectuelles est un enjeu majeur de société. À Strasbourg, différentes structures et initiatives se mettent en place pour favoriser leur inclusion et leur autonomie, de la petite enfance à l'âge adulte. Cet article explore les différentes facettes de cet accompagnement spécialisé dans la région strasbourgeoise.
Le rôle des SESSAD (Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile)
Les Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD), mis en place par le décret n°89-798 du 27 octobre 1989, jouent un rôle crucial dans l'accompagnement des enfants et adolescents atteints de déficiences intellectuelles, motrices ou auditives. Ils offrent un soutien et une assistance aux familles, favorisant ainsi l'inclusion scolaire et l'autonomie de ces jeunes. Les interventions des SESSAD peuvent se dérouler à domicile, à l'école, en crèche, dans les centres de vacances ou dans les locaux du service. Ces services médico-sociaux peuvent être autonomes ou rattachés à un établissement spécialisé, tel qu'un institut médico-éducatif (IME). Les SESSAD prennent en charge des enfants et adolescents de 0 à 20 ans, présentant des handicaps moteurs, mentaux ou des difficultés sociales. La procédure d'affectation en SESSAD est identique à celle d'un établissement spécialisé.
L'Association Adèle de Glaubitz : un acteur majeur
L’Association Adèle de Glaubitz est un acteur majeur de l’accompagnement des enfants, des adolescents et des adultes en situation de handicap mental. Au-delà du handicap mental, il s’agit de reconnaître la personne dans son individualité, inscrite dans une histoire personnelle et familiale, des enjeux affectifs et relationnels singuliers, et avec un projet de vie. Les différents handicaps mobilisent la personne et sa famille, tout au long de la vie, en fonction des évolutions et des grandes étapes de passage. Ces cheminements complexes sont à accompagner, afin de permettre une évolution sereine de la situation. Accompagner de manière adaptée les personnes en situation de handicap mental, c’est avant tout leur permettre d’exprimer leurs souhaits et de faire des choix, de construire leur projet de vie. L’un des principaux objectifs de l’Association est de favoriser les dynamiques inclusives, et notamment la possibilité d’une scolarisation ou d’une vie professionnelle en milieu ordinaire, ainsi que la participation à la vie sociale, culturelle et sportive.
Au sein de l’Association, les personnes en situation de handicap mental peuvent être accueillies selon différentes modalités, qui peuvent évoluer en fonction de la situation et des besoins, et se combiner pour un accompagnement personnalisé : accueil de jour ou internat, accueil séquentiel, accueil temporaire, interventions à domicile par un Sessad, foyer d’hébergement, ESAT-EA… L’accompagnement proposé est global et repose sur une évaluation continue des besoins et des attentes des personnes et de leur entourage. La place et la participation de la personne et de sa famille sont centrales, à chaque étape du parcours. Chaque personne est accompagnée sur les plans éducatif, pédagogique et thérapeutique. Et tout accompagnement se veut bienveillant, inscrit dans une démarche humaniste, et une approche positive de la personne. Une diversité de techniques et de modalités d’interventions permet de proposer un accompagnement « sur-mesure ». L’Association s’engage à construire, avec et pour les personnes en situation de handicap mental et leur famille, leur projet de vie. Il s’agit notamment de permettre des parcours scolaires et professionnels, adaptés aux besoins spécifiques, et évolutifs, dans une démarche inclusive. Les professionnels de l’Association, et notamment les chargés d’insertion, accompagnent le choix des jeunes et des adultes, et favorisent les passerelles entre l’ensemble des structures spécialisées et le milieu ordinaire.
L'inclusion en crèche : l'exemple du multi-accueil les Marmousets
À Strasbourg, le multi-accueil les Marmousets se distingue par son engagement en faveur de l'inclusion des enfants en situation de handicap. Depuis sa création en 1985, cette structure accueille 30% d'enfants porteurs de handicaps divers, dont la trisomie 21.
