Introduction
L'inclusion des enfants porteurs de trisomie 21 dans le système scolaire ordinaire est un enjeu majeur de notre société. Cet article vise à présenter les différents dispositifs pédagogiques mis en place pour accompagner ces enfants à l'école primaire, en tenant compte de leurs besoins spécifiques et de leur potentiel d'apprentissage. Il s'agit d'offrir une vision globale des solutions existantes, des défis rencontrés et des perspectives d'avenir pour une scolarisation réussie.
L'Inclusion Précoce : Crèches et Maternelles
Dès le plus jeune âge, les enfants atteints de trisomie 21 sont de plus en plus intégrés dans les structures d'accueil de la petite enfance. Ils fréquentent tout à fait normalement les crèches et haltes-garderies, ce qui favorise leur développement social et leur familiarisation avec l'environnement scolaire. Les enfants avec une trisomie 21 sont admis dans les maternelles ordinaires jusqu’à l’âge de 7 ou 8 ans. Cette inclusion précoce est essentielle pour préparer l'enfant à la scolarisation en primaire.
L'Enseignement Primaire : Intégration Individuelle et ULIS
Au niveau de l'enseignement primaire, plusieurs options s'offrent aux enfants porteurs de trisomie 21. Certains enfants pourront poursuivre une intégration individuelle dans le primaire, selon leur « projet de vie » rédigé en direction des instances MDPH. La plupart bénéficieront d’un enseignement adapté dans une ULIS primaire (Unité localisée d’Inclusion scolaire) ex CLIS - au sein d’une école ordinaire.
L'Intégration Individuelle
L'intégration individuelle consiste à scolariser l'enfant dans une classe ordinaire, avec un accompagnement personnalisé. Cette option est envisageable pour les enfants dont les besoins spécifiques peuvent être pris en charge par l'équipe éducative et les services de soutien. Un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est élaboré en collaboration avec la famille, l'équipe pédagogique et les professionnels de santé pour définir les objectifs et les modalités de l'accompagnement.
Les ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire)
Les ULIS sont des dispositifs spécifiques qui permettent aux enfants porteurs de handicap de bénéficier d'un enseignement adapté au sein d'une école ordinaire. Ces classes à effectifs réduits permettent aux adolescents de poursuivre leurs acquisitions parmi des jeunes de leur âge, et d’acquérir une formation professionnelle sanctionnée par un CAP ou à défaut un « portefeuille de compétences » bien ciblées sur les items du référentiel du métier préparé. L'ULIS offre un cadre structuré et sécurisant, tout en favorisant les interactions avec les autres élèves de l'école. En 2022-2023, 9 dispositifs ULIS sur 10 sont fléchés troubles des fonctions cognitives (TFC) : 4 651 dans le 1e degré (+150 ULIS TFC depuis la rentrée 2019), 4 506 dans le second degré (+720 depuis la rentrée 2019) soit un total de 9 157 ULIS TFC (+ 870 depuis la rentrée 2019). Les efforts déployés concernent en particulier le second degré afin d'accompagner les parcours des élèves et de répondre à leurs besoins tout au long de leur scolarisation. Aussi, pour 1 ULIS TFC créée dans le 1e degré, on compte près de 5 ULIS TFC créées dans le second degré.
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Les Besoins Éducatifs Particuliers (BEP) et les Aménagements Spécifiques
Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). Pour l'école, il s'agit en premier lieu de favoriser au mieux l'accès aux apprentissages pour tous, en mettant en oeuvre des pratiques bénéfiques aux élèves quels qu'ils soient, malades ou non. Mais concernant certains jeunes malades, des aménagements spécifiques doivent être mis en place concernant la vie scolaire et/ou les temps de classe.
Adaptation de l'Emploi du Temps
L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.
Suivi Médical et Paramédical
Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. Peuvent survenir par exemple une perte d'audition, des problèmes de vision. Ces problèmes de santé et leur traitement influencent directement l'activité de chaque enfant en classe en ce qui concerne l'emploi des canaux visuel ou auditif pour son accès aux informations, l'efficacité de ses gestes et sa fatigabilité.
Prise en Charge Orthophonique
La prise en charge orthophonique, longtemps méconnue, se généralise. Elle vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage d'environ 1 an dans l'apparition des premiers mots. Ensuite, les acquisitions se font de manière lente mais régulière. La parole des enfants porteurs de Trisomie 21 est un peu altérée en raison de difficultés articulatoires. Elle est généralement bien améliorée vers l'âge de 12 ans sans être complètement normalisée. Au niveau syntaxique, il faut travailler plus particulièrement le marquage du genre et du nombre, les flexions verbales, les accords sujet-verbe, la négation, la subordination, etc. Le langage des enfants, des adolescents et des adultes, même s'il est « simplifié », est pertinent sur le plan du contenu sémantique et du contexte de communication.
