Chaque année en France, environ 2 300 enfants et adolescents reçoivent un diagnostic de cancer. Bien que le taux de survie à 5 ans ait dépassé les 80 %, ces cancers demeurent la principale cause de décès par maladie chez les enfants de plus d'un an. De plus, deux tiers des survivants présentent ou développeront des séquelles de leurs traitements, voire des cancers secondaires susceptibles de se manifester tout au long de leur vie. Il est donc crucial de comprendre les statistiques liées au cancer pédiatrique en France pour mieux cibler la recherche, améliorer les traitements et offrir un soutien adapté aux patients et à leurs familles.
Prévalence et Incidence des Cancers Pédiatriques
Avec près de 2 300 cas diagnostiqués annuellement, soit environ 0,6 % des cancers tous âges confondus, le cancer de l’enfant (de 0 à 17 ans) est considéré comme une maladie rare. Sur la période 2014-2020, l’incidence annuelle des cancers de l’enfant de 0 à 17 ans représente environ 2 260 nouveaux cas par an en moyenne. Cette incidence souligne la nécessité de poursuivre les efforts de recherche et d'amélioration des soins pour cette population spécifique.
En France, on recense 1 820 nouveaux cas de cancers chaque année chez les moins de 15 ans, auxquels s’ajoutent 450 diagnostics par an chez les 15-17 ans. Au total, près de 2 300 nouveaux cas sont donc diagnostiqués annuellement. Deux tranches d’âge sont particulièrement concernées : les très jeunes enfants de 0 à 4 ans, et les adolescents de 15 à 17 ans.
Un enfant sur 440 va développer un cancer avant l'âge de 15 ans en France.
Types de Cancers Pédiatriques
Les cancers de l’enfant diffèrent de ceux de l’adulte par leurs caractéristiques histopathologiques et biologiques, avec une extrême rareté des carcinomes, majoritairement rencontrés chez l’adulte. Les principaux types observés chez l’enfant (de 0 à 17 ans) sont :
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- Les leucémies (26 % des cas)
- Les tumeurs du système nerveux central (25 %)
- Les lymphomes (15 %)
Un quart des tumeurs de l’enfant sont des tumeurs embryonnaires (ex : néphroblastomes, neuroblastomes, rétinoblastomes), quasiment inexistantes chez l’adulte. Ces spécificités soulignent l'importance d'une recherche ciblée et de traitements adaptés aux particularités de chaque type de cancer pédiatrique.
Les cancers les plus fréquents chez les jeunes sont les cancers de la moelle osseuse et des ganglions (leucémies, lymphomes) et les cancers du cerveau (tumeurs cérébrales). Parallèlement à ces tumeurs, on retrouve avant 5 ans des tumeurs solides plus fréquentes tels que le neuroblastome et le néphroblastome, les sarcomes restant rares.
Les cancers qui surviennent chez les adolescents, entre 15 et 19 ans, sont essentiellement des maladies du sang (lymphomes, leucémies), des cancers de la thyroïde et des cancers des os.
Cancers chez les adolescents et jeunes adultes : une augmentation de certains types
Les adolescents et jeunes adultes, âgés de plus de 15 ans, ont la particularité de pouvoir être touchés à la fois par les cancers pédiatriques et par les cancers communément attribués aux personnes plus âgées. Si le nombre de cancers pédiatriques reste relativement stable depuis 20 ans, une récente étude de Santé Publique France montre que six cancers, touchant habituellement les adultes plus âgés, sont en augmentation chez les 15-39 ans. Il s’agit du lymphome d’Hodgkin, du glioblastome, du liposarcome, du carcinome colorectal, du carcinome du sein et du carcinome du rein.
L’étude rappelle qu’à l’international, les cancers colorectaux, rénaux et du sein se trouvent en augmentation sur cette tranche d’âge. Les mélanomes et tumeurs germinales sont également en augmentation modérée chez les 15-17 ans.
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Mortalité liée au cancer pédiatrique
Le cancer est la 4e cause de décès entre 0 et 15 ans (7,8 % des décès pédiatriques en 2014), mais la 2e cause de décès après les accidents pour les plus d’un an. Malgré les progrès de la recherche, le cancer reste la deuxième cause de mortalité chez l’enfant de plus de un an en France, après les accidents. Chaque année en France, 450 enfants et adolescents meurent encore du cancer.
La recherche a fait progresser significativement le taux de survie des enfants atteints de cancer. Entre 1999 et 2014, le nombre de décès par cancer chez les moins de 15 ans en France est passé de 360 à 287. Aujourd’hui, 83 % des enfants atteints de cancer survivent.
