Introduction
Le Xeroderma Pigmentosum (XP), surnommé la maladie des "Enfants de la Lune", est une pathologie génétique rare qui impose à ceux qui en sont atteints de vivre à l'abri du soleil et des rayons ultraviolets (UV). Cet article explore les défis auxquels sont confrontés les enfants atteints de cette maladie, les efforts déployés par les familles et les associations pour améliorer leur qualité de vie, et les avancées médicales qui offrent un nouvel espoir.
La Maladie des "Enfants de la Lune" : Xeroderma Pigmentosum (XP)
Le Xeroderma Pigmentosum est une maladie orpheline qui prive ses victimes de tout contact avec les rayons ultraviolets. Les personnes atteintes de XP doivent éviter toute exposition aux rayons ultraviolets, car ils sont extrêmement sensibles à ces rayons. Cette hypersensibilité peut entraîner de graves problèmes de santé, notamment des cancers de la peau.
Vivre à l'abri du soleil
Les "Enfants de la Lune" sont obligés de vivre à l'abri du soleil. Pour eux, le soleil est leur pire ennemi. Ils doivent donc prendre des précautions extrêmes pour se protéger des rayons UV. Cela implique de porter des vêtements protecteurs, des lunettes de soleil et des écrans solaires, même à l'intérieur.
Pour ces enfants, sortir en plein jour représente un défi constant. Ils doivent se couvrir de la tête aux pieds, ne laissant aucun millimètre de peau découvert. Beaucoup portent des lunettes pour protéger leurs yeux, car la maladie peut provoquer des troubles oculaires.
L'Association "Enfants de la Lune" : Un Soutien Essentiel
Face aux difficultés rencontrées par les familles touchées par le XP, l'association "Enfants de la Lune" a été créée en 2000. Cette association joue un rôle crucial en offrant un soutien aux familles, en sensibilisant le public à la maladie et en finançant la recherche médicale.
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En 2003, une équipe du magazine Reportages, sur TF1, a rencontré Françoise et Vincent Séris, parents de Thomas et Vincent, des jumeaux touchés par cette maladie rare. Les parents de Thomas et Vincent Séris ont refusé la fatalité des médecins qui, vers la fin des années 1990, leur conseillaient de les laisser vivre normalement, avant une fin inéluctable vers l’âge de 10 ou 15 ans.
Wafa Chaabi, la maman de Noah, est présidente de l’association Les Enfants de la Lune. Elle connaît bien ce sentiment de panique et de sidération des premiers temps : « Quand un diagnostic tombe, l’association est là pour prendre le relais. J’arrive avec un équipement complet et mes années d’expérience. Avant, les familles se débrouillaient toutes seules. Elles chaussaient des lunettes de ski à leur enfant, cousaient une cagoule autour et le couvraient ensuite de tissu. D’autres fermaient tout simplement leurs volets et se mettaient à vivre dans le noir. Aujourd’hui, nous sommes mieux rodés. On apprend aux parents à s’adapter et à relativiser. »
Les Colonies de Vacances : Un Espace de Liberté Nocturne
L'association organise également des colonies de vacances pour les enfants atteints de XP. Ces colonies offrent un environnement sûr et adapté où les enfants peuvent se détendre, s'amuser et socialiser avec d'autres personnes qui comprennent leur situation.
Pendant ces colonies, les activités se déroulent principalement la nuit, lorsque les rayons UV sont moins intenses. Les enfants peuvent ainsi profiter de jeux de plage nocturnes, de kayak au clair de lune et d'autres activités en plein air.
Dans la maison rurale louée par le département, parents et enfants XP de France se retrouvent lors d’une semaine au rythme décalé : ici, c’est le coucher du soleil qui sonne le coup d’envoi des activités en plein air. En attendant, l’immense bâtisse communautaire a été soigneusement calfeutrée. Des bénévoles de l’association sont venus quelques jours plus tôt avec des kilos de matériel occultant, filtres, rideaux, et plusieurs dosimètres UV.
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Les Avancées Technologiques : Des Solutions Innovantes
Grâce aux progrès de la technologie, de nouvelles solutions ont été développées pour protéger les enfants atteints de XP. Parmi ces innovations, on trouve :
- Les casques anti-UV : Créés à l'initiative d'Emilie Giret, ces casques offrent une protection complète contre les rayons UV, tout en permettant aux enfants de voir et de respirer confortablement. Certifié en 2014, le casque est fabriqué dans la Vienne à présent il est utilisé dans le monde entier.
- Les vêtements protecteurs : Fabriqués à partir de tissus spéciaux, ces vêtements bloquent les rayons UV et protègent la peau des enfants.
- Les filtres UV pour les fenêtres : Ces filtres peuvent être installés sur les fenêtres des maisons et des voitures pour bloquer les rayons UV et créer un environnement sûr pour les enfants.
L'Importance de la Recherche Médicale
La recherche médicale joue un rôle essentiel dans l'amélioration de la vie des personnes atteintes de XP. Les chercheurs travaillent à développer de nouveaux traitements pour ralentir la progression de la maladie et prévenir les complications.
Alain Taieb, professeur en dermatologie au CHU de Bordeaux, a fait le déplacement pour les rencontrer. « Quand les enfants sont protégés, explique-t-il, on peut se rapprocher d’une espérance de vie normale. Mais, pour l’instant, ça reste incurable. »
Portraits d'Enfants de la Lune : Des Histoires Inspirantes
Malgré les défis auxquels ils sont confrontés, les enfants atteints de XP font preuve d'une résilience et d'un courage remarquables. Leurs histoires sont une source d'inspiration pour nous tous.
- Thomas et Vincent Séris : Diagnostiqués avec le XP dans leur enfance, les médecins leur avaient prédit une espérance de vie de 12 ans. Aujourd'hui, Vincent Séris a 26 ans et suit des études de météorologie. Son frère et lui vivent une vie presque normale. Thomas et Vincent Séris, sont les premiers patients du xeroderma pigmentosum à avoir été totalement protégés des rayonnements UV.
- Noah : Cette jeune fille de 10 ans ajuste son casque anti-UV avec détermination, prête à affronter le monde extérieur malgré sa maladie.
- Sabri : Passionné de sports extrêmes, ce jeune homme de 19 ans confie son enthousiasme à l'idée de faire son baptême de plongée nocturne à Marseille.
L'Art et le XP : "La Permission de Minuit"
Le film "La Permission de minuit" de Delphine Gleize, sorti en salles, est un témoignage poignant de la vie des enfants atteints de XP. Inspiré par l'histoire de Thomas et Vincent Séris, le film raconte l'histoire d'une amitié entre un médecin et un jeune patient atteint de XP.
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La réalisatrice a eu l'idée du scénario en voyant, il y a six ans, un reportage à la télévision sur eux. Pour vraiment maîtriser le sujet, elle se documente et rencontre des chercheurs ainsi que la famille Séris.
Comme dans le film de Delphine Gleize, quand ils sortent de chez eux, c'est avec un masque de ski, une combinaison et des gants blancs dont le tissu, totalement imperméable aux UV, est fabriqué par la Nasa. Une tenue de fantôme qui ne va pas sans effrayer les inconnus croisés au hasard de la rue, certains passants allant jusqu'à changer de trottoir ou appeler la police.
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