Prise en Charge Kinésithérapique
La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés (poutres, escaliers, plans inclinés, etc.) et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension. L'orthophoniste et le kinésithérapeute agissent également pour améliorer les difficultés orofaciales de l'enfant atteint de Trisomie 21 qui peut, outre les troubles de l'articulation, entraîner une respiration par la bouche et des difficultés de mastication des aliments durs.
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Prise en Charge Psychomotrice
La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement. Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
Adaptation Pédagogique et Méthodes d'Apprentissage
L'apprentissage des enfants porteurs de Trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants. Les progrès sont plus lents, ils nécessitent davantage de répétitions et d'exercices pour aboutir à une réussite. Bien qu'ils se comportent tous de façon différente, les enfants porteurs de Trisomie 21 ont certaines caractéristiques communes. Les enfants présentant un retard mental ont des difficultés à prendre en compte la nouveauté, l'anormal, l'imprévu. Lors de la réalisation d'une tâche, ils ont tendance dans les phases d'exploration et de prise d'informations à réduire l'espace exploré et à raccourcir le temps de prise d'informations. La conservation en mémoire du plan d'ensemble de la tâche, de ses différentes étapes et des résultats intermédiaires ne leur est pas aisée. Or les processus de recherche et de sélection dépendent des connaissances déjà acquises et des capacités d'anticipation, puisqu'il faut avoir en tête les questions auxquelles on cherche à répondre ou les hypothèses qu'on veut vérifier. La souplesse des interprétations nécessite que les interprétations définitives n'arrivent pas trop vite : il faut explorer plusieurs voies, les mettre en concurrence, les évaluer avant de choisir. Les élèves handicapés avec un retard mental, compte tenu de leurs difficultés, ont tendance à privilégier des réponses et des procédures connues, ce qui bloque l'intervention de réponses et de constructions nouvelles.
Stratégies Pédagogiques
Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations. Ils ont des difficultés à résoudre, comprendre et apprendre à travers les actions qu'ils effectuent. Ils ne parviennent pas à produire certaines déductions. Pour tout enfant, qu'il soit ou non handicapé, le développement s'opère grâce à des stimulations adaptées à ses capacités et à la mise en place progressive de règles de vie, dans un climat de soutien affectif. La qualité de la médiation mise en œuvre par l'environnement humain est déterminante. Il s'agit de donner du sens aux activités de l'enfant pour qu'il garde en mémoire à long terme une trace organisée de ses expériences et de ses apprentissages. Leurs fonctionnements cognitifs sont très sensibles aux contextes émotionnels, affectifs et motivationnels dans lesquels ils s'inscrivent. La prise de conscience, rétroactive, qu'on a mobilisé ses ressources cognitives de façon efficace est une expérience subjective essentielle, qui permet un investissement positif de l'activité intellectuelle.
Renforcement Positif
Renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant (exemple : « tu as mis ton manteau, bravo !
Apprentissage de la Lecture et de l'Écriture
L'accès à un enseignement de la lecture est accessible et utile à ces enfants, même si tous ne deviennent pas des lecteurs autonomes. Au-delà de l'importance que cet apprentissage peut avoir dans la conquête d'une relative autonomie de la personne, la maîtrise de l'écrit et les prises de conscience linguistiques qui l'accompagnent nécessairement sont susceptibles de jouer un rôle sensible dans le développement linguistique oral de ces enfants.
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L'Éducation Physique et Sportive (EPS)
L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale si l'élève présente des troubles de santé particuliers. Celui-ci présente l'intérêt de contribuer au développement moteur de la personne trisomique qui présente souvent des déficits posturaux marqués, alors même que les activités de manipulation semblent relativement préservées. De façon générale, pour développer chez l'enfant ses capacités de contrôle postural et améliorer sa force musculaire, il est nécessaire de privilégier, lors des séances d'EPS, une diversité de situations motrices. Il faut également respecter un temps de réaction plus long à l'apparition d'un stimulus, ainsi qu'une lenteur de mouvements et une plus faible précision dans certaines tâches motrices. Les activités physiques artistiques associées à leur verbalisation peuvent être utilisées pour améliorer la maîtrise et la prise de conscience des attitudes et positions corporelles ou l'appréhension de l'espace arrière. Dans le cadre des tâches locomotrices ou manipulatives, on s'attachera à centrer les élèves sur les indices présents dans l'environnement et à les aider à prendre en considération les multiples sources d'information sur le mouvement. Ces objectifs peuvent être poursuivis à partir de divers jeux de balles ou autres jeux collectifs permettant de travailler sur la vitesse de réaction, la vitesse d'exécution, et l'interaction sociale.
