Classeur de Suivi en Oncologie Pédiatrique : Boostez la Prise en Charge et Améliorez la Qualité de Vie des Enfants

Introduction

Les cancers pédiatriques, bien que rares (représentant 1 à 2 % de tous les cancers), présentent des caractéristiques distinctes de ceux de l'adulte et touchent des organes différents. Près de 50 % des cas surviennent avant l’âge de 5 ans. En France, on dénombre environ 2500 nouveaux cas par an. Malgré ces défis, les progrès thérapeutiques ont permis d'améliorer significativement les taux de survie, avec 8 enfants sur 10 guérissant aujourd'hui. Cependant, le cancer demeure la deuxième cause de mortalité chez les moins de 15 ans après les accidents, soulignant la nécessité d'une prise en charge globale et coordonnée. Cet article explore l'importance du classeur de suivi en oncologie pédiatrique, un outil essentiel pour optimiser la continuité des soins, améliorer la qualité de vie des enfants atteints de cancer et de leurs familles, et faciliter la collaboration entre les différents acteurs de santé.

L'Importance du Réseau d'Oncologie Pédiatrique

Le réseau d’onco-hématologie pédiatrique normand (Pédiatrie OncoNormandie, PON) s’adresse aux enfants et adolescents, domiciliés en Normandie, et atteints de cancer. Le principal objectif du réseau est que « tout enfant atteint d’un cancer puisse bénéficier dans les meilleurs délais, d’une prise en charge de qualité, tenant compte de ses besoins médicaux, psychologiques et sociaux, et chaque fois que cela est possible au plus près de son lieu de vie. ».

Le réseau de cancérologie pédiatrique, antenne de Caen, a pour mission d’organiser la continuité de soins de qualité au plus près du domicile de l’enfant atteint d’une pathologie maligne entre le service de référence de Caen, les Établissements Hospitaliers Généraux de l’ex Basse-Normandie (Cherbourg, Avranches-Granville, Flers, Argentan, Lisieux, Falaise et Saint-Lô), les centres de réadaptation (SSR), les professionnels libéraux (médecins traitants, infirmiers, kinésithérapeutes…) et les professionnels de l’HAD.

Le service d'oncologie pédiatrique a accueilli en 2020 une cinquantaine de nouveaux patients originaires de l’ex Basse Normandie, mais également une vingtaine d’enfants originaires d’autres départements et régions, dans le cadre de filières de soins interrégionales (protonthérapie). Leur prise en charge se fait avec le réseau d’oncologie pédiatrique en étroite collaboration avec les services de pédiatrie des CHG de la région, le centre François Baclesse (où est réalisée la radiothérapie lorsque nécessaire), les centres de rééducations pédiatriques et demande un important travail de coordination entre les différents acteurs médicaux (chirurgiens pédiatriques, neurochirurgiens, réanimateur pédiatriques, radiologues, radiothérapeutes, médecins rééducateurs, généticiens, pharmaciens…) mais également para médicaux (psychologue, assistante sociale, institutrice, infirmière de coordination, assistant en recherche clinique…).

Le Plan Personnalisé de Soins (PPS) et le Classeur de Suivi

Une fois le diagnostic posé et la stratégie thérapeutique définie (validée en RCP interrégionale GOCE), les établissements de référence s’engagent à proposer systématiquement, dès lors que sont réunies les conditions de sécurité, une prise en charge au plus près du domicile. Un plan personnalisé de soins (PPS) est établi avec la famille, stipulant le(s) lieu(x) de prise en charge à chaque étape du traitement. Ce PPS est accompagné d’un classeur de suivi où sont mentionnés, le(s) médecin(s) onco-hématologue(s) référent(s) du patient, ainsi que le(s) nom(s) et la localisation des différents professionnels susceptibles d’intervenir au cours des différentes phases thérapeutiques.

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Le classeur de suivi est un outil central dans la coordination des soins en oncologie pédiatrique. Il sert de fil conducteur tout au long du parcours de l'enfant, facilitant la communication entre les différents professionnels de santé impliqués, les parents et l'enfant lui-même.