Taux de survie et progrès thérapeutiques
Sur la période 2000-2016, le taux de survie globale des enfants entre 0 et 15 ans atteints d’un cancer est estimé à 92 % un an après le diagnostic. À l’échéance de cinq ans, sur cette même période, la survie après un cancer est passée de 81 % à 85 % entre 2000-2004 et 2010-2016. Cette évolution positive est observée pour la plupart des types de cancer, notamment les leucémies (83 % à 87 %) et les tumeurs cérébrales (71 % à 76 %). Cependant, certains cancers pédiatriques restent de mauvais pronostic, comme certaines tumeurs du système nerveux central chez les enfants de moins de 1 an, ainsi que certains gliomes chez les plus âgés. S’attaquer à ces cancers est une des priorités de la stratégie décennale de lutte contre les cancers.
Alors que le pronostic des cancers chez l’enfant était catastrophique autrefois, les progrès très importants réalisés au cours de ces dernières années dans les traitements de ces maladies, permettent d’aboutir à une guérison de la maladie de plus en plus fréquente, dans une majorité des cas.
La constante optimisation des stratégies thérapeutiques permet de guérir plus d’enfants et, si possible, de les guérir mieux, sans séquelles ou avec le moins de séquelles possibles.
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Les traitements disponibles
Différents traitements peuvent être proposés aux enfants atteints de cancer :
- Une chimiothérapie administrée par voie intraveineuse, avant ou après la chirurgie selon les cas ;
- Une radiothérapie qui, ciblée vers la ou les régions atteintes, utilise des radiations pour détruire les cellules cancéreuses ;
- La chirurgie qui permet de retirer la tumeur - lorsqu’il s’agit d’une tumeur solide - au cours d’une intervention chirurgicale. Cette chirurgie a beaucoup évolué au cours de ces dernières années avec notamment l’utilisation de nouvelles techniques telles que la cœlioscopie ou la CHIP (chimiothérapie hyperthermique intrapéritonéale) ;
- Et la greffe de moelle de cellules souches hématopoïétiques (traitement des leucémies) qui consiste à : d’abord faire une chimiothérapie intensive et une radiothérapie pour détruire toutes les cellules souches de l’enfant ; puis injecter par perfusion intraveineuse les cellules souches hématopoÏétiques du donneur ; dans les semaines qui suivent, ces cellules colonisent la moelle osseuse, se multiplient et se transforment en cellules sanguines, (globules blancs, globules rouges et plaquettes).
Acteurs de la lutte contre le cancer pédiatrique
De nombreux acteurs se coordonnent pour lutter contre les cancers de l’enfant et portent des actions en partenariat. Les patients et leurs parents sont réunis en associations dans l’objectif d’apporter entraide et soutien pendant et après la maladie. Ils sont des partenaires des institutions, des chercheurs et des cliniciens pour soutenir la recherche et l’accès aux médicaments. Certaines de ces associations sont rassemblées dans des collectifs en s’associant parfois à d’autres acteurs caritatifs ou privés. Parmi eux, les trois collectifs GRAVIR, Grandir Sans Cancer et l’UNAPECLE sont engagés aux côtés de l’Institut national du cancer pour soutenir la recherche fondamentale.
Les professionnels de santé, les cancérologues pédiatres, les chercheurs, réunis au sein de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE), la Ligue contre le cancer et la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer portent particulièrement cette cause.
L’Institut national du cancer au travers de ses missions et des plans cancers a pour préoccupation constante la lutte contre les cancers de l’enfant. Pour la recherche, il agit avec l’ITMO Aviesan et assure les interfaces avec les industriels. Des actions sont également menées au niveau international.
A l’AP-HP, les cancers de l’enfant et de l’adolescent sont pris en charge dans les hôpitaux Armand-Trousseau AP-HP (service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique du Pr Petit), Robert-Debré (service d’hémato-immunologie du Pr Dalle) et Saint-Louis AP-HP (Unité adolescents jeunes adultes AJA du Pr Boissel), en lien avec l’ensemble des services de pédiatrie de l’AP-HP. Ces trois services sont fortement impliqués dans les activités de la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent), dont l’objectif est de promouvoir l’excellence dans le domaine des cancers de l’enfant et de l’adolescent, au côté de l’INCa et des acteurs associatifs.
Les services d’imagerie, les laboratoires d’anatomopathologie et de biologie (hématologie, immunologie, génétique et biologie moléculaire) de ces hôpitaux ont un rôle clé pour bien catégoriser ces cancers rares et hétérogènes grâce aux nouvelles techniques développées, comme par exemple le séquençage du génome de nouvelle génération qui permet également de trouver des cibles thérapeutiques.
