Développer une Confiance en Soi Inébranlable chez les Enfants avec Trisomie 21 : Astuces et Conseils Essentiels

La confiance en soi et l'estime de soi sont des éléments cruciaux du développement personnel, qui se construisent dès l'enfance et évoluent tout au long de la vie. L'estime de soi, c'est la valeur qu'on s'accorde, tandis que la confiance en soi, c'est croire en ses capacités. Ces deux notions, bien que liées, peuvent changer avec le temps et il est possible de les renforcer à tout âge.

Comprendre la trisomie 21

La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une anomalie chromosomique qui touche indifféremment les enfants des deux sexes. Ces enfants présentent un chromosome 21 surnuméraire, ou plus rarement, une partie seulement de ce chromosome en plus. Il existe différentes formes de trisomie 21, et chaque personne porteuse de cette condition est singulière, avec sa manière unique de se développer. La population T21 ne peut donc pas être considérée comme un groupe homogène.

Les personnes atteintes de trisomie 21 présentent des caractéristiques physiques particulières, telles qu'un visage plutôt rond, un nez dont la racine est aplatie, des fentes des paupières orientées en haut et en dehors, et de petites mains et pieds. Elles peuvent également présenter une hypotonie musculaire et être porteuses de malformations cardiaques, digestives, rénales ou oculaires. Il existe un degré très variable de déficience mentale associée à une grande diversité comportementale et émotionnelle.

Malgré ces défis, les enfants atteints de trisomie 21 bénéficient de la scolarisation, acquièrent des aptitudes sociales et sont capables d'assumer des responsabilités. Leurs potentialités sont encore loin d'être recensées ou même sollicitées. Chez la plupart d'entre eux, il existe un retard mental global qui nécessite des conditions d'accueil particulières, favorisant leur scolarisation en milieu ordinaire tout en prévenant leur stigmatisation.

L'importance de l'amitié et des relations sociales

L’amitié est un besoin fondamental pour chaque être humain. Pour les personnes porteuses de trisomie 21, elle joue un rôle encore plus crucial : elle participe au développement de leur identité, de leur estime de soi, et favorise leur bien-être. Les interactions sociales peuvent représenter un défi pour certaines personnes avec une déficience intellectuelle, en raison de difficultés de communication, d'interprétation des codes sociaux et de compréhension des émotions.

Lire aussi: Le rôle du pédiatre

Dès le plus jeune âge, les enfants atteints de trisomie 21 peuvent être encouragés à développer leur sociabilité. Les familles, les enseignants, les éducateurs et les professionnels de santé ont un rôle déterminant à jouer pour soutenir ces relations, en créant des contextes propices aux échanges, que ce soit en milieu scolaire, lors de loisirs ou dans la sphère professionnelle. De nombreux jeunes et adultes porteurs de trisomie 21 témoignent de l’importance de leurs amis dans leur quotidien, car ces amitiés leur apportent joie, confiance et un sentiment d’appartenance précieux.

Portage et développement de la confiance

L’être humain est une espèce qui porte ses bébés. Depuis toujours, à travers les cultures les plus diverses, nous avons porté nos enfants, y compris ceux avec des besoins spécifiques, comme ceux atteints de trisomie 21. Un bébé avec ce syndrome a les mêmes besoins fondamentaux en amour, sécurité et câlins que n’importe quel enfant. Le porter dans un porte-bébé ou une écharpe est un moyen merveilleux de répondre à ces besoins.

Le portage permet une proximité physique étroite, ce qui a un effet positif sur le lien entre parents et enfant. Ce lien est important pour le développement émotionnel et cognitif de l’enfant. Il améliore également le tonus et la force musculaire, car les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent une masse musculaire et un tonus musculaire plus faibles. Le portage dans un porte-bébé peut aider à préparer le terrain pour l’apprentissage de la position debout et de la marche par la suite, car le mouvement et la posture dans le porte-bébé activent et renforcent les muscles du bébé, améliorant ainsi la tension corporelle.

Le portage favorise la proprioception et le contrôle de la posture, car en étant porté, le bébé prend mieux conscience de son corps dans le porte-bébé et de sa posture. Il stimule également le développement sensoriel, car les légères impulsions de mouvement et la proximité du corps du parent offrent une multitude de stimulations sensorielles. Le portage permet de maintenir les articulations dans une position centrale, ce qui est important car les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent des articulations hypermobiles, notamment au niveau des hanches.

