L'insuffisance rénale chez le nourrisson est une situation rare mais grave, suscitant de vives inquiétudes chez les parents et les proches. Cet article vise à fournir une information complète sur les causes de l'insuffisance rénale chez le nourrisson, les options de traitement comme la dialyse, et les perspectives à long terme.
Introduction
L'insuffisance rénale aiguë (IRA) est moins fréquente chez l'enfant que chez l'adulte, sauf pendant la période néonatale, où les nourrissons sont particulièrement exposés. Face à cette situation, la dialyse rénale peut s'avérer une intervention salvatrice. Comprendre les tenants et aboutissants de cette procédure est essentiel pour les familles concernées.
Causes de l'Insuffisance Rénale chez le Nourrisson
Plusieurs facteurs peuvent entraîner une insuffisance rénale chez le nourrisson. Deux causes prédominent en pédiatrie :
- Syndromes hémolytiques et urémiques post-diarrhée : Ces syndromes touchent principalement les nourrissons et les jeunes enfants.
- IRA secondaires à une hypoperfusion rénale : Ces IRA peuvent survenir à tous les âges.
Chez les nouveau-nés, l'IRA est principalement associée aux situations de souffrances fœtales aiguës. Il existe aussi les maladies kystiques dont la plus représentative est la polykystose récessive. Ces maladies peuvent être la conséquence d'une anomalie du développement rénal et se manifester chez le nouveau-né. Elles peuvent être responsables à plus ou moins long terme, en l'absence d'une prise en charge appropriée, d'une insuffisance rénale sévère.
Les malformations congénitales des reins et des voies urinaires (CAKUT) représentent 50 à 60 % des causes de la MRC à l’âge pédiatrique. Une petite partie de ces anomalies malformatives sont syndromiques et ont une origine monogénique. Les autres principales causes de MRC pédiatrique sont les néphropathies glomérulaires (de 5 à 15 %) et les maladies rénales héréditaires (de 10 à 20 %). Si les CAKUT prédominent chez les nourrissons et les jeunes enfants, les néphropathies glomérulaires sont les principales causes de MRC chez les enfants de plus de 12 ans et chez les adolescents.
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Les CAKUT englobent des malformations telles que les hypoplasies ou dysplasies rénales, les uropathies obstructives comme les valves de l’urètre postérieur (seuls les garçons sont atteints) et le reflux vésico-urétéral.
Techniques de Dialyse chez le Nourrisson
Lorsque les reins ne peuvent plus assurer leur fonction de filtration, la dialyse devient nécessaire pour éliminer les déchets et l'excès de liquide de l'organisme. Différentes techniques existent, chacune ayant ses avantages et ses inconvénients :
- Dialyse péritonéale (DP) : La DP reste la technique de choix chez les nourrissons et les jeunes enfants. Elle consiste à utiliser la membrane péritonéale, qui tapisse l'abdomen, comme filtre. Un cathéter (petit tuyau) est inséré dans l'abdomen pour permettre l'introduction et le retrait d'un liquide de dialyse.
- Hémodialyse (HD) : L'HD consiste à filtrer le sang à l'aide d'une machine. Pour cela, une communication entre une artère et une veine du bras, créée artificiellement par un chirurgien en vue d'un traitement par hémodialyse. Un cathéter (Petit tuyau mis en place dans une grosse veine pour permettre l'administration de traitements et/ou la réalisation de bilans sanguins) est mis en place dans une veine pour permettre le prélèvement et le retour du sang.
- Hémofiltration continue (HFC) : L'HFC est une technique d'épuration extrarénale qui permet une élimination continue des déchets et de l'eau. Elle est de plus en plus utilisée, en particulier dans le traitement des défaillances multiviscérales.
Les progrès réalisés dans les techniques d'épurations extrarénales (dialyse péritonéale [DP], hémodialyse [HD] et hémofiltration continue [HFC]) permettent d'attendre dans de bonnes conditions la reprise de la fonction rénale, y compris chez des NN de très petits poids, notamment grâce au maintien d'une nutrition satisfaisante.
Défis et Considérations Spécifiques
La dialyse chez le nourrisson présente des défis spécifiques liés à leur petite taille et à leur développement.
- Accès vasculaire : La création d'un accès vasculaire (nécessaire pour l'HD) peut être difficile chez les nourrissons en raison de la petite taille de leurs vaisseaux sanguins.
- Gestion des fluides : La gestion précise des fluides est cruciale chez les nourrissons pour éviter la surcharge ou la déshydratation.
- Nutrition : Le maintien d'une nutrition adéquate est essentiel pour favoriser la croissance et le développement des nourrissons dialysés.
Impact de l'Insuffisance Rénale Chronique sur l'Enfant
L’insuffisance rénale va accompagner l'enfant patient pendant une longue période de sa vie, parfois dès la naissance et son suivi médical passera de la pédiatrie aux néphrologues d'adultes. La dialyse s’accompagne de multiples hospitalisations, souvent sources de retards scolaires. La dialyse entraîne parfois une modification de l’aspect physique difficile à assumer à l’adolescence. Durant la dialyse le régime alimentaire est strict, la consommation de liquide très limitée. La fatigue est une des répercutions immédiate des traitements de l’insuffisance rénale. Cette conséquence lourde est d’autant plus difficile à gérer que l’on est jeune. La croissance et le poids de l’enfant insuffisant rénal est perturbé dû aux déchets azotés qui s’accumulent dans ses reins et qui ne sont plus évacués naturellement.