L’AP-HP assure également la majorité des traitements chirurgicaux des patients pris en charge en Ile-de-France, quand cette étape est nécessaire, au sein de ses services de neurochirurgie (Necker-Enfants malades), de chirurgie viscérale (Armand-Trousseau, Bicêtre, Necker-Enfants malades et Robert-Debré), de chirurgie orthopédique (Armand-Trousseau, Necker-Enfants malades et Robert-Debré), d’ORL et de chirurgie maxillo-faciale (Necker-Enfants malades et Robert-Debré). Elle assure la totalité des prises en charge intensives en service de réanimation (Armand Trousseau, Bicêtre, Necker-Enfants malades et Robert-Debré). Elle assure également la préservation de la fertilité des jeunes patients quand les traitements le nécessitent. Les décisions thérapeutiques sont collégiales et systématiquement discutées en réunion de concertations pluridisciplinaires pédiatriques interrégionales au sein de l’organisation CANPEDIF (Cancérologie Pédiatrique d'Ile-de-France) dont elle est partenaire.
A côté de la prise en charge médicale, des efforts de plus en plus importants sont réalisés pour faciliter la coordination de l’ensemble des soins, au plus près du domicile, afin d’améliorer la qualité de vie de l’enfant soigné et de sa famille, au travers du Réseau Ile-de-France d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique (RIFHOP). Quatre services de Pédiatrie de l’AP-HP travaillent ainsi en lien avec les centres de référence : Ambroise-Paré, Antoine Béclère, Louis-Mourier, Jean-Verdier, complétés par ses services d’hospitalisation à domicile (HAD). Une attention particulière est portée sur l’accompagnement, l’information et l’aide sociale aux familles.
Les équipes de l’AP-HP sont fortement engagées dans la recherche clinique, participant ainsi au développement de nouveaux traitements anti-cancéreux chez l’enfant et l’adolescent. Elles ont été particulièrement impliquées dans le développement des thérapeutiques innovantes dont l’immunothérapie par anticorps bi-spécifiques et CAR-T cells. En lien avec les unités de recherche auxquelles sont rattachés les médecins hospitalo-universitaires, les équipes participent à l’enrichissement permanent de la connaissance au travers de divers projets.
Le rôle de la loi du 8 mars 2019
Les ministères de tutelle en charge de la santé et de la recherche et les parlementaires se préoccupent de la lutte contre les cancers pédiatriques. A cet effet, la loi n°2019-180 du 8 mars 2019 vise à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels de santé et le droit à l’oubli. Cette loi, portée par la députée Nathalie Elimas, propose une stratégie globale d’amélioration de la prise en charge des cancers pédiatriques. Afin d’encourager la recherche dans ce domaine, elle renforce le rôle moteur de l’Institut national du cancer et lui confère la mission de proposer une stratégie décennale de lutte contre les cancers pédiatriques.
Paris Kids Cancer : un projet d'excellence
Paris Kids Cancer : un nouveau Centre Intégré de Recherche d'Excellence en Oncologie Pédiatrique pour lutter contre les cancers des enfants et des adolescents labellisé pour 5 ans par l’Institut national du cancer.
L’AP-HP (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris), Gustave Roussy et l’Institut Curie, ainsi que plusieurs universités (Paris Cité, Paris Saclay, PSL, Sorbonne Université), organismes de recherche et centres partenaires (Centre de Recherche des Cordeliers, Institut Imagine, CEA, Inserm, CNRS), et trois grandes associations de parents (l’association Imagine for Margo - Children without cancer, l’association Hubert Gouin - Enfance et cancer et l’association Laurette Fugain), s’associent pour porter des programmes de recherche intégrés ambitieux, faisant le lien entre la recherche fondamentale et la pratique clinique, afin de mettre au point des traitements innovants et guérir plus de jeunes patients.
Répondant aux enjeux de recherche définis dans la nouvelle stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030, le Paris Kids Cancer va permettre de lever les contraintes et faciliter le rapprochement entre chercheurs et médecins chercheurs, pour attirer plus de « praticiens-chercheurs ».
In fine, ce programme, Paris Kids Cancer, ambitieux et structurant, intégrant 30 équipes de recherche, est une première étape cruciale de l’alliance des institutions parisiennes vers une recherche plus intégrée et plus collaborative pour améliorer la compréhension des tumeurs et les mécanismes de résistance, et rechercher des solutions thérapeutiques innovantes pour guérir toujours plus les enfants atteints de cancer.
L'importance de la recherche
La recherche est essentiellement axée sur les cancers des adultes. Il existe 100 types de cancers différents chez les enfants, qui sont différents de ceux des adultes et qui ne peuvent donc pas être soignés de la même manière. Pourtant, les cancers pédiatriques sont considérés comme des maladies rares par les industriels. Au cours des 50 dernières années, il y a eu des progrès dans le traitement des cancers de l’enfant, sans que les industriels n’investissent vraiment dans la recherche clinique, spécifique pour les enfants.