Le portage renforce le lien parent-enfant, car il permet aux parents de répondre plus rapidement aux besoins de leur bébé, offrant ainsi un sentiment de sécurité et de confiance et favorise la co-régulation. Il réduit le stress, car la proximité et la sécurité du portage peuvent apaiser l'enfant atteint de trisomie 21 et réduire son stress. Il favorise la communication et l’interaction, car pendant le portage, les parents peuvent facilement communiquer avec leur enfant, le regarder dans les yeux et répondre à ses signaux.

Le portage renforce la sécurité et la confiance en soi, car la proximité et le lien émotionnel générés par le portage permettent à l’enfant porteur de trisomie 21 de se sentir en sécurité, renforçant ainsi sa confiance en soi. Il offre un refuge à l’extérieur, car comme les bébés atteints de trisomie 21 doivent souvent consulter différents médecins, le portage leur permet de se sentir en sécurité dans le porte-bébé, même lorsque des choses inconnues se produisent autour d'eux et qu'ils doivent rester dans des endroits inconnus pendant de longues périodes. Il permet une participation active à la vie sociale, car grâce au portage, les parents sont plus mobiles et peuvent participer activement à la vie sociale, même avec un bébé ayant besoin d’une plus grande proximité.

Pour les parents, le portage favorise le développement des bébés atteints de trisomie 21, mais nécessite une attention particulière car ils ont souvent un faible tonus musculaire et des articulations hypermobiles. Il est important de choisir un porte-bébé qui soit à la fois confortable pour le parent et l’enfant, tout en étant ergonomique. Il est recommandé de consulter un médecin.

Assurez-vous que le porte-bébé permet une position saine (colonne vertébrale bien soutenue et jambes en position « M »). Le porte-bébé doit également pouvoir s'adapter à la croissance de votre bébé et à ses besoins, c'est-à-dire grandir avec lui pour continuer à le soutenir à chaque étape de son développement.

Il existe différents types de porte-bébés adaptés :

Porte-bébés ergonomiques : Ils sont rapides à utiliser et assurent un lien étroit avec votre enfant. Veillez à ce que le porte-bébé soit ergonomique, c'est-à-dire qu'il permette à votre enfant d'adopter une position saine, conforme à son stade de développement, et que les jambes soient en position M.
Écharpes tissées : Lorsqu'elles sont correctement nouées, les écharpes de portage tissées peuvent offrir un bon soutien, en particulier pour un enfant atteint de trisomie 21, et permettent un contact étroit avec le corps et une adaptabilité aux besoins de l'enfant. Ils permettent une posture droite et saine et favorisent le développement des hanches. Cependant, ils nécessitent une méthode d'attache adaptée à l'enfant et une certaine pratique de l'attache et du nouage. Une consultation en portage peut s'avérer très utile à cet égard !
Hip seat : Si votre enfant est en âge d'être actif (à partir de 6 mois) et qu'il veut constamment être dans vos bras puis redescendre l'instant d'après, un siège de hanche est idéal pour répondre aux besoins changeants de votre bébé en quelques secondes. D'un simple clic, le porte-bébé se met en place et maintient votre enfant près de votre corps, sans solliciter votre hanche, votre dos ou votre bras. Et le plus beau, c'est que votre bébé peut entraîner ses muscles, tout en bénéficiant d'un soutien stable par le bas et d'un appui lorsqu'il s'accroupit contre votre corps. Veillez à ce que le Hip Seat s'adapte correctement à votre enfant et évitez de trop écarter les jambes et d'affaisser le haut du corps. L'enfant doit également maîtriser parfaitement sa tête, c'est-à-dire qu'il doit la tenir de manière autonome. Il est préférable de vérifier auprès d'une conseillère en portage si votre enfant est prêt pour le porte-bébé à hanches ou s'il a encore besoin d'être formé à un autre type de porte-bébé.
Écharpe de portage sans nœud : Une écharpe de portage munie de deux anneaux en aluminium facilite grandement le portage sur les hanches.

Il est très important de choisir le bon porte-bébé pour votre bébé atteint de trisomie 21, afin de soutenir au mieux le développement de votre enfant. Il est essentiel d'obtenir l'aide et le soutien d'un professionnel qualifié. Le choix, l'utilisation du porte-bébé, ainsi que la durée et la fréquence du portage doivent toujours être adaptés à chaque enfant. N'oubliez pas d'assister à une consultation de portage pour découvrir ensemble ce qui convient le mieux à votre famille. Vous pourrez peut-être même emprunter le porte-bébé choisi par la suite et obtenir l'accord de votre médecin, qui doit toujours donner son feu vert avant que vous ne commenciez à porter votre bébé.

