Le deuil périnatal, une épreuve complexe et douloureuse, désigne la perte d’un enfant avant la naissance (perte fœtale) ou après la naissance (mort néonatale). Il concerne les parents ayant perdu leur enfant après la naissance, généralement dans les 28 premiers jours de vie. Cet article vise à explorer les différentes facettes de ce deuil si particulier et à offrir des conseils pour les parents qui envisagent une grossesse après avoir vécu cette épreuve.
Comprendre le deuil périnatal : Un processus unique
Le deuil périnatal est un processus complexe et chaque parent le vit différemment. Il est essentiel d’accepter les émotions ressenties, bien que cela paraisse insurmontable. Les parents peuvent éprouver une immense tristesse, de la colère, de la culpabilité, ou encore de l’incompréhension. Les couples peuvent se retrouver confrontés à des douleurs différentes et des manières distinctes de vivre le deuil. La communication est primordiale pour ne pas s’éloigner l’un de l’autre dans cette épreuve.
Il est important de reconnaître que le deuil périnatal est souvent un tabou, face auquel les proches sont désemparés. D’autant que, comme le bébé n’a pas eu le temps de partager la vie de ses parents, son existence n’est pas toujours « réelle » ou palpable pour eux. Les personnes endeuillées sont encore davantage isolées que lors d’un deuil classique.
L'importance des rituels
Les rituels sont une aide fondamentale pour donner un sens à la perte et permettre de vivre le deuil de manière plus concrète. Ils permettent d’honorer l’enfant et de lui donner une juste place auprès des vivants grâce à des gestes symboliques comme une cérémonie, une création artistique (dessins, poèmes), ou même des objets commémoratifs (bijoux gravés, boîtes à souvenirs).
Rompre l'isolement
Malgré la souffrance immense, malgré l’aspect tabou de la disparition et la difficulté à mettre des mots sur l’indicible, il faut rompre l’isolement pour faire ce cheminement qu’est le deuil. Il existe beaucoup d’options maintenant pour se faire accompagner dans ce moment de vie, comme les associations. Agapa, par exemple, propose un soutien aux personnes confrontées au deuil périnatal et forme les professionnels de santé et de la périnatalité afin de leur donner des clés qui leur permettront un meilleur accompagnement des personnes touchées. D’autres initiatives, telles que l’opération « une fleur, une vie », agissent pour lever le voile sur le tabou du deuil périnatal. Il faut parler et ne pas mettre les choses sous le tapis pour emprunter le chemin du deuil.
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La grossesse suivante : Un cheminement complexe
Après avoir perdu un bébé, la question d'une nouvelle grossesse se pose souvent, parfois rapidement, comme une urgence pour survivre, parfois avec plus de retenue. L’ambivalence, plus ou moins consciente, est souvent très forte dans ce désir de grossesse.
La grossesse qui suit un deuil périnatal est une étape d’une grande complexité où vie et mort s’entrechoquent. De la décision de concevoir à nouveau, à la relation avec le bébé suivant, en passant par le vécu de la nouvelle grossesse et son intrication avec le processus de deuil, la femme doit emprunter un itinéraire hautement périlleux, au cours duquel l’accompagnement des soignants est d’une importance capitale. Or, actuellement, cet accompagnement fait encore souvent défaut, les équipes soignantes passant sous silence cette perte, de peur de ne réveiller des affects douloureux et d’une grande violence. Une prise en charge singulière doit donc être pensée.
Le délai avant une nouvelle conception
Au-delà de l’aspect médical, la question du délai nécessaire pour concevoir un autre enfant suite à une mort prénatale suscite beaucoup de discussions et de controverses. Certains auteurs considèrent qu’un « temps d’élaboration du désir d’un nouvel enfant différent est nécessaire ». Selon Lewis (Lewis, 1979), une grossesse trop rapprochée de la mort du bébé inhiberait le deuil et pourrait conduire à une idéalisation de l’enfant suivant ou à l’inverse à des mouvements de rejet et de maltraitance. Bowlby (1978) décrit une diminution importante du deuil et des affects négatifs qui lui sont reliés au bout d’un an suivant la perte, et considère qu’une nouvelle grossesse ne devrait démarrer avant la résolution du deuil, au risque d’accroître le risque de dépression (Hughes, Turton, & Evans, 1999). Une autre étude montre que le fait de devenir rapidement enceinte peut prolonger le deuil et majorer la difficulté à s’attacher à l’enfant (Rowe et al., 1978).
Cependant, une étude de Franche (2001) est venue modérer cette affirmation mettant en évidence sur un petit échantillon qu’un long délai entre la perte fœtale et la conception était associé à des difficultés à faire face à cette nouvelle grossesse et une tendance plus forte au désespoir. Scheidt (Scheidt et al., 2008) a réalisé plus récemment une étude qui montrait une réactualisation du deuil durant une nouvelle grossesse pour un tiers des femmes de l’échantillon.
