Les cancers de l’enfant présentent des spécificités importantes par rapport à ceux de l’adulte. Bien que plus rares, représentant 1% à 2% de l’ensemble des cancers, ils se distinguent par les organes touchés et leur survenue, avec près de 50% des cas diagnostiqués avant l’âge de 5 ans. En France, on dénombre environ 2500 nouveaux cas de cancers pédiatriques chaque année. Malgré des progrès considérables, le cancer demeure la deuxième cause de mortalité chez les moins de 15 ans, après les accidents. Heureusement, les avancées thérapeutiques des quatre dernières décennies ont permis d'accroître significativement les taux de guérison, atteignant aujourd'hui 8 enfants sur 10.
Le Service d'Oncologie Pédiatrique du CHU
Le service d'oncologie pédiatrique du CHU joue un rôle essentiel dans la prise en charge des jeunes patients atteints de cancer. En 2020, il a accueilli une cinquantaine de nouveaux patients originaires de l’ex Basse-Normandie, ainsi qu'une vingtaine d’enfants venant d’autres départements et régions, notamment dans le cadre de filières de soins interrégionales comme la protonthérapie.
Une approche collaborative
La prise en charge des patients est assurée en étroite collaboration avec le réseau d’oncologie pédiatrique et les services de pédiatrie des Centres Hospitaliers Généraux (CHG) de la région. Cette collaboration s'étend également au centre François Baclesse, où la radiothérapie est réalisée lorsque nécessaire, ainsi qu'aux centres de rééducation pédiatriques.
La coordination entre les différents acteurs médicaux et paramédicaux est primordiale. Elle implique les chirurgiens pédiatriques, neurochirurgiens, réanimateurs pédiatriques, radiologues, radiothérapeutes, médecins rééducateurs, généticiens et pharmaciens, ainsi que les psychologues, assistantes sociales, institutrices, infirmières de coordination et assistants en recherche clinique.
La Recherche Clinique: Un Pilier Essentiel
La recherche clinique occupe une place prépondérante en oncologie pédiatrique. En 2020, près de 80% des enfants traités dans le service ont été inclus dans des protocoles d’essai clinique ou ont participé à la recherche clinique, que ce soit au niveau interrégional, national ou international. Cette implication active dans la recherche facilite l’accès aux thérapeutiques innovantes, telles que les thérapies ciblées.
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L’objectif principal est double : guérir toujours plus d’enfants et améliorer la qualité de leur guérison en allégeant les traitements lorsque cela est possible, afin de limiter les séquelles à long terme.
Le Réseau de Cancérologie Pédiatrique: Continuité des Soins et Proximité
Le réseau de cancérologie pédiatrique, antenne de Caen, a pour mission d’organiser la continuité des soins de qualité au plus près du domicile de l’enfant atteint d’une pathologie maligne. Il assure le lien entre le service de référence de Caen, les Établissements Hospitaliers Généraux (EHG) de l’ex Basse-Normandie (Cherbourg, Avranches-Granville, Flers, Argentan, Lisieux, Falaise et Saint-Lô), les centres de réadaptation (SSR), les professionnels libéraux (médecins traitants, infirmiers, kinésithérapeutes…) et les professionnels de l’Hospitalisation à Domicile (HAD).
Allo- et Autogreffes de Cellules Souches Hématopoïétiques
Le CHU réalise des allo- et autogreffes de cellules souches hématopoïétiques (greffes de moelle osseuse). Comme pour le CHU de Caen, l’objectif est de guérir toujours plus d’enfants, mais également de les guérir mieux en allégeant les traitements lorsque cela est possible, afin de limiter les séquelles à long terme. Le CHU travaille en collaboration avec le GH du Havre et les centres de rééducation de l’ADAPT et de la Musse.
Collaboration Interrégionale et Société Française des Cancers de l'Enfant (SFCE)
Le CHU collabore étroitement avec les équipes de Caen et d’Amiens, ainsi qu'avec les oncologues pédiatres qui adressent certains patients pour les allogreffes de moelle, et avec les radiothérapeutes du centre F. Le CHU est l’un des centres de la SFCE et participe à des organisations interrégionales (OIR). Ces OIR fonctionnent avec des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) communes, et le CHU intégrera prochainement l’OIR du Grand Ouest.
Lors de ces RCP, les dossiers de tous les nouveaux patients, toutes les rechutes, etc., sont discutés avec les autres CHU de cette interrégion (Caen, Rennes, Nantes, Angers, Tours et Brest).
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Les JEUX SAPATIC
Une quinzaine d’enfants ont participé aux JEUX SAPATIC en visioconférence, soit à l’hôpital, soit à domicile.