Contenu et Utilité du Classeur de Suivi

Le classeur de suivi contient généralement les informations suivantes :

Informations médicales: Antécédents, diagnostic précis, résultats des examens, protocoles de traitement (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie), allergies, etc.
Coordonnées des professionnels de santé: Nom et coordonnées des médecins référents (oncologue, hématologue, chirurgien, radiothérapeute, etc.), infirmières, psychologues, travailleurs sociaux, etc.
Calendrier des rendez-vous: Dates et heures des consultations, des examens et des traitements.
Compte-rendus des consultations et des hospitalisations: Résumés des discussions avec les médecins, des décisions prises et des événements importants survenus pendant l'hospitalisation.
Informations pratiques: Conseils sur la gestion des effets secondaires, les médicaments, l'alimentation, l'hygiène, les activités physiques, etc.
Informations sociales: Aides financières disponibles, soutien psychologique, scolarité, etc.
Observations des parents: Les parents peuvent y noter leurs observations, leurs préoccupations et leurs questions.

Avantages du Classeur de Suivi

Le classeur de suivi présente de nombreux avantages :

Amélioration de la communication: Il facilite la communication entre les différents professionnels de santé, les parents et l'enfant.
Coordination des soins: Il assure la coordination des soins entre l'hôpital, le domicile et les autres lieux de prise en charge.
Suivi personnalisé: Il permet un suivi personnalisé de l'enfant en tenant compte de ses besoins spécifiques.
Autonomisation des parents: Il donne aux parents les informations et les outils nécessaires pour participer activement aux soins de leur enfant.
Réduction du stress: Il réduit le stress et l'anxiété liés à la maladie en fournissant des informations claires et accessibles.

La Recherche Clinique en Oncologie Pédiatrique

La recherche clinique est prépondérante en oncologie pédiatrique. Ainsi, quasiment 80% des enfants traités dans le service en 2020 ont été inclus dans des protocoles d’essai clinique ou participent à la recherche clinique, interrégionaux, nationaux ou internationaux. Ceci facilite l’accès aux thérapeutiques innovantes (thérapies ciblées). L’objectif est de guérir toujours plus d’enfants, mais également de les guérir mieux en allégeant les traitements lorsque cela est possible, afin de limiter les séquelles à long terme. Comme pour le CHU de Caen, l’objectif est de guérir toujours plus d’enfants, mais également de les guérir mieux en allégeant les traitements lorsque cela est possible, afin de limiter les séquelles à long terme.

Le service d'oncologie pédiatrique est l’un des centres de la SFCE (Société Française des Cancers de l’Enfant) et a des organisations interrégionales (OIR). Ces OIR fonctionnent avec des RCP communes et vont intégrer en octobre l’OIR du Grand Ouest. Dans ces RCP, ils discutent des dossiers de tous les nouveaux patients, toutes les rechutes, etc.. avec les autres CHU de cette interrégion (Caen, Rennes, Nantes, Angers, Tours et Brest).

Prise en charge des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA)

De même, concernant la prise en charge des adolescents, le PON travaille conjointement avec les équipes mobiles DRAK’AJA. Identification et aide à la prise en charge : Une fois ces patients identifiés au sein des deux établissements - le CHU et le CLCC H. Becquerel -, Bérangère Lorin, infirmière puéricultrice coordinatrice (IDEC), les accueille au sein du dispositif. Différents outils de communication ont été mis en place : carte de visite et flyer IDEC DRAK’AJA à destination des patients, flyer à destination des équipes, badge d’identification, ligne téléphonique directe vers l’IDEC AJA du lundi au vendredi (9 h à 17 h).