Il apparaît donc que les études qui portent sur le « bon délai » entre la perte et la nouvelle grossesse, ainsi que sur les effets d’une nouvelle grossesse sur le processus de deuil sont contradictoires. Les différences méthodologiques peuvent en partie expliquer l’hétérogénéité des résultats inters études, mais il apparaît aussi et surtout que pour chaque femme le processus de deuil et la relation avec l’enfant à naître variera en fonction de son vécu et de son histoire. Il est difficile de différencier les mères pour qui la grossesse suivante aide à résoudre la problématique de deuil et les mères qui l’évitent (Squires, 2004).
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Les émotions pendant la grossesse suivante
Il semble unanime que le deuil est souvent réactivé au cours de la grossesse suivante. Ce qui est moins commun et qui est proposé par Marie-José Soubieux, est l’idée que la réactivation du deuil ne soit pas problématique, mais que la grossesse enclenche un processus créatif permettant de poursuivre l’élaboration du deuil. D’autres auteurs (Bur V., 1996 ; Nezelof, 2005) ont également noté les aspects réorganisateurs de la nouvelle grossesse : « La grossesse apporte un espoir et lutte contre l’immobilisme psychique » (Soubieux, 2008). Un deuil figé pourra donc être réactivé puis élaboré au cours d’une grossesse.
Les sensations corporelles au cours de la grossesse prennent un sens différent pouvant être empreintes de l’idée terrifiante d’avoir porté la mort dans son propre corps et d’en garder encore les stigmates. Dans de rares cas, les sensations corporelles seront amplifiées, comme une preuve de la vie possible de ce nouveau fœtus. La nouvelle grossesse, à la fois porteuse de l’espoir de vie, signe aussi la virtualité d’un nouveau drame. Elle est alors souvent reçue par les couples avec cette ambivalence.
Une grossesse après un décès périnatal est plus à risque de symptômes dépressifs et anxieux intenses qu’une grossesse sans antécédents (DeBackere, Hill, & Kavanaugh, 2008). Les couples, primipares ou multipares, ne se sentent plus capables de mettre au monde un enfant bien portant « je me suis dit que j’y arriverai pas. J’avais une vision très négative de moimême ». Ils ont peur de décevoir leurs familles une nouvelle fois et leur sentiment d’estime de soi est perturbé « Je croyais que j’avais tout perdu, que j’avais perdu ma force de caractère, ma ténacité… ». Les affects de tristesse sont également très marqués.
Honte et culpabilité
Une recherche quantitative (Barr, 2004) a mis en lumière la part importante de la honte et de la culpabilité dans le deuil prénatal. La honte est ressentie lorsque « Ce qui était appréhendé, et présenté aux autres, comme beau, noble, glorieux, est soudain révélé comme laid, infâme et dégradant » (Guillaumin, 1973, p. 983). Dans le cas des IMG nous retrouvons très souvent des mères qui lorsqu’elles ont pris la décision d’interrompre la grossesse ne veulent plus montrer leur ventre : « Je me cachais presque, je voulais pas qu’on voit que j’étais enceinte ». Cela semble se poursuivre à la grossesse suivante où elles mettent longtemps à annoncer qu’elles sont enceintes : « j’ai un peu du mal à l’annoncer en fait, à le dire (…) c’est comme si j’avais peur qu’on ne le voit pas ». Ici le gros ventre, source de fierté, devient l’objet dégradant.
Dans la culpabilité c’est la question de la faute qui est posée. Dans le cas des IMG, la culpabilité de l’acte en lui-même est présente, mais elle apparaît aussi dans les morts fœtales in utero (MFIU) avec une culpabilité autour de la mort du bébé, dans les pensées comme « j’aurai dû me reposer comme l’avait dit le médecin ». Nous remarquons aussi une forte culpabilité d’être de nouveau enceinte, vis-à-vis du bébé mort. L’annonce d’une bonne nouvelle concernant la grossesse en cours est souvent reçue avec beaucoup d’ambivalence du fait de cette culpabilité « A chaque fois qu’on m’annonçait quelque chose de positif sur cette grossesse je crois que j’étais désespérée de pas avoir entendu ça pour la grossesse précédente, à chaque fois il y a une espèce de culpabilité de ressentir la vie, de ne pas avoir pu la sentir avant ».
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La culpabilité et la honte peuvent avoir un rôle à jouer dans l’élaboration d’un traumatisme, permettant la subjectivation de l’expérience pour l’un ou l’encapsulation pour l’autre (Ciccone & Ferrant, 2008). Néanmoins, lorsque l’un ou l’autre envahit le psychisme, ne laissant la place à aucun autre vécu psychique, peuvent apparaître des effets délétères, qui viendront alors bloquer la pensée.