Que vous ayez un enfant atteint de trisomie 21 ou non, cela ne fait pas vraiment de différence en ce qui concerne l’utilisation de base d’un porte-bébé. L’essentiel est qu’il soit ergonomique et que vous et votre bébé vous sentiez à l’aise avec. Habituez lentement et progressivement votre bébé au porte-bébé. Soyez attentif aux réactions de votre petit et augmentez peu à peu la durée du portage. Si votre bébé semble stressé ou agité, faites une pause. Il est préférable d’intégrer le portage dans votre quotidien, en utilisant le porte-bébé pour les tâches ménagères ou pour un moment de câlins supplémentaires.

Il est important de s'assurer que les voies respiratoires sont dégagées, en veillant à ce que votre bébé soit bien soutenu et que son torse ne s’affaisse pas, notamment lorsqu’il s’endort. Évitez de trop écarter les jambes, car les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent un tonus musculaire plus faible et des articulations hypermobiles. Le porte-bébé doit donc s’adapter aux proportions des parents sans trop écarter les jambes du bébé. Assurez-vous toujours que la tête de votre bébé soit correctement soutenue. Pour les porte-bébés, ajustez le soutien de tête rembourré en conséquence. Si possible, portez votre bébé pieds nus et touchez-les régulièrement, car cela offre une stimulation supplémentaire pour activer les muscles. Selon l'âge et le développement de votre bébé, variez les positions (sur le ventre, sur la hanche ou sur le dos) et proposez également le portage face au monde lorsque bébé est prêt (à partir de 6 mois au plus tôt). Dans cette position, votre bébé peut s'exercer à contrôler sa tête et utiliser activement ses mains et ses pieds lorsqu’il interagit avec vous. Attention, cela demande beaucoup d’efforts pour eux, donc 10 minutes ou moins suffisent !

Porter un porte-bébé ou une écharpe peut être d’une valeur inestimable pour un bébé atteint de trisomie 21 et pour sa famille. Non seulement cela favorise le développement physique, mais cela renforce également le lien émotionnel entre les parents et l’enfant. En fin de compte, le portage est une manière simple mais efficace de soutenir le développement global des enfants atteints de trisomie 21. C’est un outil précieux qui peut accompagner les familles dans leur parcours.

Stratégies pour renforcer la confiance en soi

Sécurité émotionnelle et physique : Il s’agit du besoin fondamental de se sentir en sécurité, tant sur le plan physique que psychologique. Créer un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations.
Connaissance de soi : Se connaître, reconnaître ses forces et ses faiblesses, est essentiel pour une estime de soi solide. Détailler les objectifs pédagogiques au-delà des pratiques habituelles permet une évaluation fine et discriminative qui marque pour l'enseignant et l'enfant chaque petit progrès. Un carnet de bord mentionnant les observations de l'enseignant peut être un bon outil de suivi et d'analyse des évolutions.
Acceptation et appartenance : L’humain a un besoin naturel de se sentir accepté et apprécié par les autres. Cela passe par l’appartenance à un groupe, qu’il s’agisse de la famille, des amis, ou d’une communauté plus large. Considérés comme dociles, voire passifs, ils sont généralement d'emblée bien acceptés par les adultes et les enfants de la communauté scolaire. La construction identitaire de l'enfant trisomique, comme celle des autres enfants, s'élabore dans le contact et la relation aux autres, qui n'existent que dans l'échange. La personne trisomique est à la fois différente des autres et semblable.
Sentiment de compétence : Cela correspond à la capacité de croire en ses capacités et d’être fier de ses réussites, ses petites victoires. Renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant.

Interventions et Prises en Charge

Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. Peuvent survenir par exemple une perte d'audition, des problèmes de vision. Ces problèmes de santé et leur traitement influencent directement l'activité de chaque enfant en classe en ce qui concerne l'emploi des canaux visuel ou auditif pour son accès aux informations, l'efficacité de ses gestes et sa fatigabilité.

La prise en charge orthophonique, longtemps méconnue, se généralise. Elle vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage d'environ 1 an dans l'apparition des premiers mots. Ensuite, les acquisitions se font de manière lente mais régulière. La parole des enfants porteurs de Trisomie 21 est un peu altérée en raison de difficultés articulatoires. Elle est généralement bien améliorée vers l'âge de 12 ans sans être complètement normalisée. Au niveau syntaxique, il faut travailler plus particulièrement le marquage du genre et du nombre, les flexions verbales, les accords sujet-verbe, la négation, la subordination, etc. Le langage des enfants, des adolescents et des adultes, même s'il est « simplifié », est pertinent sur le plan du contenu sémantique et du contexte de communication.

