La naissance d'un enfant est un événement rempli de joie et d'anticipation. Cependant, lorsque le nouveau-né présente une fente palatine, cela peut susciter des inquiétudes chez les parents, notamment en ce qui concerne l'alimentation. Cet article vise à informer et à rassurer les parents confrontés à cette situation, en leur fournissant des conseils pratiques et des informations essentielles pour assurer une alimentation adéquate et un développement harmonieux de leur enfant.
L'Importance de l'Accompagnement et du Soutien
Lorsqu'une échographie révèle une malformation de la face, il est crucial que les parents soient rapidement mis en contact avec une équipe spécialisée. Cette équipe, généralement composée d'un chirurgien et d'une infirmière, les rassurera, les informera et les accompagnera tout au long du processus. Elle abordera notamment la question de l'alimentation future de l'enfant, en tenant compte des choix des parents. Il est important de rappeler aux parents qu'il ne manque rien à leur bébé et qu'il avalera comme n’importe quel nourrisson. Il a également les mêmes besoins : être nourri mais aussi vivre plus lors de cet échange que satisfaire sa faim. Par ailleurs, il ne faut pas craindre de fausses routes, le bébé ne risque pas de s’étouffer. Il ne souffre pas non plus en tétant au sein ou à la tétine, ni plus tard en mangeant à la cuillère ou en prenant des morceaux.
Allaitement Maternel et Fente Palatine : Possibilités et Adaptations
L'allaitement maternel est souvent le premier choix des parents, mais la présence d'une fente palatine peut soulever des questions quant à sa faisabilité. Lorsque la fente n'atteint que la lèvre ou la lèvre et la gencive, l'allaitement est possible et doit d'autant plus être accompagné par un membre de l'équipe hospitalière expérimenté et/ou formé en allaitement. Les lèvres doivent d’abord bien se fermer autour du mamelon et de la tétine, tandis le voile du palais doit se fermer. Comme lorsqu’on boit à la paille. Si le voile se ferme hermétiquement, il y a assez de pression pour absorber le liquide et orienter le bol alimentaire vers l’œsophage, sinon il y a des rejets par la cavité nasale. Du lait sort par le nez. Ces passages ne sont pas dangereux pour le bébé mais peuvent impressionner les premières fois. En revanche, selon la forme de la fente de leur bébé, certains parents devront très probablement renoncer à un allaitement au sein. Lorsque la fente touche également le palais, le manque de pression ne permet théoriquement pas d'allaiter. Pour autant, il est toujours essentiel d'entendre et d'accompagner tous les choix des parents. Ainsi, certains centres offrent des ateliers d'allaitement pré-nataux ouverts à tous les futurs parents. Les conseils d'adaptation des postures bébé/maman, des aides à la succion seront dispensés aussi après la naissance.
Conseils pour l'Alimentation au Biberon
Lorsque l'allaitement maternel n'est pas possible, l'alimentation au biberon devient la principale source de nutrition pour le bébé. Des conseils seront donnés afin de se préparer pour la naissance : prévoir des tétines bien souples et pas forcément destinées aux enfants nés avec une fente, ne pas épaissir le lait car cela fatiguerait le bébé, ne pas percer ou appuyer sur la tétine pour éviter un afflux trop important dans la bouche. Souvent, les parents testeront plusieurs tétines avant de trouver celle qui convient le mieux à leur enfant. NUK propose par exemple des tétines First Choice+ spécialement conçues pour les fentes palatines, avec une bague à vis adaptée. Le trou de la tétine est à percer manuellement au cas par cas, et ce, en respectant les directives du médecin qui aura examiné le palais de l'enfant. Ce perçage s'effectue à l'aide d'une aiguille sur le dessus de la tétine, latéralement, soit à droite soit à gauche, quoiqu'il en soit jamais au niveau de la fente palatine, ni sur le dessous de la tétine (qui serait alors obstrué par la langue du bébé).
La posture bébé /parents sera aussi évoquée : verticaliser plus son bébé, ne pas trop le couvrir pour qu'il ne s'endorme pas. Il s'agit avant tout de favoriser une tétée d'abord nutritive avant, comme n'importe quel parent, de profiter de son bébé, de le câliner et interagir avec lui. Et si il ne grossit pas, que va t-il se passer ? Lorsque l’enfant paraît (et même avant), il arrive que les parents soient bombardés de conseils. Certains ne sont pas toujours adaptés aux bébés ayant une fente, même à la maternité et il est important que les parents se tournent au plus tôt vers l’équipe qui les accompagne. Cette dernière, informée de la naissance, peut recevoir la famille au plus vite pour évaluer la prise de poids au regard de l’effort fourni par le bébé, quel que soit son mode alimentaire. Il est important de les recevoir le temps d’une tétée pour accompagner les gestes et postures, observer le bébé.
