Charles Biétry, figure emblématique du journalisme sportif français, se bat courageusement contre la maladie de Charcot. À travers son livre "La Dernière Vague", il partage son expérience poignante, sa vision de la vie et son combat pour une fin de vie digne. Cet article explore le parcours de Biétry, sa carrière, sa lutte contre la maladie et son plaidoyer pour la liberté de choisir sa propre fin.
Un Monument du Journalisme Sportif
Charles Biétry a marqué le paysage médiatique sportif français. Après des débuts à l'Agence France-Presse (AFP) en 1966, où il a été le premier à annoncer la mort des otages israéliens lors des Jeux olympiques de Munich en 1972, il a rejoint Canal+ en 1984. Sur la chaîne cryptée, Biétry et ses équipes ont révolutionné la couverture sportive, introduisant des consultants aux côtés des journalistes, des caméras et des micros en coulisses pour enrichir l'expérience du spectateur, et l'utilisation de statistiques pour une analyse plus approfondie.
Au cours de sa carrière, il a occupé des postes importants dans divers médias tels que TF1, France Télévisions et beIN Sports, et a même été président du PSG et recruteur au Stade Rennais. Aujourd'hui retraité à Carnac, dans le Morbihan, entouré de sa famille et de ses amis, il continue de se battre contre la maladie de Charcot.
"La Dernière Vague" : Un Témoignage Intime
Dans "La Dernière Vague", publié le 29 janvier aux éditions Flammarion, Charles Biétry livre ses mémoires, riches en anecdotes sur l'histoire du sport. La maladie y est omniprésente, interrompant parfois les chapitres, mais l'amour et l'affection de ses proches y répondent toujours.
Biétry y aborde également le débat sur la fin de vie, exprimant son désir de choisir le moment de sa mort et d'éviter à ses proches une longue agonie. Il regrette les obstacles législatifs et les débats idéologiques qui empêchent une loi sur la fin de vie digne d'être adoptée, contraignant certains à recourir au suicide assisté en Suisse ou en Belgique.
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L'Annonce Implacable
Biétry décrit avec émotion le moment où il a appris qu'il était atteint de la maladie de Charcot. "Monsieur Biétry", murmura-t-il, "vous êtes atteint de la maladie de Charcot." Il décrit cette annonce comme une déclaration de guerre contre un adversaire impitoyable. La maladie, implacable, s'attaque aux jambes, aux bras, à la gorge et à la respiration, menant inéluctablement à la mort.
Face à cette fatalité, Biétry se mobilise. Il puise sa force dans son âme de guerrier breton, son aversion pour la défaite et les outils technologiques qui lui permettent de continuer à communiquer et à écrire, comme la tablette Tobii Dynavox et la voix de synthèse Acapela.
Vivre Pleinement Chaque Instant
Malgré la maladie, Charles Biétry refuse de se laisser abattre. "Car avant de parler de notre fin, je voudrais dire à mes camarades malades que, aussitôt le diagnostic connu, ça veut aussi dire qu'il nous reste quelques mois ou quelques années à vivre. Ne les gâchons pas, elles sont trop précieuses."
Il continue de pratiquer une activité physique adaptée, comme le vélo d'appartement et la natation, et reste connecté au monde grâce à l'écriture, la lecture et la télévision. Surtout, il s'entoure de l'amour de sa femme, de ses enfants et de ses petits-enfants, qui sont son rempart contre l'abandon.
Le Choix Ultime : La Dignité Jusqu'au Bout
Confronté à la perspective d'une fin de vie douloureuse et dégradante, Charles Biétry prend une décision difficile mais courageuse : celle de choisir le moment de sa mort. "Lorsque ma réflexion m'a conduit à penser que la fin de ma vie serait un cauchemar, lorsque j'ai compris que quatre étapes m'attendaient, ne plus marcher, ne plus parler, ne plus avaler et enfin ne plus respirer, lorsque j'ai su que d'atroces souffrances m'attendaient, lorsqu'il m'est devenu évident que les miens souffriraient tout autant de me voir dans un lit, inerte, sans échange possible, guettant, longtemps peut-être, un dernier souffle, alors la famille s'est réunie."
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Avec le soutien de sa famille, il envisage le suicide assisté en Suisse. "Non sans émotion, non sans quelques larmes, non sans quelques mains serrées, nous avons décidé que nous ne laisserions pas la mort décider pour nous. Et s'il fallait aller en Suisse, nous irions. Les papiers sont prêts, la réservation est faite et les formalités sont remplies. Avec ma femme et mes deux enfants, nous partirons ensemble pour mettre un terme à ma merveilleuse vie."
Un Espoir Déçu, Un Combat Qui Continue
L'annonce du projet de loi sur la fin de vie porté par le Président de la République suscite un espoir chez Charles Biétry. "Alors j'ai reçu comme un cadeau du ciel le projet d'aide à mourir du Président de la République. Plus besoin d'aller en Suisse, plus besoin de se cacher dans le cabinet d'un médecin qui transgresserait la loi, plus besoin de se battre pour qu'on respecte ma liberté."
Cependant, la dissolution de l'Assemblée nationale met un coup d'arrêt à ce projet, laissant Biétry déçu et en colère. "J’en veux aux députés et aux sénateurs, pas tous, mais ceux qui n’ont pas fait le job, entre vacances, dissolution, censure, campagne électorale, guerres d’ego… Ils ont oublié les Français, assène-t-il. J’attends un sursaut de nos gouvernants, qu’ils votent cette loi à l’unanimité et que je puisse attendre la mort tranquillement, sans être un boulet pour les miens."
"Laissez-Moi Mourir Tranquille"
À travers son témoignage, Charles Biétry lance un appel poignant à la société et aux responsables politiques. "Je respecte la position de ceux qui, en bonne santé pour l'immense majorité, ne pensent pas comme moi mais je leur dis « laissez-moi mourir tranquille »."
Il souhaite que chacun puisse avoir la liberté de choisir sa propre fin de vie, dans la dignité et sans souffrance. Son combat est un combat pour le respect de la liberté individuelle et pour une mort apaisée.
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Un Message d'Espoir
Malgré la gravité de sa situation, Charles Biétry reste un homme d'espoir. "Et je dis à tous mes copains malades « accrochez-vous, les recherches avancent. Quelques-uns d'entre nous seront peut-être sauvés. » Pas moi sans doute mais au moins j'aurais vu une première avancée, encore insuffisante, dont je pourrai profiter."
Il encourage la recherche médicale et appelle à la solidarité envers les personnes atteintes de la maladie de Charcot. Son témoignage est un message de courage, de dignité et d'espoir pour tous ceux qui sont confrontés à la maladie et à la fin de vie.
L'Utilisation de l'Intelligence Artificielle
Dans un entretien avec Audrey Crespo-Mara dans "Sept à Huit", Charles Biétry a utilisé l'intelligence artificielle pour reconstituer sa voix, perdue à cause de la maladie. Cette première a permis à Biétry de s'exprimer plus facilement et de partager son message avec le public.
L'IA a permis de recréer le timbre et le son de sa voix à l'identique, offrant ainsi un témoignage poignant et authentique. "C’est une torture. Les mots sont dans ma tête et je ne peux pas les faire sortir", décrit-il, sans perdre le sourire pour autant. "Je suis vivant, confie-t-il à ce sujet. Pourquoi voulez-vous que je gâche le peu de temps qu’il me reste et la vie de mes proches en pleurant ? Je veux en profiter et faire tout ce qui est en mon pouvoir pour aider la recherche et les autres malades."
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