Introduction
L'essor des tests génétiques en libre accès, notamment les tests de paternité, soulève d'importantes questions éthiques, juridiques et sociales. Alors que ces tests sont interdits en France pour éviter toute dérive et exploitation de données personnelles très sensibles, ils sont largement disponibles aux États-Unis. Cet article examine la validité des tests de paternité aux États-Unis, les enjeux liés à leur utilisation et les controverses qu'ils suscitent.
L'accessibilité des tests génétiques aux États-Unis
Aux États-Unis, les tests génétiques grand public sont en vente libre depuis 2013, sans aucune loi encadrant leur utilisation. Parmi ces tests, on retrouve les tests de paternité, les tests d'origine géographique (ou ethnique) et les tests de calcul de risque pour diverses maladies. Des entreprises comme 23andMe, AncestryDNA et FamilyTreeDNA proposent ces services, permettant à des millions d'Américains de découvrir leurs origines et leurs prédispositions génétiques.
Validité et fiabilité des tests de paternité
Contrairement aux tests d'origine géographique ou de prédisposition à des maladies, les tests de paternité sont généralement considérés comme fiables. Ils reposent sur l'analyse de marqueurs génétiques spécifiques, tels que les Short Tandem Repeats (STR), également appelés microsatellites. Ces marqueurs sont hautement variables d'un individu à l'autre, ce qui permet d'établir un profil génétique unique.
La comparaison des profils génétiques de l'enfant et du père présumé permet de déterminer avec une grande précision si ce dernier est bien le père biologique. Les calculs indiquent que la probabilité de rencontrer une coïncidence fortuite de profils est extrêmement faible, ce qui confère aux tests de paternité une validité scientifique reconnue.
Enjeux et controverses liés à l'utilisation des tests de paternité
Drames familiaux et droit du sang
La possibilité de recourir à un test de paternité hors d'une procédure judiciaire peut conduire à des drames familiaux. En France, le père est réputé être le père biologique, mais aussi celui qui accueille et éduque l'enfant. Faciliter l'accès à ces tests peut magnifier le droit du sang dans la paternité et la famille, au détriment d'autres considérations.
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Protection des données personnelles
L'utilisation de tests génétiques soulève des questions concernant la protection des données personnelles. Les informations génétiques sont considérées comme des données sensibles, et leur collecte et leur utilisation doivent être encadrées pour éviter les abus. Aux États-Unis, le Genetic Information Nondiscrimination Act (Gina) protège les individus contre la discrimination génétique en matière d'emploi et d'assurance maladie, mais cette loi ne s'applique pas à l'armée américaine.
Utilisation des données génétiques par les forces de l'ordre
Un autre sujet de controverse est l'utilisation des bases de données génétiques par les forces de l'ordre. En principe, l'accès à ces bases ne peut se faire que sur présentation d'un mandat délivré par un juge. Cependant, dans certains cas, les enquêteurs ont pu se passer de ce mandat, comme l'a montré l'arrestation du Golden State Killer en 2018. Cette affaire a mis en lumière les risques d'utilisation abusive des données génétiques à des fins d'identification criminelle.
Fiabilité des tests d'origine géographique
Il est important de noter que, contrairement aux tests de paternité, les tests d'origine géographique sont souvent critiqués pour leur manque de fiabilité. Les résultats de ces tests dépendent de la qualité et de la précision des panels de référence utilisés par les entreprises. De nombreux clients ont ainsi eu des surprises en découvrant des origines inattendues.
Législation et réglementation aux États-Unis et en Europe
Aux États-Unis, les tests génétiques grand public sont en vente libre depuis 2013, et aucune loi n'encadre leur utilisation. En Europe, la situation est plus contrastée. Certains pays, comme l'Allemagne, l'Autriche, l'Espagne, la France, la Hongrie, l'Italie, la Lituanie, les Pays-Bas, le Portugal et la Slovénie, restreignent leur usage, généralement en exigeant une supervision médicale par des professionnels.
En France, la loi bioéthique interdit les tests génétiques récréatifs pour éviter toute dérive et exploitation de données personnelles très sensibles. Au niveau européen, le GDPR d'avril 2016 intègre les données génétiques dans les données à caractère personnel, et indique que le traitement de données génétiques « aux fins d'identifier une personne physique de manière unique » est interdit, sauf si « la personne concernée a donné son consentement explicite ».
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