Préparation à l'Avenir : Orientation et Insertion Professionnelle
o Il semble indispensable d'accorder une vigilance particulière à l'orientation professionnelle et à l'insertion sociale des adolescents et d'anticiper chaque étape du parcours de vie de ces jeunes. Les enfants atteints de Trisomie 21 qui commencent à fréquenter l'école et n'ont pas fini d'apprendre les principes de base de la communication verbale et non verbale, vont avoir besoin de temps pour développer des stratégies de communication. Considérés comme dociles, voire passifs, ils sont généralement d'emblée bien acceptés par les adultes et les enfants de la communauté scolaire. La construction identitaire de l'enfant trisomique, comme celle des autres enfants, s'élabore dans le contact et la relation aux autres, qui n'existent que dans l'échange. La personne trisomique est à la fois différente des autres et semblable. o Pour faciliter l'adaptation de l'enfant à son environnement, lui proposer des choix. Pour avoir des pistes pédagogiques plus détaillées, voir la rubrique jaune.
L'Orientation Professionnelle
L'orientation professionnelle se fera, en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé). o Il est nécessaire de s'adapter à chaque individualité tout en gardant à l'esprit que même si l'évolution de ces enfants et adolescents peut être dans certains cas très lente, elle est réelle. o Détailler les objectifs pédagogiques au-delà des pratiques habituelles permet une évaluation fine et discriminative qui marque pour l'enseignant et l'enfant chaque petit progrès. Un carnet de bord mentionnant les observations de l'enseignant peut être un bon outil de suivi et d'analyse des évolutions.
Expériences Réussies
Les expériences que nous avons aujourd’hui, nous prouvent que les personnes avec une trisomie 21 sont parfaitement capables de s’intégrer socialement, lorsqu’elles y ont été préparées dès l’enfance. Un dispositif d’accompagnement d’adultes vers une vie en milieu ordinaire le S A M S AH (Service d’Accompagnement Médico-Social d’Adultes avec Handicap) a été ouvert début 2010 avec des financements de l’ARS et Conseil Départemental.
Défis et Difficultés Rencontrés
Néanmoins de nombreux problèmes subsistent, relatifs notamment aux aménagements de la scolarité. Les parents se plaignent du manque de disponibilité des enseignants, de la non mise en œuvre des dispositifs existants, comme le PPS ou du PAP (Projet d’Accompagnement Personnalisé).
Rôle des AESH (Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap)
On ne permet pas aux AESH de parler avec les familles.
Manque de Moyens et de Formation
Les dispositifs manquent de moyens. Il est difficile de recruter, que ce soit des AESH ou des enseignants. Les classes sont surchargées. À la rentrée, on ne sait même pas si l’enfant sera rattaché à telle ou telle classe. On ne connaît pas encore l’équipe éducative. Pour moi, fermer une classe alors qu’il y a des enfants en inclusion, ce n’est pas possible cela entraîne des classes surchargées.
Architecture et Accessibilité
Et l’architecture aussi, est-ce que l’enfant va pouvoir aller aux toilettes ? Et l’école, ce n’est pas que la classe, c’est la cour de récréation, la cantine, les sorties scolaires, la piscine… Aujourd’hui, ma fille ne peut pas aller à la natation parce que cela n’a pas été pensé, pas anticipé.
Continuité et Rituels
Et qu’en est-il aussi de ces professionnels qui sont absents ? Comment expliquer à un enfant qui a des besoins de rituel que son enseignant est absent et qu’aujourd’hui c’est un autre ? Tout cela nous pose question.
Soutien aux Familles
Et aussi, les parents sont perdus. Ils sont vraiment perdus. Qui voir ? Des associations de parents d’élèves ? Mais il n’y a pas de parents comme nous dans les associations de parents d’élèves. On ne se sent pas représenté. Tout cela est complexe.