Lire aussi: Comment justifier une absence en maternelle : Le guide
Anne Berretz, directrice de l'établissement depuis 20 ans, souligne la nécessité d'une pédagogie individualisée pour répondre aux besoins spécifiques de chaque enfant. Actuellement, les Marmousets accueillent 18 enfants différents, dont trois atteints de trisomie 21, ainsi que des enfants polyhandicapés ou souffrant de troubles autistiques.
La crèche bénéficie d'une équipe stable, motivée et formée, qui adhère pleinement au projet d'inclusion. Jean-David Meugé, Directeur général de l’Aapei, précise que le personnel est régulièrement formé, notamment par le biais de cycles de formation sur l'autisme et la petite enfance.
Les Marmousets disposent de ressources humaines adaptées, avec deux éducatrices de jeunes enfants (EJE), quatre auxiliaires de puériculture, une EJE supplémentaire dédiée à l'accueil spécifique des enfants en situation de handicap, et une infirmière à mi-temps.
La crèche a mis en place un Projet Individualisé (PI) pour chaque enfant porteur de handicap, en remplacement du traditionnel Projet d'Accueil Individualisé (PAI). Selon Jean-David Meugé, cette approche considère le handicap comme une situation et non comme une maladie. Le PI est un document éducatif court, élaboré en collaboration avec les parents, qui comprend quatre volets : les besoins fondamentaux, le développement moteur et cognitif, la transmission des valeurs et normes sociales, et l'accompagnement des familles.
La directrice de l'établissement, l'auxiliaire de puériculture référente et l'EJE spécialisée travaillent ensemble à la conception du PI, qui est ensuite validé par les parents. Le PI est prévu pour une durée maximale d'un an, mais il peut être réévalué plus fréquemment en fonction des progrès de l'enfant.
Lire aussi: École maternelle privée : est-ce le bon choix ?
Les Marmousets ont réussi à créer un environnement inclusif où chaque enfant trouve sa place, grâce à une équipe bienveillante et professionnelle, et à une collaboration étroite avec les parents.
La crèche travaille également à faciliter la transition vers l'école maternelle, en mettant en place des transitions en douceur. Les enfants peuvent ainsi passer du temps à l'école tout en revenant aux Marmousets à d'autres moments de la journée, bénéficiant d'une scolarisation conjointe.
Parcours et réussites : l'exemple d'Esther Heger
L'histoire d'Esther Heger, une jeune femme de 20 ans porteuse de trisomie 21, illustre les réussites possibles grâce à un accompagnement adapté et à une forte détermination. Esther a récemment obtenu un diplôme de praticienne animatrice de spa à l'école Terrade de Mulhouse. Ce parcours, bien que semé d'embûches, témoigne de sa capacité à surmonter les obstacles et à réaliser ses rêves. Pour l'école spécialisée, accueillir une élève avec ce handicap était aussi une première.
Déficiences intellectuelles de causes rares à l’Institut Jérôme Lejeune
Principalement connu pour son expertise sur la trisomie 21, l’Institut Jérôme Lejeune accueille également des patients porteurs d’autres déficiences intellectuelles de causes rares, ayant toutes en commun une origine génétique. A chacun, un suivi médical global et adapté à ses besoins spécifiques est proposé. A l’Institut, 85% des patients ont une trisomie 21. Les 15% restants sont porteurs d’une autre anomalie chromosomique, d’une maladie causée par une mutation génétique, ou d’une maladie dont la cause génétique est très probable mais encore non identifiée.
Dans le cas d’une anomalie chromosomique, il s’agit généralement de matériel en excès (duplication) ou manquant (délétion) sur un chromosome, comme pour les syndromes de Williams, de Di George, la délétion 5p, ou la trisomie 13… Le cas d’une mutation génétique est plutôt comparable à une faute d’orthographe dans le code génétique, entrainant une maladie génétique telle que le syndrome de Rett, d’Angelman ou de Kabuki. Il existe des milliers de maladies génétiques rares responsables de déficience intellectuelle.
