Tout Savoir sur l'Allocation et la Classification des Personnes Atteintes de Trisomie 21 : Guide Complet des Critères et Procédures

Le système de classification vise à garantir des compétitions équitables entre les concurrents, en plaçant les athlètes dans différentes catégories selon les caractéristiques de leur handicap. La classification permet ainsi d'offrir à chaque athlète des chances égales de victoire, en se basant uniquement sur le niveau sportif.

Classification des Handicaps : Un Aperçu Général

Au niveau international, chaque discipline sportive possède ses propres critères et codes de classification, car l'impact du handicap varie d'un sport à l'autre. Ce système est déterminé par les conséquences du handicap sur la performance, et non par le handicap lui-même. Par exemple, l'amputation d'une main n'a pas le même impact en course à pied qu'en escalade. Le système de classification est donc conçu pour minimiser l'impact du handicap sur le résultat. Toutes les fédérations sportives internationales doivent posséder et publier leurs règles de classification.

La classification des athlètes est fondée sur des critères techniques et physiques spécifiques à chaque sport. La classification fonctionnelle implique que tous les athlètes de la même catégorie ont un niveau d’aptitude fonctionnelle similaire en matière de mouvement, de coordination et d’équilibre. S’ils présentent un degré égal d’aptitude fonctionnelle, des athlètes présentant des handicaps différents peuvent ainsi se retrouver à concourir ensemble. Les catégories sont désignées par une lettre (parfois deux), généralement l’initiale du sport, et un nombre. Plus le chiffre est petit, plus le handicap est important. Pour les sports collectifs (basket fauteuil et rugby fauteuil, par exemple), un nombre de points est attribué à chaque joueur en fonction de son handicap et un nombre total de points pour l’équipe doit être respecté.

Handicaps Visuels

Trois classes existent au sein des sportifs déficients visuels, commençant généralement par la lettre B pour Blind (varie selon la discipline) :

Classe 1 : Déficience majeure ou complète : pas de vision. Aucune ou très faible perception lumineuse. Impossibilité de reconnaître la forme d’une main à un mètre.
Classe 2 : Déficience sévère : acuité visuelle inférieure (ou égale) à 1/30e et/ou un champ visuel de moins de 5 degrés dans le meilleur œil, après correction. Habileté à reconnaitre la forme d’une main à un mètre.
Classe 3 : Déficience légère à modérée : acuité visuelle entre 1/30e et 1/10e et/ou champ visuel compris entre 5 et 20 degrés dans le meilleur œil, après correction. Habileté à reconnaître la forme d’une main à 3 mètres.

Handicaps Auditifs

Il existe une classe unique. Pour être éligible à la compétition, un certificat médical est exigé afin d’attester d’une perte d’audition d’au moins 55 dB de la meilleure oreille sur trois fréquences : 500, 1000 et 2000 Hertz. À noter : le port d’appareil auditif est interdit en compétition.

Handicaps Mentaux

Les classes de handicap paralympiques pour les personnes déficientes intellectuelles sont : T ou F20 en para athlétisme ; classe 11 en para tennis de table ; S20 en para natation ; S/SB/SM14 en para natation.

Classification Spécifique pour la Trisomie 21

Les sportifs qui participent aux Virtus Global Games (jeux mondiaux) sont classés en 3 catégories :

II1 : athlètes ayant une déficience intellectuelle (les mêmes athlètes que pour les jeux paralympiques).
II2 : athlètes ayant une déficience intellectuelle et une déficience supplémentaire importante. Les athlètes porteurs de la trisomie 21 y sont les plus représentés.
II3 : athlètes autistes sans déficience intellectuelle (nouvelle catégorie depuis 2023).

Reconnaissance du Handicap et Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)

Au niveau national, les fédérations sportives délégataires suivent les systèmes de classification internationaux pour leurs compétitions nationales. Souvent incomprises et invisibles, les maladies invalidantes peuvent avoir un réel impact sur la vie d’une personne. C’est pourquoi, elle peut ouvrir droit à une reconnaissance de la situation de handicap. Cette reconnaissance permet d’améliorer les conditions de vie de la personne concernée. L’invalidité, quant à elle, est une réduction permanente de certaines aptitudes. Elle empêche donc les personnes concernées d’effectuer certaines activités.

Critères d'Évaluation par la MDPH

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) joue un rôle essentiel dans la reconnaissance du handicap causé par une maladie invalidante. Pour ce faire, les personnes atteintes doivent présenter un dossier de demande complet. Une équipe pluridisciplinaire, composée de professionnels de la santé et du social, évalue la demande. La Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) intervient pour étudier attentivement chaque dossier.