Adaptation à la Classe d'Âge
Ce problème vient de la satanée classe d’âge. Il faudrait que l’éducation nationale s’adapte à nos enfants et qu’elles comprennent que nos enfants ne peuvent pas aller dans les classes de sixième, cinquième, quatrième ou troisième avec un niveau de fin de grande section de maternelle. Il faut faire sauter ce verrou qui freine énormément la scolarisation des enfants dans des classes ordinaires.
Maltraitance et Estime de Soi
Alors moi je vous pose une question, n’est-ce pas de la maltraitance envers cet enfant qui ne va rien comprendre de tout ce qu’elle va faire pendant la journée et aussi une maltraitance envers les enseignants. Que vont-ils pouvoir faire avec cet enfant ? Ceux qui vont être dans les unités externalisées et dans l’école ordinaire, il va falloir qu’ils courent sans arrêt derrière les autres. Vous avez ce que c’est que de courir un marathon sans arrêt, d’être en randonnée, parmi les derniers, de se fatiguer toujours est de ne pas se reposer, parce que les autres partent quand ils arrivent. C’est ça que vont vivre nos enfants. Il faudrait mettre en place des garde-fous dès maintenant. Parce que le chagrin d’école, cela existe pour tous les enfants. Cela existera pour les enfants en situation de handicap qui seront toujours les derniers de la classe, qui seront toujours à la ramasse. C’est cela qui va se passer. Il faut faire attention à l’estime de soi, qui va être abîmée. D’accord ils vont faire des progrès je n’ai pas de doute, mais attention aux dépressions, à l’estime de soi. Il faut renforcer les équipes de psychologues dans les écoles. Et des psychologues formés au handicap. Pas des psychologues généralistes. Tout cela va coûter très cher. Et le harcèlement, évidemment.
L'École Inclusive : Un Processus en Marche
Comment avancer avec cette école inclusive qui est un processus ? Comment placer des étapes et des jalons ? Cette aspiration pour que les élèves en situation de handicap soient des élèves et qu’ils puissent acquérir ce qu’on dit parfois pour d’autres âges toutes les notions du métier d’élève.
Vers un Ministère Unique
Parmi ces recommandations, il y avait la création d’un ministère unique qui pourrait chapeauter l’ensemble de ces dispositifs pour tous les enfants, quelle que soit la situation de handicap.
Formation et Partenariats
La question de la formation des acteurs, la question des partenariats. Nous pensons au sein de la commission éducation qu’il faut renforcer le partenariat avec les familles. Nous pensons comme cela se fait au sein de certaines académies faire des coopérations et des partenariats entre les rectorats et les agences régionales de santé. Il faut se fixer un cahier des charges et des objectifs à moyen terme pour organiser tout cela sur le terrain et au plus près du terrain. Il faut que l’on puisse, à chaque situation, trouver une solution.
L'Adaptation de l'École à l'Élève
Il y a une mise en musique de ces dispositifs qui doit se faire au service du projet des jeunes. Le projet de scolarisation ne doit pas être conditionné par l’existence ou les missions de tel ou tel dispositif. C’est l’école qui doit s’adapter à la situation de l’élève et à son projet. Et pas l’inverse.
Importance de la Pédagogie Inclusive
C’est la pédagogie et la didactique inclusive qui va être le levier pour bâtir une école plus inclusive. C’est vraiment ce sujet qui est au cœur de notre débat aujourd’hui.
Le Modèle Suisse : Un Exemple d'Inclusion
En Suisse, dans le canton de Vaud, Anne Rodi accompagne les enseignants dans la scolarisation d’élèves atteints de trisomie 21. Spécialiste de la déficience intellectuelle ou du polyhandicap, elle a participé sur le terrain à plusieurs projets d’enseignement spécialisé dans différents pays, par exemple en Albanie. Aujourd’hui, au sein de l’Unité d’Enseignement et de Recherche en Pédagogie Spécialisée de la Haute Ecole Pédagogique (HEP) à Lausanne, elle contribue à la formation des enseignants spécialisés et accompagne également des équipes éducatives qui travaillent avec des élèves trisomiques.
L'Organisation Scolaire en Suisse
Difficile de répondre, car la Suisse compte vingt-six cantons, chacun ayant beaucoup d’autonomie dans un système très peu centralisé. Disons que de manière générale, à un moment où à un autre de leur parcours, les enfants atteints de Trisomie 21 entrent en institution, mais ils font aussi, assez souvent, un passage en école ordinaire. On a des enfants T21 qui font toute leur scolarité dans l’école ordinaire, mais c’est rare. Disons que de plus en plus d’élèves trisomiques suivent un cursus ordinaire jusqu’à la 4e classe de primaire (équivalent du CE1, ndlr). Ensuite, de la 4e primaire à la 8e primaire (équivalent de la 6e, ndlr), c’est plus difficile.
