La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une anomalie chromosomique qui affecte le développement cognitif et physique des individus. Les enfants atteints de trisomie 21 présentent un profil d'apprentissage spécifique, caractérisé notamment par des difficultés d'abstraction et de conceptualisation. Cet article explore les défis liés à l'abstraction chez ces enfants et examine les approches et interventions qui peuvent favoriser leur développement cognitif et langagier.
Défis Cognitifs et Langagiers Associés à la Trisomie 21
Les personnes porteuses de trisomie 21 présentent des déficits moteurs, sensoriels et cognitifs qui entraînent des troubles langagiers sévères et complexes. Le langage est souvent réduit dans son intelligibilité et son expressivité dès les premières expériences linguistiques. Kumin (2006) et Ammann (2012) soulignent que ces difficultés peuvent affecter le développement phonologique et morphosyntaxique.
L'acquisition lexicale est également perturbée, mais Yeager et Pelatti (2015) indiquent que le lexique est une ressource plus malléable et accessible que la morphosyntaxe, pouvant évoluer grâce à un travail spécifique. Compte tenu des difficultés d'abstraction et de conceptualisation (Kanno & Ikeda, 2002), une approche multimodale exploitant des canaux et des modes de traitement de l'information complémentaires semble indiquée pour stimuler les apprentissages et la communication.
Un enfant porteur de la trisomie 21 a des mains et des pieds plus petits, en plus d’un tonus musculaire trop faible. Cela entraîne dès le plus jeune âge certaines difficultés d’apprentissage et de manipulation. C’est pourquoi les spécialistes préconisent un suivi rapide de l’enfant en termes de kinésithérapie et de psychomotricité. Fournir une rééducation dès les premières années de la vie de votre enfant l’aidera à développer ses capacités de son mieux sans présenter de retard important de développement. Pensez aussi à vous rapprocher d’un ergothérapeute : il permettra d’améliorer sensiblement le quotidien de votre enfant.
Importance de l'Intervention Précoce et Adaptée
Il est aujourd’hui avéré que des apprentissages adaptés aux points forts et aux faiblesses de leur profil cognitif vont avoir un véritable impact et améliorer leurs capacités intellectuelles. D’autant plus si la prise en charge se fait de manière précoce, permettant ainsi de multiplier les expériences personnelles.
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Les enfants progressent, mais sur une longue durée, il faut donc répéter beaucoup. Cinq minutes par jour peuvent changer bien des choses. L’enfant a besoin de temps pour comprendre et pour agir, car il lui faut souvent plus de temps de réflexion pour appliquer une consigne. Quand il est enfant, il est préférable de ne lui demander qu’une seule chose à la fois, et d’augmenter progressivement les exigences éducatives, selon ses possibilités. Et surtout, il est important de lui faire confiance.
Approches Multimodales et Communication Augmentative et Alternative (CAA)
Parmi les techniques de Communication Augmentative et Alternative (CAA), le Français Signé repose sur un stock de signes empruntés à la Langue des Signes Française. Initialement utilisé dans le cadre de la surdité comme un renforcement de l’oral, il peut être un outil précieux pour les enfants atteints de trisomie 21.
Étude de Cas : Renforcement Lexical par un Entraînement Informatisé en Français Signé
Une étude de cas clinique a été menée auprès d’une adolescente porteuse de Trisomie 21 pour démontrer l’intérêt de l’utilisation d’un logiciel de CAA basé sur le français signé, comme outil innovant apte à répondre aux besoins langagiers et communicationnels. Un entraînement lexical a été élaboré au moyen du logiciel Nelly Signe avec Vous (Sabi Editions, 2012).
L’hypothèse testée est celle de l’amélioration des compétences langagières, avec un focus lexical. Des évaluations ont montré le maintien des acquis concernant le lexique travaillé et la dimension cumulative d’un apprentissage lexical contrôlé. Avant le début des séances, les scores à différents tests ont montré que la réception lexicale était supérieure à la production. Grâce à l’entraînement, cette dernière a évolué plus significativement que la réception. Bien que la durée de l’entraînement n’ait pas permis d’observer une amélioration significative des capacités lexicales réceptives et productives en post-test, l’implémentation de cet outil dans un programme de stimulation langagière semble ouvrir la porte au français signé comme levier langagier flexible et efficace.
Le Rôle des Clowns et de la Communication Non Verbale
Certaines pathologies, comme l’autisme, la trisomie ou le polyhandicap touchent intimement la perception, la sensation, le rapport à l’autre et les facultés de communication. Il peut dès lors sembler difficile d’entrer en contact et pourtant les clowns y parviennent. S’ils arrivent à offrir à ces enfants et à leur famille de purs moments de joie, c’est qu’ils ont été formés par les professionnels du service.
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Les clowns, par leur capacité à décrypter certains gestes et à se mettre en résonance avec les propositions des enfants, peuvent établir un lien et favoriser la communication non verbale. Avec des jeunes enfants présentant une affectation de trisomie, qui sont débordants d’amour et de sensibilité mais démunis face à tout ce qui, dans les gestes comme dans les paroles, est implicite, il est essentiel de savoir se passer de mots. Le mime pratiqué avec ce jeune patient a permis d’établir un lien.