La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés (poutres, escaliers, plans inclinés, etc.) et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension. L'orthophoniste et le kinésithérapeute agissent également pour améliorer les difficultés orofaciales de l'enfant atteint de Trisomie 21 qui peut, outre les troubles de l'articulation, entraîner une respiration par la bouche et des difficultés de mastication des aliments durs.

La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement. Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.

L'apprentissage des enfants porteurs de Trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants. Les progrès sont plus lents, ils nécessitent davantage de répétitions et d'exercices pour aboutir à une réussite. Bien qu'ils se comportent tous de façon différente, les enfants porteurs de Trisomie 21 ont certaines caractéristiques communes. Les enfants présentant un retard mental ont des difficultés à prendre en compte la nouveauté, l'anormal, l'imprévu. Lors de la réalisation d'une tâche, ils ont tendance dans les phases d'exploration et de prise d'informations à réduire l'espace exploré et à raccourcir le temps de prise d'informations. La conservation en mémoire du plan d'ensemble de la tâche, de ses différentes étapes et des résultats intermédiaires ne leur est pas aisée. Or les processus de recherche et de sélection dépendent des connaissances déjà acquises et des capacités d'anticipation, puisqu'il faut avoir en tête les questions auxquelles on cherche à répondre ou les hypothèses qu'on veut vérifier. La souplesse des interprétations nécessite que les interprétations définitives n'arrivent pas trop vite : il faut explorer plusieurs voies, les mettre en concurrence, les évaluer avant de choisir. Les élèves handicapés avec un retard mental, compte tenu de leurs difficultés, ont tendance à privilégier des réponses et des procédures connues, ce qui bloque l'intervention de réponses et de constructions nouvelles. Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations. Ils ont des difficultés à résoudre, comprendre et apprendre à travers les actions qu'ils effectuent. Ils ne parviennent pas à produire certaines déductions.

Pour tout enfant, qu'il soit ou non handicapé, le développement s'opère grâce à des stimulations adaptées à ses capacités et à la mise en place progressive de règles de vie, dans un climat de soutien affectif. La qualité de la médiation mise en œuvre par l'environnement humain est déterminante. Il s'agit de donner du sens aux activités de l'enfant pour qu'il garde en mémoire à long terme une trace organisée de ses expériences et de ses apprentissages. Leurs fonctionnements cognitifs sont très sensibles aux contextes émotionnels, affectifs et motivationnels dans lesquels ils s'inscrivent. La prise de conscience, rétroactive, qu'on a mobilisé ses ressources cognitives de façon efficace est une expérience subjective essentielle, qui permet un investissement positif de l'activité intellectuelle.

Scolarisation et intégration

L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet. À cet effet, on peut prévoir des réunions d'informations, organiser des présentations mutuelles, mettre en place un travail suivi d'éducation à la citoyenneté, etc. La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service : médecins (pédiatre, psychiatre), psychologues, rééducateurs (orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.), éducateurs spécialisés. Parmi ces services, on peut trouver des Camsp (Centre d'action médico-sociale précoce, prenant en charge les enfants de la naissance jusqu'à 6 ans), des Sessad (Service d'éducation et de soins spécialisés à domicile) et des CMP (Centre médico-psychologique) ou CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique). Par ailleurs, des associations apportent leur concours à la prise en charge de ces enfants.

L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.

Selon la loi, tout enfant a le droit de faire partie de la communauté scolaire. L’intégration consiste à accueillir un enfant différent au sein d’une classe dont le fonctionnement repose traditionnellement sur une relative. II ne s’agit pas de rendre cet enfant différent semblable aux autres, mais de lui proposer un projet adapté à ses compétences et compatible avec les exigences du groupe:intégration n’est pas assimilation.

La fréquentation d’une classe peut permettre à l’enfant trisomique de:

vivre dans un milieu moins protégé, dans lequel l’attention de l’adulte et des autres enfants nesera pas polarisée sur lui;
améliorer son comportement et son attention;
mieux comprendre les situations, puis les consignes, individualisées puis collectives;
tirer profit, en termes d’éveil et d’apprentissage, des diverses activités proposées;
accéder à un certain degré d’autonomie et de responsabilité;
prendre conscience de ses différences et de ses difficultés, et avoir confiance en ses possibilités;
comprendre que les autres, adultes et enfants, peuvent attendre quelque chose de lui.