La MDPH étudie comment la maladie impacte les activités quotidiennes d’une personne, incluant se laver, se déplacer, cuisiner et faire des achats de base comme des vêtements. L’impact de la maladie sur la capacité de travail ou sur la conservation de l’emploi est un critère crucial. La MDPH vérifie si la personne peut encore travailler et si des ajustements de son emploi du temps sont nécessaires, évaluant sous quelles conditions la personne pourra travailler.

Le besoin d’accompagnement humain, matériel ou technique pour l’exécution d’une tâche est un autre critère important, pouvant signifier le besoin d’un accompagnateur, d’un équipement spécifique ou d’une prise en charge particulière. Le caractère progressif ou stable de la pathologie est également évalué, les maladies évolutives nécessitant une prise en charge plus lourde. La fréquence et la lourdeur du traitement et des agents médicamenteux sont des critères majeurs, les traitements réguliers ou complexes ainsi que les effets secondaires étant pris en compte. L’impact de la maladie sur le plan psychologique est également évalué.

Taux d'Incapacité et AAH

Pour bénéficier de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), il est nécessaire d’envoyer une demande à la MDPH, qui évalue la situation (le taux d’incapacité) mais n’attribue par les droits et prestations.

Si le taux d’incapacité se situe entre 50 et 79% : l’AAH est accordée de 1 à 2 ans.
Un taux d’incapacité de 50% : la personne a des troubles entraînant une gêne dans la vie sociale.
Un taux d’incapacité de plus de 80% : la personne a des troubles graves portant atteinte à son autonomie.

Les taux de 50 % et de 80 % étant particulièrement importants du fait de leur rôle de seuil pour l'attribution de divers avantages ou prestations, il est nécessaire d'en préciser les fondements généraux, communs à tous les chapitres du présent guide-barème :

un taux égal ou supérieur à 50 % sera défini dès que la vie sociale de la personne se trouvera entravée par les déficiences ou incapacités et leurs conséquences. L'entrave peut soit être concrètement repérée dans la vie de la personne, soit compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d'efforts importants ou de la mobilisation d'une compensation spécifique.
un taux égal ou supérieur à 80 % correspond à l'atteinte de l'autonomie individuelle de la personne. Cette autonomie individuelle est définie comme l'ensemble des actions que doit mettre en oeuvre une personne vis-à-vis d'elle-même dans la vie quotidienne. Dès lors qu'elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur accomplissement, ou ne les assure qu'avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint.

Certains actes de la vie quotidienne, parfois qualifiés d'élémentaires ou d'essentiels, peuvent ainsi être repérés (liste non limitative) :

se comporter de façon logique et sensée ;
se repérer dans le temps et les lieux ;
assurer son hygiène corporelle ;
s'habiller, se déshabiller de façon adaptée ;
manger des aliments préparés ;
assumer l'hygiène de l'élimination urinaire et fécale ;
assurer les transferts (se lever, s'asseoir, se coucher), et les déplacements (au moins à l'intérieur d'un logement).

Guide-Barème et Évaluation des Déficiences

Le guide-barème vise à permettre aux utilisateurs de fixer le taux d'incapacité d'une personne (enfant, adolescent ou adulte) à partir de l'analyse des déficiences et de leurs conséquences, et non sur la seule nature médicale de l'affection qui en est l'origine. Toute situation de handicap sera analysée comme découlant des interactions entre les trois dimensions suivantes, telles qu'elles ont été publiées par l'OMS en 1980 dans la Classification internationale des handicaps :

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Déficience : Dans le domaine de la santé, la déficience correspond à toute perte de substance ou altération d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. La déficience correspond à l'aspect lésionnel.
Incapacité : Dans le domaine de la santé, une incapacité correspond à toute réduction résultant d'une déficience, partielle ou totale, de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. L'incapacité correspond à l'aspect fonctionnel de la situation de handicap, au niveau de la personne, dans toutes ses composantes physiques ou psychiques.
Désavantage : Dans le domaine de la santé, le désavantage social, pour un individu donné, résulte d'une déficience ou d'une incapacité qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle normal (en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels). Le désavantage (et donc la situation concrète de handicap) résulte de l'interaction entre la personne porteuse de déficiences ou d'incapacités et son environnement.