Stratégies d'Apprentissage Adaptées aux Enfants Atteints de Trisomie 21
Il n’existe pas de méthode spécifique pour l’apprentissage de l’enfant. Les acquisitions se font de façon décalée et plus lente que pour les autres enfants. Il est donc important, dans la mesure du possible, de favoriser certaines conditions d’apprentissage. Les activités en petit effectif par exemple, favorisent un climat de calme et de concentration. La réduction du nombre d’informations pour un exercice à effectuer, et la concrétisation de tout élément abstrait facilitent la compréhension de la consigne. Puis, comme pour tout enfant, les exigences éducatives doivent augmenter, mais de façon plus progressive.
Des aménagements peuvent être mis en place en fonction des difficultés et des atouts de chaque enfant. Ces aménagements doivent prendre en compte leurs difficultés d’abstraction, leur lenteur dans la compréhension et l’exécution des tâches, leur faible capacité d’attention et leurs difficultés de langage. Par ailleurs, la mémoire visuelle est souvent bonne, contrairement à la mémoire auditive. Les enfants sont généralement très réceptifs à l’imitation, ce qui les aide à acquérir, notamment, de bonnes conduites sociales. La routine de travail permet de poser un cadre et peut les aider, à condition de ne pas les enfermer dans un mode d’apprentissage par automatisme. La stimulation visuelle, auditive et motrice, qui commence dès le plus jeune âge, est importante pour les aider à développer leurs capacités. Des spécialistes conseillent les parents dans ce domaine.
Remédiation Cognitive et Autorégulation
Les conditions du développement sont différentes d’un enfant à l’autre. Elles le sont également selon qu’il y ait ou non présence d’une déficience intellectuelle. L’apprentissage, pouvant être associé aux notions de développement et de maturation (Frenkel & Detraux, 2010), peut être altéré chez les enfants présentant une déficience intellectuelle. Les difficultés sont diverses et peuvent concerner, entre autres, les notions visuo-spatiales, l’attention, la généralisation ou le traitement de l’information (Juhel, 2012).
Les recherches antérieures ont notamment montré des dysfonctionnements dans le développement des stratégies autorégulatrices (Haelewyck & Nader-Grosbois, 2004). Ce concept d’autorégulation est central dans la compréhension du développement humain (Posner & Rothbart, 2009). La définition que nous retenons est celle de Whitman (1990, cité par Wehmeyer, 2011) pour qui l’autorégulation est « un système complexe de réponses qui permet aux personnes d’examiner leur environnement et son répertoire de réponses afin de s’y adapter pour décider de la manière d’agir, d’entreprendre une action, d’évaluer la désirabilité des résultats de l’action et de réviser leurs plans au besoin » (p. 373).
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En travaillant ces stratégies, il est également possible d’améliorer, à plus long terme, le niveau d’autodétermination de ces enfants puisque l’autorégulation en est un processus-clé (Lachappelle & Boisvert, 1999)2. Les recherches montrent que les jeunes qui présentent une meilleure autorégulation sont de ce fait plus autodéterminés et que ceux-ci, à l’âge adulte, présentent de meilleurs résultats de transition, de réadaptation ainsi qu’une meilleure qualité de vie.
Le Programme de Remédiation Cognitive « J’apprends à m’autoréguler »
Le programme de remédiation cognitive « J’apprends à m’autoréguler » a fait l’objet d’une recherche ayant pour but de tester ses effets auprès d’un échantillon occasionnel d’enfants présentant une déficience intellectuelle modérée. À travers son utilisation, nous souhaitons mettre en place un apprentissage structuré, médiatisé, offrant l’opportunité à l’enfant d’accroître ses possibilités d’apprentissage.
Nous avons travaillé sur les stratégies d’autorégulation, en proposant plusieurs tâches distinctes : l’identification de l’objet, la planification, la gestion de l’attention, l’attention conjointe, la motivation, les demandes d’aide et l’autoévaluation (Nader-Grosbois, 2007). Nous sommes intervenues en dyade adulte-enfant, en nous basant sur une approche individualisée.
Conseils Pratiques pour les Parents et les Éducateurs
- Favoriser le concret : Il faut favoriser l’apprentissage par le visuel et le tactile.
- Valoriser les réussites : Quand il réussit, l’enfant mérite d’être félicité à sa juste mesure. La valorisation par la parole est très appréciée. Il faut le féliciter en lui disant que l’on est fier de lui. Si on le gronde, il faut savoir qu’en général il pourra être plus affecté que les autres enfants.
- Instaurer une routine : La routine de travail permet de poser un cadre et peut les aider, à condition de ne pas les enfermer dans un mode d’apprentissage par automatisme.
- Être patient et persévérant : Une acquisition facilement intégrée nécessite six mois, une acquisition lente prend dix-huit mois, une acquisition difficile plus de temps encore. Il faut ensuite entretenir de manière régulière les acquis. Les enfants progressent, mais sur une longue durée, il faut donc répéter beaucoup. Cinq minutes par jour peuvent changer bien des choses.
- Travailler la motricité bucco-maxillaire : La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l’alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l’articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont une hypotonie du visage.
- Préparer l'environnement scolaire : Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu’est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.
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