Vous qui allez courir ou marcher lors de la course Enfants sans Cancer ou qui vous apprêtez à faire un don pour un des coureurs solidaires, sachez que tous les dons seront reversés à des programmes de recherche spécifiques pour mieux comprendre les cancers pédiatriques et pour mieux les soigner.
Les 20M€ collectés sont engagés en priorité sur les 4 axes de la campagne, avec des perspectives de recrutement de nouvelles équipes de chercheurs et experts et un plan d’investissements pour accélérer le rythme des découvertes. La grande générosité des nombreux donateurs et mécènes institutionnels a déjà permis aux médecins et chercheurs de Gustave Roussy de générer de nouvelles connaissances sur la biologie et l’immunologie des cancers pédiatriques, dont les patients vont pouvoir bénéficier directement grâce à l’identification des cibles thérapeutiques permettant le développement de nouveaux médicaments dédiés.
Les défis des cancers pédiatriques
Si le taux de guérison est généralement élevé, les cancers pédiatriques restent un mystère pour la recherche sur bien des aspects. Alors que chez l’adulte, les facteurs favorisant les cancers sont bien connus (alcool, tabac, etc.), les causes des cancers de l’enfant et de l’adolescent restent rarement identifiées. La recherche peine à démontrer les causes de mutations génétiques, et les facteurs héréditaires sont rarement responsables (5% des cancers). Les statistiques de cancers dans certaines zones mettent les chercheurs sur la piste environnementale et font l’objet d’études épidémiologiques.
Autre défi : 20 à 30 % des enfants ne peuvent pas être guéris. La recherche reste indispensable pour pouvoir sauver chaque fois plus d’enfants, afin de mieux comprendre les mécanismes immunitaires et de développer de nouveaux dispositifs thérapeutiques.
Enfin, les cancers pédiatriques peuvent engendrer des effets à l’âge adulte tels que les troubles cardiaques, des troubles de la fertilité ou des cancers secondaires.
Prévention des cancers : bonnes pratiques dès l’enfance et l’adolescence
S’il n’existe pas à ce jour de recommandations de prévention pour les cancers pédiatriques en raison du manque de connaissances sur leurs causes, les bonnes pratiques de prévention chez les enfants et adolescents permettent de réduire les risques qu’ils ne développent un cancer à l’âge adulte.
Parmi ces habitudes à diffuser et à adopter ? Ne pas fumer, ne pas boire d’alcool, manger équilibré et pratiquer une activité sportive, mais aussi se faire administrer le vaccin contre les papillomavirus avant 15 ans, et bien se protéger du soleil pendant l’enfance et l’adolescence.
Le centre SIREDO : un pôle d'expertise
Beaucoup plus rares que les cancers de l’adulte, ces cancers sont également très différents. Leurs spécificités nécessitent de fait une prise en charge dans des structures expertes, telles que le centre SIREDO de l'Institut Curie.
SIREDO, centre expert en cancérologie de l’enfant et de l’adolescent, est le 1er centre en France à intégrer des équipes spécialisées dans les soins et dans la recherche sur les cancers touchant les moins de 25 ans. SIREDO propose une prise en charge spécifique des enfants, adolescents et jeunes adultes et concentre des expertises de haut niveau tant d’un point de vue médical que scientifique, pour guérir toujours plus d'enfants.
L’Institut Curie prend en charge les 15-25 ans au sein d’une unité Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) dédiée : elle réunit de manière transversale une équipe pluridisciplinaire formée pour leur offrir une prise en charge globale médicale mais aussi psychologique et socio-éducative.
Accompagnement psycho-social
À l’Institut Curie, l’accompagnement des jeunes patients s’adresse à toutes les dimensions de leur quotidien.
Conclusion
Bien que des progrès considérables aient été réalisés dans le traitement des cancers pédiatriques, ils demeurent une cause importante de décès et de morbidité chez les enfants et les adolescents en France. La recherche continue de jouer un rôle essentiel dans l'amélioration des taux de survie et de la qualité de vie des patients. Il est impératif de soutenir les initiatives de recherche, de renforcer la collaboration entre les différents acteurs et d'améliorer l'accès aux soins spécialisés pour garantir le meilleur avenir possible aux jeunes patients atteints de cancer.
Chiffres clés de l'AP-HP :
- La file active en 2022 des patients pris en charge à l’AP-HP pour un cancer pédiatrique étaient de 1 706 patients.
- 607 patients ont bénéficié d’un acte chirurgical et 676 d’une prise en charge par chimiothérapie en 2022.
- Depuis l’apparition de cette innovation thérapeutique, 150 patients porteurs de leucémie ont reçu une immunothérapie par CAR-T Cells.
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