Introduction
La prise en charge efficace de la douleur chez l'enfant nécessite avant tout sa reconnaissance et son évaluation précise. Cette responsabilité incombe à chaque soignant. Toutefois, identifier et évaluer la douleur chez les jeunes enfants représente un défi. Comment quantifier l'intensité de la douleur chez un enfant incapable de verbaliser son ressenti ? Comment distinguer la douleur d'autres sensations ou besoins ? Ces questions sont au cœur des préoccupations du personnel de santé. Heureusement, des recherches approfondies menées ces dernières années ont permis d'améliorer notre compréhension des manifestations de la douleur chez l'enfant, conduisant au développement d'échelles d'évaluation. Ces échelles, par la "mesure" de manifestations comportementales, physiologiques ou contextuelles, tentent d'estimer la douleur ressentie par l'enfant. Cette méthode est appelée "hétéro-évaluation", car l'évaluation est réalisée par une personne autre que celle qui ressent la douleur. Malgré les imperfections potentielles de ces échelles, un grand nombre d'entre elles ont été largement étudiées, et leur qualité métrologique et leur pertinence clinique ont été validées. Par conséquent, nous disposons actuellement d'un éventail d'échelles adaptées aux jeunes enfants.
Définition de la douleur chez l’enfant
La définition de la douleur chez le nouveau-né et le jeune enfant n'est pas clairement établie. La définition généralement acceptée par la communauté médicale date de 1979, qui décrit la douleur comme "… une expérience sensorielle et émotionnelle associée à une lésion tissulaire réelle ou décrite dans de tels termes…". Cette définition exclut les jeunes enfants incapables de signaler une expérience subjective. En 1996, Anand et Craig ont proposé une définition alternative, suggérant que la douleur chez les enfants est une qualité inhérente à la vie, apparaissant tôt dans l'ontogenèse et servant de système d'alarme en cas de lésion tissulaire.
Objectifs de l’évaluation de la douleur
L'évaluation de la douleur a pour but d'identifier, de quantifier et de qualifier la douleur, permettant ainsi des comparaisons chez un même enfant et au sein de groupes d'enfants. Les objectifs spécifiques de l'évaluation de la douleur chez l'enfant sont les suivants :
- Décrire la douleur et les facteurs qui l'influencent.
- Diagnostiquer la douleur et prédire la nécessité d'un traitement.
- Évaluer l'efficacité des traitements.
- Déterminer l'impact des interventions sur le devenir de l'enfant.
Pour atteindre ces objectifs, de nombreuses échelles de mesure ont été développées et publiées.
Éléments théoriques relatifs à la mesure de la douleur
Il n'existe pas de mesure objective formelle de la douleur, ce qui nous oblige à l'approcher par une mesure subjective, relevant de la psychométrie. Lors de l'utilisation d'outils d'évaluation subjective de la douleur, deux éléments sont importants à prendre en compte : la distribution des chiffres dans l'échelle et le risque de biais de mesure ou de cotation. Les chiffres utilisés pour décrire la magnitude de la douleur peuvent être :
Lire aussi: Soulager la douleur de votre bébé : un guide
- Des chiffres compris dans une plage (par exemple, de 0 à 10 ou de 0 à 100) décrivant la sévérité croissante de la douleur (comme dans l'Échelle Visuelle Analogique en auto-évaluation).
- Des catégories qualitatives (légère, modérée, sévère ou intense), auxquelles on affecte parfois un chiffre.
- Des intervalles ou des échelles ordinales avec des chiffres affectés arbitrairement aux différents éléments de l'évaluation.
Dans la quasi-totalité des échelles d'évaluation de la douleur, les chiffres sont affectés plus ou moins arbitrairement, ce qui implique que la distance entre les chiffres n'est pas égale.
Les biais potentiels de mesure surviennent lorsque la douleur doit être inférée par d'autres personnes. Un biais de mesure est une tendance, volontaire ou involontaire, à modifier la réponse d'un moment à l'autre selon les circonstances. Ces biais peuvent être dus à la personnalité de l'évaluateur, à sa façon de percevoir la douleur ou au contexte dans lequel il évalue la douleur.