Soutien psychosocial pour les AJA

Évaluation sociale systématique, avec création d’un dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) si nécessaire.
Collaboration avec le centre régional d’information jeunesse (CRIJ) pour l’orientation et l’information aux droits.
Instauration de cours, poursuite de scolarité, service d’assistance pédagogique à domicile (SAPAD) et réinsertion grâce aux enseignantes spécialisées référentes du centre d’enseignement spécialisé à l’hôpital (CESAH) sur le CHU, en collaboration avec l’association Handisup.
Soutien psychologique, individuel ou collectif, projet de groupe de paroles patients AJA et groupe de transition.
Mise en place de l’activité physique adaptée (APA) dans les services et à domicile. Utilisation de casques de réalité virtuelle lors de la rééducation sur le CHU.
Café-partage autour de la sexualité un mercredi tous les 2 mois, ouvrant sur un créneau de consultation individuel avec un médecin hémato-sexologue du CLCC H. Becquerel ; sensibilisation des personnels à l’oncosexo.
Atelier de sophrologie sur le CLCC.
Atelier cuisine (en cours d’élaboration au CHU).
Café-partage mensuel sur les soins socio-esthétiques, avec possibilité de bénéficier d’un soin socio-esthétique individuel sur le CLCC H.

Toutes ces activités sont proposées aux patients des deux centres sans distinction grâce à une convention entre les deux établissements, ainsi qu’une collaboration très étroite avec l’animatrice de l’espace ERI du CLCC H. Becquerel. Le dispositif se poursuit le temps de la réinsertion sociale, scolaire, universitaire, professionnelle et de l’évolution de l’adolescent et du jeune adulte. Ce dispositif reste en place en cas de phase palliative, en lien avec l’équipe régionale de ressources de soins palliatifs pédiatriques. Ils envisagent de développer l’axe de collaboration normand, les élargissements des activités, avec notamment l’aide au permis de conduire avec des partenaires.

Ce dispositif, lancé en octobre 2019, est porté en premier lieu par le pôle hémirégional de référence rouennais : au CHU de Rouen avec le Dr Aude Marie-Cardine et au CLCC H. Becquerel avec le Dr Cécile Guillemet et le Dr Marie-Laure FontouraIDE coordinatrice : Bérangère LorinIl sera étendu au pôle caennais (CHU de Caen et CCLC F. Baclesse), avec l’appui du Réseau Onco-Normandie, à travers l’évolution des missions de réseaux régionaux en cancérologie qui s’établissent.

Les Défis des Familles Éloignées des Centres de Soins Spécialisés

Au Canada, environ 910 enfants et adolescents âgés de moins de 14 ans recevront annuellement un diagnostic de cancer et 170 d’entre eux en décèderont (Comité consultatif de la Société canadienne du cancer, 2016; Xie et al., 2018). Il s’agit de la maladie potentiellement mortelle la plus fréquente chez les enfants canadiens (Comité consultatif de la Société canadienne du cancer, 2016). Elle constitue une expérience familiale traumatique ayant d’importantes retombées, autant sur le devenir de l’enfant que sur celui des membres de sa famille (Long et Marsland, 2011 ; Parry et Chesler, 2005). Dans ce contexte, la famille devient vulnérable et subit des transformations à tout jamais (Van Schoors et al., 2015 ; Wilson et al., 2016). Bien que l’expérience familiale du cancer pédiatrique soit abondamment étudiée dans les écrits scientifiques actuels, celle de familles accompagnant l’enfant en contexte d’éloignement (FAECCÉ) du centre hospitalier spécialisé en oncologie pédiatrique (CHSOP), demeure encore peu explorée et les soins ainsi que les services offerts à ces familles sont très hétéroclites (Walling et al., 2019). Pourtant, il s’agit d’un contexte qui comporte son lot de défis familiaux additionnels (Daniel et al., 2013 ; Fluchel et al., 2014 ; Scott-Findlay et Chalmers, 2001 ; Walling et al., 2019).

Or, Rosenberg, Wolfe et al. (2014) précisent que les parents ayant un enfant atteint de cancer sont particulièrement vulnérables sur les plans psychosociaux et que ceux qui disposent de peu de ressources (ou facteurs de protection ou forces) favorisant leur processus de résilience le sont davantage. Ainsi, le présent article vise à présenter des résultats issus d’une plus vaste étude, conduite entre 2015 et 2021, qui avait pour but d’ élaborer un programme d’intervention clinique en sciences infirmières (PICSI) qui renforce le processus de résilience des FAECCÉ (Simard, 2021). La première phase de cette recherche a entre autres permis d’explorer les facteurs de risque et de protection reliés au processus de résilience de ces familles.