L'investissement émotionnel dans la nouvelle grossesse
Avec la nouvelle grossesse, c’est un autre bébé qui est à investir. Il est fréquent que, lors de la nouvelle grossesse, les représentations du fœtus mort se superposent avec celles, très pauvres, du bébé à venir. Dans d’autres cas le fœtus mort envahit tout le psychisme de la mère (Soubieux, 2008). Les images de la rencontre avec le fœtus mort, en l’absence d’accompagnement de l’équipe soignante et d’élaboration psychique, peuvent rester figées dans la psyché parentale : « Ce moment traumatique immobilise ainsi l’enfant narcissique du dedans et le met sous séquestre » (Bydlowski, 2011, p. 13). Le bébé mort peut aussi être idéalisé, ne laissant que peu de chance au nouveau bébé de se construire.
L’investissement de la grossesse et de l’enfant sont souvent très ambivalents chez les femmes ayant un antécédent de perte prénatale. Elles réalisent tous les examens nécessaires, adoptent les comportements et les recommandations données par les soignants afin de donner les meilleures chances possibles à leur bébé et à elles-mêmes, mais simultanément, persiste dans leur esprit l’idée que la grossesse risque de ne pas aboutir (Cote-Arsenault & Marshall, 2000). Grossesse et enfant ne sont plus synonymes : « Aujourd’hui pour nous, tomber enceinte ça ne veut pas dire avoir un bébé. On peut résumer comme ça ». Nous retrouvons chez de nombreuses femmes, en accord avec la littérature sur ce sujet, des freins importants à l’investissement de la grossesse et du bébé à venir. La capacité de rêverie maternelle est nettement diminuée, voire absente en début de grossesse. « C’est une période de blanc de fantasmes où l’anticipation et les rêveries sont entravées, voire impossibles » (Soubieux, 2013, p. 142). La capacité de rêverie pourra réapparaître quand le fœtus bougera et que certaines dates anniversaires seront passées. Pourtant, les mouvements du fœtus n’éveillent pas la même vie imaginaire que lors des grossesses habituelles.
Pour mieux saisir quelle relation entre la mère et son fœtus se met en place dans ce contexte si particulier, intéressons-nous à la notion d’attachement prénatal. Le concept d’attachement prénatal, au croisement de diverses théories psychopathologiques, a été introduit en 1981 par la chercheur américaine Cranley. Elle le définit comme l’importance avec laquelle la mère s’engage dans des comportements reflétant une affiliation et des interactions avec son futur enfant (in Jurgens et.al., 2010). L’attachement au bébé commence tôt dans la grossesse, dès la dixième semaine (Gallois, 2009). Il est favorisé par l’apparition des mouvements fœtaux et augmentera de façon progressive jusqu’à la fin de la grossesse (Alhusen, 2008). Les représentations maternelles de l’enfant à venir et le degré d’attachement prénatal sont prédictives du comportement maternel après la naissance, de l’attachement maternel post-natal à l’enfant (Müller, 1996) et des interactions précoces mère enfant (Siddiqui & Hägglöf, 2000).
Les résultats concernant l’évolution de l’attachement prénatal lors d’une grossesse qui suit une mort prénatale sont contradictoires. Des études ont montré que l’attachement prénatal est diminué lorsque la grossesse fait suite à un deuil prénatal (D. Armstrong & Hutti, 1998), et ce d’autant plus que l’anxiété de la mère est élevée (D. S. Armstrong, 2004).
Conseils pour aborder sereinement la grossesse suivante
- Reconnaître et accepter ses émotions: Il est normal de ressentir un mélange d'espoir, de joie, d'anxiété et de tristesse. Ne réprimez pas vos émotions, parlez-en à votre partenaire, à un professionnel de la santé ou à un groupe de soutien.
- Se faire accompagner: Un suivi psychologique peut être très bénéfique pour gérer l'anxiété, la culpabilité et les autres émotions complexes liées à la perte précédente.
- Communiquer avec son partenaire: Partagez vos craintes et vos espoirs avec votre partenaire. La communication est essentielle pour traverser cette épreuve ensemble.
- Créer un espace pour le bébé décédé: Il est important de reconnaître et d'honorer la mémoire du bébé décédé. Cela peut se faire à travers des rituels, des objets commémoratifs ou simplement en parlant de lui.
- Se concentrer sur le présent: Essayez de vous concentrer sur le bien-être de vous-même et du bébé à venir. Prenez soin de votre corps et de votre esprit.
- Ne pas hésiter à demander de l'aide: Entourez-vous de personnes bienveillantes qui peuvent vous offrir un soutien émotionnel et pratique.
- Être patient avec soi-même: Le processus de deuil prend du temps. Ne vous mettez pas de pression et soyez indulgent envers vous-même.
- Préparer l'accouchement: Discutez de vos craintes et de vos besoins avec l'équipe médicale. Préparez un plan de naissance qui tient compte de votre histoire et de vos émotions.
- Parler aux autres enfants (s'il y en a): Expliquez la situation aux autres enfants avec des mots simples et adaptés à leur âge. Rassurez-les et répondez à leurs questions.
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