Indicateurs utilisés dans les échelles d’hétéro-évaluation
Les indicateurs les plus fréquemment utilisés dans les échelles d'hétéro-évaluation sont de type physiologique, comportemental et contextuel.
Indicateurs Physiologiques
Chez le nouveau-né et le nourrisson, les indicateurs physiologiques de douleur comprennent :
- Augmentation de la fréquence cardiaque, de la fréquence respiratoire, de la tension artérielle ou de la sudation palmaire. La douleur peut également augmenter la variabilité de la fréquence cardiaque et de la pression intracrânienne.
- Diminution du tonus vagal, de la saturation d'oxygène ou de la pression partielle transcutanée d'oxygène.
- Modifications du système autonomique (couleur cutanée, nausées, vomissements).
Cependant, ces modifications ne sont pas spécifiques à la douleur. Elles sont surtout présentes immédiatement après une stimulation nociceptive et leur utilité est limitée pour la douleur prolongée. Des calculs informatisés de la fréquence cardiaque et de sa variabilité pourraient offrir de nouvelles possibilités d'évaluer objectivement les réponses du nouveau-né aux stimulations nociceptives. L'analyse de la littérature montre que la fréquence cardiaque est l'indicateur physiologique de douleur le plus souvent utilisé. Des augmentations significatives de la fréquence cardiaque ont été observées lors d'une circoncision, d'une piqûre au talon ou d'une vaccination. Des modifications significatives de la variabilité de la fréquence cardiaque ont également été observées lors de gestes douloureux.
Lire aussi: Solutions pour la douleur au mamelon
Indicateurs Comportementaux
Les indicateurs comportementaux de la douleur du nouveau-né et du jeune nourrisson incluent l'expression faciale, les pleurs, les mouvements corporels, les changements de l'état de veille ou sommeil ainsi que l'appétit. Le principal défi est de différencier les modifications induites par la douleur de celles créées par la peur, l'anxiété, la fatigue ou la faim. La plupart des travaux réalisés dans ce domaine concernent les réponses comportementales immédiates à une stimulation nociceptive, qui sont plus intenses au début de cette stimulation. L'activité faciale est actuellement considérée comme l'indicateur le plus fiable et constant, et donc comme l'étalon or des réponses comportementales. Les actions faciales les plus fréquemment observées lors d'une stimulation nociceptive sont le froncement des sourcils, la contraction des paupières, l'accentuation du sillon naso-labial et l'ouverture des lèvres. Les pleurs constituent un indicateur de stress. Leurs caractéristiques acoustiques ont été étudiées pour définir celles qui sont liées à la douleur. Les études montrent qu'ils peuvent être utiles dans l'évaluation de la douleur créée par des gestes invasifs, surtout chez le nouveau-né à terme. Les mouvements corporels ont également été étudiés comme indicateurs de douleur chez le nouveau-né à terme et prématuré. Il est intéressant de noter qu'il existe une dissociation entre les réponses physiologiques et les modifications comportementales. Cette dissociation peut créer un problème lorsque ces deux types de critères sont utilisés, car il n'existe pas d'argument formel pour donner un poids prépondérant à l'un ou l'autre. D'autre part, certains nouveau-nés hospitalisés en réanimation ne montrent aucun signe de douleur lors d'un geste comportant une lésion tissulaire, même en l'absence d'un traitement antalgique.
Indicateurs contextuels
Une approche multidimensionnelle peut être réalisée en utilisant simultanément des données subjectives et des mesures objectives, ou en combinant différents éléments incluant des paramètres physiologiques, des modifications comportementales et des indications contextuelles.
Propriétés des échelles d’évaluation de la douleur
La qualité de mesure des échelles d'évaluation est déterminée par ses propriétés psychométriques, qui comprennent la fiabilité, la validité, la sensibilité et la spécificité.
Fiabilité
La fiabilité des échelles d'évaluation de la douleur est déterminée par l'approximation que le score observé fait du "vrai score de douleur".
Validité
La validité de l'outil reflète le degré avec lequel la variable d'intérêt, la douleur, est réellement mesurée. En d'autres termes, une mesure de la douleur valide fait la distinction entre le stress ou l'agitation. Il existe plusieurs types de validité, le plus important étant la "validité de construction", qui permet de vérifier que l'outil mesure la douleur et elle seule.
