Au Canada, le cancer pédiatrique frappe chaque année environ 910 enfants et adolescents de moins de 14 ans, entraînant le décès de 170 d'entre eux. Cette maladie représente la principale cause de décès par maladie chez les enfants canadiens, constituant une épreuve traumatisante pour l'ensemble de la famille, avec des répercussions significatives sur l'avenir de l'enfant et de ses proches. Dans ce contexte, la famille se retrouve fragilisée et transformée de manière permanente. Bien que l'expérience familiale du cancer pédiatrique soit largement documentée, celle des familles éloignées des centres hospitaliers spécialisés en oncologie pédiatrique (CHSOP) reste relativement méconnue, et les soins et services qui leur sont proposés sont souvent disparates. Pourtant, cette situation engendre des défis familiaux supplémentaires.
Cet article explore les services offerts par la Clinique de Pédiatrie du Saguenay, en mettant l'accent sur le soutien aux familles éloignées confrontées au cancer pédiatrique (FAECCÉ). Il s'appuie sur une étude approfondie menée entre 2015 et 2021, visant à élaborer un programme d'intervention clinique en sciences infirmières (PICSI) pour renforcer la résilience de ces familles. La première phase de cette recherche a permis d'identifier les facteurs de risque et de protection liés à leur processus de résilience.
Définition de la Famille et de l'Éloignement
Les définitions contemporaines de la famille dépassent les liens traditionnels de sang, d'adoption et de mariage. Dans le contexte de cette étude, l'éloignement est défini par la distance à parcourir pour accéder aux soins spécialisés, plutôt que par la densité de population de la région d'origine. L'exil nécessaire des FAECCÉ est lié à l'absence de services pédiatriques hautement spécialisés dans les régions à faible densité de population, une réalité rurale qui comporte son lot de défis : disponibilité limitée des services, éloignement des centres urbains majeurs, populations réduites et infrastructures minimales.
Résilience Familiale : Un Processus Dynamique
La résilience familiale est un processus dynamique, évolutif, durable et universel qui se manifeste à la suite d'une expérience familiale traumatique (EFT). Elle implique la mobilisation des habiletés, des ressources et des forces de la famille, ainsi que sa capacité à donner un sens à l'expérience vécue et à croître vers un mieux-être, sans nécessairement revenir à la situation antérieure.
Approches Théoriques pour Soutenir la Résilience
Pour mieux comprendre les facteurs qui influencent la résilience des FAECCÉ, deux approches théoriques complémentaires ont été utilisées : l'approche de soins fondée sur les forces de la personne et de la famille (ASFFF) de Gottlieb et la théorie du renforcement de la résilience (TRRF) de Walsh. Ces deux approches préconisent une approche humaniste et collaborative des soins, centrée sur les forces et les potentialités (facteurs de protection) de chaque personne et de chaque famille.
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L'ASFFF s'appuie sur le modèle de stress et d'adaptation familiale de Hill (ABCX model) et de McCubbin (Double ABCX model), qui stipule que lors d'une EFT, les ressources et les forces habituelles de la famille sont insuffisantes pour contrer les impacts (facteurs de risque) de la situation. La TRRF de Walsh précise qu'à la suite d'une EFT, des processus clés familiaux (forces ou facteurs de protection) peuvent être renforcés pour permettre à la famille de retrouver un niveau optimal de bien-être et de qualité de vie.
Les interventions cliniques dans l'ASFFF et la TRRF visent à évaluer les facteurs de risque familiaux présents et à aider la famille à les réduire, voire à les éliminer. Elles visent également à évaluer et à soutenir la famille dans la mobilisation de ses forces, qu'elles soient déjà présentes, à développer ou provenant des soins, des services ou des ressources professionnels. Cette mobilisation des forces aide à contrer les facteurs de risque et favorise la croissance familiale, contribuant ainsi à un niveau optimal de bien-être et de qualité de vie.
Les Neuf Processus Clés de la Résilience Familiale
Walsh propose neuf processus clés de la résilience (forces ou facteurs de protection familiaux) regroupés en trois domaines principaux du fonctionnement familial :
- Systèmes de valeurs et croyances : Sens donné à l'expérience vécue, adoption d'une vision positive et capacité de transcendance et de spiritualité.