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Hygiène et Sécurité des Tétines
Il est essentiel de maintenir une hygiène rigoureuse lors de l'utilisation des biberons et des tétines. Stériliser la tétine et la bague à vis avant la première utilisation, faire bouillir pendant 5 minutes en utilisant assez d'eau afin que les articles ne soient pas endommagés. Pour des raisons d'hygiène, nettoyer ensuite soigneusement avec du liquide vaisselle doux avant toute nouvelle utilisation. Ce produit doit toujours être utilisé sous la surveillance d'un adulte. Ne pas mettre la tétine au lave vaisselle, le produit nettoyant pourrait l'endommager.
Il est également important de respecter les consignes de sécurité : Ne jamais utiliser une tétine de biberon en guise de sucette. La tétée continue et prolongée de liquides peut entraîner apparition de caries dentaires. Ceci s'applique en particulier pour de liquides sucrés ou les jus de fruits ou de légumes. Toujours vérifier la température de l'aliment avant de donner le biberon. Avant chaque utilisation, vérifier l'usure de la tétine en la tendant dans tous les sens, en particulier pour les enfants ayant des dents. Remplacer la tétine si elle est collante, visiblement endommagée ou en cas de fissures ou de morsures, pour éviter que des particules puissent être avalées. Pour des raisons de sécurité et d'hygiène, remplacer la tétine après 1 à 2 mois d'utilisation. Ne pas exposer la tétine pour biberon directement aux rayons de soleil ou à la chaleur, ou ne pas la laisser dans un produit désinfectant (solution de stérilisation) au delà de la durée prescrite, sous peine de l'abîmer. Ne pas plonger dans des substances sucrées ou des médicaments. À conserver dans un endroit sec et sombre.
Solutions Alternatives en Cas de Difficultés d'Alimentation
Si l'enfant n'a pas assez d'apport, il est possible de lui fabriquer sur mesure une plaque de tétée, aussi appelée orthèse. Elle est faite sur mesure pour fermer la fente du palais et permettre une meilleure pression intrabuccale. Dans des situations sévères mais heureusement rares, une sonde naso-gastrique peut être placée pour suppléer le manque d'apport nutritif. Ces deux aides sont bien sûr temporaires et réévaluées régulièrement.
Préparation à l'Alimentation Solide et Suivi Orthophonique
Dans le cas d'une fente avec atteinte palatine, il est recommandé d'habituer le nourrisson à manger avec une cuillère avant la chirurgie du voile afin que l'alimentation post-opératoire soit ensuite facilitée. Il n'y a aucune raison qu'un enfant né avec une fente ne développe pas une alimentation normale. Il existe des syndromes qui associent d'autres particularités que la fente et pour lesquels les enfants ont, en effet, plus de mal à se nourrir. En revanche, les bébés nés, même avec une fente bilatérale totale, mangent et accèdent à la mastication comme les autres. Les parents ne doivent pas craindre d'introduire les purées et les morceaux comme ils le feraient pour un bébé né sans malformation.
Certains enfants peuvent, de par leurs expériences hospitalières ou par prédisposition, développer une hyper ou hypo sensibilité buccale. Cela peut nécessiter un accompagnement orthophonique précoce ou ultérieur - notamment au moment du passage aux morceaux. Encore une fois, l'équipe pluridisciplinaire du centre sera présente pour le diagnostic et l'orientation. Ce diagnostic est établi par l'orthophoniste du service et peut être à l'initiative aussi du chirurgien, des infirmiers ou du psychologue. À noter que dans le cas d'une fente totale ou labio-alvéolaire (lèvre + gencive) il peut perdurer des passages d'aliments par le nez jusqu'au moment où une greffe sera pratiquée pour fermer la gencive définitivement. Plus généralement, les enfants ayant été opérés du palais ont souvent un voile plus court et dans des moments réflexes comme le vomissement ou lorsqu'ils sont très enrhumés, il est possible aussi d'observer des traces de passages d'aliments ou de liquides par le nez.
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Enfin, lorsque les premières dents apparaissent, il est indispensable de mettre en place une hygiène dentaire rigoureuse afin de limiter le risque carieux et d'éviter toute intervention supplémentaire dans la bouche. Quant au biberon, il ne peut perdurer le soir et surtout dans le lit après le brossage des dents.
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