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Les définitions contemporaines de la famille vont au-delà des attributs traditionnels liés aux liens sanguins, à l’adoption et au mariage (Parse, 2009 ; Wright et Leahey, 2013). La définition adoptée au sujet du contexte d’éloignement est issue d’une réflexion initiale à l’égard du concept de ruralité, fréquemment retrouvé dans les écrits scientifiques. Il s’agit d’un concept qui fait pourtant plus référence à une densité populationnelle. Cependant, le contexte d’accompagnement d’un enfant malade en région urbaine, alors que ce dernier et sa famille proviennent d’une région rurale, est davantage lié à la distance à parcourir pour être au chevet de l’enfant, plutôt qu’à la densité populationnelle de leur région d’origine. En fait, le nécessaire exil des FAECCÉ est associé à l’absence de services pédiatriques hautement spécialisés dans les régions à faible densité de population. Une réalité rurale qui comporte son lot de défis : la disponibilité limitée de services, l’éloignement des centres urbains majeurs, la petitesse des populations et la disposition d’infrastructures minimales (Castleden et al., 2010).

Walsh (2016b) et Delage (2008) abordent spécifiquement le concept de la résilience familiale en faisant référence à : (1) un processus dynamique, évolutif, durable et universel, secondaire à une expérience familiale traumatique (EFT) ; (2) une mobilisation des habiletés, des ressources et des forces dont dispose la famille ; (3) une capacité de mentalisation ou de signification de l’expérience vécue ; et (4) une croissance vers un bien-être, sans pour autant signifier un retour à la situation précédente. Afin de mettre en lumière les facteurs influençant le processus de résilience des FAECCÉ, deux approches théoriques complémentaires ont été retenues : l’approche de soins fondée sur les forces de la personne et de la famille (ASFFF) de Gottlieb (2013) et la théorie du renforcement de la résilience (TRRF) de Walsh (2016b). Toutes deux proposent une approche humaniste et collaborative de soins, qui se veut centrée sur les forces et potentialités (facteurs de protection) de chaque personne et de chaque famille (unicité).

Plus précisément, l’ASFFF fait référence au processus de résilience issu de la TRRF, qui s’appuie sur le modèle de stress et d’adaptation familiale élaboré par Hill en 1949 et 1958 (ABCX model) et révisé entre autres par H. I. McCubbin en 1979 (Double ABCX model). Ce modèle soutient notamment que lorsque survient une EFT, comme celle de l’accompagnement d’un enfant atteint de cancer en contexte d’éloignement, les ressources et les forces (ou facteurs de protection) dont dispose habituellement la famille pour surmonter ses difficultés sont insuffisantes pour contrer les impacts (ou facteurs de risque) engendrés par la situation la rendant vulnérable.

Dans ce contexte, la théorie de Walsh (2016b) précise que, à la suite d’une EFT, des processus clés familiaux (ou forces ou facteurs de protection) peuvent être renforcés et ainsi permettre à la famille une croissance afin de recouvrer un niveau optimal de bien-être et de qualité de vie. Les cibles des interventions cliniques (ou des soins) dans l’ASFFF (Gottlieb, 2013) comme dans la TRRF (Walsh, 2016b) visent d’abord à bien évaluer les facteurs de risque familiaux présents dans l’expérience vécue pour aider la famille à les réduire, voire si possibles à les éliminer. Elles ont également comme objectifs d’ évaluer et de soutenir la famille dans la mobilisation d’un maximum de forces qui lui sont accessibles, qu’elles soient déjà présentes chez elle, à développer ou qu’elles proviennent des soins, des services ou des ressources professionnels mis à sa disposition. Cette mobilisation des forces de la famille aide à contrer les facteurs de risque présents et favorise la croissance familiale. Une condition essentielle à l’atteinte d’un niveau de bien-être et de qualité de vie optimal.