Lire aussi: L'École Maternelle Pasteur : un patrimoine fontenaisien
Du fait de la rareté de ces maladies et du manque de connaissances à leur sujet, le diagnostic n’est parfois posé qu’après plusieurs années d’errance. C’est à ce stade que beaucoup de familles sont orientées vers l’Institut Jérôme Lejeune. D’autres, bien que cela ne représente pas une majorité, arrivent à l’Institut sans connaitre précisément le diagnostic de leur enfant. Des analyses génétiques sont proposées, qui permettront une analyse des chromosomes ou un séquençage génétique. Dans la plupart des cas, ces examens aboutissent à un diagnostic.
Prendre le temps de comprendre, d’informer, de répondre aux questions est essentiel, d’autant plus lorsqu’il s’agit d’une maladie rare et donc peu connue. Loin d’être isolé, l’Institut travaille en lien avec les autres acteurs de soin. Son intégration en 2024 au sein de la Filière de Santé Maladies Rares DéfiScience facilite les échanges avec d’autres équipes médicales. Pour autant, beaucoup reste à faire pour faciliter l’accès au soin des personnes porteuses de maladies rares, et pour faire connaître leur maladie.
Vieillissement et Trisomie 21
L’espérance de vie des personnes en situation de handicap a considérablement augmenté, passant d’une dizaine d’années en 1950 à 65 ans aujourd’hui pour les personnes atteintes de trisomie 21. Cette évolution démographique appelle l’adaptation des pratiques professionnelles et des environnements de vie.
Cependant, ces personnes présentent une prévalence particulièrement élevée de maladie d’Alzheimer. Cette évolution démographique appelle l’adaptation des pratiques professionnelles et des environnements de vie. Aujourd’hui, les familles et les professionnels manquent encore d’outils et de repères pour anticiper et accompagner ces évolutions.
L'Institut Jérôme Lejeune organise des formations pour les professionnels de santé afin d'améliorer la prise en charge des personnes porteuses de déficience intellectuelle d’origine génétique, en soutenant et conseillant leurs proches, et en formant les professionnels médicaux et paramédicaux qui les accompagnent au quotidien. La formation vieillissement et trisomie 21 est l’une des formations phares proposées par l’équipe gériatrique de l’Institut.
Recherche et essais thérapeutiques
La société bretonne Perha Pharmaceuticals développe la Leucettinib-21, un nouveau médicament inspiré par une substance naturelle marine, actuellement à l’étude pour son potentiel effet sur l’apprentissage et la mémorisation chez les personnes porteuses de trisomie 21.
L’autorisation de nouveaux médicaments ciblant la protéine amyloïde a marqué un tournant dans la recherche thérapeutique contre la maladie d’Alzheimer. L’Institut Jérôme Lejeune a inclus son premier patient dans l’étude TRC-DS (Trial Ready Cohort - Down Syndrome). C’est le seul centre français à y participer.
Les difficultés rencontrées dans les classes ULIS
Malgré les avancées en matière d'inclusion scolaire, des difficultés persistent dans les classes ULIS (Unités localisées pour l'inclusion scolaire). Ces classes, destinées à accueillir les élèves en situation de handicap, se retrouvent souvent surchargées et confrontées à un manque de moyens.
Adèle, professeure des écoles à Strasbourg, témoigne des difficultés rencontrées avec des élèves présentant des handicaps trop lourds pour être pris en charge en milieu scolaire ordinaire. Le manque de places en IME (Instituts médico-éducatifs) conduit à la présence d'élèves au "profil IME" dans les classes ULIS, ce qui peut être préjudiciable tant pour les élèves concernés que pour les autres.
Les classes Ulis sont définis dans une circulaire de l’éducation nationale : 12 élèves maximum dans le premier degré et 10 dans le second. Mais la réalité est toute autre. Ces classes se retrouvent surchargées.
Le manque d'Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap (AESH) est également un problème majeur, en raison des conditions de travail difficiles et des salaires peu attractifs.
tags: #ecole #spécialisée #trisomie #Strasbourg