Ces trois dimensions sont étroitement liées, mais leur intensité respective n'est pas nécessairement comparable et peut varier considérablement d'un individu à l'autre. Le diagnostic médical ne permet pas, à lui seul, une évaluation de la situation de handicap dans sa globalité. Elle varie en effet avec le stade évolutif, les thérapeutiques, ainsi que du fait de la confrontation de l'individu avec son environnement.

L'entrée dans le guide-barème se fait par type de déficiences, regroupées en huit chapitres :

I. - Déficiences intellectuelles et difficultés de comportement ;
II. - Déficiences du psychisme ;
III. - Déficiences de l'audition ;
IV. - Déficiences du langage et de la parole ;
V. - Déficiences de la vision ;
VI. - Déficiences viscérales et générales ;
VII. - Déficiences de l'appareil locomoteur ;
VIII. - Déficiences esthétiques.

Le guide-barème est construit de façon à guider l'analyse à travers les trois dimensions du processus de handicap. Il indique à l'équipe pluridisciplinaire ou aux formations de jugement des fourchettes de taux d'incapacité, en général au nombre de 3 à 5. L'objectif est de permettre la prise en compte de la situation individualisée de chaque personne : en effet, certaines déficiences graves entraînent des incapacités modérées. A l'inverse, des déficiences modérées peuvent induire des phénomènes d'adaptation, notamment du fait d'une vulnérabilité psychique accrue, ayant des conséquences lourdes.

Il est également rappelé qu'il n'est pas nécessaire que la situation médicale de la personne soit stabilisée pour déterminer un taux d'incapacité. La durée prévisible des conséquences doit cependant être au moins égale à un an pour émettre une décision.

Déficiences Intellectuelles et Difficultés de Comportement

Chez l'enfant comme chez l'adulte, le retard mental peut être isolé ou associé à des difficultés du comportement dont les manifestations sont diverses. Il conviendra de fixer le taux d'incapacité de façon globale, même si la démarche proposée conduit dans un premier temps à analyser séparément différents critères.

Pour chacune de ces situations, l'expert aura la même démarche : après avoir fait un examen lui permettant de porter autant que faire se peut un diagnostic étiologique, il complétera son analyse par une recherche des incapacités de la personne en se référant à une personne du même âge. En ce qui concerne les très jeunes enfants, dans les premières années de vie, il s'attachera certes à repérer les incapacités de l'enfant par rapport à ses congénères, mais il prendra aussi en compte les contraintes qui pèsent sur la famille pour favoriser le développement psychomoteur de cet enfant et permettre sa socialisation.

Déficiences Intellectuelles et Difficultés de Comportement de l'Enfant et de l'Adolescent

La mise en évidence d'une anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l'enfant signe d'emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des difficultés du comportement. Cela justifie, dès le diagnostic posé, l'attribution d'un taux égal à 80 %, quel que soit l'âge de l'enfant.

Il importera de tenir compte de la permanence de l'aide éducative pour maintenir l'autonomie de l'enfant au niveau acquis et pour réaliser des progrès au-delà. Ainsi peut-on déterminer trois classes de taux d'incapacité :

taux inférieur à 50 % : incapacité modérée n'entraînant pas d'entrave notable dans la vie quotidienne de l'enfant ou de celle de sa famille ;
taux compris entre 50 % et 80 % : incapacité importante entraînant une entrave notable dans la vie quotidienne de l'enfant et de sa famille ;
taux égal ou supérieur à 80 % : incapacité majeure, entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de l'enfant et de celle de sa famille.

L'incapacité de l'enfant ainsi que le surcroît de charges éducatives sont appréciés dans chacun de ces registres :

Conscience et capacités intellectuelles
Capacité relationnelle et comportement
La communication
Conduites et actes élémentaires dans la vie quotidienne
Capacité générale d'autonomie et de socialisation

Maladies Invalidantes et Reconnaissance par la MDPH

La reconnaissance d’une maladie invalidante par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est d’une importance capitale pour les individus concernés. Une maladie invalidante est une affection médicale entraînant une altération significative de la santé et des capacités fonctionnelles d’une personne, limitant de manière importante son autonomie et sa participation aux activités quotidiennes. Les maladies invalidantes peuvent avoir des conséquences physiques, psychologiques et sociales importantes, affectant significativement la qualité de vie et nécessitant souvent un suivi médical régulier.