Walsh (2016b) propose neuf processus clés de la résilience (ou forces ou facteurs de protection familiaux) qu’elle regroupe à l’intérieur de trois principaux domaines du fonctionnement familial : les systèmes de valeurs et croyances, les modes d’organisation et les processus de communication. Le premier, lié à l’influence du système de valeurs et croyances familiales, correspond au sens donné à l’expérience vécue, à l’adoption d’une vision positive et à la capacité de transcendance et de spiritualité. Le second fait référence aux modes organisationnels de la famille, tant au niveau de la qualité de ses relations interpersonnelles (p. ex., connectivité et flexibilité), que des ressources socio-économiques dont elle dispose. Le troisième concerne les processus de communication familiale, soit la clarté des messages, l’expression ouverte des émotions et la résolution de problèmes en collaboration. Walsh (2012) mentionne qu’il ne s’agit pas de « traits » liés à une famille résiliente, mais bien de processus dynamiques au cours desquels les forces et les ressources familiales sont mobilisées pour favoriser la résilience des familles. Les trois domaines du fonctionnement familial et leurs neuf processus clés qu’elle décrit sont de précieux guides pour l’évaluation des forces familiales.

En fait, la rareté et la complexité du cancer pédiatrique ont pour conséquence que les soins et les traitements exigés sont principalement dispensés dans des CHSOP. Il s’agit de centres hospitaliers de soins tertiaires situés dans des régions urbaines (Scott-Findlay et Chalmers, 2001). Selon Statistique Canada (2021), près d’une personne canadienne sur cinq (soit : 17,8 %) habite en région rurale. L’expérience familiale d’accompagner un enfant atteint de cancer peut ainsi entrainer une séparation prolongée des membres de la famille chez environ 20 % des familles touchées et ce, allant de plusieurs semaines à plusieurs mois. En plus de subir les contrecoups associés au cancer pédiatrique, l’éloignement impose à ces familles des difficultés et des responsabilités additionnelles (Aitken et Hathaway, 1993 ; Walling et al., 2019).

Facteurs de Risque Rencontrés par les Familles Éloignées

Une recension des écrits scientifiques, spécifique à l’expérience des FAECCÉ, effectuée à partir des bases de données CINAHL, MEDLINE, ERIC, Psychology and Behavioral Sciences Collection, Social Work Abstracts, SocINDEX et ProQuest, à l’aide des mots clés suivants : (commuting ou rural ou distance) et (pediatric cancer ou childhood cancer ou children with cancer) et (family) a permis d’accéder à un total de 155 articles. Au niveau des populations à l’étude, quatre de ces recherches ont été effectuées uniquement auprès des parents (Aitken et Hathaway, 1993 ; Daniel et al., 2013 ; Shepherd et Woodgate, 2011 ; Walling et al., 2019), une seule a été conduite chez différents membres de FAECCÉ (Scott-Findlay et Chalmers, 2001) et l’étude de Fluchel et al. (2014) ne précise malheureusement pas le type de liens entre les enfants et les soignants (traduction libre de caregivers) étudiés. Toutes portent sur les impacts familiaux généraux vécus, à l’exception de deux d’entre elles, dont l’objet d’étude est plus spécifique. De fait, l’étude d’Aitken et Hathaway (1993) s’intéresse au stress et aux stratégies de coping des parents et celle de Daniel et al.

Cette courte recension permet tout de même de dégager des facteurs de risque familiaux rencontrés par les FAECCÉ qui sont regroupés en cinq catégories.