Le Réseau d’Onco-Hématologie Pédiatrique Normand (Pédiatrie OncoNormandie, PON)
Le réseau d’onco-hématologie pédiatrique normand (Pédiatrie OncoNormandie, PON) s’adresse aux enfants et adolescents, domiciliés en Normandie, et atteints de cancer. L’objectif principal du réseau est de garantir que « tout enfant atteint d’un cancer puisse bénéficier dans les meilleurs délais, d’une prise en charge de qualité, tenant compte de ses besoins médicaux, psychologiques et sociaux, et chaque fois que cela est possible au plus près de son lieu de vie. ».
Pour atteindre cet objectif, l’équipe du réseau s’appuie sur l’expérience de l’ancien réseau de l’ex Basse-Normandie et sur la volonté de coopération entre professionnels hospitaliers, libéraux, ainsi que les associations et les familles des patients.
Plan Personnalisé de Soins (PPS)
Une fois le diagnostic posé et la stratégie thérapeutique définie (validée en RCP interrégionale GOCE), les établissements de référence s’engagent à proposer systématiquement, dès lors que sont réunies les conditions de sécurité, une prise en charge au plus près du domicile. Un plan personnalisé de soins (PPS) est établi avec la famille, stipulant le(s) lieu(x) de prise en charge à chaque étape du traitement.
Ce PPS est accompagné d’un classeur de suivi où sont mentionnés le(s) médecin(s) onco-hématologue(s) référent(s) du patient, ainsi que le(s) nom(s) et la localisation des différents professionnels susceptibles d’intervenir au cours des différentes phases thérapeutiques. De même, concernant la prise en charge des adolescents, le PON travaille conjointement avec les équipes mobiles DRAK’AJA.
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Dispositif DRAK’AJA: Accompagnement des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA)
Identification et Aide à la Prise en Charge
Une fois ces patients identifiés au sein des deux établissements - le CHU et le CLCC H. Becquerel -, Bérangère Lorin, infirmière puéricultrice coordinatrice (IDEC), les accueille au sein du dispositif. Différents outils de communication ont été mis en place : carte de visite et flyer IDEC DRAK’AJA à destination des patients, flyer à destination des équipes, badge d’identification, ligne téléphonique directe vers l’IDEC AJA.
Soutien Multidisciplinaire
Le dispositif DRAK’AJA propose un soutien multidisciplinaire aux adolescents et jeunes adultes atteints de cancer :
- Évaluation sociale systématique, avec création d’un dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) si nécessaire. Collaboration avec le centre régional d’information jeunesse (CRIJ) pour l’orientation et l’information aux droits.
- Instauration de cours, poursuite de scolarité, service d’assistance pédagogique à domicile (SAPAD) et réinsertion grâce aux enseignantes spécialisées référentes du centre d’enseignement spécialisé à l’hôpital (CESAH) sur le CHU, en collaboration avec l’association Handisup.
- Soutien psychologique, individuel ou collectif, projet de groupe de paroles patients AJA et groupe de transition.
- Mise en place de l’activité physique adaptée (APA) dans les services et à domicile. Utilisation de casques de réalité virtuelle lors de la rééducation sur le CHU.
- Café-partage autour de la sexualité, ouvrant sur un créneau de consultation individuel avec un médecin hémato-sexologue du CLCC H. Becquerel; sensibilisation des personnels à l’oncosexo.
- Atelier de sophrologie sur le CLCC.
- Atelier cuisine (en cours d’élaboration au CHU).
- Café-partage mensuel sur les soins socio-esthétiques, avec possibilité de bénéficier d’un soin socio-esthétique individuel sur le CLCC H. Becquerel.
Toutes ces activités sont proposées aux patients des deux centres sans distinction grâce à une convention entre les deux établissements, ainsi qu’une collaboration très étroite avec l’animatrice de l’espace ERI du CLCC H. Becquerel. Le dispositif se poursuit le temps de la réinsertion sociale, scolaire, universitaire, professionnelle et de l’évolution de l’adolescent et du jeune adulte. Ce dispositif reste en place en cas de phase palliative, en lien avec l’équipe régionale de ressources de soins palliatifs pédiatriques.
Des projets sont en cours, notamment le développement de l’axe de collaboration normand et l’élargissement des activités, avec l’aide au permis de conduire avec des partenaires.
Coordination du Dispositif
Ce dispositif est porté en premier lieu par le pôle hémirégional de référence rouennais :
- au CHU de Rouen avec le Dr Aude Marie-Cardine
- au CLCC H. Becquerel avec le Dr Cécile Guillemet et le Dr Marie-Laure Fontoura
IDEC coordinatrice : Bérangère Lorin
Il sera étendu au pôle caennais (CHU de Caen et CCLC F. Baclesse), avec l’appui du Réseau Onco-Normandie, à travers l’évolution des missions de réseaux régionaux en cancérologie qui s’établissent.
Déploiement Régional et Lien Ville-Hôpital
Ce dispositif a pris essor au CHU de Rouen et au CLCC H. Becquerel.
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