L'annonce d'une trisomie 21 peut être un moment bouleversant. Heureusement, de nombreuses associations existent pour offrir un soutien essentiel aux familles concernées, les aider à surmonter les défis et favoriser l'inclusion des personnes porteuses de trisomie 21.
Un Réseau de Soutien National et Local
Face à un diagnostic de trisomie 21, il est naturel de se sentir isolé et désemparé. C'est là que les associations de parents jouent un rôle crucial. Présentes dans tous les départements et à l'échelle nationale, ces organisations sont les porte-paroles des familles et offrent un réseau de soutien indispensable. On peut citer des associations telles que l’UNAPEI, Trisomie 21 France, Grandir à l’école, Fnaseph, Association trisalide, Reflet 21, Enzo 21, Aimet, Plateforme Grandir Ensemble, et bien d’autres encore.
Pour trouver l'association la plus proche de chez vous, il est conseillé de se renseigner auprès de votre mairie. Ces associations ont pour but premier d’éviter que les parents ne se retrouvent isolés. Elles contribuent à ce qu’ils se sentent soutenus par d’autres parents qui ont connu le même type de difficultés. Elles soutiennent, initient ou suscitent des activités d’éveil, de loisirs, de vacances, de sports.
Missions et Actions des Associations
Les associations Trisomie 21 remplissent une variété de missions essentielles pour les familles et les personnes concernées :
- Briser l'isolement: Elles offrent un espace de rencontre et d'échange pour les parents, leur permettant de partager leurs expériences et de se sentir soutenus par d'autres familles confrontées aux mêmes défis.
- Soutien et accompagnement: Elles proposent un accompagnement personnalisé aux familles, les informant sur la trisomie 21, les aidant à naviguer dans les démarches administratives et à trouver les ressources nécessaires.
- Activités et loisirs: Elles organisent des activités d'éveil, de loisirs, de vacances et de sports adaptées aux personnes porteuses de trisomie 21, favorisant leur développement et leur inclusion sociale.
- Défense des droits: Elles défendent les droits des personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles, en sensibilisant l'opinion publique et en intervenant auprès des pouvoirs publics. Elles ont été très impliquées dans toutes les discussions et les commissions ayant abouti, début 2005, à la nouvelle loi pour les personnes handicapées (loi « handicap » du 11 février 2005).
- Soutien à la recherche: Certaines associations soutiennent la recherche pour mieux connaître les mécanismes de la maladie et mettre au point de nouveaux traitements ou modes de prise en charge. D’autres créent une communauté amicale ou spirituelle autour des personnes et de leurs familles.
M21 : Une Ligne d'Écoute et de Soutien
M21 est une ligne téléphonique de soutien en cas de diagnostic de trisomie 21 détectée lors de la grossesse ou à la naissance. Ce service est gratuit. L’appel se déroule sans aucun jugement, ni aucune influence. La priorité est de vous soutenir face à l’annonce. De nombreux témoignages soulignent l'importance de ce service :
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- “Je voudrais vous remercier infiniment. Depuis cet appel, je suis plus détendue et sereine. “
- “Les différents appels avec l’association M21 nous ont énormément aidés dans cette épreuve. “
- “L’appel avec l’association M21 m’a été très utile dans ce que j’ai traversé. La personne que j’ai eu au téléphone a été très sympathique et m’a donné des très bons conseils sur la trisomie 21. “
- “M21 a été là pour nous écouter, nous réconforter sans jamais nous dire quoi faire à aucun moment. Et ça, c’est très fort. N’ayez pas peur d’appeler l’association ! M21 saura vous apporter du réconfort dans ces moments si difficiles où nous nous sentons si seuls face à notre tristesse. “
- “Nous avons été très touchés de l’aide proposée et de la rapidité de réponse ! La bienveillance et la douceur étaient présentes, et ils nous ont aidés dans ce que nous avons traversé. “
- “J’ai pu trouver en M21 une écoute attentive, un soutien et de l’espoir lorsque mon monde s’écroulait. Nos échanges ne se sont faits que par téléphone mais j’ai vraiment eu le sentiment d’être comprise et ça, ça n’a pas de prix. “
- “Suite à notre échange téléphonique, je voulais vous remercier du fond du coeur. L’annonce d’une T21 vient tout chambouler, c’est un coup de massue. Même si j’ai encore beaucoup de peurs en moi, les témoignages et appels avec les personnes de l’association m’ont donné beaucoup de force et de courage.
L’association M21 vous propose des témoignages inspirants, pour apporter des ressources fiables et des outils concrets aux familles, aux professionnels et au grand public. Que vous soyez parent en attente d’un diagnostic, que vous veniez d’apprendre la nouvelle, ou que vous cherchiez simplement à mieux comprendre la trisomie 21, l’association M21 est là pour vous accompagner à chaque étape.
L'Association Trisomie 21 Puy de Dôme : Un Exemple d'Engagement Local
L'association trisomie 21 Puy de Dôme est, depuis 1982, spécialiée dans l'insertion et l'inclusion des personnes présentant une déficience intellectuelle (porteur de trisomie 21 ou non). L'objectif de cette association est de permettre aux personnes de pouvoir vivre "avec et comme les autres" en favorisant l'autonomie et ainsi progresser et construire un parcours d'insertion sociale et professionnelle. Leur action commence dès la naissance en allant à la rencontre des parents désireux de faire connaissance avec d'autres familles concernées par le handicap.
Pour adhérer à l'association, il est possible de télécharger un bulletin d'adhésion et de le renvoyer à l'adresse indiquée, accompagné du règlement.
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