L'organisation des soins en cancérologie pédiatrique s'articule autour de deux niveaux complémentaires : régional et interrégional. Au cœur de ce dispositif se trouve le coordonnateur interrégional de pédiatrie, acteur clé dont les missions sont essentielles pour garantir l'équité d'accès aux soins et l'amélioration de la prise en charge des enfants et adolescents atteints de cancer.
Introduction au Rôle du Coordonnateur Interrégional
Le coordonnateur interrégional de pédiatrie joue un rôle central dans l'harmonisation et l'optimisation des soins oncologiques pour les patients de moins de 18 ans. Ses missions s'inscrivent dans le cadre plus large des Organisations Hospitalières Interrégionales (OIR), structures mises en place pour structurer et améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques à l'échelle interrégionale.
Missions Principales du Coordonnateur Interrégional
Les missions du coordonnateur interrégional sont multiples et variées, allant de l'organisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires Interrégionales Pédiatriques (RCPPI) à la participation à la formation des professionnels de santé.
Organisation et Suivi des RCPPI
L'une des missions principales du coordonnateur interrégional est l'organisation, la mise en œuvre et le suivi des RCPPI. Ces réunions, spécifiquement dédiées aux cancers pédiatriques, ont pour objectif d'élaborer et de tracer les stratégies thérapeutiques pour les patients de moins de 18 ans, ainsi que de proposer des orientations pour le parcours de soins en s'appuyant sur les filières existantes. Les RCPPI contribuent également à organiser l'expertise pédiatrique pour les dossiers de patients jeunes adultes présentés en RCP adultes.
Les objectifs des RCPPI sont les suivants :
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- Identifier et présenter tous les dossiers de nouveaux patients.
- Valider une stratégie diagnostique en cas de suspicion de tumeur.
- Définir un projet de soins et les lieux de prise en charge (sans préjudice du libre choix du patient et de sa famille) en s'appuyant sur les filières de soins existantes.
- Échanger sur les alternatives possibles face à une situation.
- Bâtir les stratégies thérapeutiques de façon collégiale.
- Présenter les dossiers des malades lors d'une rechute ou d'une ré-évolution de la maladie.
Dans le cadre des objectifs des différents plans cancer, chaque OIR s'est engagée, selon la demande de l'INCa, à présenter tous les nouveaux malades pris en charge au sein de leurs établissements.
Règles Organisationnelles et Planning des RCPPI
La RCPPI a pour but de réunir en présentiel ou en distanciel les médecins prenant en charge les enfants et adolescents atteints de cancer (tumeur solide, hémopathie maligne, histiocytose ou aplasie médullaire) afin de bâtir les stratégies thérapeutiques pour les cas que chaque centre recevra.
Pour atteindre ces objectifs, plusieurs RCPPI sont fonctionnelles, chacune étant dédiée à une catégorie de tumeurs spécifique :
- Tumeurs du système nerveux central
- Tumeurs osseuses et des tissus mous des membres
- Tumeurs viscérales et des tissus mous
- Hémopathies malignes, aplasies médullaires, déficits immunitaires, histiocytoses
- Essais de phases précoces pédiatriques et nouveaux médicaments
Chaque RCPPI réserve un temps pour d'éventuels dossiers urgents. Le calendrier des RCPPI est établi par le ou les coordinateur(s) de l'OIR, en indiquant le lieu, les jours et heures des réunions, le nom du/des responsable(s) de la RCPPI et les coordonnées du secrétariat en charge de la RCPPI. Ce calendrier est ensuite diffusé par le/les responsable(s) de chaque RCPPI à l'ensemble des professionnels concernés de l'OIR.
Quorum et Participation aux RCPPI
La présence d'un (ou deux) responsable de la RCPPI est essentielle à chaque réunion, car il est le garant de la bonne organisation et du bon déroulement de la RCPPI. En cas d'impossibilité de participer, il doit se faire suppléer par un confrère. Le médecin présentant le dossier du patient est celui qui assurera le traitement ou la coordination du traitement.
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Un quorum est défini pour chaque type de RCPPI, assurant ainsi la présence des expertises nécessaires à la discussion des dossiers.
Spécificités des AJA (15-24 ans)
La prise en charge des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) atteints de cancer nécessite une double compétence en cancérologie adulte et pédiatrique. La RCPPI ou la RCP d'adulte doit garantir cette double compétence, soit via la participation directe de spécialistes des deux domaines, soit via un avis transmis par un expert pédiatrique.
Règles Fonctionnelles des RCPPI
Pour garantir l'efficacité des RCPPI, des règles de fonctionnement précises doivent être respectées :
- En amont de la RCPPI: Inscription administrative de tous les dossiers de manière exhaustive, au plus tard 48 heures avant la RCPPI (sauf urgence).
- Pendant la RCPPI: Préparation de la fiche RCP, pose de la question de RCP et gestion de la discussion. La synthèse pour chaque dossier est dictée par le responsable de la RCPPI et tapée en direct sur l'outil RCP.
- Après la RCPPI: Adressage de la feuille de présence à l'assistante RCP, correction et/ou complétion des données incomplètes de la fiche RCP, relecture et validation par le responsable de la RCPPI. Le compte rendu de la RCPPI est inséré dans le dossier patient et adressé aux médecins prescripteurs.
Participation à la Formation et à l'Enseignement
Le coordonnateur interrégional participe à la formation des acteurs de soins médicaux et paramédicaux impliqués dans le traitement du cancer de l'enfant/AJA, en collaboration avec les autres partenaires locaux. Cette formation peut prendre différentes formes : enseignements universitaires, séminaires scientifiques, terrains de stages, formation des nouveaux internes, formation régionale AJA.
Collaboration et Recherche Clinique
Le coordonnateur interrégional favorise la collaboration entre les différents acteurs de la cancérologie pédiatrique et contribue à l'amélioration des connaissances en recherche clinique. Il suit l'inclusion des patients dans les essais cliniques et participe à des réunions de recherche.
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L'OIR PACAURA : Un Exemple d'Organisation Interrégionale
L'OIR PACAURA (Organisation Hospitalière Inter Régionale Provence-Alpes-Côte d'Azur et Auvergne-Rhône-Alpes) est un exemple concret de la mise en œuvre des missions du coordonnateur interrégional. Née de la fusion des groupes AuRACLE et ONCOSOLEIL, elle a pour objectif de garantir la qualité et la sécurité des soins, ainsi que l'équité d'accès aux soins sur le territoire Sud-Est pour tous les patients de moins de 18 ans.
L'OIR PACAURA s'articule autour de quatre axes principaux :
- Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire Inter-régionales Pédiatriques (RCPPI)
- Les filières de soins interrégionales
- La recherche clinique
- L'enseignement
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