L'offre de soins en onco-hématologie pédiatrique au CHU de Limoges est structurée autour de plusieurs axes, allant de la prise en charge des maladies rares à l'innovation thérapeutique. Cet article vise à informer sur l'organisation et les services proposés par le CHU de Limoges, en mettant l'accent sur son engagement dans le domaine des maladies rares et son approche centrée sur le patient.
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares en Nouvelle-Aquitaine Nord (PEMR NAN)
La Plateforme d’expertise maladies rares en Nouvelle-Aquitaine nord (PEMR NAN), labellisée par la Direction générale de l’offre de soins, est portée par le CHU de Limoges, en partenariat avec le CHU de Poitiers. Elle couvre le territoire des ex-régions Limousin et Poitou-Charentes. Cette plateforme joue un rôle essentiel dans l'amélioration de l'accès au diagnostic, au traitement et à la qualité de la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies rares.
Gouvernance et Partenariats
Le pilotage de la Plateforme est décliné en Comités de pilotage bi-sites semestriels, incluant une variété d'acteurs clés :
- Associations de patients (ARSLA, AFH, ASF, La Marguerite)
- Associations nationales et régionales maladies rares (Alliance maladies rares, Maladies rares Infos Services, l’Equipe relais handicaps rares en Nouvelle-Aquitaine)
- Référents institutionnels des relations ville-hôpital des deux CHU
- Représentants de la médecine de ville (URPS, etc.)
- DAC-PTA (Dispositifs d’appui à la coordination) du territoire
- Filière de santé maladies rares SLA
- Services sociaux
- Directions de la qualité et services des relations avec les usagers
- Services de génétique médicale
- UTEP (Unités Transversales d'Éducation du Patient)
- Paramédicaux des centres maladies rares
- Directions de la recherche et de l’innovation des deux sites
Cette collaboration multidisciplinaire assure une approche complète et coordonnée pour les patients atteints de maladies rares.
Objectifs des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)
L’objectif général des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) est d’assurer une équité d’accès au diagnostic, au traitement et à la qualité de prise en charge globale des personnes atteintes de maladies rares. Ces centres jouent un rôle crucial dans la coordination des soins et l'expertise clinique.
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Objectifs des Centres Nationaux de Référence (CNR)
L’objectif général des Centres nationaux de référence (CNR) est de lutter contre les maladies transmissibles, tant en surveillant leur propagation qu’en apportant une expertise analytique pour améliorer la qualité de prise en charge clinique des personnes atteintes.
Filière de Santé Maladies Rares FILSLAN
La Filière de Santé Maladies Rares FILSLAN rassemble et coordonne les acteurs impliqués dans la prise en charge de la SLA et des maladies du neurone moteur. Elle comprend 22 centres experts dont 10 centres de référence maladies rares et 12 centres de ressources et de compétences répartis sur tout le territoire français.
Missions de FILSLAN
- Encourager la recherche
- Formation des professionnels
- Ouverture à l’Europe afin d’élargir le champ des possibilités à la fois sur le plan de la recherche et de la prise en charge.
Réseaux Européens de Référence (ERN)
À l’échelle européenne, les Réseaux européens de référence (ERN -European Reference Network) sont destinés à favoriser le partage de connaissances et la coordination des soins dans l’Union Européenne, afin d’améliorer l’accès au diagnostic et aux meilleurs traitements pour une prise en charge optimum. Ils portent sur des groupes de maladies rares possédant des caractéristiques communes. Ils organisent les échanges entre centres d’expertise pour l’examen de cas complexes et très complexes, au moyen d’outil de télémédecine. Il existe 24 réseaux européens de référence des maladies rares.
Organisation des soins pour les maladies rares
Les soins pour les maladies rares sont organisés autour de plusieurs niveaux :
- Les centres de référence des maladies rares.
- Des réseaux de soins à l’échelle régionale ou interrégionale formées par les centres de compétence des maladies rares et des structures sanitaires, sociales et médico-sociales, ainsi que par des professionnels de santé de ville, également impliqués dans la prise en charge des maladies rares.
- Les Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) coordonnent la prise en charge des maladies rares, en tant que centre de recours en matière d’expertise clinique (ils mettent en place en particulier des Réunions de Concertation Multidisciplinaires - RCP - nationales) et de recherche.
- Les centres de compétence des maladies rares sont invités à participer à l’enseignement et à la recherche sur les maladies rares relevant de leur compétence.
Le service d’Hématologie clinique et thérapie cellulaire du CHU de Limoges
Le service d’Hématologie clinique et thérapie cellulaire est le centre de recours de l’ex région Limousin et départements limitrophes permettant non seulement de réaliser des soins hautement spécialisés en assurant une activité d’autogreffe et d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, Car-T cells, mais propose aussi des soins de support dont l’objectif est de contribuer au bien-être des patients durant et après la période de traitement. Il développe une forte activité de recherche clinique.
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Priorités du service
L’étude et le développement de tous les nouveaux médicaments, protocoles pour traiter ces hémopathies et l’accès pour les patients à toutes les innovations thérapeutiques constituent une des priorités du service.
Centre National de référence pour l’Amylose AL
Le Centre National de référence pour l’Amylose AL et autres maladies de dépôts d’immunoglobuline, labellisé en juillet 2006, est localisé dans le service et dans celui de néphrologie du CHU de Poitiers.