Confrontés à la présence d’un enfant trisomique, les élèves de la classe pourront acquérir des notions de tolérance et de solidarité. Ils apprendront à repérer des valeurs qui ne sont pas toujours reconnues dans notre société de compétition. Il revient à l’enseignant de les accompagner dans cette démarche.

L’accueil de cet enfant représente pour l’enseignant, un supplément de travail non négligeable: observation précise des possibilités de l’enfant, attention très indi,vidualisée, pédagogie novatrice. Mais c’est cela qui rend l’expérience enrichissante, et ceux qui l’ont tentée notent que l’ensemble de leurs élèves bénéficie de cette approche plus attentive de chaque enfant.

Avant toute intégration scolaire, il est souhaitable que l’enfant ait eu une expérience de socialisation (crèche, haltegarderie, etc.) et qu’il ait acquis un peu d’autonomie et intégré les premières notions de règles de vie collective.

Il faut prévoir l’intégration scolaire si, et seulement, si elle ne nuit pas à l’enfant ni aux autres élèves. Ce serait le cas si:

l’enfant présente un trouble de la personnalité tel que la vie en groupe l’aggrave, ce qu’il manifestera par des crises d’angoisse, des troubles somatiques, l’augmentation des phénomènes de retrait, actif ou passif;
l’enfant est réellement agressif, de façon imprévisible et violente.

L’accueil d’un enfant trisomique nécessite l’adhésion de l’équipe pédagogique au complet, chaque membre pouvant être amené à l’accueillir dans sa classe. Mieux vaut orienter l’enfant vers une autre école si cette condition n’est pas garantie.

Un temps d’observation doit être mis en place, permettant une meilleure connaissance de l’enfant en n’oubliant pas que lui aussi doit avoir un minimum de repères pour se montrer tel qu’il est: quelques heures disséminées aufil de la semaine dans un groupe où les autres enfants sont ensemble 24 à 27 heures risquent de le marginaliser.

Le contrat individuel d’intégration scolaire permet de préciser, sous la responsabilité de l’inspecteur de l’Éducation nationale représenté par le secrétaire de la CCPE, les objectifs et les modalités de l’intégration scolaire de l’enfant.

Les objectifs ne devront être:

ni trop ambitieux; il ne s’agit pas de vouloir gommer la différence; le désir ou le rêve de normaliser l’enfant, de protéger ses parents, de réparer une injustice en niant les difficultés, conduit tous les intervenants à une désillusion;
ni trop limités; il ne suffit pas qu’un enfant ne gêne pas les autres élèves de la classe pour qu’on puisse parler d’une intégration scolaire réussie;
ni trop flous; l’enfant a besoin de sentir à son sujet un projet clair et consensuel des adultes. Ce projet doit être réaliste, à court et moyen termes et réajustable chaque trimestre.

Il est souhaitable que les parents soient régulièrement informés des réussites et des problèmes rencontrés; mieux vaut exprimer une difficulté dès son apparition et chercher à y remédier tous ensemble. De même, expliquer la situation aux autres élèves se révèle souvent bénéfique.

Jeux et outils pour développer l'estime de soi

Le jeu du miroir : il aide le bébé à développer une conscience de soi et commence à renforcer sa perception positive de lui-même.
Les peluches de la couleur des émotions : associant chaque couleur à une émotion, elles aident le bébé à identifier ses émotions.
La montagne de la confiance : ce jeu permet à l’enfant de prendre conscience de ses réussites et de ses points forts, favorisant ainsi l’auto-valorisation.
La roulette de l’estime de soi : elle permet de valoriser l’image de soi des enfants de manière dynamique, amusante, positive et enrichissante.
Feelings V2 : Ce jeu favorise l’expression émotionnelle et l’empathie. En devinant et en partageant les émotions des autres, l’adolescent développe une meilleure compréhension de ses propres émotions, ce qui l’aide à les exprimer plus facilement.
Distavie : Il encourage les adolescents à s’exprimer sur des sujets importants pour eux, tout en développant des compétences sociales comme l’écoute et la communication.
Mon Bocal à Victoires : Cet outil invite à se concentrer sur ses réussites, petites ou grandes, en les inscrivant dans un bocal symbolique.
ImproSocial : Ce jeu encourage les interactions et la gestion des situations sociales à travers des scénarios et des jeux de rôle.
La ronde des émotions : favorise la reconnaissance et l’expression des émotions, tout en créant un environnement propice aux échanges.

tags: #confiance #en #soi #enfants #trisomie #21

Développer la confiance en soi chez les enfants atteints de trisomie 21