- Modes d'organisation : Qualité des relations interpersonnelles (connectivité et flexibilité) et ressources socio-économiques.
- Processus de communication : Clarté des messages, expression ouverte des émotions et résolution de problèmes en collaboration.
Ces processus ne sont pas des "traits" fixes, mais des dynamiques au cours desquelles les forces et les ressources familiales sont mobilisées pour favoriser la résilience. Ils constituent des guides précieux pour l'évaluation des forces familiales.
Les Défis des Familles Éloignées des CHSOP
En raison de la rareté et de la complexité du cancer pédiatrique, les soins et les traitements sont principalement dispensés dans des CHSOP situés dans des régions urbaines. Près d'une personne canadienne sur cinq vit en région rurale, ce qui signifie qu'environ 20 % des familles touchées par le cancer pédiatrique peuvent être confrontées à une séparation prolongée, allant de plusieurs semaines à plusieurs mois. En plus des difficultés liées au cancer, l'éloignement impose à ces familles des défis et des responsabilités supplémentaires.
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Facteurs de Risque Familiaux Rencontrés par les FAECCÉ
Une recension des écrits scientifiques a permis de dégager cinq catégories de facteurs de risque familiaux rencontrés par les FAECCÉ :
- Besoins physiques : L'exigence d'une proximité avec l'enfant malade lors des hospitalisations oblige les membres des FAECCÉ à dormir dans des environnements souvent inconfortables et à perturber leurs habitudes de sommeil et d'alimentation. La gestion des effets secondaires des traitements est également accentuée par les longs trajets en voiture.
- Plan psychologique : Les préoccupations et les émotions liées à l'éloignement sont nombreuses : peur, anxiété et doute liés aux conditions routières difficiles, aux responsabilités de soins imposées par l'inaccessibilité rapide à des soins spécialisés, à l'ambivalence à l'égard des rôles parentaux et au stress vécu par la fratrie.
- Plan relationnel : Bien qu'une mobilisation communautaire puisse être observée, les FAECCÉ ont un accès limité aux sources de soutien et d'information, et leurs relations avec leurs proches sont difficiles à entretenir en raison des longues distances à parcourir. L'éloignement peut également avoir des impacts directs sur les relations conjugales.
- Plan financier : Les coûts associés à l'éloignement sont importants : essence, hébergement, alimentation, stationnement, entretien domestique et gardiennage des autres enfants.
- Plan social : Le manque de ressources spécialisées disponibles localement oblige les FAECCÉ à prendre en charge une partie des soins et des traitements de l'enfant à domicile, et elles peuvent éprouver des difficultés à développer une relation de confiance avec les professionnels de la santé locaux. La période prédiagnostique peut également être difficile, marquée par une attente interminable ou des retards dans le diagnostic.
Services Offerts par la Clinique de Pédiatrie du Saguenay
La Clinique de Pédiatrie du Saguenay offre une gamme de services pour soutenir les enfants et les familles, notamment :
- Soins médicaux généraux : Examens de routine, vaccinations, traitement des maladies courantes.
- Suivi du développement : Évaluation et suivi du développement physique, cognitif et émotionnel de l'enfant.
- Conseils et soutien aux parents : Information et conseils sur l'alimentation, le sommeil, l'éducation et la santé de l'enfant.
- Services spécialisés : Consultations avec des spécialistes en cardiologie, pneumologie, gastroentérologie, neurologie et autres domaines.
En ce qui concerne le soutien aux FAECCÉ, la clinique peut offrir les services suivants :
- Coordination des soins : Collaboration avec les CHSOP pour assurer une continuité des soins et faciliter la communication entre les équipes médicales.
- Soutien psychosocial : Accompagnement psychologique et social pour les enfants et les familles, afin de faire face aux défis émotionnels et pratiques liés à la maladie et à l'éloignement.
- Information et ressources : Information sur les services et les ressources disponibles dans la région, tels que les organismes communautaires, les aides financières et les services de transport et d'hébergement.
- Télémédecine : Consultations à distance avec des spécialistes, afin de réduire les déplacements et de faciliter l'accès aux soins.
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