Le cancer infantile, bien que rare, demeure la première cause de décès par maladie chez les enfants en France et en Europe. Face à cette réalité, de nombreuses associations se mobilisent pour apporter un soutien financier, améliorer le confort des jeunes patients à l'hôpital, faire avancer la recherche et défendre les droits des familles touchées. Cet article explore l'engagement de ces associations, leurs actions concrètes et les progrès réalisés grâce à leur mobilisation.
Un Écosystème Associatif Engagé
Un large éventail d'associations œuvre auprès des enfants atteints de cancer et de leurs familles. Elles interviennent à différents niveaux, allant du soutien financier direct à la sensibilisation du public et au lobbying auprès des institutions.
Soutien Financier et Amélioration du Confort
Plusieurs associations se consacrent à l'aide financière aux familles d'enfants malades ou décédés, ainsi qu'à l'amélioration du confort à l'hôpital. Parmi elles, on peut citer :
Eva pour la vie : Cette association aide financièrement les chercheurs et les familles d'enfants malades ou décédés. Elle intervient aussi pour améliorer le confort à l'hôpital.
D'autres associations, comme celles qui soutiennent financièrement les familles et améliorent le quotidien des enfants hospitalisés, jouent un rôle essentiel.
Lire aussi: Kinésithérapie Pédiatrique : Focus sur l'A.R.K.O.PE
Accompagnement et Soutien Psychologique
Le diagnostic de cancer chez un enfant est une épreuve traumatisante pour toute la famille. Plusieurs associations proposent un accompagnement psychologique et un soutien émotionnel pour aider les enfants et leurs proches à traverser cette période difficile.
Accolade : Reconnue comme association d'usagers du système de santé, Accolade est composée de parents concernés, de membres associés (associations) et de membres du Centre Oscar Lambret à Lille. Son but est de contribuer à l’amélioration de la prise en charge globale de l’enfant, de l’adolescent et de sa famille tout au long du parcours de soin et après. Accolade a fondé son action en complémentarité avec l’ensemble des acteurs médicaux, paramédicaux et associatifs.
Choisir l'Espoir : Cette association accompagne les enfants malades et leur famille dans le Nord et le Pas-de-Calais, aussi bien par une présence physique que par une présence téléphonique.
L’ENVOL : Cette association lutte tout au long de l’année contre l’exclusion des familles confrontées au traumatisme de la maladie d’un enfant.
On est là : Cette association réunit les jeunes (13-30 ans) face au cancer. Il s’agit d’une communauté de jeunes basée sur le soutien, l'échange, le partage d'expérience.
Lire aussi: Découvrez le réseau de soutien pour les enfants placés
Divertissement et Évasion
Pour les enfants hospitalisés, le divertissement et l'évasion sont essentiels pour maintenir le moral et oublier, ne serait-ce que temporairement, la maladie. Plusieurs associations proposent des activités ludiques et récréatives pour les enfants.
Les Blouses Roses : Ces bénévoles interviennent principalement auprès des enfants hospitalisés et des personnes âgées en Ehpad.
Les Clowns de l'Espoir : Ces clowns se rendent toutes les semaines dans les hôpitaux pédiatriques du Nord Pas-de-Calais pour apporter de la joie et du rire aux enfants.
Ludopital : Cette association récolte des jouets en très bon état tout au long de l'année pour les offrir aux enfants hospitalisés.
Aéroclub Louis Blériot : En 2018, grâce à Geoffrey LALLEMAND et Philippe MACE, 90 enfants ont pu mettre de côté le temps d’un vol la maladie et repartir avec des étoiles plein les yeux.
Lire aussi: Droit à l'avortement en France
Soutien aux Adolescents et Jeunes Adultes
Les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer ont des besoins spécifiques. Certaines associations leur sont dédiées, offrant un soutien adapté à leur âge et à leurs préoccupations.
Aïda : Il s’agit de la première association créée par des lycéens en Europe, Aïda soutient les adolescents et les jeunes adultes touchés par un cancer.