L'Inclusion à 360°
Dans le canton de Vaud, l’école est en pleine mutation. Certaines écoles régulières sont ouvertes à tous de manière inclusive. D’autres sont dans une logique d’intégration d’élèves « différents ». Avec le récent concept « 360° », une réflexion politique cantonale s’est amorcée depuis environ un an : chaque école réfléchit à ses dispositifs d’inclusion. L’idée est de faire en sorte que toute l’école soit ouverte à tous les enfants. Au niveau du concept c’est très bien, mais dans la réalité c’est plus compliqué.
L'Attitude Bienveillante et les Projets Collectifs
Pour que la classe fonctionne, l’attitude bienveillante des adultes est primordiale. Elle s’exprime notamment dans la création de projets en classe qui s’adressent à l’ensemble des enfants. Chez nous, nous estimons qu’un enfant trisomique compte pour trois élèves. Dans les classes régulières, en primaire, les enfants trisomiques ont une assistante à l’intégration. Elles sont présentes en permanence ou partiellement. L’enjeu c’est que pour l’heure elles sont encore peu formées : elles ont parfois une formation en petite enfance et en psycho, ou alors n’ont pas de formation particulière. Il y a aussi des enseignants spécialisés dans l’enseignement aux enfants à besoins spécifiques. Ils accompagnent l’enseignant et l’assistante à l’intégration. Dans le meilleur des cas, ils sont présents huit heures par semaine mais parfois c’est deux heures seulement… et dans certaines classes, on ne bénéficie pas du tout de leur présence.
Préparation et Anticipation
Quand on prévoit d’accueillir des élèves T21, il faut que les équipes qui les accueillent puissent avoir un contact avec l’enfant et ses parents avant la rentrée, pour se présenter et le préparer. On peut lui donner avant les vacances une photo de son enseignant, et des autres élèves aussi. C’est très important d’anticiper. Ce besoin d’anticipation intervient également dans le courant de l’année, concernant l’aménagement de l’espace éducatif : il faut éviter les effets de surprise pour ces enfants, y compris quand on change une disposition dans la classe, même pour des choses simples comme l’installation de la décoration de Noël par exemple. Je conseillerais dans ces cas-là de mettre l’enfant « dans la confidence » avant le jour J.
Aménagement de l'Espace et Supports Visuels
Ces enfants ne requièrent pas de « matériel » spécifique. En revanche on peut veiller à l’aménagement de la classe et à l’agencement du mobilier scolaire pour favoriser l’accessibilité. Par exemple pour les classes en ilot, si les enfants ne sont pas face au tableau, c’est difficile de conserver leur attention. Pas nécessairement : je dirais que la classe peut être aménagée avec des rangées de chaises et bureaux, d’une part, et proposer aussi d’autres espaces, pour la lecture par exemple. L’essentiel est d’avoir une salle bien structurée dans ses différentes zones d’activité, qui doivent être facilement identifiables par l’enfant. Pour montrer clairement à quoi chaque zone est destinée, c’est bien d’utiliser des pictogrammes en classe : un picto « bibliothèque » pour le coin lecture, un autre picto pour l’espace dessin… L’idée est toujours de proposer aux enfants trisomiques des supports visuels pour les aider à structurer l’espace.
Zones d'Activité Ouvertes à Tous
Concernant les différentes zones de la classe, l’essentiel est qu’elles soient bien ouvertes à tous les élèves, handicapés ou non. Par exemple, prévoir un coin de « ressourcement », ou de « retour au calme » c’est très bien, mais à condition que tout le monde l’utilise et pas uniquement l’enfant trisomique. Sinon, on ne favorise pas l’inclusion. L’idée est de toujours se demander si le matériel est accessible à l’enfant.
Enseignement Explicite et Observation
Je recommande aussi aux enseignants de veiller à tout ce qui concerne l’enseignement dit « explicite » : verbaliser ce que l’on fait, structurer l’activité en petites étapes en les expliquant à chaque fois… Les enfants trisomiques apprennent beaucoup par l’observation et l’imitation. Il est important de les laisser observer leurs camarades avant de se lancer eux-mêmes. Et en cas de refus de l’enfant de faire l’activité, on peut l’inciter à venir voir ce que font les autres…
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