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Étape essentielle vers l'autonomie de l'adolescent, la puberté peut se déclarer tardivement chez l’enfant malade. La rebellion classique en cette période sera amplifiée par les lourdes contraintes liées à la maladie. Pour son équilibre, l'enfant a besoin d'activités physiques et sportives qu’il puisse effectuer. Quel que soit le stade de l'insuffisance rénale, votre enfant a besoin de sortir de son environnement habituel.
Soutien Psychologique et Social
Le poids de la maladie chronique chez l'enfant va engendrer chez lui, mais aussi chez ses parents et dans l'entourage proche, diverses émotions allant de la colère à l'angoisse, la peur ou la tristesse voire à un sentiment d’abandon. Un enfant insuffisant rénal a particulièrement besoin de compréhension et de soutien. Il ne faut pas hésiter à en parler avec l’équipe médicale pluridisciplinaire, et demander à voir un(e) psychologue.
Dépistage Précoce de la Maladie Rénale Chronique (MRC) chez l'Enfant
La maladie rénale chronique (MRC) de l’enfant a une épidémiologie très différente de celle de l’adulte. Ses principales causes varient selon l’âge, avec une prédominance des anomalies congénitales du rein et des voies urinaires. Le diagnostic précoce est crucial pour limiter les complications (croissance, risque cardiovasculaire, développement psychomoteur) et éviter, ou au moins ralentir, une progression vers l’insuffisance rénale terminale. Plusieurs contextes à risque justifient un dépistage ciblé : antécédents familiaux, anomalies périnatales, pathologies à risque ou signes cliniques évocateurs. Le dépistage repose sur des outils simples : courbe de croissance staturopondérale, bandelette urinaire, mesure de pression artérielle, estimation du débit de filtration, échographie rénale.
Plusieurs contextes cliniques doivent alerter le praticien. Toute histoire familiale de maladie rénale chronique (insuffisance rénale chronique, protéinurie, hématurie, dialyse, transplantation) doit conduire à un dépistage.
Comment dépister ? la mesure de la pression artérielle qui doit être réalisée, au moins une fois par an chez tout enfant à partir de l’âge de trois ans, plus précocement et plus fréquemment s’il s’agit d’un enfant repéré comme à risque de MRC. La mesure est réalisée avec un brassard de taille adaptée (largeur du brassard idéalement de deux tiers de la distance acromion-olécrane) et est interprétée en fonction des valeurs spécifiques du sexe et de la taille. L’hypertension artérielle est définie par des valeurs au-dessus du 95e percentile. La bandelette urinaire reste un outil de dépistage de première ligne (recherche de leucocyturie, hématurie, protéinurie) facile à réaliser en consultation. Elle peut être complétée par une mesure sur échantillon urinaire du rapport protéinurie (ou albuminurie) sur créatininurie, au mieux sur la première miction du matin. Une protéinurie supérieure ou égale à 1 +, en dehors d’un contexte fébrile ou d’un effort physique, justifie un contrôle. Une hématurie persistante (supérieure ou égale à 10 hématies/mm3) impose un contrôle à distance et un bilan orienté. Le dosage de la créatininémie permet d’estimer le DFG. Un DFG abaissé, même isolé, doit faire évoquer une maladie rénale silencieuse, notamment si l’enfant est asymptomatique. L’échographie rénale est indiquée systématiquement en cas de pyélonéphrite aiguë, d’anomalie biologique persistante (protéinurie, hématurie, DFG abaissé) ou si un facteur de risque ou héréditaire est connu.
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Transplantation Rénale
La greffe ne désigne pas la sortie de l’insuffisance rénale, il s’agit d’un traitement de suppléance tout comme la dialyse. En effet, l’observance du traitement, tout comme l’hygiène de vie spécifique, reste des contraintes fortes pour un jeune.
Il est trop tôt de parler de greffe à cet âge, mais moi je suis tout à fait prête à lui donner le mien sans la moindre hésitation. A partir de quel âge l’organisme peut accepter le rein d’une autre personne ? Et jusqu’à cet âge on peut faire des dialyses régulières ?
Mortalité et Morbidité
Actuellement, la mortalité observée dans l'IRA est liée aux atteintes extrarénales. Elle est plus élevée chez les NN et chez les enfants nécessitant une prise en charge en unité de soins intensifs. Malgré les progrès significatifs des traitements de suppléance, disponibles dès la période néonatale, le pronostic de l’insuffisance rénale terminale (IRT) reste sévère : la mortalité des enfants atteints d’IRT est environ trente fois supérieure à celle d’enfants du même âge non malades, en particulier dans les tranches d’âge les plus jeunes.
Estimation du Débit de Filtration Glomérulaire (DFG)
Cette définition ne s’applique pas aux enfants âgés de moins de 2 ans dont le DFG physiologique est inférieur à celui des enfants plus âgés et des adultes. Les formules utilisées pour estimer le DFG de l’adulte ne doivent pas être utilisées chez l’enfant, chez qui des formules spécifiques qui prennent en compte la croissance ont été déterminées. La plus ancienne, la formule de Schwartz, a été modifiée en 2009 et permet de calculer le débit de filtration glomérulaire estimé (DFGe). Elle est simple à utiliser : DFGe = 36,5 × taille (cm)/créatininémie (µmol/L).3 D’autres formules sont actuellement proposées et accessibles via des calculateurs en ligne ; elles peuvent intégrer le résultat d’un dosage sanguin de la cystatine, s’il est disponible, afin d’améliorer l’estimation du DFG.
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