Cheer Up ! : Cheer Up! EDHEC est une des antennes de la fédération Cheer Up!, qui vise à accompagner les jeunes entre 12 et 25 ans atteints du cancer dans la réalisation de projets qui leur tiennent à cœur. C’est la plus grande association étudiante de lutte contre le cancer en France et la seule à cibler les jeunes.
Financement de la Recherche
La recherche est essentielle pour améliorer les traitements et augmenter les chances de guérison des enfants atteints de cancer. De nombreuses associations se consacrent au financement de la recherche sur les cancers pédiatriques.
Eva pour la vie : Cette association a initié des démarches auprès des institutions pour obtenir une loi française garantissant un fond de recherche dédié aux cancers et maladies incurables de l'enfant.
L'association Choisir l'Espoir : L'argent collecté est reversé intégralement à l'Hôpital Oscar Lambret, au Centre de Recherche sur les Cancers Pédiatriques par le biais du Docteur Meignan.
L'Association d’intérêt général Warrior Enguerrand : Elle a pour mission principale d'aider à financer la recherche sur les cancers pédiatriques incurables à ce jour et d'aider ponctuellement si nécessaire les familles.
L’Association Cassandra : Elle s’engage activement dans plusieurs projets de recherche majeurs pour lutter contre la leucémie et les cancers pédiatriques.
Imagine for Margo : Cette association lutte contre le cancer des enfants. 100% des dons collectés par les participants sont reversés à des programmes de recherche spécifiques.
Avancées Législatives et Mobilisation Politique
Le travail de lobbying et de sensibilisation mené par les associations a porté ses fruits, avec des avancées législatives significatives en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques et du soutien aux familles.
Fonds de recherche oncopédiatrique : En 2018, le député Benoît Simian et ses collègues ont obtenu un fonds de 5m€/an pour la recherche oncopédiatrique.
Soutien financier et psychologique aux familles : Au printemps 2020, une proposition de loi de Guy Bricout visant à apporter un soutien financier et psychologique aux familles d'enfants décédés a été adoptée.
Augmentation des fonds pour la recherche : Fin octobre 2021, un amendement porté par Béatrice Descamps a permis d'allouer 20M€ de plus pour la recherche sur les cancers de l'enfant.
Amélioration de l'AJPP : Paul Christophe a notamment obtenu le doublement de la durée de l'AJPP et sa revalorisation au SMIC en 2021, ainsi que des avancées majeures face à l'emploi, au logement, aux démarches administratives en juillet 2023.
L'Importance des Dons de Vie
Les dons de vie, tels que le don de sang, de plaquettes, de plasma ou de moelle osseuse, occupent une place essentielle dans la lutte contre les cancers pédiatriques.
Don de sang : Le don de sang total, communément appelé don du sang, est le plus rapide et le plus courant des dons de vie.
Don de plaquettes : Le don de plaquettes est crucial pour les patients, notamment les enfants qui subissent des traitements de chimiothérapie et qui ont un risque élevé d’hémorragie.
Don de plasma : Le don de plasma permet de recueillir le liquide sanguin qui transporte les cellules et les nutriments dans tout le corps. Le plasma est utilisé pour traiter diverses maladies graves, dont certains cancers pédiatriques.
Don de moelle osseuse : Le don de moelle osseuse est une procédure vitale pour les enfants souffrant de leucémie et autres maladies du sang. Devenir donneur de moelle osseuse peut offrir une chance de guérison à ceux qui n’ont pas d’autre option.
Les associations jouent un rôle crucial dans la sensibilisation du public aux dons de vie et dans le recrutement de nouveaux donneurs.
Gustave Roussy : Un Centre de Référence Mondial
Précurseur en matière de cancérologie pédiatrique avec la création en 1950 du premier service dédié en France, Gustave Roussy fait partie des centres de référence mondiaux pour le soin et la recherche sur les cancers de l'enfant. L'Institut traite tous les types de cancers pédiatriques et est particulièrement engagé dans le développement de stratégies thérapeutiques innovantes pour soigner les cancers de l’enfant en situation d’échec. Le pôle «Enfants, Adolescents et Jeunes adultes » a été créé en 2014, après avoir fait le constat d’un déficit d’actions envers le public Adolescents et Jeunes adultes.
tags: #association #cancer #enfant