Lire aussi: Lire les témoignages poignants
Sensibilité et spécificité
La sensibilité de l'outil d'évaluation est donnée par sa capacité à différencier les différentes intensités de douleur.
Utilité clinique et faisabilité
La faisabilité est définie par la facilité d'utilisation de l'outil dans un contexte donné. L'utilité clinique est donnée par les avantages que l'on obtient en utilisant l'outil pour prendre des décisions sur la douleur de l'enfant évalué.
Douleur aiguë et douleur prolongée. Quelle échelle ?
La plupart des travaux réalisés pour mesurer la douleur des nouveau-nés ont été réalisés dans le cadre de la douleur aiguë créée par une stimulation nociceptive, un geste diagnostique ou thérapeutique. Peu d'attention a été portée à la douleur prolongée. En ce qui concerne le jeune enfant, le choix d'échelles mesurant la douleur prolongée est plus large. A ce jour, de très nombreuses échelles ont été publiées et il est souvent difficile de se retrouver dans la longue liste des outils disponibles. Avant de choisir une échelle, deux questions principales doivent être posées : l'âge de l'enfant et le type de douleur à évaluer. La douleur peut être soit aiguë, ponctuelle et induite par un soin ou un geste, soit continue ou prolongée. En outre, le choix d'une grille d'évaluation suppose au préalable une analyse critique de sa validation. Dans un esprit de simplification, seules quelques-unes des principales échelles d'évaluation de la douleur utilisées en France seront présentées ci-après. Elles sont présentées selon l'âge initial cible prévu lors du développement de l'échelle.
Échelles utilisées chez le nouveau-né
Neonatal Facial Coding System (NFCS)
Cette grille d'évaluation de la douleur, développée par Grunau et Craig, est un système basé sur l'analyse de l'expression faciale des nouveau-nés à terme et prématurés. Elle comporte 10 items. Elle a été utilisée dans de nombreuses études chez le nouveau-né à terme et prématuré et a été même simplifiée à 4 items. L'élaboration de ce score a permis de mettre en évidence les variations de réponse à la douleur aiguë selon le degré de prématurité et l'état de veille ou sommeil. Elle peut être employée en routine au chevet du nouveau-né en utilisant les 10 items. Cependant, les actions faciales qui sont le plus constamment associées à la douleur sont la contraction des paupières, le froncement de sourcils, l'accentuation du sillon naso-labial et l'ouverture de la bouche. Elle a été utilisée aussi pour mesurer la douleur de la vaccination chez le nourrisson.
Douleur Aiguë Nouveau-né (DAN)
Cette échelle a été conçue pour évaluer la douleur aiguë du nouveau-né à terme et prématuré. Elle comporte 3 items comportementaux : réponses faciales, mouvements des membres et l'expression vocale de la douleur. L'étude de validation initiale a montré une bonne sensibilité et spécificité, ainsi qu'une bonne concordance inter-observateur et cohérence interne. Elle a été utilisée dans plusieurs travaux de recherche sur les effets analgésiques de moyens non-médicamenteux.
Premature Infant Pain Profile (PIPP)
Cette échelle a été développée pour évaluer la douleur aiguë du nouveau-né prématuré et à terme. Elle inclut 7 items dont 3 comportementaux, 2 physiologiques et 2 contextuels. C'est actuellement l'échelle qui a bénéficié de plus d'études de validation. Le score total peut aller de 0 à 21 en fonction du terme de l'enfant.
Évaluation de la douleur et de l’inconfort du nouveau-né (EDIN)
Il s'agit d'une échelle développée pour évaluer la douleur prolongée du nouveau-né à terme et prématuré. Elle comporte une observation du visage, du corps, du sommeil, de la relation avec le soignant et de la possibilité de réconfort. Elle évalue à la fois la douleur et le stress ou inconfort. Le score total peut aller de 0 à 15 (douleur, inconfort sévère). La sensibilité et la concordance entre observateurs ont été vérifiées récemment. Dans l'étude de validation de cette échelle, la moyenne de scores d'un groupe de 40 enfants prématurés admis en réanimation néonatale pour une maladie de membranes hyalines était de 9,2 ; cette moyenne est passé à 4,7 après une dose de fentanyl.