Exemples de maladies invalidantes :

Arthrose : une dégradation progressive du cartilage et des autres composants de l’articulation, causant des limitations fonctionnelles et douloureuses.
Sclérose en Plaques : Maladie auto-immune qui affecte le cerveau et provoque fatigue, problèmes de vision et de déplacement.
Maladie de Parkinson : Trouble neurodégénératif progressif affectant les mouvements, causant des tremblements, une rigidité musculaire et des difficultés d’équilibre.
Autisme : Trouble neurodéveloppemental caractérisé par des difficultés de communication sociale et des comportements répétitifs.
Syndrome de Down (Trisomie 21) : Anomalie chromosomique causant des retards de développement et des caractéristiques physiques distinctives.
Maladie d’Alzheimer : Maladie neurodégénérative progressive causant une perte de mémoire et un déclin cognitif.
Dystrophie Musculaire : Groupe de maladies génétiques causant une faiblesse musculaire progressive.
Polyarthrite Rhumatoïde : Maladie auto-immune causant une inflammation chronique des articulations.
Fibromyalgie : Syndrome caractérisé par des douleurs chroniques généralisées et une fatigue intense.
Épilepsie : Trouble neurologique caractérisé par des crises récurrentes dues à une activité électrique anormale dans le cerveau.
Trouble Bipolaire : Trouble de l’humeur caractérisé par des épisodes alternés de dépression et de manie.
Schizophrénie : Trouble mental grave affectant la pensée, les émotions et le comportement.
Troubles Obsessionnels Compulsifs (TOC) : Trouble anxieux caractérisé par des pensées intrusives et des comportements répétitifs.
Dépression Majeure : Trouble de l’humeur sévère affectant les pensées, les émotions et le comportement.
Trouble de Stress Post-Traumatique (TSPT) : Trouble anxieux résultant d’une expérience traumatisante.
Maladie de Crohn : Maladie inflammatoire chronique de l’intestin.
Diabète de Type 1 et 2 : Troubles métaboliques affectant la régulation du glucose sanguin.
Cancer : Groupe de maladies caractérisées par une croissance cellulaire anormale.
Asthme Sévère : Maladie respiratoire chronique causant une inflammation et un rétrécissement des voies respiratoires.
Maladies Cardiaques Congénitales : Anomalies cardiaques présentes à la naissance.
Insuffisance Rénale Chronique : Perte progressive de la fonction rénale.
Surdité : Perte auditive partielle ou totale.
Cécité : Perte visuelle sévère ou totale.
Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) : Maladie neurodégénérative affectant les neurones moteurs.
Hépatite C Chronique : Infection virale du foie pouvant mener à des complications hépatiques graves.
Trouble du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale : Ensemble de troubles causés par l’exposition prénatale à l’alcool.
Syndrome d’Ehlers-Danlos : Groupe de troubles affectant le tissu conjonctif.
Lupus Érythémateux Systémique : Maladie auto-immune affectant divers organes et tissus.
Syndrome de Gilles de la Tourette : Trouble neurologique caractérisé par des tics moteurs et vocaux.
Maladie Cœliaque : Maladie auto-immune déclenchée par l’ingestion de gluten.

Ces maladies, chroniques ou non, peuvent justifier la reconnaissance d’invalidité si elles entraînent des incapacités significatives affectant la vie quotidienne et le travail. En outre, elles peuvent avoir un impact considérable sur la qualité de vie des individus concernés, ainsi que sur celle de leur entourage. Elles peuvent nécessiter des traitements médicaux chroniques, des interventions chirurgicales répétées ou des périodes prolongées de repos et de récupération.

Clarté Nucale et Trisomie 21

La clarté nucale est mesurée au cours du premier trimestre de la grossesse. Si elle est anormale, elle peut expliquer certaines anomalies chromosomiques comme la trisomie 21. C'est lors d'une échographie de grossesse réalisée précisément entre 11 et 12 semaines de grossesse que cette zone particulière sur le corps du fœtus peut être contrôlée. Cet examen est important dans le suivi de grossesse, car une clarté nucale anormale peut révéler des anomalies chromosomiques chez le fœtus, notamment la trisomie 21.

La clarté nucale est une petite zone au niveau de la nuque du fœtus, représentant l'épaisseur des tissus entre la peau et la colonne cervicale. Due à un petit décollement entre le rachis et la peau, elle est présente chez tous les fœtus lors du premier trimestre de grossesse, mais disparaît ensuite. Pour être considérée comme normale, la clarté nucale doit être inférieure à 3,5 mm. Une clarté nucale supérieure à 3,5 mm peut entraîner un risque d'anomalies génétiques, notamment de trisomie 21 ou de trisomie 18, qui est à peu près de l'ordre de 10 %.

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Allocation et Classification des Personnes Atteintes de Trisomie 21 : Critères et Procédures