Introduction
Depuis plus de 50 ans, Trisomie 21 France s'engage activement pour que le handicap ne soit plus un frein à la citoyenneté. Fondée à l'initiative de parents désireux de rompre l'isolement et de favoriser l'insertion sociale de leurs enfants porteurs de trisomie 21, l'association est devenue un acteur incontournable du secteur médico-social au niveau national. Forte d'un réseau d'une cinquantaine d'associations territoriales, elle accompagne près de 3 000 personnes présentant un trouble du développement intellectuel (TDI). Bien que la trisomie 21 reste au cœur de son engagement, la Fédération s'efforce depuis plus de 20 ans d'élargir son champ d'actions et d'apporter un soutien à toutes les personnes avec un trouble du développement intellectuel.
Missions et actions de Trisomie 21 France
Trisomie 21 France fédère des associations qui accompagnent des personnes avec une trisomie 21 ou une déficience intellectuelle. L'objectif principal est de permettre à ces personnes de devenir des adultes autonomes, capables de prendre des décisions pour leur propre vie, en renforçant leur pouvoir d'agir. L'association œuvre également pour que ces personnes soient capables de s'exprimer en leur propre nom et de représenter leurs pairs. La philosophie de l'association repose sur la confiance et la conviction dans les capacités de chacun.
En tant que tête de réseau, la Fédération propose de représenter les associations Fédérées dans les instances nationales pour promouvoir leurs projets. Elle met ainsi en avant les expérimentations qui se développent dans son réseau. Elle met en œuvre un Centre de Formation pour former les acteurs du parcours de vie des personnes avec Trisomie 21 ou déficientes intellectuelles.
Représentation et promotion des projets associatifs
Trisomie 21 France joue un rôle essentiel de représentation des associations fédérées auprès des instances nationales. Cette action permet de promouvoir les initiatives locales et de faire entendre la voix des personnes concernées par la trisomie 21 et les troubles du développement intellectuel. En mettant en avant les expérimentations menées sur le terrain, la Fédération contribue à l'amélioration des pratiques et à l'innovation dans le secteur médico-social.
Centre de formation
La Fédération a mis en place un centre de formation destiné aux acteurs du parcours de vie des personnes avec trisomie 21 ou déficiences intellectuelles. L'objectif est d'outiller les professionnels, les familles et les personnes concernées pour favoriser l'autonomie et l'inclusion.
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Aujourd'hui, Trisomie 21 France intervient ainsi sur tous les fronts, grâce à un centre de formation internalisé qui s’adresse chaque année à 1 200 professionnels, parents et personnes concernées, mais aussi via des actions de plaidoyer pour l’autonomie, l’autodétermination et l’autoreprésentation des personnes avec TDI.
M21 : Une ligne d'écoute et de soutien
M21 est une ligne téléphonique de soutien gratuite destinée aux personnes confrontées à un diagnostic de trisomie 21, que ce soit pendant la grossesse ou à la naissance. Ce service offre une écoute bienveillante, sans jugement ni influence, afin d'apporter un soutien aux familles face à cette annonce souvent bouleversante.
De nombreux témoignages soulignent l'importance de ce service :
- "Depuis cet appel, je suis plus détendue et sereine."
- "Les différents appels avec l’association M21 nous ont énormément aidés dans cette épreuve."
- "L’appel avec l’association M21 m’a été très utile dans ce que j’ai traversé. La personne que j’ai eu au téléphone a été très sympathique et m’a donné des très bons conseils sur la trisomie 21."
- "M21 a été là pour nous écouter, nous réconforter sans jamais nous dire quoi faire à aucun moment. Et ça, c’est très fort. N’ayez pas peur d’appeler l’association ! M21 saura vous apporter du réconfort dans ces moments si difficiles où nous nous sentons si seuls face à notre tristesse."
- "Nous avons été très touchés de l’aide proposée et de la rapidité de réponse ! La bienveillance et la douceur étaient présentes, et ils nous ont aidés dans ce que nous avons traversé."
- "J’ai pu trouver en M21 une écoute attentive, un soutien et de l’espoir lorsque mon monde s’écroulait. Nos échanges ne se sont faits que par téléphone mais j’ai vraiment eu le sentiment d’être comprise et ça, ça n’a pas de prix."
- "Suite à notre échange téléphonique, je voulais vous remercier du fond du coeur. L’annonce d’une T21 vient tout chambouler, c’est un coup de massue. Même si j’ai encore beaucoup de peurs en moi, les témoignages et appels avec les personnes de l’association m’ont donné beaucoup de force et de courage."
L'association M21 propose également des témoignages inspirants, afin de fournir des ressources fiables et des outils concrets aux familles, aux professionnels et au grand public. Que vous soyez parent en attente d'un diagnostic, que vous veniez d'apprendre la nouvelle, ou que vous cherchiez simplement à mieux comprendre la trisomie 21, l'association M21 est là pour vous accompagner à chaque étape.
Programmes et initiatives
Trisomie 21 France a développé plusieurs programmes pour favoriser l'autonomie, l'inclusion et l'épanouissement des personnes avec TDI.
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"Ma parole doit compter"
Depuis plusieurs années, la fédération a développé le programme « Ma parole doit compter » pour redonner aux personnes avec TDI les clés pour prendre la parole en public.