Prise en charge personnalisée
Chaque médecin est plus spécifiquement impliqué dans un des domaines de la discipline, et participe activement aux groupes coopérateurs nationaux. Lors de votre parcours de soin, vous serez amené à être pris en charge par plusieurs médecins du service mais un seul sera considéré comme votre médecin référent. Celui-ci coordonne votre prise en charge. Toutes les décisions thérapeutiques sont le fruit d’une concertation entre plusieurs médecins spécialistes (RCP). Le médecin référent est garant de la continuité des soins avec votre médecin traitant.
Consultation infirmière
Cette consultation infirmière est proposée au patient à la suite du temps médical dans le cadre du dispositif d’annonce. Cet accompagnement permet de compléter les informations concernant la maladie et son traitement.
Programme d’Éducation Thérapeutique (ETP) en Hématologie clinique adulte
Le Programme d’Éducation Thérapeutique (ETP) en Hématologie clinique adulte accompagne les patients qui reçoivent des traitements spécifiques en lien avec leur hémopathie . Il vise à les aider à être plus autonomes dans la prise en charge de leur maladie et de leur traitement. L’infirmier d’ETP est formé à l’accompagnement des patients en Hématologie clinique adulte et titulaire d’un diplôme universitaire en éducation thérapeutique.
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Adaptation des traitements pour les patients âgés
Tous les traitements peuvent être envisagés chez le patient âgé, mais ils doivent être adaptés à l’existence d’une fragilité et à l’état de santé global. Le recours aux traitements standards n’est pas toujours possible.
Unités de soins
Le service d'Hématologie clinique du CHU de Limoges est organisé en plusieurs unités pour répondre aux besoins spécifiques des patients :
- Elle comprend 3 salles de consultations médicales et 19 places réparties en 10 chambres et 6 fauteuils de soins. En collaboration étroite avec l’équipe médicale, l’équipe paramédicale composée de professionnels infirmiers, aides-soignantes et agents de service participent à votre prise en charge dans l’Unité.
- Elle comprend 16 lits dans lesquels sont réalisés les bilans diagnostiques nécessitant une hospitalisation, les chimiothérapies durant plusieurs jours et les chimiothérapies semi intensives telles que les autogreffes. En cas de prolongation de votre hospitalisation, vous pourrez être amené à être transféré d’une unité à l’autre. Nos équipes veilleront à vous tenir informé. Votre installation pourra se faire en chambre simple ou en chambre double en fonction des critères médicaux et des disponibilités du service. Les visites sont autorisées de 13h à 20h tous les jours.
- Elle comporte un secteur protégé de 6 chambres individuelles et un secteur de 4 chambres à flux laminaire en surpression (pression positive) afin de protéger les patients immunodéprimés des germes. Ces unités accueillent les patients nécessitant un isolement de plusieurs semaines. Les visites sont autorisées de 13h à 20h tous les jours. Pour entrer dans ces unités protégées, il vous sera demandé de déposer vos affaires personnelles dans un vestiaire sécurisé à l’entrée du service.
Recherche clinique
Le service d’hématologie clinique est fortement impliqué dans la recherche au niveau clinique (évaluation de nouvelles stratégiques thérapeutiques).
Soutien psychologique
Nos psychologues se proposent de vous accompagner et de vous soutenir durant toute la durée de vos soins et au-delà. Cet accompagnement est proposé à tous les patients et à leurs proches. Les psychologues peuvent être sollicitées dès le début de la prise en charge médicale. Elles sont disponibles lors des hospitalisations mais aussi en consultations externes entre les phases d’hospitalisation.
Soins de confort
Le service vous propose un accompagnement gratuit de différents soins de confort, auquel vous pouvez prétendre tout au long de votre prise en charge.
- La socio-esthétique est la pratique professionnelle de soins esthétiques auprès de populations souffrantes et fragilisées par une atteinte à leur intégrité physique (maladie, accident, vieillesse…), psychique ou en détresse sociale. La socio-esthéticienne propose des soins du visage, des mains, du corps et des conseils adaptés aux corps fragilisés. Ces soins apportent un moment de détente, de confort, et de douceur.
- L’aromathérapie offre un soin complémentaire aux thérapeutiques médicamenteuses.
- La réflexologie plantaire est une thérapie manuelle qui considère le pied comme la représentation miniaturisée du corps humain.
- Fondée sur l’union du corps et de l’esprit, la relaxation thérapeutique est une thérapie psychocorporelle. Reconnue par la Haute Autorité de Santé pour ses actions sur l’anxiété et la douleur, elle participe à l’amélioration de la qualité de vie.
- Le toucher bien-être est un vecteur de détente. C’est une attention particulière qui, grâce à des pressions et des effleurages sur différentes parties du corps, permet de diminuer le stress, l’anxiété, de favoriser le sommeil, de soulager la douleur, et de relaxer le corps entier.
Conclusion
Le CHU de Limoges, à travers son service d'onco-hématologie pédiatrique et ses collaborations au sein de la PEMR NAN et d'autres réseaux, s'engage à fournir des soins de haute qualité, innovants et centrés sur le patient. De la prise en charge des maladies rares à l'offre de soins de support, l'établissement se positionne comme un acteur majeur dans le domaine de la santé en Nouvelle-Aquitaine et au-delà.
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