Besoins physiques: L’exigence d’une proximité avec l’enfant malade lors de ses hospitalisations au CHSOP, oblige les membres des FAECCÉ à dormir dans des environnements souvent défavorables à leur sommeil, faute de confort (p. ex., lits de fortune installés dans la chambre de l’enfant) ou de repères habituels (p. ex., Manoir Ronald McDonald ou chez un proche) (Daniel et al., 2013 ; Scott-Findlay et Chalmers, 2001). Scott-Findlay et Chalmers (2001) observent que « [l]e confort de la maison est à de nombreux kilomètres » (Trad. libre p. 211). Un contexte d’éloignement qui exige également la consommation de repas cuisinés au restaurant ou à la cafétéria de l’hôpital (Walling et al., 2019). En somme, il s’agit d’une expérience qui perturbe significativement les habitudes de sommeil et d’alimentation, mais aussi, qui nécessite une gestion des effets secondaires reliés aux traitements de l’enfant, qui sont accentués par les longs trajets en voiture (Scott-Findlay et Chalmers, 2001 ; Walling et al., 2019).
Plan psychologique: Les préoccupations et les émotions consécutives à l’éloignement sont nombreuses : peur, anxiété et doute liés aux conditions routières difficiles pouvant perturber l’accès au CHSOP (Aitken et Hathaway, 1993 ; Walling et al., 2019), aux responsabilités de soins infligées par l’inaccessibilité rapide à des soins spécialisés dans la localité (p. ex., héparinisation du cathéter central, administration de certains traitements de chimiothérapie à domicile), ainsi qu’aux soins disponibles dans leur localité. L’ambivalence à l’égard des rôles parentaux imposés (p. ex., père qui aimerait être plus souvent au chevet de l’enfant malade alors qu’il doit travailler) et la présence d’un stress immense vécu par la fratrie coupée de sa famille (Scott-Findlay et Chalmers, 2001 ; Walling et al., 2019) sont également soulevées.
Plan relationnel: Scott-Findlay et Chalmers (2001) affirment que la vie en région rurale comporte de nombreux avantages et inconvénients. Souvent, une importante mobilisation de la communauté est observée pour offrir du soutien à la famille. Une offre massive qui peut parfois être accablante pour une famille qui est déjà submergée par la gestion des soins. Autrement dit, les FAECCÉ ont besoin de soutien, mais leurs relations avec leurs proches sont très difficiles à entretenir étant donné le contexte d’éloignement. En effet, les longues distances à parcourir en voiture restreignent grandement leurs contacts. Elles ont un accès très limité à des sources de soutien, et d’information provenant du CHSOP ou des membres de la famille demeurés dans la localité (Scott-Findlay et Chalmers, 2001 ; Walling et al., 2019). Scott-Findlay et Chalmers (2001) soulignent les impacts directs de l’éloignement sur les relations conjugales, parfois consolidées, parfois éclatées, sous les pressions et les obligations engendrées par la maladie de l’enfant. Ces auteurs précisent que les activités sociales et de loisirs sont principalement remplacées par les rendez-vous médicaux, les tests diagnostiques et les traitements.
Plan financier: Les coûts associés à l’éloignement sont imposants : essence, hébergement, alimentation, stationnement (Daniel et al., 2013 ; Fluchel et al., 2014 ; Walling et al., 2019) auxquels peuvent s’ajouter l’entretien domestique et le gardiennage des autres enfants lors des séjours de l’enfant malade au CHSOP (Scott-Findlay et Chalmers, 2001).
Plan social: Vivre loin du CHSOP exige chez les FAECCÉ beaucoup de débrouillardise et impose des responsabilités additionnelles qui ont aussi d’importantes répercussions au niveau social. Le peu de ressources spécialisées disponibles dans leur localité les oblige, entre autres, à prendre en charge une partie des soins et des traitements de l’enfant à domicile (p. ex., héparinisation du cathéter central, réfection de pansements, prélèvements sanguins) (Scott-Findlay et Chalmers, 2001). Elles n’ont pas le choix de se référer aux professionnels de la santé de leur localité, envers lesquels elles éprouvent des difficultés à développer une relation de confiance, souvent en raison de mauvaises expériences passées (Scott-Findlay et Chalmers, 2001 ; Walling et al., 2019). Pour plusieurs de ces familles, la période prédiagnostique a été difficile, étant marquée par une attente interminable, voire par des retards dans le diagnostic de l’enfant (Scott-Findlay et Chalmers, 2001 ; Walling et al., 2019).

Télésurveillance en Oncologie

Plus concrètement, la télésurveillance en oncologie est une solution de suivi à distance et d’accompagnement des personnes touchées par le cancer. Les applications de télésurveillance permettent aux patients de répondre avant et après chaque séance, depuis leurs ordinateurs ou téléphones portables, à des questionnaires de suivi spécifique à leur traitement. Les données déclarées et récoltées par le dispositif de télésurveillance sont alors remontées à l’équipe soignante de leur établissement de référence. Les patients sont rassurés d’avoir un suivi et un accompagnement en dehors de leur parcours de soins à l’hôpital.

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Classeur de Suivi en Oncologie Pédiatrique: Optimisation de la Prise en Charge et Amélioration de la Qualité de Vie