"Faire entendre sa voix"
Dans la continuité, un second programme, « Faire entendre sa voix », souhaite mettre l’accent sur l’égalité des chances en matière d’insertion professionnelle. Soutenu par la Fondation de France depuis son lancement en 2022, il propose par exemple des ateliers de préparation aux entretiens d’embauche et des exercices pour aider les personnes déjà en poste à défendre leurs droits et à exprimer leurs aspirations professionnelles au sein de leur entreprise.
« ‘’Faire entendre sa voix’’, c’est autant un programme pour les personnes avec TDI que pour leur entourage, précise Magali Echasseriaud. Nous constatons que les familles, naturellement soucieuses de protéger leurs proches avec TDI, peuvent parfois avoir des craintes sur leur emploi en milieu ordinaire. Ce programme a pour ambition de lever les freins, non seulement chez les recruteurs, mais aussi au sein des familles, en montrant que l’emploi en milieu ordinaire est accessible à tous avec un accompagnement adapté.
"Mes amours"
La vie affective et l’éducation sexuelle des personnes avec TDI demeurent aujourd’hui encore des sujets fortement tabous. Pour y remédier et donner à ces personnes la possibilité de s’autodéterminer sur ces sujets de la sphère intime, la fédération a développé le programme « Mes amours », avec la contribution d’acteurs tels que l’Université Lyon 2 et le Centre Ressources Handicaps et Sexualité (CeRHes). À l’aide de supports interactifs et de vidéos, les personnes concernées réfléchissent au rapport au corps, à la question du consentement et au droit à l'intimité. Ces ateliers collectifs permettent aux participants de gagner en confiance et en connaissance sur ces sujets, afin de vivre une vie affective et sexuelle plus épanouie et conforme à leurs aspirations.
Soutien à la parentalité
Parce qu’un accompagnement précoce est déterminant pour le développement des jeunes enfants, Trisomie 21 France a imaginé un projet de soutien à la parentalité, qui a démarré depuis 2025, et dont la prochaine étape sera le lancement d’un espace ressources en ligne à l’été 2026. Au cœur de ce programme : des guides pratiques adaptés aux tranches d’âge de la petite enfance (0-3 ans et 3-6 ans), des capsules vidéo pour favoriser l’autonomie des enfants avec TDI via la présentation de situations concrètes du quotidien, des espaces d’échanges entre parents pour l’entraide et le partage de connaissances, ou encore un réseau national de cellules d’écoute assurées par des professionnels partout en France.
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Évolution et adaptation aux nouveaux enjeux
« L’espérance de vie des personnes avec trisomie 21 est passée de 30 ans en 1990 à 55 ans aujourd’hui, explique Magali Echasseriaud, Responsable communication de Trisomie 21 France. Cet allongement de la durée de vie nécessite par exemple une vigilance accrue face aux risques de maladies liées à l'âge, comme la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies neurodégénératives, dont la détection est rendue plus complexe par la présence d’un TDI. Afin de mieux appréhender ces nouveaux enjeux, la fédération organise régulièrement des événements (webinaires, colloques…). Le 27 janvier 2026, elle coorganisera par exemple un colloque national intitulé « Penser ensemble : Troubles du Développement Intellectuel et Maladie d’Alzheimer ».
Informations administratives et légales
Trisomie 21 France est inscrite dans la base Sirene tenue par l’Insee depuis le 01/06/1983. Elle a été mise à jour le 06/12/2025. Elle est également inscrite au Répertoire National des Associations (RNA).
- Dénomination : Trisomie 21 France
- Forme juridique : Fédération
- Effectif salarié : 50 à 99 salariés (en 2023)
- Catégorie d'entreprise : (Donnée statistique calculée par l'Insee)
- Date de création : 01/06/1983
- Convention(s) collective(s) :
- IDCC 9999 : Sans convention collective
- IDCC 0413 : Convention collective nationale de travail des établissements et services pour personnes inadaptées et handicapées (convention de 1966, SNAPEI)
- Qualités, labels et certificats :
- ESS - Économie Sociale et Solidaire
- Finess - Établissement Sanitaire et Social
- Organisme de formation (certifié Qualiopi)
- Égalité professionnelle
Implantation géographique
Trisomie 21 France possède 18 établissements, dont 9 sont en activité. Ces établissements sont répartis sur le territoire français :
Etablissements en activité :
- Vaulx-en-Velin (69120) : 70 AVENUE DE BOHLEN (siège social) - Création : 01/04/2022
- Vernon (27200) : 34 BOULEVARD ANTONIN COLLET BILLON - Création : 01/01/2025
- Chartres (28000) : 2 RUE FLORENT D ILLIERS - Création : 01/01/2023
- Vannes (56000) : 40 RUE LA PEROUSE - Création : 01/01/2020
- Lille (59000) : 102 RUE DE CANTELEU - Création : 24/05/2018
- Dunkerque (59140) : 57 AVENUE DES MARECHAUX DE FRANCE - Création : 24/05/2018
- Dunkerque (59140) : 19 AV DE LA LIBERATION H LOORIUS - Création : 01/07/2018
- Bretigny-sur-Orge (91220) : 63 AVENUE DE LA COMMUNE DE PARIS - Création : 01/01/2024
- Montreuil (93100) : 21 RUE VICTOR BEAUSSE - Création : 01/01/2025
Anciens établissements :
- Plusieurs établissements ont été fermés au fil des années, notamment à Paris, Saint-Étienne et Lyon.
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