Échelles utilisées chez le jeune enfant
Douleur aiguë ponctuelle du nourrisson
L'échelle Children's Hospital of Eastern Ontario Pain Scale (CHEOPS) est actuellement la plus utilisée. Il s'agit d'une échelle qui a été développée au Canada pour l'évaluation de la douleur post-opératoire chez l'enfant âgé de 1 à 5 ans. Elle comporte 6 items : les pleurs, le visage, les plaintes verbales, les mouvements du corps, les mouvements des mains et des jambes. Bien que développée pour la douleur post-opératoire, en pratique son utilisation s'est étendue et elle a été utilisée dans des travaux de recherche pour mesurer la douleur induite.
Comprendre et évaluer la douleur de l'enfant
La douleur est une sensation complexe, comprenant une sensation physique, une émotion, un comportement et une réaction mentale. Ces aspects sont indissociables.
Types de douleur
La douleur est souvent définie selon sa durée :
- Douleur aiguë: Courte durée, apparition rapide, intensité variable, causée par une inflammation ou un dommage des tissus (soin, opération, prélèvement).
- Douleur chronique (persistante): Longue durée (semaines, mois ou plus), constante ou intermittente, intensité variable.
On peut aussi décrire la douleur selon la partie du corps affectée :
- Douleur névralgique: Brûlure ou picotement, causée par la pression sur les nerfs ou des lésions.
- Douleur osseuse: Continue, sourde ou pulsatile, due à des dommages à l'os ou à la propagation du cancer.
- Douleur des tissus mous: Vive, continue ou pulsatile, affectant un organe ou un muscle endommagé.
- Douleur viscérale: Cause difficile à identifier, affectant les organes internes (intestin), souvent associée à des nausées et des vomissements.
- Douleur projetée: Douleur dans une partie du corps causée par un problème dans une autre partie (ex: foie enflé causant douleur à l'épaule).
Causes de la douleur
La douleur peut être causée par le cancer même, des interventions ou examens médicaux, ou les traitements et leurs effets indésirables. Les tumeurs peuvent causer de la douleur en exerçant une pression sur les organes, les nerfs ou les os, ou en bloquant des organes, des canaux ou des vaisseaux sanguins. Les interventions médicales (injections, ponction lombaire, ponction de la moelle osseuse) peuvent être douloureuses. Les traitements du cancer (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie) peuvent aussi être à l'origine de douleurs.
Ce que dit l'enfant
La façon dont un enfant décrit sa douleur est essentielle pour l'évaluation. Les enfants décrivent différemment la douleur selon leur âge et leur stade de développement. Certains enfants ne disent pas qu’ils ont mal par crainte ou pour ne pas inquiéter leurs parents.
Signes de douleur
La douleur peut s’exprimer par un changement de comportement (grimaces, pleurs, agitation, immobilité, protection de la zone douloureuse). La douleur chronique peut se manifester par une perte d’appétit, des difficultés à dormir, un désintérêt pour les activités habituelles, un besoin constant des parents ou une mauvaise conduite.
Réaction du corps
La réaction du corps à la douleur peut inclure une transpiration accrue, une fréquence cardiaque plus rapide et une respiration plus difficile.
Facteurs affectant l’évaluation de la douleur
Plusieurs facteurs peuvent affecter la douleur de l’enfant :
- Facteurs physiques: Fatigue.
- Facteurs psychologiques: Émotions (peur, anxiété).
- Facteurs comportementaux: Âge, stade de développement, sexe, culture, langue.
Évaluation de la douleur par l'équipe soignante
L'équipe soignante met tout en œuvre pour prévenir, traiter ou soulager la douleur de l'enfant. Dès 4 ou 5 ans, l'enfant peut évaluer lui-même sa douleur à l'aide d'échelles adaptées. Pour les plus petits ou les enfants ayant des difficultés à communiquer, les soignants utilisent des échelles d'observation. Un traitement est mis en place dès l'apparition de la douleur, bien qu'il puisse prendre du temps avant d'obtenir un soulagement suffisant.
Traiter la douleur de l'enfant
Après l'évaluation de la douleur, l'équipe soignante élabore un plan de traitement en tenant compte des préférences de l'enfant et de sa famille.
- Douleur aiguë: Antalgiques locaux ou généraux (oraux, intraveineux, inhalation). Le MEOPA (mélange équimolaire d'oxygène et de protoxyde d'azote) est utilisé pour son action sur la douleur et l'anxiété. Les méthodes non médicamenteuses (relaxation, hypnose, distraction) sont également importantes.
- Douleur chronique: Antalgiques associés à des méthodes non médicamenteuses. Un algologue peut être consulté si nécessaire.
- Douleurs fortes: Morphine ou dérivés (oraux, intraveineux, transcutanés). L'utilisation de la morphine pour traiter la douleur ne rend pas dépendant. La pompe PCA (analgésie contrôlée par le patient) permet à l'enfant d'adapter lui-même la quantité de morphine à l'intensité de la douleur.
Aider à soulager la douleur de l'enfant
Il n’est pas toujours possible de faire disparaître la douleur immédiatement ou complètement, mais voici quelques façons d’aider votre enfant à y faire face :
- Participez aux soins: Votre présence est une aide précieuse.
- Parlez-lui: Utilisez des mots qu'il comprend et soyez clair et honnête.
- Rassurez-le: Réconfortez-le en restant calme et confiant.
- Soyez compatissant et reconnaissez sa douleur: Demandez-lui de décrire sa douleur.
- Divertissez-le: Proposez des activités (jeux, lecture, musique, respiration profonde).
Reconnaissance de la douleur de l’enfant : une perspective historique
La reconnaissance de la douleur de l’enfant est un concept relativement récent. Longtemps niée, considérée comme utile ou jugée subjective, elle n'a été prise en compte que tardivement. Les premières échelles d’évaluation sont apparues dans les années 1980. Auparavant, le sujet était quasiment absent de la pratique médicale, les praticiens étant rassurés par un déni massif. La douleur était réputée inexistante en raison de l’immaturité neurologique des enfants. Certains médecins craignaient de masquer la douleur, y voyant un risque d’erreurs diagnostiques. La subjectivité de la douleur, dépourvue de marqueur biologique, constituait un autre obstacle majeur. De plus, la douleur était valorisée culturellement, associée à un pouvoir de rédemption et à des vertus pédagogiques.
Samuel Perry a mis en lumière le « besoin de douleur » des équipes soignantes. Confronté à la souffrance des brûlés, il a constaté une réticence à utiliser des morphiniques par peur d’une dépression respiratoire ou d’une toxicomanie. Ses études ont démontré que les patients étaient capables de distinguer différents niveaux de douleur et que les doses de morphine utilisées étaient bien inférieures à celles utilisées dans d’autres centres. L’équipe soignante a finalement admis que le silence des patients soulagés par la morphine créait un malaise, rappelant la mort omniprésente dans les services de réanimation.
Des initiatives ont ensuite émergé pour améliorer la prise en charge de la douleur de l’enfant. En 1989, le groupe Pédiadol a créé une banque de données consacrée à la douleur de l’enfant. En 1990, une enquête nationale a révélé de grandes inégalités de pratique et des connaissances médiocres des produits antalgiques. En 1991, une journée nationale a été organisée pour sensibiliser les professionnels à la douleur de l’enfant.
Les années 2000 ont vu la création de commissions dédiées à la douleur de l’enfant au sein des sociétés savantes et la publication de recommandations par l’Anaes et l’Afssaps. La Haute Autorité de santé (HAS) exige désormais des hôpitaux qu’ils mettent en œuvre des moyens pour la prise en charge de la douleur. Un partenariat entre Pédiadol et Sparadrap a permis de diffuser des documents d’information auprès des enfants, des familles et des soignants. L’hypnoanalgésie et les stratégies ludiques ont été largement promues.
La violence subie par les enfants en l’absence de couverture antalgique est une problématique ancienne. Le recours à la contention massive est un marqueur des mauvaises pratiques. Les audits réguliers et la formation des équipes sont essentiels pour améliorer les pratiques. La qualité relationnelle entre médecins et infirmiers et la volonté du chef de service et du cadre de santé sont également déterminantes.
Malgré les avancées réalisées, les pratiques restent trop variables. Il est donc essentiel de poursuivre les efforts pour améliorer la prise en charge de la douleur de l’enfant.
tags: #douleur #et #souffrance #en #pediatrie #: